Průměrný příjemce stráví měsíce nebo dokonce roky očekáváním transplantace orgánů, čekáním a nadějí na den, který poskytne druhou šanci na zdravý život.
Z nutnosti se pacienti musí soustředit na řešení svých život ohrožujících nemocí a doufat v chirurgický zákrok, místo aby se naučili dovednosti, které jim pomohou vyrovnat se s transplantací, která se nemusí stát. S důrazem na udržení zdraví a naděje před operací je mnoho pacientů nepřipraveno na změny v jejich životech a zdraví po transplantační operaci.
Vyrovnání se s těmito změnami vyžaduje podporu, pracovitost a ochotu upřednostňovat zdravý životní styl a udržovat zdravý orgán.
Westend61 / Getty ImagesEmocionální problémy
Existují problémy, které jsou pro transplantaci orgánů jedinečné, s nimiž se průměrný pacient na chirurgii setká. Ve většině případů pacient, který čeká na orgán, ví, že pro zpřístupnění orgánu musí příslušný dárce zemřít.
Existuje emocionální boj mezi udržováním naděje na transplantaci a hrůzou s vědomím, že cizinec zemře, než to bude možné. Příjemci transplantace často uznávají, že cítí vinu pozůstalého, protože měli prospěch ze smrti jiného.
Je důležité, aby si příjemci pamatovali, že rodinní příslušníci dárců uvádějí pocit, že schopnost darovat orgány byla jedinou pozitivní věcí, která se během srdcervoucí doby stala. Korespondence, kterou dostávají od příjemců orgánů, může pomoci pocítit úplnou ztrátu po smrti milovaného člověka.
Schopnost navázat vztah s dárcovskou rodinou, i když pouze poštou, může přinést pocit míru. U rodiny dárců žije část jejich milovaného člověka dál. Některé rodiny a příjemci se po korespondenci rozhodnou setkat a vytvořit si tak společné pouto.
Závislost a deprese
Týdny a měsíce bezprostředně následující po operaci mohou být pro příjemce orgánů velmi stresující, což znesnadňuje udržení střízlivosti pro ty, kteří bojují se závislostí.
Alkohol, tabák a drogy jsou běžně testovány, když pacienti čekají na transplantaci, protože abstinence je podmínkou být na čekací listině ve většině transplantačních center, ale jakmile dojde k operaci, může být pokušení vrátit se ke starému chování ohromující.
Je nezbytné, aby si příjemci zachovali své zdravé návyky, protože tyto léky mohou být toxické pro nové orgány. Existuje mnoho 12 krokových programů pro pacienty bojující se závislostmi a jejich rodiny, ústavní a ambulantní léčebné programy a podpůrné skupiny.
Kuřáci mohou diskutovat o předpisech proti kouření se svým chirurgem a mnoho dalších druhů terapií pro odvykání kouření je k dispozici na přepážce.
Deprese po operaci není izolována u lidí s nerealistickými očekáváními, je běžná u chronických onemocnění a velkých operací. I když mnozí mají tendenci popírat, že existuje problém, je pro udržení dobrého zdraví nezbytná konfrontace s depresí a hledání léčby.
U pacientů s depresí je větší pravděpodobnost návratu k návykovému chování a méně pravděpodobné, že se budou aktivně podílet na jejich zotavení a dlouhodobém zdraví.
Související problémy s transplantací dárcovských orgánů
Menšina příjemců orgánů má jaterní segment nebo ledvinu darované žijícím členem rodiny nebo přítelem, což představuje zcela odlišné problémy než u anonymního dárce. Žijící dárce může mít po operaci značné období zotavení a další čas strávený zotavováním doma.
Zatímco účty za chirurgický zákrok jsou hrazeny z pojištění příjemce, ušlá mzda a bolest a utrpení nejsou, a mohou způsobovat u členů rodiny tvrdé pocity. Pojištění invalidity může poskytnout finanční úlevu, ale po propuštění dárce mohou nastat problémy, jejichž pojištění platí za léky, které jsou součástí následné péče.
Pocit „dluhu“ příteli nebo příbuznému, který je dárcem, není neobvyklý. Existují také dárci, kteří mají po operaci komplikace. Existují případy, kdy „nemocný“ člen rodiny podstoupil transplantaci a byl propuštěn z nemocnice před dárcem „dobře“.
Někteří lidé také po dárcovství pociťují depresi, což je vážné minimum po euforii z toho, že pomáhají při záchraně života. Chirurgické komplikace nebo psychologické problémy po darování mohou způsobit, že se příjemce cítí provinile za to, že tyto problémy „způsobil“.
