Ilustrace Brianny Gilmartinové, Verywell
Komunita onemocnění štítné žlázy neustále zmiňovala nedostatek podpory, se kterou se setkávají, a potíže, s nimiž se pohybují v neužitečných informacích, které o jejich stavu existují jak offline, tak offline. S tím jsme provedli průzkum u 840 lidí s různými formami onemocnění štítné žlázy, abychom pomohli osvětlit tento často přehlížený a nepochopený stav.
Shrnutí klíčových zjištění
- Pokud jde o jejich tým zdravotní péče, 1 z 9 se domnívá, že jsou ignorováni.
- Pokud jde o léčbu, pouze 6% se cítilo zcela spokojeno, přičemž 1 z 5 se cítilo zcela nespokojeno.
- Pouze 17% si myslí, že jejich lékař je dobrým zdrojem podpory.
- Když diskutujeme o jejich stavu a příznacích, 12% věří, že jejich léčebný tým jim nevěří.
- 43% změnilo lékaře kvůli způsobu u postele a 41% kvůli nedostupným testům nebo léčbě.
- Bez ohledu na to, jak dlouho se léčí, pouze 35% tvrdí, že se zlepšili.
- Byly ovlivněny všechny aspekty života - profesionální, sociální, romantické / sexuální, sportovní, osobní / koníčky - pro 73%.
- 45% bylo léčeno déle než 10 let.
- Při hledání informací 87% hodnotí více zdrojů ve snaze zvládnout svůj stav.
- 38% důvěřuje webům se zdravím oproti 40%, kteří se spoléhají na lékaře.
Nedostatek podpory
Podle Národního ústavu pro cukrovku a choroby trávicího ústrojí a ledvin trpí přibližně 5 ze 100 lidí v USA hypotyreózou. Samotné onemocnění štítné žlázy se však netýká pouze hypotyreózy a hypertyreózy, ale také anatomických abnormalit, jako je struma nebo dokonce rakovina štítné žlázy. , který se podle údajů americké rakovinové společnosti v roce 2020 v USA odhaduje na více než 50 000 lidí.
Bez ohledu na konkrétní stav vám však každý pacient s onemocněním štítné žlázy řekne, že se při diskusi o svých příznacích obvykle necítí oporou ani nevěří. V USA 12% respondentů věří, že jejich léčebný tým - jejich lékař, zdravotní sestra, endokrinolog a další specialisté - jim nevěří, když diskutují o jejich stavu a příznacích. A pouze 17% si ve skutečnosti myslí, že jejich lékař je dobrým zdrojem podpory.
Skutečnost, že 1 z 9 pacientů věří, že je týmem zdravotní péče jednoduše ignorován, je alarmující statistikou, díky níž by měl každý odborník na štítnou žlázu dbát.
Respondenti dále uváděli, že se cítí podporováni ze strany zaměstnavatelů jen minimálně, pokud vůbec. Téměř polovina (46%) uvedla, že nedostává absolutně žádnou podporu od svých zaměstnavatelů a 39% věří, že jejich zaměstnavatel si nemyslí, že mají dokonce stav související se štítnou žlázou. Kromě toho pouze 30% věřilo, že jejich rodina je dobrým zdrojem podpory.
Tiché příznaky jsou skutečné
Příznaky onemocnění štítné žlázy nejsou malicherné. Podle respondentů je každý příznak pociťován tak silně, že je vyvolán k diskusi s jejich týmem zdravotní péčekaždýčas se setkají.
Příznaky nejsou jen přítomné, ale mají vážný dopad i na život pacientů se štítnou žlázou. U 73% respondentů byly mírně nebo významně ovlivněny všechny aspekty jejich života - profesionální, sociální, romantické / sexuální, sportovní, osobní / koníčky.
Ve skutečnosti nejvíce utrpěly sportovní aktivity, přičemž 84% uvedlo významný dopad. Třicet devět procent uvedlo významný dopad na jejich profesní život.
Neustále se měnící diagnóza
V celé zemi nejsou individuální zdravotní podmínky, kterým čelí mnoho pacientů s onemocněním štítné žlázy, zdaleka jednotné.
