Vyrovnat se s leukémií zahrnuje mnohem víc než jen najít dobrého lékaře a podstoupit léčbu. Budete muset zvládnout fyzické problémy, jako je prevence infekcí nebo nové problémy, které se mohou objevit roky nebo desetiletí ve vašem přežití. Emocionální horská dráha dlouhodobé léčby, jak ji mnozí popisují, se stává spíše výzvou pro vytrvalost než sprintem. Může to ovlivnit i každodenní život, od sociálních problémů, jako jsou změny vztahů, až po potřebu vypořádat se s vaší nemocí kromě běžných povinností. Prožijte svůj nejlepší život s leukémií přijetím strategií, které vám mohou usnadnit postup.
Verywell / Emily Roberts
Emocionální
Emoce spojené s diagnózou leukémie nelze popsat jedním, dvěma nebo dokonce tuctem slov. Mnoho lidí zažívá velmi kolísavé emoce, někdy za jediný den. I když jsou někteří lidé překvapeni rozmanitostí a hloubkou pocitů, neexistuje žádný správný nebo špatný způsob, jak se kdykoli cítit.
Vzestupy a pády
Jen málo lidí, dokonce i ti, kteří žili s jinými typy rakoviny, plně rozumějí jízdě na leukémii na horské dráze.
Někteří lidé považují rakovinu za něco, s čím se léčí, a pak člověk žije nebo umírá; méně lidí chápe, že léčba může trvat dlouho nebo může být celoživotní.
U akutních leukémií může být indukční léčba agresivní a konsolidační a udržovací léčba může pokračovat po celá léta. U chronické leukémie může léčba pokračovat po zbytek vašeho života. I když je cílem léčba, může to trvat roky, než se tam dostaneme.
Izolace
Únava a naprostá povaha léčby leukémie mohou vést k izolaci. Indukční chemoterapie, a zejména vysokodávková chemoterapie podaná před transplantací kmenových buněk, může vystavit lidi velmi reálnému a vážnému riziku infekce. A i když jsou přátelé a rodina zdraví, během návštěv se často doporučují zvláštní opatření. U akutních leukémií, jako je AML, počáteční léčba často vyžaduje hospitalizaci po dobu nejméně čtyř až šesti týdnů, což je zcela odlišné od ambulantních infuzí prováděných každých několik týdnů u jiných druhů rakoviny, které mnozí znají.
Pozitivní změny
Telefonní hovory, textové zprávy a videokonference mohou lidem pomoci zůstat v kontaktu a mít ohromný dopad. Možná budete muset pozvat ostatní, aby s vámi takto komunikovali - i když říkají, že by to bylo užitečné - protože někteří mohou mít pocit, že vás oslovení „obtěžuje“.
Nejlepší emoční podpora může pocházet od těch, kteří vědí z první ruky, co prožíváte. Účast v podpůrné skupině pro leukémii může být neocenitelná, protože můžete mluvit s ostatními, kteří se vyrovnávají se stejnými výzvami. Můžete si promluvit se svou onkologickou sestrou o osobních schůzkách nebo zkontrolovat místní podpůrné skupiny prostřednictvím společnosti Leukemia and Lymphoma Society. Můžete také vyhledat online skupinu, která může být obzvláště užitečná, pokud fyzicky nemůžete cestovat nebo opustit nemocnici.
I když by si nikdo nepřál být diagnostikován s leukémií, cesta není negativní.
Studie nám nyní říkají, že rakovina může změnit lidi pozitivně.
Vědomí, že soucit, empatie a životní účel se u většiny lidí s rakovinou zlepšují, by jistě nepřimělo nikoho, aby si přál diagnózu. Když však prožíváme temné okamžiky izolace, smutku nebo strachu, může být pomyšlení na tyto stříbrné obložení určitou útěchou.
Poznámka o neplodnosti
Chemoterapie, radiační terapie, kostní dřeň a transplantace kmenových buněk mohou ovlivnit vaši plodnost. Ve skutečnosti je to běžný výskyt u pacientů s leukémií, zejména u pacientů s akutní leukémií.
Pokud máte touhu mít děti, váš lékař pravděpodobně diskutoval o možnostech zachování plodnosti před zahájením léčby a možná už máte vypracovaný plán, kdy můžete zvážit pokus o otěhotnění a co by to mohlo fyzicky zahrnovat.
Vyhlídka na problémy s plodností může být ohromující. Pokud se tak cítíte, zvažte rozhovor s terapeutem.
