Když je člověku diagnostikována Alzheimerova choroba (AD), často existuje pocit zmatku. Mnoho lidí uvažuje, co dělat dál. Mohou existovat nezodpovězené otázky a nejistota ohledně budoucnosti. Hledání podpory od ostatních, kteří žijí s AD, může pomoci.
Mnoho podpůrných skupin nabízí vzdělávací složku k řešení otázek, které mohou mít nově diagnostikovaní lidé. Členové podpůrné skupiny si často navzájem dávají tipy, jak zvládnout různé výzvy, které se objeví. Informace mohou poskytnout nejen podpůrné skupiny pro Alzheimerovu chorobu, ale studie ukázaly, že mohou pomoci snížit depresi a zlepšit kvalitu života a sebeúctu u lidí s AD, kteří mají mírnou kognitivní poruchu (časný Alzheimerova choroba), stejně jako u pacientů v pozdějších stadia onemocnění (tj. Alzheimerova demence).
Nalezení správné podpůrné skupiny může lidem pomoci překlenout propast mezi počátečním šokem z poznání, že mají Alzheimerovu chorobu, vědomím toho, co mohou očekávat, a případně přijetím diagnózy, aby mohli vést smysluplný život. Během tohoto hledání je ale třeba si všimnout mnoha proměnných: Komunity jsou nabízeny online, osobně a další a každá možnost má své vlastní výhody a nevýhody. Neexistuje správná odpověď, pokud jde o to, která skupina je nejlepší; nakonec záleží na skupině, která pracuje pro vás.
6 nejlepších skupin na podporu Alzheimerovy choroby z roku 2021
- Nejlepší celkově: Alzheimerova asociace
- Nejlepší pro pečovatele o Alzheimerovu chorobu: Alzheimerova nadace Ameriky (AFA)
- Nejlepší pro manžele: Sdružení manželů
- Nejlepší pro mentorství: Mentorové demence
- Nejlepší pro aktivity: Paměťová kavárna
- Nejlepší pro mladší Alzheimerovu chorobu: Klinika UCSF paměti a stárnutí
Nejlepší celkově: Alzheimerova asociace
Alzheimerova asociace
Zaregistrujte se hned teďAlzheimerova asociace je národní nezisková organizace, která pomáhá organizovat mnoho různých typů podpůrných skupin, včetně online skupin a skupin tváří v tvář, které se setkávají po celé zemi.
Organizace nabízí komunity pro lidi s Alzheimerovou chorobou, pečovatele a přátele a členy rodiny. Každá skupina je podporována zkušeným a vyškoleným moderátorem, jako je osoba, která byla pečovatelem pro osobu s AD nebo profesionála v oboru.
Alzheimerova asociace nabízí program sociální angažovanosti v rané fázi, který pomáhá lidem cítit se dobře při setkáních a interakcích s lidmi. Skupina se věnuje aktivitám, jako je bowling, baseballové hry a další.
Účastníkům skupin v rané fázi sociální angažovanosti se doporučuje telefonovat; mohou chatovat s někým, kdo také důvěrně žije s AD, spojit se s ostatními, kteří mohou odpovědět na jejich otázky, poskytnout povzbuzení a inspiraci.
Skupiny podpory Alzheimerovy asociace jsou zdarma a některé jsou nabízeny v různých jazycích. Online program zahrnuje vývěsku (kde členové sdílejí informace, například praktické tipy) a existují dokonce soukromé online komunity uspořádané podle témat. Místní kapitoly lze vyhledat pomocí online vyhledávacího nástroje webu.
Nejlepší pro pečovatele o Alzheimerovu chorobu: Alzheimerova nadace Ameriky (AFA)
Alzheimerova nadace Ameriky
Zaregistrujte se hned teďAlzheimerovi pečovatelé mají často potíže s účastí na osobních schůzkách podpůrných skupin kvůli jejich zaneprázdněným opatrovatelským povinnostem. S vědomím toho Alzheimerova nadace Ameriky (AFA) každý týden nabízí bezplatné telefonické schůzky podpory.
AFA nabízí profesionálně podporované skupiny provozované licencovanými sociálními pracovníky, což umožňuje pečovatelům příležitost spojit se s ostatními a sdílet jejich příběhy, otázky, odpovědi, emoce a další. Zasedání jsou naplánována v různých časech během týdne a zahrnují obecnou podporu pečovatelů, rodinné interakce a řešení konfliktů. Existují také možnosti pro pečovatele, aby spolu mluvili jeden po druhém.
Zaregistrujte se do bezplatné podpůrné skupiny pro pečovatele zavoláním na bezplatnou linku pomoci organizace. Ve všední dny a víkendy je k dispozici sociální pracovník, který vám pomůže se zápisem nebo zodpoví jakékoli dotazy.
Nejlepší pro manžele: Sdružení manželů
Sdružení manželů
Zaregistrujte se hned teďSdružení Well Spouse nabízí bezplatné celostátní podpůrné skupiny pro manžely a partnery lidí, kteří trpí dlouhodobými nemocemi, jako je Alzheimerova choroba. Tento program nabízí podporu manželkám, manželům a partnerům chronicky nemocných nebo zdravotně postižených osob.
