Lidé s autismem, stejně jako všichni ostatní, jsou dospělí mnohem déle než děti. Je to snadný fakt, který můžete při online vyhledávání informací o autismu přehlédnout, protože většina článků a obrázků se zaměřuje na malé děti.
I když je pravda, že příznaky autismu se objevují poprvé v raném dětství, autismus není pediatrická porucha. Dospělí s autismem čelí celoživotním výzvám.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesProč se tedy o autismu a dospělosti píše relativně málo? I když neexistuje absolutní odpověď, zde je několik vzdělaných tipů:
- Autismus se projevuje před dosažením věku 3 let, takže většina nových diagnóz autismu je u dětí.
- Většina lidí, kteří aktivně čtou o autismu, jsou znepokojení, ale nadějní rodiče dětí, které jsou nebo mohou být autisty.
- V době, kdy jsou autistické děti dospělí, má mnoho rodičů pocit, že jsou stejně odborní jako kdokoli, kdo by o tom mohl psát.
- Kvůli změnám v definování autismu mnoho dospělých nyní považovaných za autisty nikdy nedostalo diagnózu autismu.
- Vysoce fungující dospělí s autismem často nemají zájem číst o neautistických pohledech na autismus.
- Někteří dospělí s autismem mají mentální postižení, což znesnadňuje čtení o autismu.
Jak děti stárnou do dospělosti, možná potřebují při navigaci v neuvěřitelně složitém, chaotickém a náročném světě 21. století spíše větší pomoc než menší. Následující 10 faktů vám pomůže pochopit, co to znamená být dospělým s autismem.
Dítě s autismem = dospělý s autismem
Přes příběhy, které jste si možná přečetli na internetu, je neuvěřitelně vzácné, aby se dítě s přesně diagnostikovaným autismem stalo dospělým, které již nelze diagnostikovat.
Ano, děti s autismem mohou vytvářet dovednosti a řešení, díky nimž bude autismus méně zřejmý. Ano, dospívající s autismem se mohou naučit sociální dovednosti a být schopni v určitých situacích „projít“. Ale ne, dítě s autismem se ze svého autismu nedostane jen tak, aby se stalo typickým dospělým.
Variabilita u dospělých s autismem
Ne všichni dospělí s autismem jsou si podobní.
- Někteří dospělí s autismem mají úspěšnou kariéru v náročných oborech, jako jsou informační technologie, robotika a výroba videoher.
- Někteří pracují na částečný úvazek a zároveň využívají výhody denních programů a zdrojů.
- Někteří nejsou schopni pracovat na pracovišti a trávit dny v chráněném prostředí.
- Někteří dospělí ve spektru jsou šťastně manželé nebo partneři.
- Jiní mají romantická přátelství.
- Značný počet lidí není schopen navázat smysluplné vzájemné vztahy s vrstevníky.
Tyto obrovské rozdíly znesnadňují definici nebo poskytování služeb pro dospělé s autismem i pro děti ve spektru.
Úspěch u autistických dospělých
I když je to relativně vzácné, poměrně málo dospělých s diagnostikovaným autismem je středně až extrémně úspěšných lidí, někteří jsou šťastně ženatí a mají partnery a mnozí jsou plně zaměstnáni.
Poměrně málo se stalo vzorem pro mladé dospělé ve spektru, kteří doufají, že budou žít plný a nezávislý život. Mezi několik takových vzorů patří:
- Temple Grandin, odborník na chov zvířat, autor a veřejný mluvčí
- Stephen Shore, autor, hudebník, profesor, veřejný mluvčí
- John Elder Robison, autor a veřejný mluvčí
- Dan Ackroyd, herec, zpěvák, osobnost rádia
- Daryl Hannah, herec
Tito jedinci a spolu s mnoha dalšími jsou aktivními zastánci autismu. Mnoho lidí mluví veřejně o svých zkušenostech a nabízí zdroje a postřehy jak autistickým dospělým, tak jejich rodinným příslušníkům.