V ideálním případě by konverzace týkající se všech otázek dárcovství měla proběhnout před operací a měla by kromě fyzických záležitostí zahrnovat i finanční a emoční aspekty dárcovství. Diskuse by měla zahrnovat i očekávání všech zúčastněných a to, zda jsou nebo nejsou reálná.
Když k této konverzaci dochází po operaci, může být nezbytná otevřená diskuse, aby se určilo, co je realistické očekávání a co ne. Dárce orgánů mohou mít od příjemce očekávání, která přesahují finanční problémy, ale jsou stejně důležitá, pokud jde o zdraví a pohodu příjemce.
Dárce, který dá část svých jater příbuznému, který to potřeboval po požití alkoholu, může být velmi citlivý na to, že vidí, jak ten člověk pije vaječný koňak o Vánocích, když to předtím nikdy nebylo problémem.
Dárce má emoční investici do zdraví příjemce, která byla změněna, a zneužívání orgánu se může cítit jako facka. O těchto otázkách je třeba diskutovat čestně a otevřeně, bez úsudku, aby byl zajištěn zdravý trvalý vztah.
Obavy z návratu nemoci
Obavy z odmítnutí orgánu nebo nutnosti další transplantace jsou také běžné u těch, kteří podstoupili transplantační operaci. Po dlouhém čekání na operaci je přirozeným problémem strach z návratu na pořadník a špatného zdraví.
Aktivní role při udržování dobrého zdraví, dodržování pokynů lékařů a aktivní přístup k cvičení a stravě, pomáhá příjemcům cítit, že mají kontrolu nad svým zdravím, místo aby byli vydáni na milost a nemilost svým tělům.
Návrat do práce
Existují problémy, které nejsou pro příjemce transplantátu jedinečné, a přesto je nutné je po operaci řešit. Zdravotní pojištění a schopnost platit za léky proti odmítnutí jsou problémem, zejména když byl pacient před operací příliš nemocný na to, aby pracoval. Finanční potíže jsou běžné u lidí s chronickými nemocemi a příjemci transplantace nejsou výjimkou.
Pokud je návrat do práce možný, může to mít zásadní význam pro finanční přežití celé rodiny, zejména pokud byl pacient primárním zdrojem příjmu. Získání nebo dokonce zachování zdravotního pojištění je prioritou s vysokými náklady na léky na předpis a návštěvy lékaře.
U pacientů, kteří nejsou dostatečně dobří, aby se vrátili do práce, je nezbytné, aby byly nalezeny zdroje, které jim pomohou s náklady na péči. Transplantační centrum by mělo být schopno odkázat každého pacienta v nouzi na zdroje pomoci, ať už jde o sociální služby, levné protidrogové programy nebo pohyblivé poplatky.
Těhotenství
Mladší pacientky, které se mohou vrátit do plného a aktivního života, mohou mít obavy z těhotenství, jejich schopnosti otěhotnět a vlivu odmítnutí na nenarozené dítě.
V některých případech může chirurg doporučit proti početí, protože tělo nemusí tolerovat extra stres způsobený těhotenstvím a porodem. V těchto případech mohou pacienti těžit z podpůrné skupiny věnované neplodnosti nebo z podpůrné skupiny pro transplantaci.
U žen, které mají k početí souhlas lékaře, mohou diskuse s pacientovým transplantačním chirurgem a potenciálním porodníkem odpovědět na otázky a zmírnit jakékoli obavy.
Transplantační chirurgové jsou vynikajícím zdrojem doporučení porodníkovi se zkušenostmi s péčí o příjemce těhotných orgánů.
Příjemci transplantace dětských orgánů
Dětští příjemci transplantátu nebo pacienti mladší 18 let často představují jedinečnou sadu problémů, kterou dospělí příjemci nemají. Rodiče naznačují, že po přiblížení se ztrátě dítěte kvůli nemoci je obtížné stanovit hranice a stanovit hranice s jeho chováním.
Sourozenci se mohou cítit opomíjeni a začít jednat, když nemocné dítě vyžaduje více času a péče a vyžaduje pozornost rodičů.
Po úspěšné transplantaci může dítě vyžadovat více limitů než dříve a bude obtížné jej zvládnout, pokud těmto novým pravidlům nerozumí. Přátelé a příbuzní, kteří nerozumí pravidlům, je nemusí vymáhat při hlídání, což způsobuje potíže a tření mezi dospělými.
