Možná jste už slyšeli fráze: „Co nevíš, to ti nemůže ublížit“ nebo „Nevědomost je blaženost.“ I když to někdy může být pravda, při zvládání demence to často není přesné. Když jsem pracoval s tisíci lidí postižených Alzheimerovou chorobou nebo jiným typem demence, mohu svědčit o skutečnosti, že určitě existují věci, které si jako pečovatelé přejí, aby o dementi věděli dříve. Zde jsou.
Terry Vine / Getty ImagesHádat se s někým, kdo má demenci, za to nestojí
Je tak snadné být frustrovaný a naštvaný na někoho, kdo má demenci, a pak s ním začít argumentovat, aby ho přesvědčil, jak se mýlí. Tato tendence je obzvláště běžná, když je tato osoba členem rodiny nebo blízkým přítelem.
Místo toho nezapomeňte, že demence ve skutečnosti mění funkci, strukturu a schopnosti mozku. Málokdy vyhrajete hádku v demenci; spíše téměř vždy zvýšíte úroveň frustrace obou z vás. Trávit čas hněvem a hádkami v demenci prostě nestojí za to.
Ignorování příznaků je neztratí
Není neobvyklé trávit drahocenný čas v raných fázích a příznaky demence v naději, že příznaky prostě zmizí, nebo se snažíte přesvědčit sami sebe, že je to jen fáze nebo že přeháníte. Tento pokus vyrovnat se s popřením problému vám může v krátkodobém horizontu dnes zlepšit, ale může oddálit diagnostiku dalších stavů, které vypadají jako demence, ale jsou léčitelné, stejně jako oddálit diagnostiku a léčbu skutečné demence.
Místo toho si pamatujte, že i když naplánování schůzky s lékařem může být úzkostné, může být užitečné vědět, čemu čelíte. Dokonce i to, že máte obavy potvrzené diagnózou demence, může být ve skutečnosti dobrá věc, protože včasné odhalení má mnoho výhod, včetně léků, které jsou v počátečních fázích často účinnější.
Příliš mnoho léků může lidi cítit a jednat zmatenější
Zatímco léky jsou samozřejmě předepisovány na pomoc lidem, příliš mnoho léků může místo toho lidem ublížit a způsobit dezorientaci a ztrátu paměti. Často může být pro někoho objednán lék s úmyslem něco krátce ošetřit a poté bez nutnosti pokračovat neúmyslně měsíce nebo roky.
Místo toho, když půjdete k lékaři, nezapomeňte si přinést seznam všech léků, které váš milovaný užívá, a zeptat se, zda je každý z nich stále potřeba. Zahrňte všechny vitamíny a doplňky, protože některé z nich mohou ovlivnit fungování léků nebo mohou interagovat s chemickými látkami v lécích. Nežádoucí účinky některých léků jsou někdy významné a mohou interferovat s kognitivní funkcí. Stojí za to požádat o důkladnou kontrolu všech léků, abyste se ujistili, že skutečně pomáhají vašemu blízkému a neubližují mu.
Validační terapie nám může pomoci reagovat citlivě
Lidé žijící s demencí často zažívají jinou realitu než my. Mohou opakovaně volat za svou matkou nebo trvat na tom, že musí jít do práce, i když jsou již mnoho let v důchodu.
Místo toho, abyste byli podrážděni a připomínali své milované v jejich věku, skutečnost, že jejich matka zemřela před desítkami let nebo že nepracovali 20 let, zkuste jim pět minut požádat, aby vám řekli o své matce nebo o jejich práci . Toto jsou příklady použití validační terapie a bylo prokázáno, že používání této techniky zlepšuje pohodlí a snižuje rozrušení. To vám může zlepšit den pro oba.
Myšlenky, které stojí za validační terapií, nám pomáhají pamatovat na to, abychom upravili naše zaměření, abychom viděli věci svým způsobem, než abychom se neúspěšně snažili, aby to viděli z naší perspektivy.
