Autističtí dospělí jako rodiče

Může být dospělý s autismem úspěšným rodičem? Odpověď je absolutně ano, za správných okolností. I když je nepravděpodobné, že by člověk se středně těžkým nebo těžkým autismem měl dovednosti rodičů s dítětem, mnoho lidí s vysoce fungujícím autismem je připraveno, ochotno a schopno zvládnout výzvy spojené s výchovou dětí.

Mnoho aspektů rodičovství může být pro maminky a otce v autistickém spektru tvrdší. Opak je však také pravdou; existuje několik způsobů, jak může být rodičovství snazší, pokud jste autista (zvláště pokud jsou vaše děti také v autistickém spektru).

Vysoce funkční autismus a rodičovství

V roce 1994 byl Diagnostický a statistický manuál duševních poruch (DSM) změněn tak, aby zahrnoval novou formu autismu. Nazýval se Aspergerův syndrom a zahrnoval lidi, kteří by nikdy předtím nebyli považováni za autisty. Přidání Aspergerova syndromu k DSM-IV změnilo způsob, jakým lidé mysleli na autismus.

O lidech s touto vysoce fungující formou autismu bylo známo, že jsou chytří, schopní a často úspěšní. I když mohli mít problémy se smyslovými problémy a sociální komunikací, byli schopni (alespoň někdy) tyto výzvy maskovat, překonat nebo se jim vyhnout.

Protože Aspergerův syndrom se stal formální diagnózou až v roce 1994, jen velmi málo lidí, kteří vyrostli s příznaky před touto dobou, dostalo něco jako diagnóza autistického spektra - alespoň dokud neměli samy děti.

Poté v některých případech rodiče při stanovení diagnózy svých dětí zjistili, že i oni jsou na vysoce fungujícím konci autistického spektra.

V roce 2013 vyšlo páté vydání DSM (nazvané DSM-5), které jako diagnózu odstranilo Aspergerův syndrom. Nyní existují tři úrovně poruchy autistického spektra (ASD), přičemž úroveň 1 zahrnuje Aspergerovy a úrovně 2 a 3 definující ty, kteří by byli považováni za „mírně“ nebo „těžce“ autisty.

Mýty o autistických rodičích

O autismu existuje spousta mýtů. Tyto mýty mohou ztěžovat pochopení toho, jak by mohl být autista dobrým rodičem. Zde je jen několik takových nedorozumění o autismu:

• Lidé s autismem necítí normální emoce. Zatímco lidé s autismem mohou mít na konkrétní situace nebo zkušenosti mírně odlišné reakce než někteří jejich neurotypičtí vrstevníci, cítí radost, hněv, zvědavost, frustraci, rozkoš, lásku a všechny ostatní emoce.
• Lidé s autismem nemohou milovat.Jak je uvedeno výše, je to naprosto nepravdivé.
• Lidé s autismem se nemohou vcítit do ostatních.V některých případech je pro autistu těžké obléknout se do kůže někoho jiného, ​​kdo chce, cítí nebo reaguje způsobem, který je mimo jeho vlastní zkušenost. Ale to platí pro každého. Například je těžké vcítit se do dítěte, které chce dělat věci, které se vám nelíbí.
• Lidé s autismem nemohou dobře komunikovat. Lidé s vysoce fungujícím autismem používají mluvený jazyk i neurotypické vrstevníky. Mohou však mít potíže se „sociální komunikací“. Možná budou muset usilovněji pracovat, aby porozuměli řeči těla nebo jemným formám komunikace, jako jsou slovní narážky.

Úvahy o rodičovství s autismem

Jessica Benz z Dalhousie v New Brunswick v Kanadě je matkou pěti dětí. Diagnostiku autismu dostala v důsledku hledání odpovědí na výzvy svých dětí. Zde jsou její úvahy a tipy týkající se rodičovství dospělých v autistickém spektru.

Co vás vedlo k objevení vlastní diagnózy autismu? Doporučujete vyhledat diagnózu, pokud si myslíte, že byste byli diagnostikovatelní?

Moje vlastní diagnóza se objevila jako dospělý poté, co byla diagnostikována dvě z mých dětí, a začali jsme diskutovat o rodinné anamnéze s jedním z psychologů, se kterými jsme pracovali. Když jsem zmínil určité zážitky jako dítě, které se seřadilo s tím, co jsem viděl u svých vlastních dětí, zhasla žárovka.