To spolu se skutečností, že 68% lékařů změnilo alespoň jednou - a že téměř polovina (45%) dostává léčbu déle než 10 let - posiluje představu, že skutečná diagnóza zůstává nepolapitelná.
Pouze 6% respondentů průzkumu se navíc cítilo zcela spokojeno se svou léčbou, přičemž 1 z 5 se cítil zcela nespokojen. A bez ohledu na to, jak dlouho se léčí, pouze 35% tvrdí, že se postupem času zlepšili.
Pacienti bez trpělivosti
Pacienti s onemocněním štítné žlázy stále zůstávají odolní vůči neustálé nejistotě svého stavu. Zatímco většina připouští, že ve skutečnosti o svém stavu může pochopit méně, než si myslí, 19% tvrdí, že zcela rozumí všem aspektům a 30% mělo za poslední měsíc test TSH.
A pokud nemohou najít odpovědi, které hledají, pacienti se štítnou žlázou vyrazí na chodník. Jak je uvedeno výše, 68% respondentů alespoň jednou změnilo lékaře a z těch, kteří to udělali, asi polovina to musela udělat 2 až 4krát.
Pacienti se štítnou žlázou také pečlivě provádějí jakékoli léčby, které by jim mohly pomoci. Pokud však pacienti neví o léčbě, nemohou je vyzkoušet.
2:17Pacienti s tyreoidektomií sdílejí tipy pro spolupráci s lékaři
Všichni dotazovaní pacienti s rakovinou štítné žlázy nikdy neužívali nejvýznamnější léky na rakovinu štítné žlázy, jako jsou Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq nebo Caprelsa, což by mohlo naznačovat, že si buď nejsou vědomi, že existují, nebo se rozhodli, že nebudou být efektivní.
Zapnutí online pro odpovědi
Nakonec všechny tyto boje vedou k tomu, že pacienti se štítnou žlázou jsou velmi skeptičtí vůči tvrzením o jejich zvládání nemocí. 87% tedy hodnotí více zdrojů informací, aby zvládlo svůj stav.
Patří sem weby se zdravotními informacemi, weby státní správy / nemocnic, jejich tým zdravotní péče, weby o advokacii pacientů, farmaceutické weby a jejich rodiny, přátele a duchovního poradce.
Ve skutečnosti 38% respondentů uvedlo, že webové stránky o zdraví jsou nejčastěji důvěryhodným zdrojem, který používají k vyhledání informací o léčbě příznaků, ve srovnání s velmi blízkými 40%, kteří se spoléhají na své lékaře.
Je překvapivé, že webové stránky se zdravotními informacemi dokonce předčí lékaře jako zdroj důvěry při hodnocení výsledků testů a léčby.
Nedostatečná populace
Pacienti s onemocněním štítné žlázy každého druhu, kteří se šíří po celé zemi a ve světě, prostě nemají uspokojení svých potřeb v prostředí zdravotní péče. Co tedy můžeme udělat, abychom jim sloužili?
Lékaři, zdravotní sestry, odborníci na výživu, poradci, maséři a další poskytovatelé péče v první linii musí věřit ženám, mladým a barevným lidem, kteří hlásí únavu, ztrátu paměti, bolest a další příznaky související s onemocněním štítné žlázy. Pokud ne, něco se zásadně rozpadlo ve vztahu mezi léčitelem a pacientem.
Tvůrci léků na předpis a mnoho webových stránek se zdravotnickými informacemi - zejména ty, které provozují akademická centra, nemocnice, advokační skupiny nebo národní vlády - musí také důkladně a dlouho prozkoumat své digitální nabídky. Musí zapojit a vzdělávat pacienty.
Metodika průzkumu
Respondenti průzkumu byli identifikováni prostřednictvím dosahu na facebookovou komunitu Verywell's Real Life With Thyroid Disease (moderuje Verywell) a e-mailovou komunitu Verywell. Veškerá účast byla 100% dobrovolná. Respondenti byli motivováni šancí vyhrát 1 z 8 dárkových karet v hodnotě 25 $ společnosti Amazon ve stanovených intervalech, pokud bylo zodpovězeno alespoň 75% otázek.
