Mozkové nádory mohou postihnout děti i dospělé všech věkových skupin. Zatímco některé mozkové nádory jsou smrtelné, ne všechny mozkové nádory jsou život ohrožující. Ale mít nádor na mozku je zážitek, který mění život, i když se vzpamatujete.
Spojení se skupinami podporujícími nádory na mozku vám může pomoci vypořádat se s každodenními problémy a dozvědět se o vašich možnostech léčby. Možná najdete soucitné vrstevníky a profesionály, kteří vám mohou poskytnout rameno, o které se můžete opřít, a můžete udělat totéž pro ostatní - pokud a kdy se budete cítit připraveni nabídnout podporu.
Advokacie, povědomí, sociální aktivity a získávání finančních prostředků pro výzkum nádorů na mozku patří mezi výhody, kterých můžete využít tím, že jste součástí skupiny na podporu nádorů na mozku.
Ale ne každá skupina podpory má stejné přesné funkce. Možná se rozhodnete účastnit se více než jedné podpůrné skupiny, abyste vyhověli vašim potřebám, až se naučíte, jak se vyrovnat poté, co vám byl diagnostikován nádor na mozku. Vybrali jsme si nejvyšší podpůrné skupiny pro mozkový nádor, abychom vám pomohli po celou dobu léčby a jakmile se uzdravíte.
Sedm nejlepších skupin podpory mozkových nádorů v roce 2021
- Nejlepší celkově: Komunita podpory mozkových nádorů připojení
- Nejlepší pro rodiče a děti: Nadace pro dětský mozkový nádor
- Nejlepší pro mladé dospělé: Hloupá rakovina
- Nejlepší pro klinické studie: Síť mozkových nádorů
- Nejlepší pro menigiom: Meningioma Mommas
- Nejlepší pro hypofýzu: Skupina podpory sdružení hypofýzy
- Nejlepší pro neurofibromatózu: Síť neurofibromatózy
Nejlepší celkově: Komunita podpory mozkových nádorů připojení
Komunita podpory mozkových nádorů připojení
Zjistit víceSociální a emoční podpora American Brain Tumor Association (ABTA) slouží členům všech věkových skupin a všech typů nádorů na mozku, stejně jako jejich rodinám a pečovatelům.
Tyto služby jsou určeny k tomu, aby vedly lidi při diagnostice mozkového nádoru nebo kdykoli během procesu jeho života. Služby sociální a emoční podpory ABTA nabízejí širokou škálu podpůrných zdrojů, včetně možnosti sdílet příběhy, dobrovolně se učit, dozvědět se o rakovině mozku a najít mentory.
Služby sociální a emoční podpory ABTA nabízejí službu párování mentorů, která páruje členy s lidmi, kteří mají podobné zkušenosti. Lidé se mohou spojit s mentorem a získat vedení a odpovědi na jejich otázky od někoho, kdo má zkušenosti s jejich diagnózou.
Jedním z klíčových rysů této komunity je budování sociálního spojení při zachování soukromí členů.Web skupiny uvádí: „Zaměstnanci vyškolených dobrovolnických mentorů nabízejí sociálně-emoční podporu a sdílejí své zkušenosti s diagnostikou, léčbou a péčí o nádory na mozku.“
Vzdělávání zahrnuje online informace o nádorech na mozku a také webináře, které poskytují aktuální informace o výzkumu a léčbě. Osobní setkání zahrnují aktivity, jako je místní golf, běh a chůze.
Nejlepší pro rodiče a děti: Nadace pro dětský mozkový nádor
Nadace pro dětský mozkový nádor
Zjistit víceChildhood Brain Tumor Foundation slouží dětem, které v současné době mají mozkové nádory, dětem, které přežily mozkový nádor, a jejich rodičům. Někteří z dětí, kteří přežili mozkový nádor, mohou mít dlouhodobé účinky a problémy s kvalitou života, jako je mobilita, plodnost a kognitivní dovednosti, a to i po vyléčení.
Děti a rodiny možná potřebují trvalou podporu a vedení, když se učí, jak zvládat tyto složité problémy. Rodiny mohou být součástí komunity účastí a dobrovolnictvím na místních akcích typu chůze / běh nebo gala, které získávají finanční prostředky na výzkum dětských nádorů na mozku.
Web poskytuje dětem a jejich rodičům místo, kde si mohou přečíst zkušenosti ostatních, kteří přežili dětský nádor na mozku. Na webu mohou získat aktuální informace o léčbě a výzkumu a můžete se přihlásit k odběru bulletinů.
Childhood Brain Tumor Foundation je financována sponzory a partnery a zahrnuje správní radu a poradce. Tři hlavní aspekty této podpůrné skupiny jsou komunita, zdroje a podpora.
