Nalezení toho pravého domova pro vaše dospělé dítě s autismem

Dostupné možnosti pro dospělé pro lidi s autistickým spektrem se liší stát od státu a jednotlivce. Možnosti sahají od úplné nezávislosti po institucionální život. Zjistit, co konkrétní jednotlivec potřebuje, kde to najít a jak to financovat, může být složitý proces.

Marianne Ehlert z Chráněných zítřků pracuje s rodinami lidí v autistickém spektru na plánování života dospělých. Poznamenává, že je důležité začít přemýšlet o životě dospělých, zatímco vaše dítě s autismem je ještě malé. Částečně je to proto, že děti s autismem jsou obvykle způsobilé pro speciální potřeby a přechodné programy prostřednictvím svých škol, což znamená, že vzdělávací program vašeho dítěte může být vytvořen tak, aby podporoval vaše plány do budoucna. Je to také proto, že proces přemýšlení, plánování a vytváření ideální životní situace pro osobu v autistickém spektru může trvat dlouho.

Představte si ideální prostředí pro vaše dospělé dítě s autismem

Všichni rodiče, jak říká Ehlert, chtějí, aby jejich děti byly „bezpečné a šťastné“ jako dospělí. Ale každý rodič má jinou vizi toho, jak by mohlo vypadat „bezpečné a šťastné“. Tato vize, jak říká, závisí stejně tak na zkušenostech a postojích rodičů, jako na schopnostech a preferencích dítěte. Přesto je důležité, aby rodiče předtím, než podniknou konkrétní kroky, začali přemýšlet o své vlastní vizi budoucnosti svého dítěte.

Kde by se vašemu dítěti dařilo? Ve městě? Na farmě? Na jeho vlastní? Se skupinou? Doma s rodiči? V podstatě, říká Ehlert, existuje pět obecných možností bydlení:

• Doma s rodinou
• Byt se službami, které přicházejí a kontrolují obyvatele (ujistěte se, že platí účty, úklid atd.). Jedná se o podpůrné služby pro život a mohou být financovány soukromě nebo veřejně.
• Program bytové jednotky / spolubydlící - jednotlivci žijí v domě nebo bytovém domě, který patří do strukturované podpůrné skupiny; pečovatel zajišťuje, že jsou všichni v noci v pořádku, spouští programy atd.
• Skupinový domov (komunitní integrované bydlení) - zprostředkovává životy na místě
• „Kolej“, velká zařízení (institucionální prostředí, dílna na velmi nízké úrovni)

Zjistěte, zda existuje vaše ideální nastavení

Jakmile rodiče (nebo rodiče a jejich dospívající děti s autismem) identifikují ideální životní situaci, dalším krokem je zjistit, zda takové prostředí již existuje, nebo zda si toto prostředí bude muset vytvořit rodina. Překvapivý počet rodičů je zapojen nebo uvažuje o zapojení do vytvoření rezidenčního prostředí pro své dítě s autismem. Některé financují nebo rozvíjejí podpůrné životní situace; jiní si představují a vytvářejí pracovní / domácí prostředí ve městech a venkovských oblastech.

Informace o životních situacích dospělých ve vašem státě nebo provincii jsou často dostupné ze zdrojů školních obvodů. Pokud ne, možná budete muset nahlédnout do Oddělení vývojových postižení, Oddělení veřejné péče nebo do jiné vhodné agentury. Dělejte si domácí úkol, abyste zjistili, co je tam venku.

Určete konkrétní potřeby a schopnosti vašeho dítěte

Dalším krokem je identifikace životních dovedností vašeho dítěte, aby se zjistilo, jaké podpory budou zapotřebí, aby byla životní situace funkční. Klíčem mezi dovednostmi, které mladí dospělí budou potřebovat k samostatnému životu, je schopnost řídit finance, nakupovat, vařit, čistit a řídit osobní hygienu. Mějte však na paměti, že jen velmi málo typických mladých dospělých je plně připraveno na život samostatně. Dělali byste si starosti, kdyby váš typický 20letý člověk žil na pizze a jídle s jídlem nebo měl na sobě dvakrát stejné džíny, než je vypral? Pokud ne, možná byste se neměli příliš starat o to, že váš 20letý chlapec s autismem dělá totéž.

Ehlert to vysvětluje dobře:

„Rodiče mohou mít větší očekávání pro autistické děti než pro typické děti, protože se cítí zodpovědní za štěstí autistického dítěte. Je těžké dopustit, aby autistické děti selhaly. proces učení - zatímco rodiče často chtějí chránit své děti s autismem před selháním. Je velmi těžké vědět, kam až jdete, abyste ochránili své dospělé dítě s autismem. Někdy selhání může způsobit chování, nebo může být příliš obtížné se z něj zotavit Rodiče dospívajícího obvykle chápou, co toto dítě potřebuje. “

Najděte správné nastavení pro vaše dítě

V závislosti na tom, kde žijete, existují různé agentury, které spravují rezidenční prostředí pro dospělé se zdravotním postižením. Kromě státních agentur můžete také hledat nezávislá rezidenční centra podle státu, regionu nebo kraje. Možná budete chtít zahájit vyhledávání s místním školním obvodem nebo státní agenturou. Kromě toho budete pravděpodobně chtít zkontrolovat místní skupiny podpory autismu a prohledat databáze, abyste našli širokou škálu možností.

Pokud procházíte veřejnou agenturou, říká Ehlert, požádejte o pracovníka případu, který vám nabídne seznam míst, na která se můžete podívat. „Rodiče musí jít ven a podívat se, co je tam venku,“ říká. Vydejte se na „oficiální“ prohlídku, omezte své možnosti a nečekaně se podívejte na návštěvu. Ehlert doporučuje, abyste prozkoumali každou možnost a pečlivě se podívali na:

• Výměna obsluhy
• Jakékoli zprávy o zneužití
• Kvalita jednotlivých pečovatelů
• Dostupnost nepřetržitě a „řádně diagnostikovaná“ podpora
• Délka pořadníku

Jakmile máte několik možností, které se vám líbí, je čas zapojit vaše dítě s autismem do rozhodovacího procesu. Ehlert konstatuje, že vyšší fungující děti mohou být přivedeny dříve, v závislosti na konkrétních podmínkách.

Vyhledejte financování

Ehlert se brzy ptá na možnosti financování. Pokud je k dispozici financování, máte nárok? Pokud máte sociální zabezpečení a Medicare, měli byste mít nárok na jakékoli dostupné financování. Jednou z obav však jsou peníze na jméno vašeho dítěte. Pokud je to možné, měly by být tyto peníze vloženy do důvěry pro zvláštní potřeby.

Je pravda, říká Ehlert, že zjištění, že ideální situace v bydlení může znamenat plavbu po moři byrokracie. Kromě toho budete muset být aktivní při přípravě na potřeby dospělého vašeho dítěte. Pokud nenajdete to, co hledáte, způsob bydlení, navrhuje, zvažte spolupráci se skupinou rodičů na vytvoření a / nebo financování správného prostředí.Pokud si myslíte, že jste určili správné místo, zapojte se do nich. Staňte se klíčovým hráčem. Nastupte na jejich palubu.

Najít a financovat ten správný domov pro vaše dospělé dítě s autismem není jednoduché a nelze to udělat přes noc. Ale při pečlivém plánování, výzkumu a kreativitě rodiče zjišťují, že je možné najít - nebo vytvořit - skutečně podpůrné a pozitivní životní prostředí pro jejich děti s autismem.