Ať už jste byli nedávno diagnostikováni nebo jste nějakou dobu žili s lupusem, co potřebujete vědět o svém každodenním životě? Pojďme si promluvit o vaší diagnóze, počátečních strategiích, péči o lupus a pravidelné lékařské péči a také o tom, jak se dozvědět více o vaší nemoci a najít podporu.
Hero Images / Getty ImagesŽivot s lupusem
Ti, kterým byl nově diagnostikován lupus (systémový lupus erythematodes), mohou být zpočátku šokováni, možná se jim ulevilo, pokud si představili něco hrozného, a nakonec zmateni. Diagnostika je nejen náročná - u mnoha lidí původně špatně diagnostikována - ale léčba se u jednotlivých osob významně liší. Lupus byl vytvořen jako „sněhová vločka“, která popisuje, jak žádní dva lidé s tímto onemocněním nejsou úplně stejní. Kde začnete a jaké jsou další kroky, které byste měli podniknout, pokud vám byl diagnostikován lupus?
Nově diagnostikováno
"Co mám?" je počáteční reakcí mnoha lidí s diagnostikovaným lupusem. A protože obecná populace o této nemoci ví jen málo, není žádným překvapením. Většina lidí ví pouze to, že trpí neurčitými, bolestivými příznaky a příznaky lupusu, které přicházejí a odcházejí, bez stanoveného vzorce předvídatelnosti. Kupodivu, většina vzplanutí lupusu je spuštěna něčím (i když příčiny se liší) a někdy se řídí vzorem. Pochopení toho, co spouští vzplanutí, a možnosti jeho snížení nebo prevenci, je hlavním klíčem k životu s tímto onemocněním a udržení vysoké kvality života.
Hledání lékaře
Jakmile máte diagnózu, nebo i když jste stále vyšetřováni, je důležité vyhledat lékaře, který se stará o lidi s lupusem - obvykle revmatologa. Vzhledem k tomu, že lupus je relativně neobvyklý, mnoho lékařů vidělo jen několik lidí - nebo možná nikdy nevidělo - někoho s lupusem. Stejně jako byste si vybrali malíře domů, který namaloval desítky domů oproti malíři poprvé, je důležité najít lékaře, který se vášnivě věnuje léčbě lidí s lupusem.
Pokud jste na tomto místě své cesty, máme několik dalších tipů, jak najít revmatologa, který by se o vás s lupusem staral. Volit moudře. Budete chtít lékaře, který s vámi nebude jen kvůli nevyhnutelným frustracím nemoci, ale bude také schopen pomoci s koordinací vaší péče s dalšími specialisty a terapeuty, které uvidíte.
Počáteční strategie po diagnostice
Zpočátku může být obtížné si uvědomit, že máte co do činění s chronickým onemocněním; ten, který nemá absolutní příčiny ani neléčí. Stejně jako u jiných chronických onemocnění však může být samotná diagnostika velkou úlevou. Přinejmenším můžete pojmenovat své příznaky a něco s nimi udělat.
Váš lékař s vámi promluví o dostupných možnostech léčby. Je užitečné pochopit, že „léčba“ je neustálý proces. Dozvědět se o všech dostupných léčebných postupech se může zdát ohromující, ale nemusíte se učit všechno najednou. Na začátku si možná budete přát dozvědět se pouze o jakékoli léčbě, kterou potřebujete, a o jakýchkoli příznacích, které by vás měly přimět zavolat lékaře.
Přijměte wellness strategie
Možná máte pocit, že vše, na co se chcete zaměřit, je vaše počáteční léčba, ale když jste poprvé diagnostikováni (nebo, kdykoli, kdykoli), je vhodný čas začít vyvíjet strategie pro wellness. V některých ohledech je stanovení diagnózy chronického stavu „učenlivým okamžikem“ a mnoho lidí se cítí ve svědomí svědomitější než dříve.
Strategie pro wellness zahrnují zvládání stresu (meditací, modlitbou, relaxační terapií nebo čímkoli, co pro vás funguje), cvičební program a konzumace zdravé stravy jsou dobrým začátkem. Je důležité, abyste si i nadále užívali své obvyklé činnosti, jak jen můžete.
Zdá se, že některé potraviny zlepšují nebo zhoršují příznaky lupusu, ačkoli studie, které se na to dívají, jsou v plenkách. Protože každý s lupusem je jiný, nejlepší jídla pro vás, i když jsou studována, se mohou velmi lišit. Pokud se domníváte, že vaše strava může mít na vaši nemoc vliv, nejlepším přístupem je pravděpodobně vedení potravinového deníku (jako je ten, který vedou lidé, kteří se snaží zjistit, zda nejsou na konkrétní potravinu alergičtí.)
