Když přátelé a rodina pochopí, jak na vás psoriáza působí, mohou vám lépe nabídnout podporu, ale nejprve potřebují vaši pomoc při pochopení vašeho stavu. Vzplanutí psoriázy není ostatním lidem vždy zřejmé a milovaná osoba nemusí vědět, zda se u vás objevují příznaky, zvláště pokud jsou plaky v oblastech pokrytých oblečením. Možná nebudou vědět, zda užíváte léky, které mění funkci vašeho imunitního systému, nebo jak psoriáza ovlivňuje váš imunitní systém. Je na vás, abyste se otevřeli o své nemoci a dali blízkým příležitost pochopit, čím procházíte.
2:076 mýtů o psoriáze
Zde je pět běžných problémů, které ovlivňují komunikaci, když hovoříme o psoriáze, a co můžete říci k omezení rozsahu těchto překážek.
Verywell / Cindy Chung
Obecné strategie
Zpráva o studii v roce 2014 v EUJournal of the American Academy of Dermatologyse podíval na břemeno psoriázy kladené na lidi žijící s touto chorobou a na jejich blízké. Vědci zjistili, že 90% pacientů s psoriázou mělo pocit, že to ovlivnilo jejich kvalitu života i kvalitu života jejich blízkých.
Život se psoriázou vyžaduje veškerou podporu, kterou můžete získat, ale vaši blízcí možná neví, co od nich chcete nebo potřebujete - a to, že to nevědí, může být pro ně také stresující. Ale protože se psoriáza může cítit jako osobní záležitost, může být obtížné přijít na to, jak o tom začít mluvit.
2:31Život s plakovou psoriázou
Zde je několik tipů, které vám pomohou vysvětlit psoriázu rodině a přátelům.
Počkejte, až budete připraveni
Pokud začínáte konverzaci, je na vás, abyste se rozhodli, kdy budete mluvit o psoriáze. Možná o tom budete chtít mluvit co nejrychleji, nebo si budete chtít u lidí vybudovat určitou důvěru, než s nimi budete mluvit. Kdykoli se rozhodnete, že je správný čas, je dobré být připravený, otevřený a upřímný.
Být informován
Seznamte se s nejdůležitějšími fakty o psoriáze a nejnovějším vývoji v oblasti léčby a péče, abyste mohli mluvit se svými blízkými a odpovídat na jejich případné dotazy. Poté, co jste jim o tom řekli svými vlastními slovy, můžete zvážit sdílení článku nebo webových stránek o psoriáze.
Buďte čestní a klidní
Budete mít chvíle, kdy se příznaky psoriázy zhorší. Diskutujte se svým blízkým o tom, jak tato období vypadají a co vám pomáhá cítit se lépe. Budete chtít mít otevřenou mysl, abyste předešli nedorozuměním. Jasně a upřímně vyjadřujte obavy a zároveň berte ohled na otázky a obavy vašeho blízkého.
Buď konkrétní
Pokud žádáte o pomoc, buďte co nejkonkrétnější. Je vaší odpovědností sdělit své zdravotní problémy a potřeby. Můžete navrhnout způsoby, jak mohou pomoci. Možná váš partner dokáže uvařit jídlo, když se necítíte dobře, pomůže vám s domácími pracemi nebo si vyzvedne recepty. Nebo se může váš sourozenec nebo rodič stát ramenem, o které se můžete opřít, když se cítíte fyzicky nebo emocionálně vyčerpaní.
Dejte svému blízkému vědět, jaké jsou vaše omezení, aby vědělo předem, zda možná budete muset zrušit plány, nebudete schopni něco dotáhnout do konce nebo prostě potřebujete pomoc.
Buďte aktivním posluchačem
I když víte lépe než kdokoli jiný, co potřebujete, je stále důležité zahrnout do tohoto procesu vaši milovanou osobu. Tímto způsobem uznáváte, že jste dva tým. Zeptejte se například: „Co si o tom myslíte?“ nebo „Jak se cítíte?“ Když budete pracovat jako tým, budete moci najít další řešení, která byste sami nezjistili.
