Jak se vypořádat s rakovinou jícnu

Vyrovnat se s rakovinou jícnu a vést svůj nejlepší život může být v mnoha ohledech náročné. Fyzicky problémy s polykáním a hubnutím často vyžadují pozornost. Emocionálně můžete zažít chvíle hněvu, nedůvěry a frustrace. Život se mění společensky téměř u každého, kdo čelí rakovině, jak se mění rodinné role a některá přátelství se prohlubují, zatímco jiná odpadávají.

Život se nezastaví, když lidé dostanou diagnózu rakoviny a ke stresu přispívají praktické záležitosti od financí až po pojištění.

To znamená, že existuje řada nástrojů, které vám mohou pomoci při zvládání a získávání podpory, kterou potřebujete, když čelíte této nemoci.

Porta Images / Getty Images

Emocionální

Ať už trpíte rakovinou jícnu v rané fázi nebo pokročilým metastatickým nádorem, diagnóza je stejná. Je to šok, který změní váš život vzhůru nohama. Mnoho lidí komentuje, že se na svůj život začínají dívat jako na „BC“ a „AC“, což znamená „před rakovinou“ a „po rakovině“.

To neznamená, že nebudete mít chvíle radosti a dokonce ani pocit vděčnosti a uznání za život, který jste si dříve nedokázali představit. Kdokoli učinil komentář „musíte zažít minima v životě, abyste plně ocenili maxima“, možná čelil něčemu jako vy nyní.

Emoce pole

Mít ve svém životě jednoho nebo dva lidi, s kým můžete být upřímní a upřímní, může být při boji s rakovinou neocenitelné.

Rakovina je horská dráha vzestupů a pádů a celá řada emocí. Většinu času se tyto pocity nevyskytují v žádném stanoveném vzoru a můžete přejít od pocitu radostného a optimistického po depresi a ohromení, za den nebo dokonce za minutu. Je úplně normální zažít hněv, strach, frustraci a odpor. Koneckonců, právě vám byla dána diagnóza, kterou si nikdo nezaslouží, a toneníveletrh.

Je důležité, a ve skutečnosti si to vážíte, promluvit si o těchto pocitech s jinou osobou. Než tak učiníte, zamyslete se však nad tím, koho ve svém životě znáte, kdo neodsuzuje a může jen poslouchat. Mnoho lidí se snaží věci „opravit“, i když jde o věci, které nelze opravit. Ale jen proto, že přítel nemá řešení, neznamená, že nechcete ventilovat své pocity.

Pamatujte, že s rakovinou nemusíte mít vždy pozitivní přístup. I když můžete tento komentář slyšet často, nemáme žádné studie, které by nám říkaly, že zůstat pozitivní zlepšuje výsledky.

Vyjádření negativních emocí, jako jsou vaše obavy, váš hněv, vaše zášť a vaše frustrace, může snížit stres i zánětlivé hormony, které naše těla produkují, když jsou ve stresu.

Zdroje pro zvládání

Mnoho rakovinových center nyní nabízí poradenství pro lidi s rakovinou a jejich blízké. To může nejen pomoci rodinám komunikovat a pomoci těm, kteří žijí s rakovinou, ale i některé studie zjistily, že to může mít dokonce vliv na přežití (alespoň u lidí s rakovinou prsu).

Pro ty, kteří se potýkají s návštěvou „terapeuta“, byste jej měli považovat za preventivní nebo za pojištění proti některým stresorům, kterým na své cestě nevyhnutelně čelíte.

Stříbrné obložení

Určitě nechceme zdiskreditovat skutečné výzvy a nikdy bychom nenavrhovali, aby se člověk zdržel vyjádření skutečných obav a hněvu, které rakovina přináší. Ale pro ty, kteří se potýkají, může pomoci vědět, že výzkum nám říká, že rakovina mění lidi dobrým způsobem i zjevnými způsoby, které jste zažili. Mnoho lidí s rakovinou zaznamenává nové ocenění pro život, větší soucit s ostatními, větší vnitřní sílu a prohlubování dobrých vztahů ve svém životě.

Pokud je pro vás těžké najít stříbrné obložení, někteří přeživší zjistili, že vedení deníku vděčnosti pomáhá. Do deníku si můžete zapsat tři věci, za které jste každý den vděční. Někdy můžete psát jen „„ žádná z žárovek v našem domě dnes nevyhořela. ““ Přesto stále mnoho lidí považuje toto za užitečné.