Nikdy není pozdě pracovat na zlepšení zdraví mozku
Lidé mají někdy pocit, že poté, co láska dostane diagnózu demence, je příliš pozdě s tím něco dělat. Část této reakce může souviset s běžným procesem truchlení po diagnóze, ale mnoho pečovatelů vyjádřilo, že opravdu nevěděli, že strategie zdraví mozku mohou skutečně změnit fungování, ať už je poznání normální nebo již klesá.
Místo toho pamatujte, že zatímco skutečná demence nezmizí a je obecně progresivní, stále existuje spousta strategií, které lze použít k udržení a dokonce zlepšení zdraví a fungování mozku po určitou dobu v demenci. Fyzické cvičení, duševní aktivita a smysluplné činnosti mohou jít dlouhou cestou k udržení fungování a zajištění účelu v každodenním životě.
Sdílení vašich bojů a přijímání pomoci je důležité
Miliony pečovatelů vynakládají veškeré úsilí na to, aby úkol pečovat dobře, a někteří to nakonec dělají většinou sami. Tito pečovatelé často nemají tušení, jak jsou vyčerpaní, a pokud ano, mohou mít pocit, že na jejich únavě stejně nezáleží, protože mají práci.
Místo toho, abyste se jen stěží zdržovali, den co den vyhledávejte služby domácí zdravotní péče, zařízení denní péče o dospělé, odlehčovací péči a podpůrné a povzbuzující skupiny pro pečovatele. Tyto zdroje pro péči o demenci vám mohou pomoci být lepším pečovatelem tím, že doplníte svůj šálek dostupné energie.
Máte pocit, že se nemáte kam obrátit o pomoc? Obraťte se na Alzheimerovu asociaci. Mají 24 hodinovou linku pomoci (800-272-3900) a jejich naslouchající uši a znalost místních zdrojů vám mohou poskytnout pokyny a praktické zdroje pro vaši konkrétní situaci a komunitu. Pečovatelé, kteří konečně získali určitou podporu, se ohlížejí zpět a říkají, jak velmi užitečné to bylo pro udržení jejich vlastního fyzického a emočního zdraví prostřednictvím procesu.
Vyberte si jednu malou věc, kterou můžete udělat pro sebe
Riziko vyhoření pečovatele je skutečné. Pečovatelé se nemusí cítit provinile nebo frustrovaní, protože nemají čas ani energii cvičit, usmívat se, jíst správně a hodně spát. Většina pečovatelů si je dobře vědoma, že by to měli dělat, ale prostě nemají čas. Poslední věc, kterou potřebují, je další seznam věcí, které potřebujíby měl dělat.
Místo toho si musí pečovatelé pamatovat, že dělat co i jen jednu maličkost pro sebe je důležité a prospěšné. Možná nebudete mít čas dělat velké věci, ale najít málo způsobů, jak doplnit svoji nádrž energií pečovatele, je zásadně důležité.
Mezi praktické nápady pečovatelů o demenci, kteří tam byli, patří 30minutová návštěva přítele, 20minutový klid, kdy si přečtete náboženskou pasáž nebo posloucháte svou oblíbenou hudbu, 10minutu na pití své oblíbené kávy s příchutí, pětminutové zamykání sami ve svém pokoji fyzicky protáhnout své tělo nebo zavolat člena rodiny, který to pochopí, a 10 sekund zhluboka a zhluboka se nadechnout a pomalu ho vydat.
Vyberte si své priority a nechte zbytek jít
Někteří lidé říkali, že demence si vybírá a vybírá své vlastní bitvy. Jiní však sdíleli, že zpočátku se snažili „dělat všechno správně“, ale postupem času se dozvěděli, že když se některého z těchto tlaků a očekávání vzdali, zachránilo to jejich vlastní zdravý rozum a snížilo jejich frustraci.
Místo toho, abyste se soustředili na splnění svých vlastních očekávání a očekávání lidí ve vašem okolí, změňte zaměření na to, co je v tuto chvíli důležité. Zřídka se pokazíte, pokud si položíte otázku, zda bude momentální výzva za měsíc od nynějška důležitá, nebo ne, a podle toho postupujte.