Odtud jsem sledoval další screening a hodnocení, i když jen proto, abych lépe porozuměl sobě jako osobě a jako rodiči. Myslím, že vždy je lepší více informací, zejména o nás samotných. Pokud má někdo pocit, že autismus může být součástí tapisérie, která tvoří jeho vlastní život, stojí za to se na to zeptat a požádat o posouzení.

Stejně jako kontrolujeme pokyny k péči na etiketách prádla, čím lépe rozumíme tomu, co tvoří náš vlastní život a já, tím lépe můžeme zajistit, že používáme správné nastavení, pokud jde o péči o sebe a interakci s ostatními lidmi.

Ovlivnilo zjištění, že jste autista, vaše rozhodnutí mít (více) dětí? A pokud ano, jak jste se rozhodli?

Rozhodnutí jistě ovlivnilo vědomí toho, že jsem autista, ale v době, kdy mi byla diagnostikována, jsme měli tři děti. Takže jsme se nebáli mít více dětí, jednoduše to znamenalo, že jsme opravdu úžasně porozuměli dětem, které máme.

Díky lepšímu porozumění tomu, jak jsem se někdy cítil, proč jsem si myslel, že některé věci jsou pro ostatní lidi mnohem jednodušší než pro mě, a pocit, že to nedělám dost dobře, mě zmocnil k vytvoření pozitivní změny uvnitř můj život se stal více angažovaným a úmyslným rodičem.

Vzpomínám si, jak jsem se cítil provinile, když byl můj nejstarší mladý, že jsem se zoufale těšil na spánek. Cítil jsem, jako by to bylo poprvé, co jsem mohl opravdu dýchat, protože se ráno probudila.

Ne že by se mi nelíbilo rodičovství. Nesmírně jsem si to užíval a miloval jsem s ní objevování světa. Ale pocit viny, který jsem cítil, protože jsem se opravdu těšil před spaním a pár hodin času, aniž bych musel být „zapnutý“, mě zmátl.

Díky své vlastní diagnóze jsem si uvědomil, že těch pár hodin denně je nezbytným obdobím péče o sebe, mi umožnilo rodiče bez vyčerpání a syndromu vyhoření, které jsem dříve cítil.

Dále jsem poznal další věci, které jsem potřeboval mít, abych měl pocit, že bych mohl jako rodič prospívat. Vždy jsem byl docela klidný člověk, pokud jde o rutinu, úklid, plánování a plánování. Tento bezstarostný přístup k životu vedl k velkému stresu, když jsem potřeboval dokončit věci podle harmonogramu, nebo když byla neočekávaná poptávka.

Ukázalo se, že rodičovství je plné neočekávaných požadavků a harmonogramů, které nejsou vaše vlastní! Rozhodl jsem se experimentovat s aplikací věcí, které jsem používal na podporu svých dětí, do mého vlastního života a ke svému velkému překvapení se věci ulehčily.

Implementoval jsem rutinu pro správu domu, rutinu pro správu dne. Ujistím se, že každý den napíšu denní plán (s vizuálními komponentami i pro mladší děti), abychom mohli každý den vidět, co se děje, a vědět, jak plánovat předem.

Pouhé uznání, že si zasloužím dát si stejnou podporu, jakou nabízím svým dětem, ve mně vyvolalo pocit, že naplňuji své vlastní potřeby a ukazuji svým dětem, že jsou schopné dělat totéž jako dospělí a řídit svůj vlastní život. Tolik lidí uslyší slovo autismus a představí si někoho, kdo potřebuje další lidi, aby tyto podpory vytvořil.

Je pro mě důležité, aby mé děti viděly, že jsou schopné řídit svůj vlastní život a prosazovat ve svém životě své vlastní potřeby. Modelování toho, že jsem sám, je jedním ze způsobů, jak jsou schopni normalizovat to, o čem až příliš často slyší, jako o „zvláštních potřebách“.

Každý máme specifické potřeby, dokonce i neurotypické lidi. Máme povinnost zmocnit naše děti, aby rozpoznaly a podporovaly jejich vlastní potřeby.

Proč tedy máme pět dětí? Myslím tím, že jsou hlasité, chaotické, hádají se, navzájem se protahují a někdo vždy někoho jiného obtěžuje.

Také si však hluboce rozumí, navzájem se plně podporují. Ve světě, kde jsou přátelství a sociální interakce obtížné, vyrůstají tyto děti tak ponořené do učení se kompromisů a spolupráce, které jsou dobře vybaveny pro spolupráci s ostatními dětmi.