Vazne
Můžete jít dobrým příkladem a povzbudit své blízké tím, že jim ukážete, že to se svými zdravotními potřebami myslíte vážně. Například se ujistěte, že se se svým lékařem setkáváte několikrát ročně, sledujete svůj léčebný plán a zvládáte stres. Je pro ně užitečné vědět, že děláte vše pro to, abyste zůstali zdraví a cítili se dobře, a povzbuzuje je, aby v případě potřeby zesílili.
Řešení předpokladů
Předpoklady o psoriáze mohou způsobit frustraci, a proto mnoho lidí bagatelizuje, jak na ně psoriáza působí. Jedním z největších předpokladů je, že psoriáza je podobná ekzému, což je stav, který zčervená a svědí pokožku.
Psoriáza a ekzém souvisejí se změněnou imunitní funkcí a oba zahrnují nadměrně aktivní imunitní systém. Mezi těmito dvěma podmínkami však existují rozdíly, včetně toho, jak se s nimi zachází a jak se s nimi zachází.
Další předpoklad - a mylná představa - o psoriáze je, že je nakažlivá. Jakmile lidé tento předpoklad překonají, je snazší pomoci přátelům a rodině porozumět.
Pokud během vaší konverzace dojde k domněnce, řešte ji přímými fakty a bez úsudku.
Co na to říct
To je běžná mylná představa. Není pravda, že psoriáza je nakažlivá - od někoho jiného ji nezachytíte, ani když jste intimní.
Rozhodování, co říct
Otevření blízkého ohledně vašeho zdraví a bojů s psoriázou nebude snadné. Nalezení správných slov může být obtížné, zejména pokud jde o veškerou lékařskou terminologii týkající se psoriázy. A i když je snadné někomu sdělit název stavu, název nevysvětluje nic o tom, co je za stavem. Dokonce ani to, že někomu nasměrujete, kde hledat informace, nevysvětluje, jak vás nemoc konkrétně ovlivňuje.
Je také obtížné dosáhnout rovnováhy v tom, kolik byste měli o psoriáze sdílet. Národní nadace pro psoriázu doporučuje být selektivní, pokud jde o to, s kým mluvíte a o kolik se chcete podělit. Koneckonců, život se zdravotním stavem může způsobit, že se člověk bude cítit jinak a jako by vás milovaní považovali za křehkého nebo potřebného . Můžete se také obávat, že byste mohli lidi vyděsit, když zacházíte příliš podrobně.
I když se jedná o oprávněné obavy, váš milovaný bude muset předem vědět, jak řešit situace, kdy budete možná potřebovat podporu a lékařskou pomoc. I když je vaším rozhodnutím rozhodnout, kolik chcete sdílet s přáteli a rodinou, ujistěte se, že máte jistotu, že to, co jste sdíleli, stačí, pokud dojde k obtížnému vzplanutí nebo lékařské události.
Co na to říct
I když bych chtěl, abyste věděli, jaké účinky má tato nemoc na mě, rád bych začal několika lékařskými fakty. Poté můžeme mluvit o tom, jak se k této informaci oba cítíme.
Předvídání reakcí
Dalším problémem při pokusu o otevření se lidem je vědět, že nemůžete ovládat jejich reakce. Lidé mohou přehnaně reagovat - buď s vámi budou zacházet, jako byste byli křehcí, nebo se budou chovat, jako by změna vašich postojů nebo stravy nebo pokus o jakoukoli nápravu vyřešila vaše příznaky. Tyto reakce mohou způsobit, že se budete stydět za to, že žijete s psoriázou. Kromě toho ve vašem životě mohou být lidé, kteří tento typ informací nezvládnou a mohou reagovat zraňujícími komentáři, nedůvěrou nebo vyhýbáním se vám.