Další technikou, která pomohla mnoha přeživším vyrovnat se, je „reframing“. Přerámování v podstatě prožívá stejnou situaci, ale interpretuje ji v jiném světle.

Například místo toho, abyste smutili ztenčené vlasy z chemoterapie, možná si můžete užít přestávku od holení.

Fyzický

Rakovina jícnu je jedním z fyzicky náročnějších druhů rakoviny, protože zasahuje do každodenní činnosti, kterou většina z nás považuje za samozřejmost: jíst a polykat jídlo. Ztráta chuti k jídlu, hubnutí a únava jsou také téměř univerzální a mohou dále ovlivnit to, jak se cítíte fyzicky i emocionálně.

Naštěstí nyní onkologové kladou mnohem větší důraz na kvalitu života během léčby a je možné udělat mnoho. Nikdy neváhejte zmínit příznak.

Je to vlastně odvaha podělit se o své obavy se svým lékařem a požádat o pomoc. Mezi běžné fyzické problémy patří následující.

Problémy s polykáním

V době, kdy je diagnostikována rakovina jícnu, mnoho lidí již změnilo stravu a vyloučilo potraviny, jako je maso a syrovou zeleninu. Jícen se často zužuje v době diagnózy a po operaci. Existuje však mnoho věcí, které lze udělat.

Váš onkolog vás možná požádá, abyste spolupracovali s řečovým patologem, abyste se naučili polykat bez udušení. Možná vás pozve k onkologickému odborníkovi na výživu, který vám pomůže s průvodcem potravinami, které budete nejlépe snášet. Bolest lze léčit léky.

Existuje řada různých postupů, které lze provést také k otevření jícnu, od radiační terapie a laserových ošetření až po zavedení stentu a další. Pokud máte potíže s adekvátní výživou, může vám doporučit sondu.

Ztráta hmotnosti a ztráta chuti k jídlu

Úbytek hmotnosti může být také náročný a mnoho lidí v době, kdy jsou diagnostikováni, shodilo alespoň několik kilogramů. Dozvídáme se, že rakovinová kachexie, soubor příznaků, který zahrnuje úbytek hmotnosti, ztrátu svalové hmoty a ztrátu chuti k jídlu, nejenže snižuje kvalitu života, ale je důležitou příčinou úmrtnosti.

Kromě rozhovoru s onkologickým odborníkem na výživu může váš onkolog doporučit doplňky. Existují také některé léky, které lze použít ke zlepšení chuti k jídlu.

Únava

Únava je téměř univerzální a může také ovlivnit emoční pohodu. Může vás frustrovat, že se nemůžete účastnit aktivit, které jste dělali dříve. Lidé ve vašem okolí, kteří nerozumí rozdílu mezi rakovinovou únavou a normální únavou, to možná nepochopí, což vám může ještě více pomoci. Únava spojená s rakovinou nelze snadno odstranit dobrým spánkem.

Několik tipů, které pomohly některým lidem vyrovnat se s únavou z rakoviny, zahrnují:

• Naučit se žádat o pomoc a přijímat ji: Přijímat pomoc může být obtížné, pokud jste vždy byli nezávislí. Jedním ze způsobů, jak o tom přemýšlet, je myslet na ty, kteří nabízejí pomoc. Milovaní často říkají, že jednou z nejtěžších věcí, kterým čelili, když má milovaný člověk rakovinu, je pocit bezmocnosti. Přijetím pomoci pomůžete nejen sobě, ale také pomůžete svému blízkému vyrovnat se s tímto velmi obtížným pocitem.
• Stanovení priority vašeho dne: Naplánujte aktivity, které vyžadují nejvíce energie v denní době, kdy se budete cítit nejlépe.
• Mírné cvičení: Může to znít neintuitivně, ale mírné cvičení může pomoci jak při únavě, tak při snižování hmotnosti.
• Stimulace: Dej si svolení, abys mohl dělat aktivity déle. Je velmi užitečné věnovat si čas krátkému odpočinku po celý den, než se snažit toho dosáhnout příliš mnoho najednou.

Sebeobhajování v péči o rakovinu

Když jste diagnostikováni, je důležité se o své rakovině naučit co nejvíce. Nejen, že výzkum rakoviny vám pomůže cítit se lépe nad svou situací a lépe se rozhodovat, ale v některých případech dokonce ovlivnil výsledek.