Hledání podpory
Podpora přátelství je zásadní při budování podpůrné základny, která vám pomůže vyrovnat se s nemocí. Kromě toho, že zůstanete v blízkosti dlouholetých přátel, je nalezení dalších s lupusem jednoznačným plusem. Ti, kteří mají dobrou sociální podporu, jsou méně zranitelní a nakonec mohou mít menší psychické potíže a menší „chorobnou zátěž“ související s lupusem než ti, kteří mají menší podporu.
Nemůžeme říci dost o hledání lidí, kteří se vyrovnávají se stejnými výzvami. Možná máte ve své komunitě podpůrnou skupinu, ale nemusíte ani opouštět svůj domov. Existuje několik aktivních komunit podporujících lupus online, které by vás snadno uvítaly. Najděte také jiné způsoby, jak budovat svou sociální síť, ať už prostřednictvím podpory společné věci, církevní skupiny nebo jiných komunitních skupin.
Pravidelná péče
Budete muset pravidelně navštěvovat svého revmatologa, nejen když máte příznaky, které se zhoršují. Ve skutečnosti jsou tyto návštěvy, když se daří, vhodný čas, abyste se dozvěděli více o svém stavu a mluvili o nejnovějším výzkumu. Váš lékař vám může pomoci rozpoznat varovné příznaky vzplanutí na základě vzorců, které u vaší nemoci vidí. Ty se mohou u každého lišit, mnoho lidí s lupusem však těsně před vzplanutím pociťuje zvýšenou únavu, závratě, bolesti hlavy, bolesti, vyrážky, ztuhlost, bolesti břicha nebo horečku. Lékař vám může také pomoci předpovědět vzplanutí na základě pravidelné krevní práce a vyšetření.
Kromě pravidelné lékařské péče mnoho lidí zjišťuje, že integrativní přístup funguje velmi dobře. Existuje několik alternativ a doplňkových léčebných postupů pro lupus, které mohou pomoci s obavami od zvládání bolesti po depresi, otoky, stres.
Preventivní medicína
Je snadné posunout preventivní péči do pozadí, pokud máte diagnostikováno chronické onemocnění, jako je lupus. To není jen nerozumné obecně, ale vzhledem k tomu, že lupus ovlivňuje váš imunitní systém, je pravidelná preventivní péče ještě důležitější. A stejně jako u jiných chronických zánětlivých onemocnění, lupus zvyšuje riziko aterosklerózy a onemocnění koronárních tepen. Zloženie: 100% bavlna.
Péče, jako jsou pravidelné gynekologické vyšetření, mamografy a imunizace, by měla být zahrnuta do vašeho léčebného plánu.
Učení o vašem lupusu
Jak jsme již zmínili, učení o vašem lupusu je velmi důležité. Nejen, že učení o vaší nemoci vás posiluje jako pacienta a snižuje vaši úzkost, ale může také změnit průběh vaší nemoci. Od rozpoznání včasných varovných příznaků vzplanutí, po okamžitou lékařskou pomoc při komplikacích, je poučení o vaší nemoci nutností.
Být svým vlastním obhájcem
Studie nám říkají, že ti, kteří se aktivně podílejí na péči o lupus, mají méně bolesti, mají méně nemocí vyžadujících lékařský zásah a zůstávají aktivnější.
Na pracovišti i ve škole je být vaším vlastním obhájcem stejně důležité jako doma nebo na klinice. Protože lupus může být „neviditelnou“ nebo „tichou“ nemocí, bylo zjištěno, že někdy lidé s lupusem trpí zbytečně. Ubytování, ať už na pracovišti nebo na univerzitním kampusu, může významně změnit a existuje mnoho možností. Přestože nemoc není viditelná jako u jiných stavů, možná budete muset zahájit proces a vyhledat pomoc sami.
Sečteno a podtrženo, vyrovnat se s lupusem každý den
Vyrovnat se s Lupusem není snadné. Ve srovnání s některými jinými podmínkami existuje menší povědomí a mnoho lidí mluví o tom, že od ostatních slyší nebo přijímá škodlivé komentáře o lupusu. Navzdory těmto výzvám však většina lidí s lupusem může žít šťastný a naplňující život. To, že se stanete svým vlastním obhájcem, budováním systému sociální podpory, získáváním informací o své nemoci a vyhledáním lékaře, který s vámi může být týmem při léčbě vaší nemoci.
.jpg)