Vždy budou mít ve svém životě síť podpory rodiny, která jim bude naprosto rozumět, i když nemusí vždy souhlasit. To je pro nás důležité.

Změnilo učení, že jste autista, způsob, jakým jste rodičem? Například jste se rozhodli požádat o další pomoc nebo změnit způsob, jakým reagujete na „špatné“ chování?

Přiměl mě to k tomu, abych byl více úmyslný a uvědomělější. Dalo mi to také prostor akceptovat, že mám také povinnost uspokojovat své vlastní potřeby, abych mohl lépe hlídat své děti. Naučil jsem se rozpoznávat, když jsem ohromen, než dosáhnu fáze vyhoření, a naučil jsem se nějakou dobu trvat, než se dobiji.

Přemýšlím také o svém dětství a o tom, jak hrozně jsem se cítil, když jsem nemohl přestat plakat kvůli něčemu, co by mělo být menší záležitostí, nebo když jsem prostě přišel domů ze školy a bezdůvodně jsem byl v zuřivém vzteku.

Vzpomínám si na hanbu, kterou jsem jako dítě v těchto věcech cítil, a chci mít jistotu, že to moje děti nikdy nepocítí. Měl jsem štěstí a náhodně jsem dostal odpovídající rodičovství a reakci na tyto věci na základě rodičů, kteří mi hluboce rozuměli.

Nikdy jsem nebyl potrestán a byl jsem vždy bezpodmínečně milován skrz tyto zhroucení, i když jsem tehdy nevěděl, co to zhroucení je. Ale stále si pamatuji, jak jsem cítil hanbu, že nejsem schopen ovládat své pocity a emoce tak, jak to všichni ostatní vypadali.

Byl jsem vzorný student, vždy na vrcholu své třídy, a žil jsem v hrůze z toho, že někdo zjistil, že jsem plakal, protože jsem musel pozdravit přítele v obchodě.

Snažím se pomoci svým dětem pochopit samy sebe. Chci, aby věděli, že chápu, proč se něco neočekávaného může zahodit na celý den, a že jim to nevyčítám, nebo mám pocit, že by to měli zvládnout lépe.

Kdybych věděl, že můj mozek nezpracovává věci tak, jak to dělali všichni ostatní, myslím, že jsem k sobě mohl být laskavější. Jako rodič chci své děti naučit, aby byly k sobě laskavé.

Jakým výzvám v oblasti rodičovství čelíte, protože jste autista?

Začněme s daty hraní. Je to pro mě zvláštní druh utrpení. Za prvé, buď mám spoustu lidí, kteří přicházejí do mého prostředí (Egad - ne!), Nebo musím vzít své děti do prostředí někoho jiného. Obecně platí, že ostatní lidé mohou mít zabezpečené děti, ale nikdo jiný než ostatní rodiče, kteří vychovávají děti s autismem, SKUTEČNĚ zabezpečené proti dětem.

Takže jsem zaseknutý hypervigilantem, abych zajistil, že se nic nezlomí, když se snažím navázat malé rozhovory a nikdy úplně nevím, kdy přestat mluvit. Všechna data hraní vyžadují pro nás všechny celé odpoledne odstávky a v noci pravděpodobně zmrzlou pizzu, aby se zotavila.

Pojďme k smyslovým výzvám. Jsem někdo, jehož vysněnou prací bylo obsazení požární věže. Žádní lidé, žádný hluk, žádné vniknutí, jen ticho a otevřený prostor. „Nudil by ses?“ ptali se lidé. Nerozuměl jsem otázce.

Je zřejmé, že život v domě s pěti dětmi vypadá trochu jinak. Sluchátka jsou v našem domě všudypřítomná. Před několika lety mě unavilo křičet na všechny, aby „to odmítli!“ Vzdal jsem to a dostal jsem každému vlastní sluchátka, takže jsem schopen udržet hlasitost domácnosti v tupém řevu.

Tichý čas se nedá vyjednat. Většina dětí přestala dřímat, ale stále se požaduje, aby každý den strávily nějaký čas ve svém pokoji tichým čtením, hraním na tabletu (ach, jak miluji technologii!) A jednoduše existovaly, aniž by se odrazily od pohovek a stěn.

Když jsou ve škole, vztahuje se to pouze na mladší děti, ale o víkendech a po celé léto je to pro všechny. Jistě, říkám jim, že je důležité naučit se relaxovat a dobíjet se.