Stanovení rutiny a pravidel, která jsou dodržována bez ohledu na pečovatele, může zmírnit konflikt mezi dospělými a pomoci stanovit konzistentní vzor pro dítě.
Rodičům nemocných nebo dříve nemocných dětí jsou k dispozici knihy a podpůrné skupiny, které jim pomohou s problémy souvisejícími s rodičovstvím chronicky nebo kriticky nemocného dítěte. Nejvíce zdůrazňují, že rodiče musí poslat stejnou zprávu tím, že budou jednat jako tým a prosazovat pravidla stejně. Rodiče nemohou navzájem podkopávat autoritu tím, že neukázní špatné chování nebo nesouhlasí s trestem a nejednají.
Obnovení vztahů
Vztahy mohou být napjaty dlouhodobými nemocemi, ale rodiny se časem naučí zvládat milovaného člověka, který je zoufale nemocný. Členové rodiny a přátelé si zvyknou zakročit a poskytovat péči a podporu pacientovi, ale často se potýkají s rychlou změnou situace.
Manželka, která si zvykla pomáhat svému manželovi vykoupat se a poskytovat jídlo, se může cítit úplně nadšená, ale bezmocná, když její manžel najednou dělá práci na zahradě.
Pacient může být frustrovaný, když se cítí jako své staré já, ale jeho rodina se i nadále snaží udělat vše pro něj. Děti, které jsou zvyklé chodit k otci za účelem pomoci s domácími úkoly nebo svolením, mohou nechtěně opomenout dát matce stejnou zdvořilost, když je připravena převzít aktivnější roli v rodičovství.
Výše potřebné pomoci by měla být určena podle toho, jak se příjemce cítí, nikoli podle zavedených postupů před transplantací. Příliš brzy není dobrá věc a může prodloužit dobu zotavení, ale kdykoli je to možné, je třeba podporovat nezávislost.
Situace se nepodobá teenagerovi, který chce nezávislost, a rodiči, který chce, aby bylo jejich dítě v bezpečí, a snaží se najít šťastné médium, se kterým mohou oba žít.
Očekávání
I když se po letech nemoci může zdát dobré zdraví jako zázrak, transplantační chirurgie není lékem na všechno. Finanční problémy nezmizí ani po operaci, ani závislosti a manželské problémy.
Transplantační chirurgie je pro některé pacienty lékem, ale nerealistická očekávání mohou u příjemce zanechat pocit deprese a ohromení. Zdravý orgán nezpůsobuje imunitu vůči běžným problémům, kterým lidé každý den čelí; poskytuje šanci čelit výzvám života jako zdravý člověk.
Fyzické změny
Existují fyzické změny, kterým pacienti po transplantaci čelí po operaci a které přesahují období bezprostředního zotavení. Mnoho pacientů se potýká s přibýváním na váze a zadržováním tekutin, což je normální reakce na léky proti odmítnutí nutné po transplantaci.
Spolu s kulatější tváří mohou tyto léky způsobit výkyvy nálady a emocionální změny, které je obtížné předvídat a těžší se s nimi vyrovnat. Příznaky se obvykle snižují, jakmile je stanoveno správné dávkování, ale vědomí, že se jedná o běžnou součást léčby, pomáhá pacientům krátkodobě tolerovat účinky.
Podporujte skupiny a dobrovolnictví
Kvůli jedinečné povaze transplantace je mnoho pacientů přitahováno k ostatním za stejných okolností.Skupiny podpory jsou vynikajícím způsobem, jak najít další, kteří měli stejné zkušenosti a výzvy, jaké jsou jedinečné pro příjemce orgánů. Skupiny jsou k dispozici na národní úrovni s online schůzkami a místními skupinami pro transplantační centra pro dospělé a dětské pacienty.
Existují také webové stránky věnované transplantační komunitě, které umožňují pacientům a rodinám diskutovat o všech aspektech dárcovství a transplantací.
Mnoho rodin příjemců a dárců považuje dobrovolnictví pro organizace pro odběr orgánů a transplantační služby za odměnu a vynikající způsob, jak zůstat zapojeni do transplantační komunity.
Další výhodou dobrovolnictví je, že většina dobrovolníků má osobní vztah k transplantaci a ráda se podělí o své zkušenosti. Existují dobrovolnické skupiny pro matky dárců, pro rodiny příjemců a řadu dalších lidí postižených darováním.