Fyzický
Existuje mnoho fyzických problémů, které mohou nastat během léčby leukémie nebo dokonce i po ní.
Transfuze
Potřeba transfuzí (červené krvinky, krevní destičky, bílé krvinky, plazma a kryoprecipitát, gama globulin nebo albumin) je u některých forem leukémie velmi častá. Nejen, že rakovinné buňky v kostní dřeni mohou vést k nízké produkci různých typů krevních buněk, ale léčba leukémie může také snížit krevní obraz. I když jsou nyní velmi bezpečné (krev je vyšetřována na mnoho infekčních onemocnění), s transfuzí krve je vždy malé riziko.
Pokud budete mít transfuze, je důležité znát příznaky transfuzní reakce, jako je horečka a zimnice, vyrážka nebo svědění, dušnost, tmavá moč a další.
Známky transfuzní reakce
- Horečka
- Zimnice
- Vyrážka nebo svědění
- Dušnost
- Tmavá moč
- Necítím se jako ty
Protože mnoho lidí, kteří mají reakci, uvádí, že první příznaky se prostě cítí „jiné“ nebo „divné“, informujte svého lékaře, pokud máte příznaky, které se vás týkají.
Dlouhodobé transfuze mohou vést k přetížení železem. Když tělo přijímá příliš mnoho železa, jak tomu může být v případě této léčby, ukládá si další železo do jater, srdce a žláz s vnitřní sekrecí. U těch, kteří mají mnoho transfuzí (obecně více než 20), může být zvážena chelatační terapie v závislosti na krevním testu nazývaném feritin v séru.
Péče o ústa
Chemoterapeutické léky, zejména antracykliny, jako je Cerubidin (daunorubicin), mohou vést k zánětu a bolestem v ústech (mukozitida), stejně jako ke změnám chuti.
Přestože jsou vředy v ústech většinou na obtíž, mohou narušovat správnou výživu a zvyšovat riziko sekundárních infekcí, jako je drozd. Pravidelně si čistěte zuby a dásně pomocí aměkkýzubní kartáček a jemná zubní pasta (například soda na pečení) jsou důležité. Vyvarujte se ústní vody, protože to může zhoršit příznaky.
Někteří lidé používají domácí léky na vyplachování úst, například jednu čajovou lžičku sody bikarbóny v šálku vody, ale váš onkolog vám může předepsat ústní vodu, která se označuje jako trojitá směs nebo kouzelná ústní voda. U některého z těchto roztoků je máchání obvykle křičel a vířil v ústech asi 30 sekund a pak vyplivl bez polknutí.
U vředů v ústech je užitečné vyhnout se jídlům, která jsou kořeněná, slaná nebo obsahují kyselinu citrónovou, například rajčata. Měkká jídla, jako jsou bramborová kaše a tvaroh, jsou obvykle dobře snášena, stejně jako melouny, jahody a jablečný džus.
Změny chuti „kovových úst“ nejsou obvykle vážné, ale mohou být velmi nepříjemné. Někteří lidé považují za užitečné používat plastové nádobí a jíst různá jídla studená nebo chlazená. Hovězí a vepřové maso bývá nejobtížnějším jídlem. Vzhledem k tomu, že velká část chuti pochází z čichu, může tento příznak snížit také pití tekutin slámkou.
Únava
Únava je jedním z nejčastějších příznaků, které lidé zmiňují při zvládání leukémie. Únava z rakoviny, na rozdíl od běžné únavy, obvykle přetrvává i při odpočinku a omezuje každodenní činnosti.
Některé příčiny únavy z rakoviny mohou být léčitelné a je důležité si promluvit se svým lékařem, i když se domníváte, že symptom je primárně obtěžující a není vážný.
Vyrovnání se s únavou během léčby lze usnadnit žádostí o pomoc (aumožňujícíostatní, aby vám pomohli), upřednostňujte činnosti, stimulujte se, abyste to nepřeháněli ve dnech, kdy se cítíte dobře, a naplánujte činnosti, které je třeba udělat v den, kdy se budete cítit nejlépe. jako je jóga, meditace, relaxace, snímky s průvodcem a další, také u některých lidí účinně snižují únavu.
