Hepatitida C je infekční virové onemocnění jater, které postihuje přibližně 1% americké populace, tedy zhruba 2,4 milionu lidí. Protože se v počátečních stádiích často objevuje bez příznaků a během chronického stadia je téměř zcela „tiché“, mnoho lidí si ani neuvědomuje, že byli nakaženi, dokud nemoc nepokročila. I když pro léčbu hepatitidy C jsou k dispozici novější způsoby léčby, jsou tyto léky extrémně nákladné a ne vždy pojišťovny okamžitě schválené, dokud nebude skóre fibrózy (míra poškození jater) pokročilejší.
To může klást velký emoční stres na lidi žijící s hepatitidou C, kteří často musí čekat na schválení léčby. I když pojišťovna poskytne konkrétní léčbu, mohou se objevit vedlejší účinky a probíhající testy, které potvrdí, zda byl virus odstraněn.
Během těchto časů mohou být podpůrné skupiny záchranným lanem pro lidi, kteří se potýkají s nejistotou hepatitidy C. Poskytují také odbytiště pro ty, kteří se touto chorobou cítí stigmatizováni, a nabízejí jim prostředky ke sdílení zkušeností s ostatními, kteří plně chápou, o co jde přes.
Sedm nejlepších skupin podpory hepatitidy C do roku 2021
- Nejlepší celkově: Americká jaterní nadace
- Nejlepší komunitní fórum: Diskusní fórum Hep C.
- Nejlepší komunita peer-to-peer: Denní síla
- Nejlepší pro ty, kteří čekají na transplantaci jater: Mayo Clinic Connect
- Nejlepší pro úzkost nebo depresi: Centrální hepatitida
- Nejlepší pro uživatele Facebooku: HepatitisC.net
- Nejlepší aplikace skupiny podpory: Pečující most
Nejlepší celkově: Americká jaterní nadace
Americká jaterní nadace
Zaregistrujte se hned teďAmerická jaterní nadace (ALF), která byla založena v roce 1976, zůstává přední neziskovou organizací v zemi zabývající se diagnostikou, léčbou a prevencí hepatitidy C.
V roce 2013 ALF (ve spolupráci s vývojářem aplikací Insight) vytvořila jednu z nejkomplexnějších online komunit pro lidi s onemocněním jater. Nejen bezplatná členská komunitní rada se konkrétně zabývá hepatitidou C, ale má také fóra věnovaná rakovině jater, transplantaci jater, výživě a stravě a potřebám pečovatele.
To, co webové stránce ALF chybí, pokud jde o snadnou navigaci, je více než vyrovnáno vyšším standardem informační interakce o hepatitidě C. Komunitní rada má přísné funkce ochrany osobních údajů a nabízí nepřetržité usnadnění, aby nedocházelo ke zneužívání a šíření dezinformací.
Nejlepší komunitní fórum: Diskusní fórum Hep C.
Aktivní deska
Zaregistrujte se hned teďDiskusní fórum Hep C je přímým a užitečným zdrojem pro kohokoli žijícího s hepatitidou C. Sportovní rozvržení je stejně základní jako Craigslist, avšak bezplatný web přilákal přes 4 000 registrovaných uživatelů, kteří zveřejnili více než 120 000 příspěvků pokrývajících více než 9 000 témat.
Síla diskusního fóra o hepatitidě C spočívá v jeho jednoduchosti. Jakmile vaše členství schválí správce fóra, můžete snadno vyhledat témata, která vás zajímají, zkontrolovat a přidat komentáře, nebo dokonce zahájit nový předmětový řetězec. Stránka je zcela zdarma a nezatížená reklamou.
Fórum vám nemusí poskytnout nejmodernější informace, které najdete v jiných online zdrojích, ale interakce mezi lidmi jsou téměř vždy robustní, podpůrné a povznášející. Je to skvělé místo pro ohlášení, pokud někdy potřebujete emocionální podporu.
Nejlepší komunita peer-to-peer: Denní síla
Denní síla
Zaregistrujte se hned teďDailyStrength je bezplatný online podpůrný nástroj vytvořený zakladateli platformy digitálního zdraví Sharecare. DailyStrength je navržen tak, aby spojoval lidi se zdravotními nebo emocionálními obavami o interakce mezi lidmi nebo ve skupině.
K dnešnímu dni nabízí DailyStrength více než 500 podpůrných skupin, včetně skupin věnovaných hepatitidě C, cirhóze, rakovině jater a podpoře a zdraví jater. Mezi oblíbené diskusní řetězce patří koinfekce hepatitidou C / HIV, transplantace jater a hepatitida C a těhotenství.
Kromě zveřejňování a odpovídání na komentáře nabízí DailyStrength okamžité zprávy a jedinečnou funkci deníku, která vám umožní sdílet svůj příběh (prostřednictvím fotografií a textu) s ostatními ve vaší skupině. Můžete dokonce poslat okamžitá „objetí“ ostatním v nouzi.