Ale opravdu se tak dostávám z jednoho konce dne na druhý, aniž bych se stal velmi mrzutým rodičem. Těch 45 minut mi dává čas na šálek horké kávy, nezapomeňte dýchat a vraťte se zpět do odpoledne chaosu a zábavy.

Pomáhá vám autismus dělat lepší práci rodičů dětí s autismem? Pokud ano, jak?

Absolutně. Myslím, že nejtěžší částí výchovy dětí s autismem je nerozumění.

Je snadné říci všechny správné věci; je snadné říci, že víme, že nemohou ovládat zhroucení. Ale skutečně porozumět těmto pocitům, prožít je, vědět, jaké to je mít pocit, že vaše mysl utíká a vezme své emoce a tělo na cestu - je nemožné vysvětlit lidem, kteří to nezažili.

Když jsem to však zažil, dává mi to okno do okamžiku, kdy žijí. Umožňuje mi setkat se s nimi tam, kde jsou, místo toho, abych je požádal, aby mě potkali na půli cesty. Umožňuje mi být pro ně mocným obhájcem. Umožňuje mi to říci: „i maminka se tak někdy cítí.“

Jaké jsou některé techniky a strategie zvládání, které jste zmínil a které byste chtěli předat dál?

Přijměte svoji komfortní zónu. Je to tam, protože to funguje. Pokud se můžete dostat z jednoho konce dne na druhý, kdy jsou všichni milovaní a respektovaní, že jste uspokojili potřeby dne a udrželi všechny v bezpečí, udělali jste toho za den dost.

Rodičovství není soutěž, nezískáváte cenu za to, že jste Pinterest Mom. Pokud se vaše dítě objeví ve škole s košili naruby, protože správná cesta kolem bude boj, bylo slyšení vašeho dítěte tou nejlepší volbou, kterou jste měli.

Ano, i když to byl obrazový den, a dostali jste se tam právě tak, jak zazvonil zvonek, stále v pyžamových kalhotách. Možná budete chtít na schůzkách IEP zaměřit skutečné kalhoty - zdá se, že nastavují správný tón.

Sdíleli jste svou diagnózu autismu se svými dětmi? Pokud ano, jak jsi to udělal?

Ano, protože v našem domě se jedná o probíhající diskusi, není to velké odhalení. Mluvíme o neurodiverzitě jako o důležité součásti světa a o všech lidech na světě, jejichž mozky fungují odlišně.

Modeluji plnění vlastních potřeb a povzbuzuji děti, aby dělaly totéž. Když mě vidí, jak říkám: „Už jsem to měl, jdu se vykoupat na půl hodiny,“ je pro ně mnohem snazší mi to říci, když potřebují pauzu, protože je to normální a přijatelná věc rodina.

Zjistili jste, že váš autismus ztěžuje zvládání neurotypických očekávání mezi rodiči dětí, terapeuty, učiteli a dalšími?

Může být, zvláště když odhalím svou vlastní diagnózu. Nedávno jsme měli někoho, kdo pracoval s mým pětiletým dítětem, který používal nějaké kruté a hrubé praktiky. Když jsem vyjádřil své obavy a odhalil mu svou vlastní diagnózu, viditelně se posunul, pak byla každá další věta zakončena slovy: „Rozumíš?“ jako bych nebyl schopný a kompetentní.

Zjistil jsem, že jsem občas zvlášť otevřený hlas. Drtivá většina lidí, se kterými pracuji, jsou ochotni naslouchat a jsou laskaví a uctiví.

Mám však vzdělání a zkušenosti, z nichž mohu čerpat, že mnoho jiných lidí ne, a někdy mě zajímá, zda jsou moje silné názory a tvrdá advokacie považovány za obtížného rodiče bez toho, abych podpořil svá tvrzení.

Mávám tendenci nezpracovávat dobře, když je čas přestat mluvit, přestat učit, přestat vysvětlovat a tlačím dál, dokud diskuse nepůjde mojí cestou. Někdy si nemyslím, že to dopadne dobře.

Nevím, že bych byl tak otevřeným obhájcem, kdyby nebylo mých vlastních zkušeností. Rád bych si myslel, že budu stále hlasem, který si mé děti zaslouží, ale domnívám se, že bych na cestě nemusel mít tolik sporných setkání, kdybych sám tyto okamžiky a zážitky neprožíval.

Existují terapie související s autismem, které vám pomohou lépe řídit rodičovství?