Ovládání bolesti
Někteří lidé s leukémií mají významnou bolest, zatímco jiní mají minimální nebo žádnou bolest. Prvním krokem při zvládání bolesti je pochopit, že nemusíte jednoduše tolerovat, aby to bylo považováno za „statečné.“ Někdy je nejodvážnější věcí, kterou člověk může udělat, je přiznat svému onkologovi, že bolesti má, a mluvit o způsobech řešení. Bolest může mít negativní dopad jak emocionálně, tak fyzicky, když žije s rakovinou.
Prvním krokem při hodnocení bolesti při rakovině je určení typu bolesti. Existuje mnoho různých typů bolesti s leukémií, od bolesti kostí (kvůli hyperaktivní kostní dřeni) až po bolesti související s nervy (neuropatická bolest), a každá z nich je léčena jedinečně.
Existuje řada metod pro zvládnutí bolesti způsobených rakovinou a kombinace několika z nich je obvykle nejúspěšnější. To může zahrnovat jak opioidní, tak neopioidní léky proti bolesti, techniky intervenční bolesti, jako jsou nervové bloky a stimulace míchy, stejně jako integrační terapie, jako je transkutánní elektrická nervová stimulace (TENS), akupunktura a masáž (které mohou uvolňovat endorfiny). Bylo také zjištěno, že snížení stresu snižuje množství bolesti u lidí žijících s rakovinou. Pokud máte potíže, váš onkolog vás může odkázat na specialistu na bolest.
Imunizace
Existuje několik důležitých otázek týkajících se očkování pro lidi žijící s rakovinou. Živé vakcíny jsou živé, ale oslabené organismy, které mohou způsobit infekci u lidí s potlačenou imunitou. Živé vakcíny by neměly být podávány lidem, kteří mají neutropenii v důsledku léčby rakoviny.
Lidé s imunosupresí by se měli také vyvarovat kontaktu s ostatními, kteří dostali živé vakcíny, protože existuje riziko vylučování virů, a tedy riziko infekce. Mezi příklady živých vakcín patří vakcíny FluMist (vakcína proti nosní chřipce), vakcína proti žluté zimnici, Varivax (vakcína proti planým neštovicím), Zostivax (vakcína proti pásovým oparům), Rotarix (proti rotavirům), BCG (vakcína proti tuberkulóze), vakcíny proti adenoviru a tyfu.
Během léčby rakoviny existují některá doporučená očkování a pokud je riziko infekce způsobené bakteriemi nebo viry větší než riziko samotné vakcíny, lze zvážit použití vakcín. I když jsou inaktivované vakcíny obvykle bezpečné (až na několik výjimek), nejsou vždy účinné, pokud imunitní systém nefunguje normálně. Imunizace mohou být také neúčinná pro ty, kteří jsou léčeni Rituxanem (rituximabem) nebo jinými monoklonálními protilátkami proti leukémii.
Po transplantaci kmenových buněk nedostávají příjemci žádnou výhodu z chřipky v prvních šesti měsících po transplantaci. Lidé, kteří užívají steroidy jako součást chemoterapeutického režimu, mohou mít zvýšené riziko vakcíny proti chřipce.
Je důležité promluvit si s onkologem o načasování, protože každý je jiný, ale imunizace obvykle fungují lépe, pokud se podají alespoň dva týdny před zahájením chemoterapie nebo čtyři týdny po dokončení chemoterapie. Pokud je podáván uprostřed chemoterapie, mnoho onkologů doporučuje provést očkování těsně před dalším cyklem, kdy je nejvyšší počet bílých krvinek, ale toto se může lišit v závislosti na konkrétním režimu chemoterapie.
I když u lidí s rakovinou není větší pravděpodobnost výskytu následujících infekcí, u těch, kteří se nakazí, je větší pravděpodobnost, že onemocní nebo zemřou na toto onemocnění.
- Pneumonie: Pneumokoková pneumonie je hlavní příčinou úmrtí, kterému lze předcházet očkováním. U lidí s rakovinou, kteří ještě nebyli očkováni, by měl být nejdříve podán přípravek Prevnar (PCV13) a poté PPSV23.
- Chřipka: Podle Centers for Disease Control (CDC) způsobila chřipka v USA během chřipkové sezóny 2017–2018 959 000 hospitalizací a 79 400 úmrtí. Fluzone je forma vakcíny proti chřipce, která se doporučuje lidem, kteří jsou imunosupresivní.