Máte obtížné rozhovory o lékařských rozhodnutích a možnostech
Pochopitelně může být velmi těžké myslet na nejistou budoucnost po diagnóze demence. Možná budete potřebovat nějaký čas na absorbování a zpracování informací.
Místo toho, abyste se vyhnuli nepříjemným rozhovorům o lékařských rozhodnutích a dokumentech plné moci, si však udělejte čas na projednání těchto důležitých rozhodnutí. Promluvte si se svým blízkým, který má demenci, dříve než později (nebo nikdy).Proč? Když nebudete muset hádat o lékařských rozhodnutích a osobních preferencích, můžete si dovolit mnohem větší klid, protože víte, že ctíte jejich volby.
Pamatujte, že opravdu nemůže ovládat své chování
Když má váš rodinný příslušník nebo přítel demenci, je lákavé věřit, že na tom opravdu není tak špatně. Může to být ochranná tendence, takže nemusíte přímo čelit změnám, které demence v životě vašeho milovaného člověka dělá.
Někdy by pečovatelé téměř raději věřili, že milovaná osoba je tvrdohlavá, spíše než skutečnost, že má demenci. Problém s touto vírou spočívá v tom, že pak je velmi snadné cítit, že se rozhodli kopat si paty a být jen obtížní Můžete mít pocit, že mají „problémy se selektivní pamětí“, nebo že se vás jen snaží vyprovokovat nebo ztěžujte si den tím, že se neobléknete například k návštěvě lékaře.
Místo toho si připomeňte, že demence může ovlivnit osobnost, chování, rozhodování a úsudek. Nejsou jen tvrdohlaví nebo manipulativní; mají také nemoc, která může někdy ovládat jeho chování a emoce. Tato perspektiva může způsobit, že se člověk bude cítit trochu méně osobně, když den nevychází dobře.
O 20 minut později se můžete cítit jako celý nový den
Někdy mohou být milovaní lidé s demencí nervózní, rozrušení a bojovní, když jim pomáháte s každodenními činnostmi. Například se možná snažíte povzbudit svou matku, aby si umyla zuby, a ona vás odstrčí a křičí na vás. Právě se to nestane.
Místo toho, abyste zvýšili své požadavky na čištění zubů, zkuste jí (a sobě, je-li to nutné) dát několik minut na uklidnění. Zajistěte její bezpečnost a jděte na 20 minut do jiné místnosti. Možná zjistíte, že když se vrátíte a zapnete její oblíbenou hudbu, úkol, proti kterému byla tak neústupně proti dříve, je nyní mnohem jednodušší a není to velký problém. I když to nebude vždy fungovat, často to tak je a určitě to stojí za vyzkoušení.
Kvalita života není u demence nemožná
Vyrovnat se s diagnózou demence často není snadné. Existují ztráty, které trápí, změny, které je třeba provést, a mnoho věcí, které je třeba se naučit. Nemusíte však lhát, že život bude s demencí vždy strašný. To prostě není pravda.
Místo toho poslouchejte ostatní, kteří tam byli, kteří uznávají výzvy a nepopírají bolest, ale kteří se také snaží dál si užívat života. Podle mnoha lidí, kteří žijí s demencí, existují způsoby, jak si i přes své výzvy stále užívat života, mít stále vysokou kvalitu života. Vezměte naději z jejich slov, když říkají, že si stále užívají socializaci s přáteli, dobré jídlo, terapii mazlíčky a smích.
Slovo od Verywell
Jako člen rodiny a pečovatel pro někoho, kdo žije s demencí, můžete mít pocit, že máte plné ruce, a je to velmi pravděpodobné. Tleskáme vašemu úsilí jako pečovatele a doporučujeme vám, abyste si vybrali co i jen jedno z těchto „slov od moudrých“, které si budete pamatovat, jak budete chodit po celý den.
Naší nadějí není poskytnout seznam ohromujících pokynů, ale spíše sdílet těžce vydělané moudrosti od těch, kteří tam byli, a ušetřit vás, pokud je to možné, pozdějšího říkání: „Kdybych to jen věděl.“