Nezisková organizace koordinuje národní síť podpůrných skupin a dělá vše od usnadnění mentorského programu až po zveřejnění zpravodaje, aby informovala lidi. Jeho webová stránka nabízí zdroje pro zvládání a přežití, včetně chatovacího fóra pro pečovatele o manželky.
Sdružení Well Spouse rovněž poskytuje trvalou podporu členům, jejichž manželé zemřeli, prosazuje za pečovatele a neustále hledá nové nástroje, které by pomohly manželům / manželkám a jejich rodinám vyrovnat se s emočním a finančním stresem spojeným s chronickým onemocněním nebo postižením .
Tato služba nabízí rekreační aktivity, které účastníkům skupiny poskytují tolik potřebné příležitosti k odpočinku, protože přestávky jsou pro pečovatele důležité. Existují oddychové víkendové aktivity, ale poplatek se liší v závislosti na lokalitě.
Státní podpůrné skupiny jsou nabízeny státem, telefonická podpora je rovněž nabízena.
Nejlepší pro mentorství: Mentorové demence
Mentorové demence
Zaregistrujte se hned teďMnoho podpůrných skupin je strukturováno pro ty, kteří jsou v časných stádiích nemoci, protože právě tehdy lidé obvykle fungují na nejvyšší úrovni. Existuje však celostátní online podpůrná skupina, která zahrnuje ty, kteří bojují s Alzheimerovou demencí, pozdní fází onemocnění.
Spoluzakládal Gary Joseph LeBlanc, který po dvě desetiletí pečoval o demenci u obou svých rodičů, a poskytuje platformu pro lidi trpící demencí všech typů, včetně Alzheimerovy choroby. Podpora je poskytována prostřednictvím vzdělávacích videí, která zachycují, jaké to je žít s demencí.
Snad nejcennějším nástrojem, který web nabízí, je bezplatný mentorský program pro lidi s touto chorobou. Mentory jsou všichni dobrovolníci, kteří sami mají demenci.
Chcete-li požádat o mentorskou relaci, uživatelé budou muset vyplnit online formulář o nemoci spojené s demencí, kterou mají a kde žijí. Dále je Dementia Mentors spojí s mentorem, který má také Alzheimerovu chorobu, a pošle odkaz, který otevře okno online videochatu.
Dementia Mentors také nabízí virtuální paměťové kavárny, což jsou online skupiny pro socializaci a sdílení informací nebo zkušeností. Pět až šest z těchto kaváren každý týden hostí mentor.
Členové skupiny a účastníci mohou volně diskutovat o boji s Alzheimerovou chorobou, klást otázky, dávat si navzájem tipy a sdílet příběhy. Primárním cílem organizace je jednoduše poskytnout lidem žijícím s demencí způsob, jak navazovat sociální vazby a podporovat se navzájem.
Všechny služby nabízené společností Dementia Mentors jsou zdarma.
Nejlepší pro aktivity: Paměťová kavárna
Paměťová kavárna
Zaregistrujte se hned teďMyšlenka kavárny Memory začala v roce 1997 v Nizozemsku, kdy nizozemský psychiatr chtěl pomoci rozbít stigma spojené s demencí. Ale jak se myšlenka rozšířila po celé Evropě a zbytku světa, vyvinula se v místo, kde bylo možné oslovit lidi s problémy s pamětí všeho druhu (nejen z demence).
Jeden běžný problém paměti spojený s Alzheimerovou chorobou se nazývá mírné kognitivní poškození (MCI), které zahrnuje problémy s pamětí, které ještě nejsou tak závažné, aby zasahovaly do každodenního života. Je to fáze kognitivního poklesu, která je horší než normální stárnutí, ale ještě není tak závažná jako Alzheimerova demence.
Každá paměťová kavárna má jiné zaměření a formát. Někteří mají za cíl poskytovat vzdělání, zatímco jiní jsou založeni na činnostech a nabízejí skupinové aktivity, jako je hudba, tanec a umění. Existují dokonce komunity, které nabízejí fóra s průvodcem pro mozková cvičení, která pomáhají zlepšovat paměť podporou reminiscence. Pamětihodnosti navíc poskytují místo pro vzájemnou podporu a sociální interakci.
Paměťové kavárny využívají nejen lidé s demencí nebo MCI (a dalšími problémy s pamětí), ale na těchto aktivitách se mohou podílet i pečovatelé. Je to skvělý způsob, jak se stýkat, najít zábavu a přidat skupinovou interakci do rutiny.
Paměťové kavárny lze nabízet jako skupinovou aktivitu online (prostřednictvím jakési platformy videochatu, jako je Zoom) nebo jako osobní schůzky, které často přidávají výhody, jako jsou potlucks nebo umělecké projekty. Na webu najdete různé nabídky schůzek.