Riziko infekce
Infekce jsou hlavní příčinou nemocí a úmrtí lidí léčených chemoterapií nebo transplantací kmenových buněk pro leukémii. Existuje řada způsobů, jak mohou lidé snížit riziko infekcí, když jsou imunosupresivní, včetně:
- Cvičení s domácími mazlíčky: Nejlepší je nechat někoho jiného vyčistit ptačí klec, akvárium nebo podestýlku nebo vyzvednout psa. Doporučuje se také vyhýbat se plazům.
- Cvičení s jídlem: Choroby přenášené potravinami mohou být vážné. Často doporučovaná neutropenická strava podporuje postupy, jako je vyhýbání se syrovým vejcům, masu nebo mořským plodům; pečlivá kontrola a mytí veškerého ovoce a zeleniny; vyhýbat se měkkým sýrům, jako je brie nebo niva; vyhýbání se medu a další.
- Vyhýbejte se davům a nemocným lidem
- Časté mytí rukou (a zajištění toho, aby si je umyli i přátelé a rodina)
U osob, které byly vystaveny chřipce, může léčba snížit riziko infekce a zkrátit její trvání, pokud onemocníte. Léky jako Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) a Rapivab (peramivir) jsou nejúčinnější, pokud jsou zahájeny co nejdříve po expozici.
Průvodce diskusí o leukémii
Získejte našeho tisknutelného průvodce pro další schůzku s lékařem, který vám pomůže klást správné otázky.
Pošlete sobě nebo někomu blízkému.
Přihlásit seTento průvodce po diskusi s lékaři byl odeslán na adresu {{form.email}}.
Byla tam chyba. Prosím zkuste to znovu.
Sociální
Váš sociální kruh a místo v něm se může změnit, když máte leukémii, stejně jako vaše interakce s ostatními. Blízcí přátelé mohou zmizet, protože si nejsou jisti, jak s věcmi zacházet. Mohou se objevit noví přátelé, často ti, kteří čelili rakovině sami nebo v blízké osobě. Vaše role ve vaší rodině se může změnit, což může být užitečné i stresující. To jistě neplatí pro všechny, ale je dobré si uvědomit tuto možnost.
Kromě toho se vaše interakce s ostatními mohou stát napjatými nebo dokonce zatěžujícími, když pracujete na navigaci v nemoci a soustředíte se na to nejdůležitější - vaše zdraví.
Sdělení
Stejně jako v jiných životních situacích je zásadní dobrá komunikace. To může zahrnovat odmítnutí, když jste možná jednou řekli ano, a udržování silných hranic, i když je musíte znovu a znovu posilovat.
Je důležité ctít si svá vlastní přání a potřeby.
S množstvím možností léčby, které jsou nyní u leukémie k dispozici, snadno vznikne konflikt, když se přátelé a rodina vyjádří, že dávají přednost jinému přístupu. Možná budete muset klidně a upřímně poděkovat lidem za jejich návrhy, ale pevně jim dejte vědět, že výběr je jen na vás.
Mějte na paměti a připomeňte svým blízkým, že nikdo nedokáže číst myšlenky. Být přímý, spíše než jen doufat, že někdo uvidí potřebu nebo rozpozná pocit, může snížit šanci, že vám nebo vašemu blízkému bude ublíženo nebo že se v něm bude skrývat zášť.
Když čelíte leukémii, budete mít omezenou energii a nebudete muset vracet každý přijatý hovor. Pokud si dáte povolení hovořit pouze s těmi, se kterými se budete bavit, může to přispět ke snížení stresu a zvládnutí únavy.
Chcete-li své blízké informovat a využít jejich nabídky pomoci, zvažte použití jednoho z mnoha online nástrojů, které jsou k dispozici právě pro tento účel, nebo nechte někoho udělat za vás.
Weby, jako je CaringBridge a další, vám mohou pomoci poskytovat aktualizace všem členům vaší rodiny a přátelům, aniž byste museli trávit hodiny telefonováním. Někteří lidé rádi píší deníky, zatímco jiní jmenují přítele, který pravidelně provádí aktualizace. Čtení komentářů vám pomůže cítit se ve spojení a poskytne vám podporu. MyCancerCircle je soukromá komunita podpory pečovatelů, kteří se starají o přítele nebo člena rodiny s rakovinou. Lotsa Helping Hands je další web, kde se lidé mohou zaregistrovat, aby vám přinesli jídlo, zajistili jízdu a mnoho dalšího.
Praktický
Když vám diagnostikují rakovinu, bylo by hezké, kdyby se svět trochu zpomalil. Ale každodenní problémy nezmizí a mohou se cítit ohromující, když se spojí s prací na plný úvazek s mnoha druhy leukémie.
