Skupiny a komunity podporující rakovinu

Diagnóza rakoviny může být jedním z nejvíce stresujících zážitků v životě člověka. Cesta je často dlouhá a plná neznámých. Připojení ke skupině podporující rakovinu může pomoci zmírnit část stresu. Skupina na podporu rakoviny poskytuje prostor k diskusi o obavách a výzvách s ostatními, kteří vědí, že procházejí stejnou věcí. Tyto skupiny také nabízejí vzdělání a další zdroje.

SDI Productions / Getty Images

Zaměření podpůrných skupin a komunit

Cílem většiny skupin a komunit podporujících rakovinu je poskytnout místo, kde mohou členové otevřeně diskutovat o svých pocitech, zkušenostech a výzvách na cestě k rakovině. I když členové rodiny mohou být velkým zdrojem podpory, je pro ně pravděpodobně těžké skutečně pochopit, jaké to je mít rakovinu. Kolegy, kteří přežili rakovinu v těchto skupinách, se mohou podělit o vaše obavy a frustrace a také poskytnout nové perspektivy a naději.

Skupiny podpory také sdílejí praktické informace, například jak snížit nevolnost při chemoterapii nebo jaké cvičební programy jsou bezpečné. Vedoucí skupiny mohou poskytnout vzdělání v oblasti léčby, vedlejších účinků, způsobu spolupráce s onkologickým týmem a dalších.

Studie prokázaly, že pacienti s rakovinou se po setkáních s podpůrnými skupinami cítí více pod kontrolou a méně depresivní. Komunita, na kterou se můžete spolehnout, může také pomoci snížit pocity úzkosti.

Druhy skupin podpory

Existuje několik typů skupin podporujících rakovinu. Pokud si nejste jisti sedením v místnosti s velkou skupinou, zvažte připojení k menší skupině nebo online komunitě. Existují také další zdroje, které vám mohou na vaší cestě pomoci.

Skupiny osob

Skupiny osobní podpory se liší velikostí a stylem a zahrnují:

• Skupiny vedené vrstevníky jsou vedeny členy skupiny, kteří také podstupují léčbu rakoviny
• Ve skupině vedené profesionály skupinu vede poskytovatel, jako je psycholog nebo sociální pracovník
• Skupiny informační podpory se zaměřují na vzdělávání a často zvou specialisty, aby vedli diskuse a poskytovali informace, jako jsou lékaři, zdravotní sestry, fyzioterapeuti, dietologové a psychologové

Skupiny a komunity online podpory

Skupiny podpory osobně mohou být neuvěřitelně užitečné, ale nejsou pro každého. Pokud se vám nelíbí osobní setkání s ostatními nebo ve vaší oblasti nejsou žádné skupiny, podívejte se do komunity podpory rakoviny online.

Studie z roku 2017 zjistila, že členové skupin podpory osobně i online vykázali pozitivní zkušenost a při rozhodování se cítili zmocněni. Skupiny online podpory mohou být oblíbenější u mladších pacientů a pacientů s pokročilejším onemocněním.

Online skupiny a komunity se liší stylem a zaměřením. Sociální média připravila cestu pro neformální skupiny, kde mohou členové zveřejňovat informace o svých zkušenostech nebo klást otázky a dostávat komentáře od tisíců členů. Podobně fungují také diskusní skupiny a vývěsky. Před nastavením profilu si přečtěte zásady ochrany osobních údajů a zásady moderování skupiny.

Existují také formálnější online skupiny, které sponzoruje onkologické centrum nebo organizace. Tyto skupiny obvykle vede nebo moderuje profesionál, který může odpovídat na otázky členů. I když členové skupiny mohou sdílet užitečné informace, vždy je nejlepší se s dotazy obrátit na svého lékaře nebo lékařský tým.

Tyto skupiny jsou obvykle skvělou volbou, pokud máte vzácný typ rakoviny, protože vám mohou dát šanci spojit se s ostatními se stejnou diagnózou z celé země i světa.

Existují také zdroje, jako je Caring Bridge, které vám umožní sdílet vaši cestu s rodinou a přáteli. Může to být pohodlný způsob, jak aktualizovat všechny ve vašem kruhu najednou, místo aby se pokoušeli reagovat na hovory a textové zprávy všech. Web umožňuje rodině a přátelům posílat vám zprávy a komentovat vaše příspěvky.

Individuální podpora

Pokud se skupina podpory necítí jako správná, máte k dispozici další možnosti. Mohli byste se setkat s psychologem nebo terapeutem pro emoční podporu a naučit se zvládat dovednosti.

Pro okamžitou podporu má Americká rakovinová společnost nepřetržitou linku pomoci odborníků na informace o rakovině. Zavolejte na číslo 1-800-227-2345 se svými dotazy nebo potřebami podpory kdykoli během dne. Linka pomoci nabízí podporu ve více než 200 různých jazycích. Americká rakovinová společnost také poskytuje pacientům s rakovinou individuální zdroje, jako jsou jízdy na lékařské schůzky a pomoc s ubytováním.

Hledání komunity podpory

Existují podpůrné skupiny pro pacienty s rakovinou, členy rodiny a pečovatele. Některé skupiny podporují konkrétní skupinu lidí na základě jejich pohlaví, typu rakoviny nebo věku.

Věnujte nějaký čas přemýšlení o tom, co byste od skupiny podpory chtěli. Je třeba zvážit několik otázek:

• Upřednostňujete emoční podporu, praktické vzdělání nebo obojí?
• Jste otevřeni cestování do skupiny osob nebo dáváte přednost hledání podpory z domova?
• Máte pocit, že své pocity můžete sdílet ve velké skupině, nebo byste dali přednost online prostředí?

Zeptejte se svého lékařského týmu na zdroje a doporučení podle typu skupiny, kterou hledáte. Síť pro výzkum rakoviny a Americká rakovinová společnost poskytují zdroje pro hledání skupiny.

Existují tisíce podpůrných skupin. Pokud jste vyzkoušeli ten, který se necítil dobře, možná existuje další skupina, která má to, co hledáte.