Z jakéhokoli důvodu někteří lidé potřebují něco vidět, aby tomu uvěřili, a lidé s psoriázou jsou dobří v maskování zdravotních problémů, protože jsou unavení ze slyšení věcí jako: „Ale nevypadáš nemocně.“ Někteří lidé se dokonce mohou pokusit spojit tím, že vám řeknou, že rozumějí, protože měli vyrážku nebo neautomunitní stav kůže. Jiní mohou vaše příznaky bagatelizovat slovy: „Aspoň neumíráte“ nebo „ O své zdraví bys neměl dělat takový rozruch. “
Když lidé reagují s předsudky, obvykle je to založeno na dezinformacích, nedorozumění a dokonce na stereotypech. A i když nemůžete ovládat odpovědi ostatních, můžete se rozhodnout, jak odpovědět. Rozhodněte se, zda jim chcete dát vědět, jak se cítíte, a řešte jejich myšlení fakty, kde je to možné.
Co na to říct
Když odpovíte tímto způsobem, mám pocit, že s vámi nechci sdílet tuto část svého života. Nechci mít pocit, že musím ospravedlnit účinek psoriázy na mé zdraví. Raději bych za vámi mohl přijít s důvěrou a sdílet informace a své obavy.
Strach z odmítnutí
Každý, kdo má psoriázu, chce mít podporu svých blízkých, a není nic horšího, než když mu někdo řekne nebo mu dá pocit, že předstírá nemoc. Ale nedovolte, aby vám tyto obavy zabránily promluvit.
A ano, ve vašem životě budou lidé, jejichž lásku a podporu možná nedostanete - a bohužel vám někteří mohou být dokonce nejblíže a / nebo ti, o kterých jste si mysleli, že se na ně můžete spolehnout. Ale když selže všechno ostatní, mít jen jednu osobu, která vás podporuje, vzdělává se o psoriáze a vašich lékařských možnostech a kdo se v případě potřeby snaží pomoci, je požehnáním.
Je vám dovoleno cítit se zlomené srdce nad minulými odpověďmi lidí. Také se musíte rozhodnout, zda můžete dát lidem další příležitost zintenzivnit se.
Co na to říct
Vím, že moje psoriáza pro vás může být obtížná, stejně jako pro mě. Chápu, že se chcete vyhnout tomu, že o tom budete mluvit, protože je to obtížné téma, ale opravdu potřebuji vaši podporu.
Neužitečné a nevyžádané rady
Odhalení vašich problémů s psoriázou může být obtížné, zvláště když rodina, přátelé nebo dokonce cizí lidé chtějí nabídnout lékařskou pomoc u subjektů, o kterých nic neví. Pro ostatní je těžké pochopit, že nepřijímáte jen svůj osud. Ne vždy chápou, že jste provedli výzkum nejnovější léčby a navštívili různé lékaře. Lidé prostě nerozumí tomu, že jste odborníkem na konkrétní zkušenost s psoriázou.
Co tedy můžete dělat, když se snažíte sdělit milované osobě psoriázu a ona začne navrhovat dietu, drogu nebo doplněk, o kterém se dozví? Jedním ze způsobů, jak zacházet s nevyžádanými radami, je poděkovat osobě, aniž by se zabývala radami, které poskytla, aby se zabránilo dalšímu dialogu o těchto informacích. Dalším přístupem může být jednoduše říct osobě, že jste v rukou dobrých lékařů a jste spokojeni s tím, jak léčí váš stav.
Co na to říct
Vážím si vaší pomoci, ale můj lékař a já už máme zavedený plán léčby, který funguje.
Slovo od Verywell
Zatímco si účinky psoriázy na vás mohou být pro sebe zpočátku snazší, z dlouhodobého hlediska to může selhat a způsobit vám pocity rozpaků nebo hanby. A neměli byste se tak cítit, zvláště když potřebujete lidi kolem, kteří vás milují a starají se o vás. Nemoc je nepředvídatelná a můžete zkusit různé způsoby léčby, abyste našli ten, který vám vyhovuje. Budete potřebovat podporu a laskavá slova od svých blízkých, abyste to snáze zvládli. Nedovolte, aby vám překážely běžné komunikační bariéry.
Tipy pro zvládání psoriázy