Služby pro dospělé s autismem

Zatímco dětem s autismem je méně než 22 let, dostávají řadu bezplatných programů a služeb prostřednictvím vládních oprávnění a zákona IDEA o vzdělávání jednotlivců se zdravotním postižením. Jakmile však dosáhnou 22 let, tato oprávnění zmizí. Podle některých zdrojů se jedná o „útes služeb“, nad nímž spadají rodiny; realitou však je, že většina rodin může a skutečně nachází významnou podporu pro své dospělé děti. Klíčem k úspěchu jsou výzkum, plánování, flexibilita, trpělivost a houževnatost.

Jak se služby pro dospělé liší od služeb pro děti

Největší rozdíl mezi službami pro dospělé a dětmi je v tom, že většina služeb poskytovaných dětem v rámci IDEA je založena na oprávnění, zatímco služby poskytované dospělým jsou založeny na způsobilosti. Jinými slovy, zatímco váš školní obvod musí poskytovat vašemu dítěti bezplatné a odpovídající vzdělání, vaše státní a federální vlády mohou nebo nemusí určit, že vaše dítě má nárok na konkrétní služby nebo financování. A co víc, zatímco váš školní obvod musí najít způsob, jak sloužit vašemu dítěti, i když se financování sníží, vládní agentury mohou omezit služby, pokud se sníží rozpočet.

Druhý zásadní rozdíl se týká vhodnosti programů a služeb pro osobu s poruchou autistického spektra. Ve škole mohlo mít vaše dítě přístup k třídám, terapiím a programům zaměřeným na autismus, které byly navrženy s ohledem na konkrétní potřeby vašeho dítěte. V dospělosti je větší pravděpodobnost, že bude spojen s jinými lidmi s vývojovými poruchami všeho druhu. To může být náročné, protože dospělí s autismem mají často velmi odlišné schopnosti, výzvy a potřeby od dospělých s například Downovým syndromem.

Třetí hlavní rozdíl v poskytování služeb se týká organizace (organizací) poskytujících tyto služby. Většina autistických dětí dostává převážnou většinu služeb prostřednictvím svých školních obvodů. Naproti tomu dospělí dostávají služby a / nebo financování prostřednictvím tří agentur, jejichž jména se liší stát od státu. Na federální úrovni jsou to agentury:

• Správa pro intelektuální a vývojová postižení (AIDD), která se zaměřuje na odlehčovací péči, podporu bydlení, dopravu, plánování přechodu a zaměstnanost
• Divize odborné rehabilitace (DVR nebo VR), která se zaměřuje na pracovní poradenství, přípravu, školení a podporu
• Supplemental Security Income (SSI), který může poskytovat finanční pomoc a zdravotní pojištění Medicaid

Společné možnosti pro služby pro dospělé

Pro dospělé s autismem je k dispozici řada služeb; zatímco nabídky nabízené vašemu dítěti budou záviset na řadě faktorů, existuje „nabídka“ možností. Neexistuje samozřejmě žádná záruka, že kvalita jakékoli dané služby nebo zdroje bude vysoká; jako vždy je zapotřebí bdělosti a asertivity, abyste zajistili, že vaše dítě dostane to, co potřebuje. Mezi nejběžnější dostupné služby patří:

• Obytný. U některých dospělých v autistickém spektru může financování bydlení hradit náklady na ústavní nebo skupinový domov nebo na programy, jako je pěstounská péče o dospělé. Pokud takové financování nebude poskytnuto prostřednictvím AIDD, může být financování k dispozici prostřednictvím programů sociálního zabezpečení pro jednotlivce se zdravotním postižením nebo s nízkým příjmem. Skupinový a institucionální život se divoce liší, pokud jde o kvalitu a vhodnost pro dospělé s autismem; je velmi důležité nejen nejprve zkontrolovat nastavení, ale také pečlivě sledovat.
• Denní programy. V závislosti na potřebách a výzvách jednotlivce ve spektru mohou státní agentury hradit náklady na celodenní nebo částečné denní programy. Takové programy jsou obvykle místní, mohou nabízet dopravu a často zahrnují sociální, dobrovolnické a terapeutické aktivity. Denní programy jsou složité, protože mohou být určeny pro „lidi se zdravotním postižením“ a mají zavedeny jen některé podpory specifické pro autismus - proto je důležité zkontrolovat nabízené programy, abyste se ujistili, že jsou vhodné pro vaše dítě.
• Pracovní programy a podpora kariéry. Pokud vaše dospělé dítě nemůže pracovat v konkurenčním zaměstnání, je velká šance, že financování podpoří nějakou formu chráněné dílny, která konkrétně zaměstnává osoby se zdravotním postižením. Pokud vaše dospělé dítě může soutěžit a zvládnout konkurenční práci, potřebovalo pomoc s přípravou a získáním zaměstnání. Jakmile je vaše dítě v pracovním prostředí, může financování DVR platit za koučování práce, které mu pomůže naučit se lana a zvládnout všechny výzvy, které přijdou. Z dlouhodobého hlediska DVR očekává, že si klienti budou práci zvládat sami.
• Rekreační a komunitní programy. V některých případech se vašemu dospělému dítěti vyplatí financování za účast v programech, jako jsou Speciální olympiáda nebo Challenger Sports, připojení k místnímu Y nebo jiné účasti v blízkých programech (zejména těch, které jsou speciálně určeny pro lidi se speciálními potřebami). Možná budete mít také přístup ke stipendiím nebo jiným fondům.
• Terapie. Pokud vaše dítě splňuje podmínky pro Medicaid, bude mít také nárok na terapie pojištěné včetně behaviorální, kognitivní, řečové, pracovní a fyzikální terapie. Nad poskytovatelem budete mít určitou kontrolu, ale tato kontrola je omezena skutečností, že mnoho praktikujících je nyní „pouze pro soukromé platby“.