Nikdy jsem nenašel univerzální terapii pro všechny z nás. Stejně jako žádní dva lidé s autismem nemají stejné identické potřeby, žádná terapie nebude mít stejný dopad na všechny.

Použili jsme spoustu technik převzatých z pracovní terapie, abychom zajistili hladší chod naší rodiny. Používáme vizuální plány, rutiny a spoustu praxe v základních životních dovednostech. Pro usnadnění komunikace používáme logopedii a podle potřeby dokonce PECS (Picture Exchange Communication System).

Děláme jóga, abychom pomohli s prací mysli a těla, a osobně nejlepší věc, kterou jsem našel, byla práce s terapeutem pomocí kognitivně behaviorální terapie (CBT), abych se naučil vzdát se svého vlastního očekávání „normálního“ to nikde a nikde neexistuje.

Rodičovství je záležitostí být průvodcem; někdy musíte změnit cestu, abyste vyhověli potřebám každého. Musíte jen přijít na to, jak to udělat tak, aby nikdo neměl pocit, že mu chybí.

Rodičovské úvahy od táty s diagnostikou celoživotního autismu

Christopher Scott Wyatt je dospělý s autismem (a PhD.), Který bloguje o svých zkušenostech na adrese http://www.tameri.com/csw/autism/. On a jeho manželka jsou pěstounští (a potenciálně adoptivní) rodiče dětí se speciálními potřebami.

Co vás vedlo k objevení vlastní diagnózy autismu?

Vzhledem k tomu, že se štítky neustále měnily, nejsem si jistý, zda byly užitečné; pokud vůbec, omezovaly možnosti na začátku mého vzdělávání. Dnes jsme ohledně diagnóz našich dětí nejednoznační. Může pomoci a ublížit.

Ovlivnilo zjištění, že jste autista, vaše rozhodnutí mít děti? A pokud ano, jak jste se rozhodli?

Spíš ne. Čekali jsme, až budeme vlastnit dům a budeme přiměřeně zabezpečeni, což je pravděpodobně více o našich osobnostech obecně. Moje žena a já jsme chtěli nabídnout dobrý a stabilní domov pro všechny děti, ať už přirozené nebo pěstounské.

Změnilo učení, že jste autista, způsob, jakým jste rodičem?

Je možné, že můj autismus způsobí, že budu trpělivější, už jen proto, že jsme si vědomi toho, jak jsem zažil vzdělání a podporu. Potrpím si na potřeby dětí pro klid, pořádek a pocit kontroly. Chápu, že chci, aby věci byly řádné a předvídatelné. Potřebují to jako pěstounské děti a budou to potřebovat, pokud budeme schopni adoptovat.

Jakým výzvám v oblasti rodičovství čelíte, protože jste autista?

Nemáme podpůrnou síť, alespoň ne lokálně osobně. Máme sebe a děti s podporou poskytovanou ve školách. V tomto smyslu jsme tedy na rozdíl od ostatních rodičů, protože nemáme sociální interakce, které mnozí rodiče dělají. K datům hraní nedochází, protože ostatní děti v okolí jsou starší než naše.

Jaké jsou některé techniky a strategie zvládání, které byste chtěli předat dál?

Tichý čas a klidné prostory pro nás a děti. Sedací pytle s knihami jim hodně pomáhají. Máme také smyslové předměty: stresové koule, myšlenkový tmel, špičaté koule a další věci, s nimiž si mohou hrát, když jsou ve stresu.

Zjistili jste, že váš autismus ztěžuje zvládání neurotypických očekávání mezi rodiči dětí, terapeuty, učiteli a dalšími?

Rychle jsem frustrován se školami, sociálními pracovníky a soudy. Nechápu, proč potřeby dětí nemají vyšší prioritu. Moje žena mi připomíná, že se mám projít nebo jít někam klidně po řešení systému, který nefunguje pro děti.

Existují terapie související s autismem, které vám pomohou lépe řídit rodičovství?

Nejsem fanouškem většiny behaviorálních terapií založených na negativních zkušenostech. Mé zvládací mechanismy jsou umění - hudba, kresba, malba, psaní a fotografie. Zjistili jsme, že barvení a kreslení pomáhají také dívkám. Když dívky potřebují zpomalit a znovu zaostřit, funguje hudba (kupodivu Elvis - Love Me Tender).

Naším cílem je připomenout dívkám, že štítky nám je nedefinují a neměly by je definovat samy.