Pokud se snažíte být svým vlastním obhájcem, může to být role, kterou může vyplnit jeden z vašich blízkých. Milovaní lidé se opět cítí bezmocní a podporují vás tím, že chodí na schůzky, vznášejí dotazy se svým lékařem, zabývají se otázkami pojištění a další, často mohou naplnit potřebu vašeho blízkého a zároveň vám pomohou vyrovnat se s nemocí.

Diskusní průvodce pro lékaře o rakovině jícnu

Získejte našeho tisknutelného průvodce pro další schůzku s lékařem, který vám pomůže klást správné otázky.

Pošlete sobě nebo někomu blízkému.

Tento průvodce po diskusi s lékaři byl odeslán na adresu {{form.email}}.

Byla tam chyba. Prosím zkuste to znovu.

Sociální

Současně, když víme, jak izolovaná může být diagnóza rakoviny, učíme se, že sociální vazby jsou klíčem k maximalizaci kvality života lidí žijících s rakovinou. Jak diagnóza jícnu sociálně ovlivňuje lidi a co můžete dělat?

Změny vztahů

Vztahy se mohou dramaticky změnit. Možná zjistíte, že staří přátelé, od nichž byste očekávali, že budou vaší největší oporou, náhle zmizí. To neznamená, že jsou špatní lidé. Ne každý dokáže zvládnout nejistotu a strach, které přináší diagnóza rakoviny.

Zároveň můžete zjistit, že ve vašem životě hrají mnohem větší roli vzdálení známí nebo dokonce noví přátelé. Pokud jste zjistili, že některé změny jsou srdcervoucí, nejste sami.

V rámci rodiny se může také změnit vaše role. V závislosti na vaší předchozí roli to může být jedna z těžších věcí, kterým čelíte. Pokud se ocitnete naštvaný, protože jste přešli do role „potřebných“, pamatujte, že často existují výhody, které nejsou zřejmé hned.

Naučit se přijímat může být stejně jako milostný akt jako dávání, a některé páry zjistily, že tento posun role s rakovinou prohloubil jejich vztah velmi zvláštním způsobem.

Podpořte komunity

Skupiny podpory mohou být neocenitelné v tom, že nabízejí příležitost mluvit s ostatními, kteří čelí mnoha podobným výzvám, a jsou také způsobem, jak slyšet o nejnovějším výzkumu rakoviny jícnu. Proč? Protože lidé žijící s touto chorobou jsou velmi motivováni k učení.

Přesto ne každý má rád skupiny a ve vaší komunitě nemusí být podpůrná skupina jícnu. I když existuje obecná skupina podporující rakovinu, nemusíte se identifikovat s ostatními s různými druhy rakoviny. Únava spojená s léčbou může také omezit vaši schopnost cestovat na schůzku.

Naštěstí nyní internet nabízí lidem způsob, jak se spojit s ostatními po celém světě se stejnou rakovinou. Nemusíte opouštět pohodlí domova. Existuje komunita podpory online (například Inspire a další) a několik skupin na Facebooku určených speciálně pro ty, kteří se vyrovnávají s rakovinou jícnu. Pokud jste soukromá osoba, mohou vám tyto skupiny poskytnout anonymní způsob účasti v komunitě.

Jak se vyrovnat se stigmatem

Rakovina jícnu, stejně jako rakovina plic, přinesla stigma „kuřácké nemoci“, i když dnes nejběžnější forma rakoviny jícnu vůbec nesouvisí s kouřením. Přesto, ani při rakovině dlaždicových buněk, by nikdo neměl mít vypořádat se s otázkou: „Kouřili jste?“ a každý s rakovinou si zaslouží stejnou podporu a péči.

Pokud se potýkáte s některými necitlivými komentáři, které lidé dělají, může vám pomoci uvědomit si, že v pozadí této otázky mnoho lidí doufá, že řeknete ano, protože si myslíte, že je to méně ohrozí.

Ale každý, kdo má jícen, může dostat rakovinu jícnu, ať už kouřil, nebo ne.

Praktický

Vypadá to, že v dnešní době jsou všichni ohromně zaneprázdněni, a to je bez rakoviny. Vrhání rakoviny na seznam vašich úkolů se může cítit jako poslední kapka na pověstném velbloudí zádech. Jaké jsou některé z těchto obav?

Zaměstnanost

Ti, kteří pracují v době diagnózy, musí čelit nejen rakovině, ale také co dělat se svou prací. Léčba rakoviny jícnu, zvláště pokud máte operaci, často změní vaši rakovinu na práci na plný úvazek.