Nejlepší pro mladé dospělé: Hloupá rakovina
Hloupá rakovina
Zjistit víceHloupá rakovina, kterou v roce 2012 založil Matthew Zachary, kterému byla diagnostikována rakovina mozku ve věku 21 let, slouží mladým dospělým, kteří mají rakovinu mozku nebo kteří přežili rakovinu mozku. Nyní zahrnuje také podporu a vzdělávání pro mladé dospělé, kteří mají jiné typy rakoviny, ačkoli její raná mise byla zaměřena na rakovinu mozku.
Jedním z hlavních cílů skupiny je budování pocitu komunity prostřednictvím osobních a digitálních setkání ke snížení pocitu izolace, který mohou zažít adolescenti a mladí dospělí s rakovinou mozku.
Stupid Cancer má také blog, který prezentuje osobní příběhy z komunity, a jeho web také obsahuje webináře o tématech, která jsou pro mladé dospělé zvláště zajímavá, jako je randění a plodnost.
Organizace je financována příznivci a korporačními partnery a podpůrná skupina zaměstnává profesionální zaměstnance. Kromě zaměstnanců se podpůrná skupina také spoléhá na dobrovolné vedoucí setkání, kteří organizují a pořádají místní, osobní akce nebo digitální setkání. Komunita vítá návrhy členů na místa a aktivity.
Nejlepší pro klinické studie: Síť mozkových nádorů
Síť mozkových nádorů
Zjistit víceBrain Tumor Network je nezisková organizace financovaná z příspěvků, která slouží pacientům s mozkovými nádory ve věku od 18 let. Zaměření podpůrné skupiny je bezplatná služba, která pomáhá pacientům orientovat se v možnostech léčby.
Hlavní služba Brain Tumor Network se opírá o dobrovolnickou poradenskou síť neurochirurgů, neuronkologů a dalších poskytovatelů zdravotní péče po celé zemi. Členům bude přidělen osobní navigátor, který pomůže s procesem shromažďování záznamů a jejich odesílání do Brain Tumor Network.
Síť odborníků zkontroluje záznamy a ošetření, včetně zobrazovacích studií a vzorků biopsie, aby poskytla individualizované možnosti léčby, které mohou zahrnovat klinické studie.
Navigátoři mohou také pomoci spojit členy s místní komunitní skupinou pacientů s mozkovými nádory a přeživšími pro komunitu podpory osob. V rámci svého multidisciplinárního týmu má Brain Tumor Network také onkologického sociálního pracovníka, který je k dispozici a nabízí členům a jejich rodinám vedení a podporu.
Nejlepší pro menigiom: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Zjistit víceMeningiomy jsou nejčastějším primárním typem nádoru na mozku. I když tyto nádory mají často dobrou prognózu, nejčastější léčbou je chirurgický zákrok. Po léčbě může mnoho lidí, kteří přežili meningiom, nadále trpět přetrvávajícími zdravotními problémy, o kterých by mohli chtít diskutovat s ostatními, kteří přežili.
Meningioma Mommas spojuje pacienty, u kterých je nově diagnostikován meningiom a přeživší meningiomy, prostřednictvím online podpůrné skupiny na Facebooku. Členové mohou prostřednictvím skupiny komunikovat s ostatními pacienty a přeživšími, sdílet své osobní tipy a pomáhat si navzájem zvládat, jak se učí, co mohou očekávat.
Mnoho členů podpůrné skupiny se také rozhodlo posunout komunitní podporu dále osobním setkáním prostřednictvím místních setkání a pozdravů a malých společenských setkání. Meningioma Mommas také pracuje na zvyšování povědomí o meningiomech a významu výzkumu meningiomu.
Komunita také tvrdě pracuje na fundraisingových iniciativách pro výzkum specifický pro meningiomy. Prostředky jsou získávány prostřednictvím příspěvků i akcí, jako jsou běhy. Společnost Meningioma Mommas poskytla výtěžek na slibné výzkumné projekty na řadě významných univerzit v USA, jako je Stanford University, Harvard University, University of Utah a další.
Nejlepší pro hypofýzu: Skupina podpory sdružení hypofýzy
Skupina podpory sdružení hypofýzy
Zjistit víceNádory hypofýzy mohou zahrnovat celoživotní problémy, které mohou ovlivnit přeživší, jako je potřeba doplňování hormonů nebo riziko neplodnosti. Sdružení hypofýzových sítí může pomoci a je mezinárodní neziskovou organizací pro pacienty s nádory hypofýzy i pro jejich blízké.
Asociace hypofýzových sítí řeší tyto potřeby pomocí svépomocných skupin, podpůrných skupin a skupin na Facebooku. Všechny jsou zaměřeny na poskytování komunity a mohou být drženy v sociálním prostředí nebo v místě komunity.