Závažné výzvy
Zatímco někteří vysoce fungující autističtí dospělí jsou úspěšní, několik z nich je vážně zpochybněno. Překvapivě není „těžký“ autismus vždy největší překážkou v zaměstnání nebo dokonce v osobním štěstí.
Vysoce fungující jedinci jsou někdy ve větší nevýhodě, protože se mohou snažit „vyhovět“ normálu, zatímco se snaží vyrovnat se s těžkou úzkostí, smyslovou dysfunkcí a sociálními / komunikačními deficity.
Mezi 25% a 30% dospělých s autismem je neverbální nebo minimálně verbální začátek v dětství, což znamená, že nejsou schopni používat mluvený jazyk nebo s ním mají značné poruchy.
Podle nedávného výzkumu je až 56% lidí s autismem agresivních vůči ostatním, zejména vůči jejich ošetřovatelům, neverbální, agresivní dospělí s autismem přirozeně nejsou schopni úspěšně zvládnout typické životní situace nebo zaměstnání.
Velké silné stránky a schopnosti
Lidé s autismem jsou obecně čestní a spolehliví; většina z nich se zaměřuje na svou práci a zřídka je rozptylují sociálními aktivitami nebo vnějšími zájmy.
Poměrně málo má výjimečné talenty v oblastech, jako je počítačové kódování, matematika, hudba, kreslení, organizování a výtvarné umění. I když pro autistické dospělé může být obtížné nastavit a spravovat svůj vlastní prostor a plány, mnoho z nich je vynikajících zaměstnanců.
Některé společnosti začaly uznávat hodnotu aktivního náboru a najímání autistických jednotlivců; některé zahrnují:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- MÍZA
Překážky nezávislosti
Všechny 2leté děti hněvají. Všichni dospívající mají „problémy“. Výsledkem je, že autistické děti a dospívající si často trochu oddechnou: koneckonců jsou to jen děti.
Ale jakmile jste dospělí, očekává se, že odložíte své emocionální výzvy, zastrčíte si košili a budete se chovat jako dospělí.
Od dospělých v dnešní Americe se očekává, že budou samostatně spravovat čas a peníze, provozovat dům, najít a udržet si práci, řídit sociální interakce v práci i v komunitě, najít přátele a milostný vztah, šetřit na deštivý den, vařit omeleta a vychovávat děti.
Pak je tu problém zvládnout neustálý nápor zvuku, informací, interakce a vizuální stimulace, která je dnes nedílnou součástí života.
Lidé s autismem považují mnoho z těchto očekávání za nesplnitelná. Autismus má deficity v řeči a neverbální komunikaci, výkonném fungování a sociální interakci. To také znamená hyper- nebo hyposensitivity na zvuk, světlo, vůně, chutě a dotek.
Může být obtížnější najít a udržet přátele nebo romantické partnery. Může být téměř nemožné přistát a udržet si práci, která vyžaduje vysokou úroveň sociálních nebo plánovacích dovedností.
Může to také znamenat, že žít samostatně a zvládat všechny požadavky každodenního života je prostě příliš náročné.
Velmi málo dospělých s autismem je partnerem, žije samostatně a pracuje na plný úvazek při plnění zaměstnání, ve srovnání s dospělými s jinými zdravotními postiženími. Ti, kdo těchto měřítek úspěchu dosáhnou, tak mohou učinit více než deset let po svých vrstevnících v běžné populaci.
Podle Autism Society: „V červnu 2014 se v USA podílelo na pracovní síle pouze 19,3 procenta lidí se zdravotním postižením - pracují nebo hledají práci. Z nich bylo 12,9 procenta nezaměstnaných, což znamená pouze 16,8 procenta populace se zdravotním postižením byl zaměstnán. “
22 let s autismem
Relativní nedostatek informací pro dospělé a o nich ve spektru znamená, že spousta rodičů se najednou ocitne v míchání, když jejich dítě - nyní mladý dospělý - dosáhne magického věku 22 let.