Finance
Účty za lékařství mohou odčerpat i silné portfolio vzhledem k typům a délce léčby používané pro mnoho forem leukémie. Prvním krokem je pečlivá kontrola pojistné smlouvy, volání a kladení otázek ohledně všeho, čemu nerozumíte. Může být vyžadováno předchozí povolení léčby a může být nutné učinit určité kroky, aby bylo zajištěno, že jste krytí.
Existují možnosti finanční podpory při rakovině, ale může to také nějakou kopat. Promluvte si s někým ve vašem onkologickém centru o dostupných možnostech. Některé charitativní organizace a organizace zabývající se rakovinou krve mohou také poskytnout finanční pomoc nebo vás nasměrovat, kam hledat. S dětmi si možná budete chtít také prohlédnout některé organizace poskytující přání.
Buďte svým vlastním obhájcem
Pokud jde o život s leukémií, možná nejdůležitější radou je být vaším vlastním zastáncem péče o rakovinu. To zahrnuje co nejvíce informací o sobě nebo o rakovině vašeho blízkého. Znamená to klást spoustu otázek. Znamená to oslovit ostatní, kteří mohou mít odpovědi - na problémy od možností léčby až po finanční pomoc - když sami nemáte odpovědi.
Nejenže vám obhajoba sebe sama pomůže, abyste měli větší kontrolu nad tím, co se děje, ale může to také zlepšit výsledky.
Pro přátele a rodinu
Jen málo lidí prožívá rakovinu izolovaně a leukémii je třeba považovat za „rodinnou chorobu“, protože blízcí jsou ovlivňováni mnoha způsoby. Pocit bezmocnosti může být obzvláště náročný. Konflikt je také velmi běžný. Žádní dva lidé nejsou podobní a mohou vzniknout neshody ohledně možnosti léčby a mnohem více.
Kromě toho, že budete respektovat přání svého blízkého a věnujete si čas naslouchání (a uvědomíte si, že věci nepotřebujete a často nedokážete „opravit“), je důležité pečovat o sebe. Nedostatek spánku, vynechávání jídel a nedostatek prostojů jsou hlavními příčinami stresu, který může mít dopad nejen na vás, ale také na vaši schopnost poskytovat podporu.
Pozůstalost
Se zlepšením léčby leukémie a mírou přežití žije mnoho lidí roky nebo desítky let po léčbě (nebo při pokračování léčby) a nyní se častěji řeší pojem „přežití“.
Survivorship Care
Když je léčba dokončena, mnoho onkologů nyní dokončuje plán péče o přežití svých pacientů.
Americká společnost pro klinickou onkologii má nyní pokyny pro péči o pozůstalost. To zahrnuje pokyny pro dlouhodobé sledování u dětí, dospívajících a mladých lidí, kteří přežili rakovinu, stejně jako pokyny pro screening a řízení pozdních účinků léčby rakoviny.
Bohužel, i když lidé leukémii přežijí a jsou považováni za „vyléčené“, zdravotní problémy spojené s léčbou mohou snížit kvalitu života. Prevalence pozdních účinků u dospělých je méně známá, ale bylo zjištěno, že 60 až 90 procent dětí, které přežily rakovinu, má jeden nebo více chronických zdravotních problémů souvisejících s předchozí léčbou rakoviny, jako je chemoterapie.
Mezi pozdní účinky léčby rakoviny, které se objevují u dospělých i dětí, patří dlouhodobá únava, kognitivní problémy („chemobrain“), řídnutí kostí a osteoporóza, srdeční problémy, periferní neuropatie a sekundární rakoviny.
Stejně jako byly vypracovány plány a pokyny týkající se péče o přežití, byla v mnoha onkologických centrech přijata rehabilitace rakoviny (například program STAR), která má lidem pomoci vyrovnat se s těmito dlouhodobými účinky. U mnoha z těchto problémů existují terapie, které mohou zlepšit kvalitu života.
Pozdní účinky léčby mohou být také sociální a praktické, jako jsou problémy s učením u dětí, diskriminace v zaměstnání a potíže se získáním zdravotního a životního pojištění u dospělých. Několik organizací může lidem pomoci vyrovnat se s těmito obavami. Příkladem je nezisková organizace Cancer and Careers, organizace, která pomáhá lidem s rakovinou orientovat se v zaměstnání během léčby i po ní.
Jak můžete snížit riziko leukémie?
.jpg)