Podpůrné skupiny se konají v lékařském prostředí a jsou zaměřeny na učení nových strategií zvládání a dovedností řešit problémy. Jsou vedeni a vedeni odborníky na duševní zdraví. Pro všechny svépomocné skupiny je přítomen odborník na duševní zdraví, který účastníkům pomáhá zpracovat emocionálně naložené problémy, které se objevují v komunitní zkušenosti. I když nejsou žádným způsobem direktivní, mají vzdělávací složku.
Kromě osobních skupin provozuje Skupina podpory sdružení Pituitary Network dvě online komunity na Facebooku, kde mohou pacienti a jejich rodiny vzájemně komunikovat. Je k dispozici možnost účasti v některém nebo všech formátech podpory.
Nejlepší pro neurofibromatózu: Síť neurofibromatózy
Síť neurofibromatózy
Zjistit víceNeurofibromatóza je celoživotní onemocnění charakterizované růstem nádorů na nervech, mozku, páteři a dalších místech v těle. S více než 18 000 členy po celé zemi a po celém světě je síť Neurofibromatosis Network podpůrnou skupinou a diskusí. síť pro lidi s diagnostikovanou neurofibromatózou a jejich rodiny.
Skupina nabízí na webu veřejně přístupnou složku otázek a odpovědí, která je rozdělena do sekcí jako „NF 1 a děti“ nebo „NF 1 a těhotenství“. Tyto diskuse jsou hodnoceny na základě úrovně jejich užitečnosti. K dispozici je také soukromá skupina pro uzavřené diskuse se členy.
Síť Neurofibromatóza zahrnuje také místní pobočky a skupiny na Facebooku. Komunita nabízí akce pro pacienty všech věkových skupin, včetně koncertů a příležitostí zapojit se do advokačních skupin nebo osvětových kampaní.
K dispozici jsou také zdroje pro dětské aktivity, jako jsou tábory pro děti, které mají NF.
Časté dotazy
Co jsou skupiny podporující mozkový nádor?
Skupina pro podporu mozkových nádorů je zdrojem pro lidi, kteří mají nádor na mozku nebo se uzdravili z nádoru na mozku. Některé podpůrné skupiny jsou zaměřeny na různé skupiny, jako jsou děti, rodiny, pečovatelé nebo určité typy nádorů na mozku. Obecně jsou financovány z darů a fungují jako neziskové podniky. Poskytují informace, připojení a síť.
Je pro mě skupina podpory nádorů mozku správná?
Vy nebo vaše rodina se možná budete chtít obrátit na skupinu pro podporu mozkových nádorů z různých důvodů: najít jiné, u kterých došlo ke stejnému stavu, přátelství, naučit se pečovat o člena rodiny, který má mozkový nádor, nebo se vypořádat s emočním traumatem. .
Vy nebo váš rodinný příslušník byste mohli mít prospěch z toho, že se připojíte k více než jednomu z nich, pokud jeden zcela nesplňuje vaše potřeby. Mějte na paměti, že možná nebudete chtít zůstat součástí skupiny podporující mozkové nádory poté, co se váš život vyvine a vaše potřeby se změní, a to je v pořádku.
Jak jsou strukturovány skupiny podporující mozkový nádor?
Obecně se zaměřují na misi. Tato mise může být o spojování lidí, zvyšování povědomí, poskytování informací nebo získávání peněz. Obvykle existují placené správy nebo zaměstnanci a úroveň poradního dohledu. Velkou součástí probíhajících projektů mohou být také dobrovolníci.
Co stojí?
Drtivá většina skupin podporujících mozkové nádory je zdarma a všechny naše výběry v tomto článku jsou také. Některé z nich mají sbírku a pravděpodobně budete požádáni, abyste přispěli. Při účasti na událostech můžete obdržet žádosti o dary e-mailem nebo telefonicky nebo osobně. Můžete být také požádáni, abyste pomohli získat peníze pro skupinu tím, že se obrátíte na své přátele nebo rodinu, abyste přispěli k dosažení cíle.
Jak jsme vybrali ty nejlepší skupiny podporující mozkový nádor
Při hodnocení funkcí různých podpůrných skupin jsme zkontrolovali více zdrojů a kritérií, včetně toho, zda skupina poskytla prohlášení o svých službách, nabídky pacientů a podpůrných rodinných zdrojů a charakteristiky a podporu každé poskytované skupiny.
Funkce jako přístupnost, soukromí pacientů, lékařská přesnost a spolehlivost, aktualizované informace, nezaujatý přístup a profesionalita - to vše se stalo při výběru naší nejlepší nabídky pro skupinu podporující mozkové nádory.
-for-cancer-in-adults-and-children.jpg)
-therapy-for-autism.jpg)
-for-migraines.jpg)