Data byla sestavena pomocí formulářů Google a anonymizována. Čištění dat a statistická analýza byly prováděny pomocí aplikace Excel. Vizualizace dat byla provedena pomocí Datawrapper.
Demografie
Z celkových 840 respondentů:
- 95,1% bylo identifikováno jako žena
- 82,3% bylo identifikováno jako nelatinové bílé
- Věk se pohyboval od 18 do více než 65 let
- 60% bylo vdaných a 25% bylo rozvedených, ovdovělých nebo rozvedených
- 5% nemělo střední školu, 30% dokončilo vysokou školu a 34% mělo vysokoškolské vzdělání nebo vyšší
- 35,7% vydělalo pod 50 000 $ ročně, 1% vydělalo 250 000 $ nebo více a 22% raději nezveřejnilo svůj příjem
- 54% bylo zaměstnáno na plný nebo částečný úvazek, 24% bylo v důchodu, 11% bylo invalidních a zbytek byli krátkodobí nebo dlouhodobě nezaměstnaní
- 40% žije pouze s jedním dítětem v domácnosti (z těch, kteří žijí s dětmi)
- 48% dostává pojištění prostřednictvím svého zaměstnavatele nebo manžela, 28% prostřednictvím medicare / medicaid, 10% prostřednictvím státních burz a 14% nemá pojištění
- Odpovědi byly zastoupeny všechny státy v USA a 30 zemích, včetně Austrálie, Barbadosu, Belgie, Brazílie, Kanady, Curacaa, Ekvádoru, Egypta, Anglie, Estonska, Francie, Německa, Řecka, Indie, Irska, Jamajky, Západní Indie, Malty, Mexiko, Nový Zéland, Nigérie, Severní Irsko, Pákistán, Portugalsko, Skotsko, Jižní Afrika, Španělsko, Švédsko, Švýcarsko, Nizozemsko a Wales
Omezení
Zatímco naši respondenti byli velmi velkorysí svými myšlenkami na život s onemocněním štítné žlázy, při zpracování tohoto výzkumu jsme čelili určitým omezením. Vzdáleně spravované průzkumy čelí zaujatosti vůči vlastním zprávám, chybě při interpretaci a mohou mít potíže se zachycením kontextu pro nálezy, konkrétně s chronologií diagnózy pacienta nebo prováděné léčby.
Očekávali jsme výrazné zkreslení od naší skupiny respondentů směrem k důvěřování společnosti Verywell. Ale i když jsme viděli určitou preferenci našeho webu před blízkými konkurenty, nebyli jsme ani nejdůvěryhodnější institucí ve vesmíru, ani nejdůvěryhodnějším webem se zdravotními informacemi.
Naši respondenti také interpretovali naše otázky z průzkumu způsobem, který jsme neočekávali, a poskytli údaje, které je třeba před použitím významně vyčistit.
Zatímco náš soubor odpovědí byl pro naši celkovou analýzu podstatný, když jsme stratifikovali odpovědi podle stavu, geografické oblasti, pojištění nebo věkové skupiny, velikost vzorku pro cílenější analýzu se stala statisticky nevýznamnou.
Naše analýza navíc nepoužila SPSS, Stata, R, SQL ani žádnou z tradičních technik analýzy dat, které jsou považovány za průmyslové standardy. I když nám to umožnilo vytvořit lehčí analýzu, narazili jsme na určitá omezení při vývoji podrobnějších zjištění úzce spojených s konkrétním stavem, důvěrou jednotlivé instituce nebo věkové skupiny.
Kontaktujte nás
Pokud chcete kontaktovat tým Verywell, který vám poskytne další informace o tomto průzkumu, pošlete e-mail na adresu [email protected]. A neváhejte a podívejte se na komunitu Verywell's Real Life With Thyroid Disease na Facebooku nebo se zaregistrujte zde do našeho denního zpravodaje o onemocnění štítné žlázy.