Než budete mluvit se svým šéfem nebo spolupracovníky, může být užitečné se dobře podívat, jaké máte možnosti. Zákon o Američanech se zdravotním postižením vyžaduje, aby zaměstnavatelé poskytovali „přiměřené úpravy“ těm, kteří se vyrovnávají s rakovinou. To může zahrnovat práci na dálku, flexibilitu s pracovní dobou a další. Nezisková organizace Cancer and Careers nabízí vynikající informace a pomoc při navigaci, co dělat, pokud jde o práci.

Přesto i pro ubytování je pro mnoho lidí nemožné pracovat. I když to ještě nepotřebujete, je užitečné zkontrolovat zdravotní postižení, které máte v práci, nebo individuální zdravotní postižení, které máte. Žádost o zdravotní postižení sociálního zabezpečení je také jednou z možností, ale může nějakou dobu trvat. Onkologičtí sociální pracovníci to často doporučují, jakmile si myslíte, že je to nutnost.

Finanční obavy

Finanční problémy jsou významné pro mnoho lidí, kteří čelí rakovině. Život s vedlejšími účinky rakoviny samotnou a léčbou rakoviny často znemožňuje práci, zatímco se hromadí účty.

Nákup levného notebooku v době diagnostiky a uchování všech vašich příjmů v jedné složce může být užitečné pro sledování vašich lékařských výdajů. To vám může pomoci, když začnete řešit vzniklé účty a je to zásadní, pokud plánujete zahrnout lékařské odpočty daní. Daňové odpočty pro lidi s rakovinou mohou zahrnovat vše od účtů od lékařů až po počet ujetých kilometrů za léčbu.

Pokud se potýkáte s náklady na léčbu, může mít sociální pracovník ve vašem onkologickém centru nějaké návrhy.

Existují také možnosti finanční pomoci lidem s rakovinou, které mohou poskytnout pomoc s náklady od cestovních výdajů až po náklady na léky na předpis.

Další možností je získat část peněz sami. Od účtů Go Fund Me až po plánování fundraiserů existuje řada out-of-the-box nápadů, jak se vypořádat s finančními otřesy rakoviny.

Konec životnosti

Nikdo nemá rád mluvit o tom, co se může stát, když nebo kdy léčba přestane fungovat, a my jsme se dozvěděli, že tyto důležité rozhovory jsou často ponechány na poslední chvíli, což lidem upírá mnoho podpory a prostředků, které mohli získat.

Příprava na konec života není něco, co by si někdo přál udělat, ale může pomoci zajistit, aby vaše přání byla splněna, pokud bude vaše rakovina postupovat. Vyrovnat se s terminální rakovinou není něco, co by někdo mohl udělat sám. Pokud váháte vyvolat tyto rozhovory, mějte na paměti, že vaši blízcí se pravděpodobně cítí stejně a zdržují se, aby nedostalivynaštvaný.

Pro přátele a rodinu

Jen málo lidí prochází rakovinou samo a přátelé a rodina zažívají stejnou škálu emocí a mnoho bojů. V některých ohledech je pocit bezmocnosti pečovatele ještě obtížnější.

Poskytování podpory

Existuje mnoho způsobů, jak podpořit milovaného člověka s rakovinou, ale nejdůležitější je jednoduše naslouchat. Mnoho lidí chce věci „napravit“, ale lidé s rakovinou často chtějí být jen slyšeni.

Spíše než se soustředit na to, co můžetedělatpro svého blízkého přemýšlejte o tom, co můžetebýtpro ně. Největší strach z mnoha lidí s rakovinou umírá sám.

Připomeňte svému milovanému často, že jste tam a nikam nechodíte.

Získání podpory

Hodně mluvíme o tom, jak pečovat o někoho s rakovinou, ale péče o sebe jako pečovatele je stejně důležitá. Je důležité oslovit svůj vlastní systém podpory.

Nezanedbávat svého milovaného nebo být sobecký není čas na sebe. Dobrá „péče o sebe“ je spíše nezbytná, pokud chcete svému blízkému poskytnout péči, kterou si zaslouží.

Slyšíme také hodně o podpůrných skupinách a komunitách podpory pro lidi žijící s rakovinou. Některé organizace zabývající se rakovinou, jako je CancerCare, uznávají potřeby pečovatelů a nabízejí podpůrné skupiny a komunity speciálně pro pečovatele.