Zvládněte problémy s dýcháním a krmením v ALS

Pokud vám byla nedávno diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS) nebo jiné onemocnění motorických neuronů, pravděpodobně máte nějaké otázky a obavy týkající se vaší budoucnosti. Dosud neexistuje lék na tyto nemoci. Ale to neznamená, že nemůžete získat pomoc. K dispozici je spousta zdrojů, díky nimž se budete cítit co nejpohodlněji, a další, které mohou dokonce ovlivnit, jak dlouho jste schopni žít.

Lane Oatey / Blue Jean Images / Getty Images

Krmení v ALS

ALS pomalu připravuje lidi o sílu potřebnou k pohybu. Protože pro udržení síly je důležitá adekvátní výživa, je snadné si představit, jak důležitá může být výživa pro někoho, kdo trpí ALS. Ale stravování není vždy snadné, zejména v pokročilých stádiích nemoci. Svaly, které pomáhají polykat, nemusí fungovat stejně. Schopnost kašlat, pokud jídlo spadne do nesprávné trubice, může být ohrožena. Ve výsledku je důležité zajistit, aby při jídle nebyly žádné známky udušení.

V určitém okamžiku budou mít pacienti s ALS prospěch z hodnocení jejich schopnosti polykat, jako je studie s polykáním barya. Mohou být schopni jíst a pít pouze potraviny a tekutiny určité konzistence, jako jsou měkká jídla nebo zahuštěné tekutiny. Nakonec bude pravděpodobně nezbytná perkutánní endoskopická trubice (PEG) pro zajištění odpovídající úrovně výživy. Zatímco PEG pravděpodobně zlepšuje dobu přežití zvýšením úrovně obecné výživy, žádný konkrétní vitamin nebo jiný doplněk se neukázal jako účinný při pomoci s ALS.

Dýchání v ALS

Nemusíte být zdravotnickým pracovníkem, abyste si uvědomili, že dýchání je důležité, nebo že dýchání vyžaduje svalové úsilí. Jak ALS postupuje, jednoduché dýchání se však může zkomplikovat a dokonce vyžadovat tým lékařských odborníků. Kromě prodloužení životnosti lidí s ALS může dobrá péče o dýchací cesty také zlepšit energii, vitalitu, denní ospalost, potíže s koncentrací, kvalitu spánku, deprese a únavu. Z těchto důvodů může být dobrý nápad nechat si dech vyhodnotit brzy a často, i když nemáte pocit, že máte nějaké potíže.

Respirační pomoc může nejprve začít v noci neinvazivní ventilační metodou, jako je CPAP nebo BiPAP. Podporují dýchací cesty a zajišťují, že i když je tělo v klidu, dostává dostatek kyslíku a odfukuje dostatek oxidu uhličitého. Jak ALS postupuje, může být vyžadována neinvazivní ventilace ve dne i v noci. Nakonec bude třeba zvážit invazivnější metody, jako je mechanická ventilace. Další možností je bránicová stimulace, při které je sval odpovědný za rozšiřování plic rytmicky stimulován elektřinou, která mu pomáhá stahovat se, když motorické neurony již tuto zprávu nevysílají. Všechny tyto možnosti jsou nejlépe projednány s týmem včetně neurologa, respiračního terapeuta a možná i pulmonologa.

Ochrana dýchacích cest v ALS

Kromě rozšiřování plic vyžaduje dýchání, aby byly všechny dýchací cesty otevřené, spíše než ucpané hlenem, sekrety v ústech nebo jídlem. Když jsme zdraví, chráníme si dýchací cesty pravidelným polykáním, kašláním a občasným hlubokým nádechem, aniž bychom na to opravdu mysleli. Pokud jsme příliš slabí na to, abychom mohli dobře polykat nebo kašlat, je třeba chránit dýchací cesty.

Existuje mnoho technik, které pomáhají udržovat plíce otevřené. Spánek s mírně vzpřímenou hlavou může pomoci zabránit tomu, aby sekrece v noci neklesly špatnou trubicí. Respirační terapeuti mohou přátele a rodinu naučit, jak ručně pomáhat při kašli, aby byl účinnější. Mezi technologicky vyspělejší možnosti patří mechanická insuflace / exsufflace (MIE), která zahrnuje zařízení, které pomalu nafukuje plíce a poté rychle mění tlak, aby simuloval kašel. Vysokofrekvenční oscilace hrudní stěny (HFCWO) zahrnuje vibrační vestu, která, když ji nosí pacient, pomáhá rozbít hlen v plicích, aby se na ni snadněji vykašlal. Zatímco první zprávy o účinnosti HFCWO byly smíšené, mnoho pacientů má pocit, že je to užitečné.

Další součástí ochrany dýchacích cest je snížení počtu sekrecí produkovaných nosem a ústy. Mohou způsobit slintání a také zvyšovat riziko dýchání těchto sekretů do plic u pacienta. K řízení těchto sekrecí je k dispozici široká škála léků.

Plánujte dopředu v ALS

Neexistuje žádný způsob, jak to obejít. Nakonec všichni zemřeme a lidé s ALS zemřou dříve než ostatní. V době, kdy bude zapotřebí mnoho výše uvedených invazivnějších možností, budou lidé s ALS pravděpodobně trpět dramatickými změnami v jejich schopnosti komunikovat. Někteří trpí demencí související s ALS a jiní jednoduše ztratí kontrolu nad svými ústy, jazykem a hlasivkami. V tomto okamžiku se zdravotničtí pracovníci zabývající se péčí o tohoto pacienta budou muset spoléhat buď na dřívější prohlášení o tom, co by pacient v souvislosti s jejich péčí chtěl, nebo se spoléhat na náhradního rozhodovatele.

Za jakých okolností, pokud existují, chcete, aby byla zastavena léčba prodlužující život mechanickou ventilací, dávkovacími trubicemi a dalšími? Jedná se o velmi osobní rozhodnutí s právními, etickými a náboženskými důsledky. Je důležité plánovat dopředu uspořádáním živé vůle nebo plné moci, abyste mohli ke konci života přistupovat s důstojností, jakou si zasloužíte.