Služby pro dospělé se liší od osoby k osobě

Autistické služby pro děti jsou přizpůsobeny, což znamená, že poskytují „bezplatné a vhodné vzdělání“ založené na konkrétních silných stránkách a výzvách jednotlivce. Služby pro dospělé jsou také přizpůsobeny - ale navíc se typ a úroveň podpory dostupné z AIDD a DVR radikálně liší v závislosti na stavu, ve kterém žijete, a v některých případech na vašem fyzickém umístění ve státě.

Jak umístění ovlivňuje úroveň a typ podpory

Každý stát má jiný způsob správy služeb pro dospělé, a to spolu s různými rozpočty, programy a možnostmi. Výsledkem je, že některé státy velkoryse zajišťují dospělé s autismem, zatímco jiné jsou méně než velkorysé. Podle Autism Speaks je například v Texasu, Virginii, Tennessee, Ohiu a na Floridě méně pravděpodobné, že služby na nejvyšší úrovni pro dospělé nabídnou státy jako Arizona a New Jersey. Všech 50 států však zahrnuje autismus jako podmínku, kterou musí pojistitelé hradit.

Státy mají také své vlastní pohledy na autistické spektrum. V některých státech je například diagnóza autismu dostačující k tomu, aby osoba měla nárok alespoň na některé podpory. V jiných státech stačí vyšší IQ, aby byl jedinec nezpůsobilý pro většinu programů pro dospělé.

Některé státy jsou velmi dobré při správě konkrétních druhů programů a služeb, ale dělají špatnou práci s ostatními. Někteří například nabízejí hvězdné programy „denního pobytu“ pro vážněji postižené dospělé, ale mohou špatně pracovat při poskytování pracovních podpor jednotlivcům, kteří jsou schopni pracovat v obecné komunitě.

I v daném státě se vaše možnosti a podpory mohou lišit. Pokud žijete ve velkém městě, je pravděpodobné, že vaše dospělé dítě bude mít nějaké možnosti denních programů, pobytových zařízení, terapií a zaměstnání. Na venkově může být takových možností málo.

Jak potřeby a diagnostika ovlivňují úroveň a typ podpory

Služby AIDD a DVR jsou poskytovány na základě řady faktorů, které nejsou relevantní pro děti do 22 let. Mezi některé z těchto faktorů patří:

• Závažnost příznaků. Jedinec s velmi závažnými příznaky (zejména agresivním chováním) se pravděpodobně dostane na první místo v seznamu služeb a bydlení. Ze stejného důvodu může jednotlivec s vysokým IQ a méně závažnými příznaky dostávat relativně málo služeb a vůbec žádné financování umístění v domácnosti.
• Rodinná situace. V některých případech může ekonomická a / nebo osobní situace rodiny uvolnit o něco více peněz nebo služeb pro jedince s autismem. Zejména hrozba bezdomovectví nebo lékařské katastrofy může vést k většímu počtu služeb.
• Osobní příjem. Dávky sociálního zabezpečení do značné míry závisí na příjmu jednotlivce se zdravotním postižením. Jinými slovy, pokud má dítě s autismem zaměstnání na plný úvazek s příjmem přesahujícím určitou úroveň, nebude mít i přes diagnózu autismu nárok na dávky sociálního zabezpečení (nebo Medicaid). To je jeden z důvodů, proč mnoho mladých dospělých se středně závažnými problémy záměrně pracuje pouze na částečný úvazek za relativně nízké platy.

Zdroje

Proces nastavení dítěte na služby pro dospělé můžete zahájit, když má pouhých 14 let. Zde je několik kroků, které je třeba dodržet:

• Ujistěte se, že váš okres dodržuje zákon tím, že ve spolupráci s vámi vytvoří plán přechodu pro vaše dítě, a to od věku 14 let. Pokud je to možné, vaše dítě by mělo být přímo zapojeno do tohoto procesu.
• Zjistěte co nejvíce o agenturách a programech dostupných ve vaší oblasti. Navažte s nimi kontakt brzy a zeptejte se na proces nastavování služeb pro dospělé. Možná dokonce zjistíte, že nabízejí programy pro děti do 22 let, které je mají připravit na dospělý život. Dobrým způsobem, jak zahájit tento proces, je mluvit se speciálními pedagogickými pracovníky ve školním obvodu vašeho dítěte.
• Provádějte průzkumy účastí na konferencích nebo akcích sponzorovaných Autism Society, ARC, Easter Seals nebo jinými skupinami prosazujícími postižení. Vědí toho hodně a mohou to být úžasné zdroje.
• Využijte online zdroje, jako je Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Toto je národní zdroj, takže vaše osobní situace se bude lišit, ale nabízí několik velmi užitečných tipů.
• Zeptejte se přátel, kteří tímto procesem prošli. Často se stává, že i po rozsáhlém výzkumu přijdete o nějaké „skryté“ financování, zdroje nebo příležitosti. Jediným způsobem, jak tyto informace shromáždit, je vykořenit je prostřednictvím osobních rozhovorů s přáteli, terapeuty, učiteli, zástupci agentur a dalšími, kteří znají systém zevnitř i zvenčí.