Je to proto, že k jejich 22. narozeninám lidé s autismem náhle ztrácejí nárok na služby podle zákona o vzdělávání jednotlivců se zdravotním postižením (IDEA) a vstupují do světa více služeb pro dospělé.
I když IDEA ve skutečnosti vyžaduje, aby školy nabízely „bezplatné a vhodné vzdělání“ všem dětem, pro dospělé takový požadavek neexistuje. Výsledkem je, že financování a programování pro dospělé může nebo nemusí být kdykoli k dispozici.
Variabilní dostupnost služeb
Dospělí s autismem nemají nárok na nic, ale pravděpodobně dostanou alespoň určitou úroveň podpory. Pokud žijete v některých státech, budete mít malé potíže s přístupem ke službám a financování pro dospělé s autismem.
Pokud žijete v jiných státech, nemáte štěstí. Podle Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), thes States offer the nejméně velkorysé programy a služby:
- Idaho
- Nové Mexiko
- západní Virginie
- Montana
- Havaj
Mezi štědřejší státy patří:
- Kalifornie
- Masachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
Definice „služeb a financování“ se samozřejmě liší podle potřeby. Například Medicaid neposkytuje odborné školení ani podpůrné služby - služby, které by byly zvláště užitečné pro vyšší fungující dospělé.
Medicaid může, ale nemusí být zdrojem financování bydlení, denních programů a dalších služeb.
Jedním z vynikajících aktualizovaných zdrojů informací o nabídkách podle jednotlivých států jsou velikonoční pečeti. I když se do značné míry zaměřují na děti, obsahují také širokou škálu podrobných informací o zdrojích a službách pro všechny věkové kategorie.
Omezené možnosti bydlení
Američané předpokládají, že dospělé děti opustí domov svých rodičů a budou žít ve svém vlastním bytě nebo domě.
Samozřejmě, jak se ekonomika a další faktory změnily, mnohem častěji se vyvíjející mladí dospělí stěhují k matce a otci. Není divu, že velmi velký počet autistických dospělých žije také se svými rodiči.
Důvody jsou:
- Financování bydlení pro dospělé zdravotně postižené je těžké získat. Je obzvláště vzácný pro autistické dospělé, kteří nejsou intelektuálně postiženi. Pokud je vaše IQ vyšší než 70 nebo 75, předpokládá se, že jste nezávislí (pokud nemáte závažné fyzické onemocnění nebo zdravotní postižení, jako je slepota).
- Do skupinových domů je těžké se dostat a mohou být nekvalitní. Stejně jako mnoho programů pro dospělé závisí skupinové domy na státním a federálním financování. Zaměstnanci a obyvatelé se navíc neustále mění.
- I světlí a schopní dospělí s autismem mohou mít problémy zvládat neočekávané výzvy. Pro dospělé autisty je těžké plánovat dopředu (kupovat mýdlo, než je budete potřebovat), zvládat nouzové situace (např. Výpadek proudu) a přemýšlet o problémech (jako je ucpaný odtok). Často je levnější, chytřejší a snazší zůstat u rodičů.
Slovo od Verywell
Ať už jsou vysoce funkční nebo silně autističtí, dospělí s autismem pracují lépe než jejich typičtí vrstevníci, aby si mohli užít plnohodnotný život. K úspěchu potřebují - stejně jako všichni ostatní - přátelství, podporu a příležitosti k práci a hraní v přijímajícím sociálním prostředí.
Při odlivu a toku financování se nemohou vždy spoléhat na programy financované z daní. To znamená, že potřeby dospělých s autismem musí uspokojovat jejich rodiny a lidé v jejich komunitách, kteří jim chtějí dobře, věří v jejich silné stránky a budou vyhovovat jejich výzvám a zvláštním potřebám.