Navzdory atraktivnímu rozhraní a intuitivní navigaci trpí DailyStrength nedostatkem moderování a občasnou infiltrací lékařských dezinformací. (Jedním z takových příkladů je fórum o Morgellonově nemoci.)
DailyStrength je nejen bezplatný a pohodlný, ale také poskytuje škálu multimediálních nástrojů, díky kterým se vaše interakce dostanou na další úroveň.
Nejlepší pro ty, kteří čekají na transplantaci jater: Mayo Clinic Connect
Klinika Mayo
Zaregistrujte se hned teďHepatitida C je hlavní příčinou transplantace jater ve Spojených státech. I přes zavedení novější a účinnější léčby zůstávají transplantace jater realitou pro tisíce lidí s pokročilou infekcí, u nichž došlo buď k selhání jater, nebo k rakovině jater.
Být v seznamu čekajících na transplantaci jater může být extrémně stresující, protože průměrná čekací doba je kolem 11 měsíců, pokud máte kvalifikaci. Je proto důležité, aby lidé, kteří čelí transplantaci, dostali kvalitní informace a podporu, která jim pomůže překonat obtížná období .
Mayo Clinic Connect umožňuje lidem na seznamu čekajících a jejich blízkým vyhledávat rady, doporučení a informace o transplantacích jater (a dalších typech transplantací orgánů). Diskusní vývěsky jsou extrémně aktivní, často s více příspěvky denně. Registrace je nutná, ale přístup k diskusním fórům a funkcím zasílání zpráv je zdarma.
Na Mayo Clinic Connect není nic zvlášť fantastického nebo inovativního, ale web vyniká poskytováním odborného moderování 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, důvěrností členů a znalým pohledem od ostatních, kteří podstoupili nebo se chystají podstoupit transplantaci jater.
Transplantace jater jsou dnes po transplantaci ledvin druhým nejběžnějším transplantací orgánů ve Spojených státech.
Nejlepší pro úzkost nebo depresi: Centrální hepatitida
Centrální hepatitida
Zaregistrujte se hned teďJsou chvíle, kdy potřebujete více než online podporu, pokud máte hepatitidu C. To platí zejména v případě, že prožíváte úzkost nebo depresi, které jsou poháněny izolací a osamělostí. Živé, osobní podpůrné skupiny mohou poskytnout lidský kontakt potřebný k překonání mnoha z těchto negativních emocí.
Pokud vás váš gastroenterolog nebo hepatolog nemůže spojit s místní podpůrnou skupinou, můžete zkusit online vyhledávač nabízený Hepatitis Central. Tento bezplatný nástroj umožňuje vyhledávat skupiny podpory v okruhu pěti až 20 mil od PSČ. Pokud žádné nejsou, můžete kliknout na výpisy stavu a zjistit, zda některá blízká města nabízejí naplánovaná setkání podpory.
Mnoho výpisů pochází z velkých lékařských center, komunitních zdravotních středisek nebo neziskových organizací, jako je ALF nebo Hepatitis Foundation International. Všech 50 států je zastoupeno vedle District of Columbia, Portorika a Amerických Panenských ostrovů. Většina skupin je zdarma.
Podpůrné skupiny pro hepatitidu C nemají nahradit psychiatra nebo terapeuta, pokud trpíte těžkou depresí nebo úzkostí. Pokud máte příznaky úzkosti nebo deprese, požádejte svého lékaře o doporučení k odborníkovi na duševní zdraví.
Nejlepší pro uživatele Facebooku: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Zaregistrujte se hned teďZ mnoha facebookových komunit vytvořených pro lidi s hepatitidou C je pravděpodobně nejaktivnější HepatitisC.net.
S více než 32 000 sledujícími a oblíbenou komunitní diskusní skupinou je HepatitisC.net otevřena registrovaným uživatelům, kteří mohou zveřejňovat obsah, odpovídat na komentáře a plně využívat dalších funkcí na hlavní webové stránce.
Kromě nastavení okamžitých zpráv a ochrany osobních údajů existuje celá řada fór pokrývajících vše od příznaků hepatitidy C a zdravotního pojištění až po nejnovější výzkum.
HepatitisC.net, navržený jako bezplatná služba Health Union, vývojáře online portálů pro zdraví, nabízí důvěrnost, přísná pravidla účasti a aktivní moderování komentářů a obsahu uživatelů.
Nejlepší aplikace skupiny podpory: Pečující most
Pečující most
Zaregistrujte se hned teďPřátelé a blízcí často vytvářejí nejlepší systém podpory pro ty, kteří žijí s hepatitidou C. Americká jaterní nadace to pochopila, když schválila CaringBridge, bezplatný nástroj pro vytváření webových stránek pro lidi se zdravotními problémy.
CaringBridge vám umožní vytvořit specializovaný web, kde se mohou propojit přátelé, rodina a poskytovatelé péče. Místo toho, abyste museli kontaktovat jednotlivé členy vašeho týmu podpory, můžete zveřejňovat fotografie, záznamy deníku, výsledky laboratorních testů a další informace, abyste udrželi všechny ve smyčce.