Nejlepší pro mladší Alzheimerovu chorobu: Klinika UCSF paměti a stárnutí
Klinika UCSF paměti a stárnutí
Zaregistrujte se hned teďAlzheimerova choroba s mladším nástupem (označovaná také jako Alzheimerova choroba s časným nástupem) je vzácná forma onemocnění. Zahrnuje typ demence, která postihuje lidi mladší 65 let.
Podle Alzheimerovy asociace se přibližně u 5% lidí s Alzheimerovou chorobou (AD) objeví příznaky před dosažením věku 65 let. To naznačuje, že přibližně 250 000 lidem v USA byla diagnostikována forma AD s mladším nástupem. - sada AD je považována za vzácnou, není mnoho zdrojů (včetně podpůrných skupin), které jsou speciálně pro mladší lidi s AD a jejich rodinné příslušníky.
Pokud žijete v oblasti San Franciska, existuje místní komunita sponzorovaná klinikou UCSF Memory and Aging Center Clinic. Byl vytvořen speciálně pro ty, kterým byla diagnostikována AD s mladým nástupem a jejich pečovatel nebo manžel / manželka / významní další. Aby členové skupiny získali kvalifikaci, musí: být v mírném nebo časném stadiu Alzheimerovy choroby, musí jim být diagnostikována před 65. rokem věku nebo mít významného jiného nebo pečovatele, který se skupiny zúčastní.
Připojit se a účastnit se je zdarma, schází se každé dva měsíce a nabízí vzdělání o Alzheimerově chorobě a nový vývoj v oblasti výzkumu. Komunita si klade za cíl poskytovat podporu a validaci bojů, kterými rodiny procházejí, a zároveň učit dovednosti zvládání a diskutovat o emocionálních výzvách.
Časté dotazy
Co jsou skupiny podporující Alzheimerovu chorobu?
Skupiny podpory Alzheimerovy choroby jsou setkání, která se konají buď online, prostřednictvím platforem živého videochatu (například Zoom), nebo osobně na různých místech po celé zemi. Jejich cílem je poskytnout lidem místo ke sdílení zkušeností, získávání a poskytování důležitých informací a ke vzdělávání o Alzheimerově chorobě při interakci s ostatními.
Je pro mě skupina pro podporu Alzheimerovy choroby správná?
Každý je jiný. Někteří lidé jsou velmi spokojeni s otevřeným sdílením s ostatními ve skupinovém prostředí, zatímco jiní mohou cítit kolem myšlenky velkou úzkost.
Pokud vám skupinové nastavení nepomůže, můžete zkusit individuální podpůrné prostředí (něco, co nabízí Dementia Mentors), nebo chatovat prostřednictvím webinářů, které nabízejí příležitost sledovat a poslouchat ostatní pomocí AD. Pokud skupina, kterou usnadňuje laik, není dostatečně strukturovaná, může být ideální profesionálně vedená podpůrná skupina, jakou nabízí licencovaný odborník na duševní zdraví, poradce nebo terapeut. Nezapomeňte si promluvit s poskytovatelem zdravotní péče a pojištění, abyste prozkoumali možnosti a pokrytí.
Jak jsou strukturovány skupiny podporující Alzheimerovu chorobu?
Skupiny mohou být strukturovány odlišně, v závislosti na typu nabízených služeb. Například komunity s důrazem na sociální interakce a aktivity se budou lišit od komunit zaměřených na mentorství. Skupina moderovaná lékařem bude pravděpodobně formálnější než skupina vedená laikem. A samozřejmě osobní setkání poskytne osobní interakci, kterou online fórum nemá.
Většinu skupin obvykle otevírá moderátor nebo moderátor, který dá členům příležitost se představit a poté nabídnout čas každému členovi skupiny na sdílení. Členové skupiny jsou vyzváni, aby se podělili o své pocity a zkušenosti s ostatními v otevřeném, přijímajícím a neudělujícím prostředí. Nikdo však není nucen k interakci. Pro některé je terapeutičtější jen poslouchat, a to je také v pořádku.
Kolik stojí skupiny podporující Alzheimerovu chorobu?
Všechny skupiny podpory v tomto seznamu jsou zdarma.
Jak jsme vybrali nejlepší skupiny pro podporu Alzheimerovy choroby
Skupiny podporující Alzheimerovu chorobu na tomto seznamu byly vybrány podle mnoha faktorů, včetně rozmanitosti typů setkání, nabízených míst setkání, mentorství, sociálních aktivit a dalších. Služby, které obsahovaly aktivity a skupiny jako Paměťové kavárny, vynikly svým jedinečným přístupem k propojení lidí s Alzheimerovou chorobou.
Nejlepší celková skupina, Alzheimerova asociace, byla vybrána z důvodu její rozmanitosti v nabídce podpůrných skupin a počtu schůzek dostupných v celé zemi. Kromě těch, kteří bojovali s Alzheimerovou chorobou, služba vynikla ve svých komunitách nabízených pečovatelům, přátelům a rodinným příslušníkům.
.jpg)