Aktualizace lze také přizpůsobit tak, aby je určité osoby přijímaly a ostatní nikoli. Nastavení základní stránky trvá jen pět minut pomocí jednoduchého odesílání obrázků jedním kliknutím a dalších funkcí přizpůsobení. Můžete dokonce získat prostředky pro sebe nebo pro milovanou charitativní organizaci proti hepatitidě C propojením svého webu CaringBridge, sdílením zprávy a připojením k síti.
Aplikace CaringBridge je k dispozici zdarma v App Store a Google Play.
Časté dotazy
Co jsou skupiny podporující hepatitidu C?
Skupiny podpory pro hepatitidu C poskytují bezpečné prostředí pro lidi s podmínkou, aby se spojili a sdíleli své osobní postřehy, zkušenosti a obavy. Dokonce i v době, kdy jsou novější přímo působící antivirotika schopna vyléčit infekci už za osm týdnů, mnoho z 2,4 milionu Američanů s hepatitidou C stále nemá přístup k léčbě, často proto, že jejich onemocnění není „pokročilé“ dost "na to, aby se na to kvalifikovali. To může nechat mnoho nově diagnostikovaných jedinců čekat měsíce a dokonce roky, než jejich zdravotní pojišťovna konečně povolí léčbu 1 000 $ za den."
Kromě toho ve Spojených státech v důsledku pokračující krize opiátů nadále stoupá počet infekcí hepatitidou C, jejichž počet se od roku 2010 do roku 2016 více než ztrojnásobil.
Dynamika jako tato činí skupiny podporující hepatitidu C ještě důležitější pro ty, kteří čekají na léčbu nebo se snaží zůstat střízliví tváří v tvář reinfekci.
Je pro mě skupina podpory online s hepatitidou C to pravé?
Kromě povzbuzení poskytují podpůrné skupiny pro hepatitidu C bezpečné útočiště pro ty, kteří nemohou nebo nechtějí sdílet svůj stav s ostatními.
Přes velký pokrok v léčbě zůstává hepatitida C vysoce stigmatizovanou a nepochopenou chorobou. Protože je toto onemocnění tak úzce spjato s injekčním užíváním drog a HIV, lidé si často dávají pozor na zveřejnění svého statusu ze strachu před úsudkem, pomluvami nebo odmítnutím. I když dojde k odhalení, mnoho lidí bude chtít vědět „jak rozumím "a zda jste nakažliví."
Tyto tlaky mohou ztěžovat život s hepatitidou C. Přístupem ke komunitě ostatních, kteří chápou, čím procházíte, se můžete vyhnout stigmatizaci a strachu, které mnoho lidí vedou k izolaci, depresi a zneužívání návykových látek.
Jiní s hepatitidou C mohou potřebovat větší funkční podporu, zejména ti, kteří již mohou mít pokročilou cirhózu nebo rakovinu jater. Pro ně může být podpůrná skupina pro hepatitidu C více než emocionální záchranné lano: může to být cesta k neocenitelným informacím a doporučením.
Jak jsou strukturovány podpůrné skupiny pro hepatitidu C?
Podpora hepatitidy C má různé tvary a velikosti. Ten „pravý“ nakonec vychází z vašich individuálních potřeb a cílů.
Na osobní podpůrné skupiny obvykle dohlíží facilitátor, který zajišťuje, že schůzky jsou strukturovány podle konkrétních cílů a pravidel interakce. Některé mohou být neformálnější než jiné, ale zasedání jsou vždy zaměřena na cíl, aby se členové mohli naučit normalizovat hepatitidu C ve svém životě.
Protože ne každá komunita má osobní podpůrné skupiny, mnoho lidí se obrátí na online skupiny, aby zaplnili prázdnotu. Ostatní je přijmou za anonymitu, kterou poskytují. Nejlepší skupiny podpory online replikují stejné funkce jako tradiční skupina podpory a zajišťují bezpečné prostředí bez soudního řízení s přísnými pravidly ochrany osobních údajů.
Kolik stojí skupiny podporující hepatitidu C?
Vzhledem k tomu, že většina podpůrných skupin je založena na komunitě, za připojení se obvykle neplatí žádný poplatek. Mnohé z nich provozují neziskové organizace nebo lékařská střediska, zatímco jiné jsou součástí větších podpůrných služeb pro HIV nebo středisek léčby návykových látek.
Většina skupin online podpory je zdarma, i když některé mohou vyžadovat malý poplatek za předplatné (obvykle k odemčení funkcí, jako jsou rychlé zprávy nebo neomezené zveřejňování příspěvků). Ale tyto stránky jsou spíše výjimkou než pravidlem. Na zvoncích a píšťalech skupiny online podpory nakonec nezáleží ani tak na úrovni, rychlosti a kvalitě interakcí.
Online podpůrné skupiny pro hepatitidu C by neměly být zaměňovány s online poradenstvím proti hepatitidě C, z nichž mnohé jsou placené služby nabízené licencovanými terapeuty nebo sociálními pracovníky.
-due-to-covid-19.jpg)
