Sedm nejlepších skupin podpory roztroušené sklerózy (MS) do roku 2021

Naši redaktoři nezávisle zkoumají, testují a doporučují ty nejlepší produkty; zde se můžete dozvědět více o našem procesu kontroly. Můžeme obdržet provize za nákupy z našich vybraných odkazů.

Roztroušená skleróza (MS) je onemocnění narušené nervové signalizace v mozku a míše člověka. Variabilní příznaky RS - únava, bolest, potíže s chůzí, problémy se zrakem a další - mohou být sociálně izolační a zasahovat do každodenního fungování.

Skupiny podpory jsou cenným zdrojem pro ty, kteří žijí s MS, protože spojují lidi s podobnými zkušenostmi, takže se necítí tak sami.

Kromě poskytování sociální společnosti, pohodlí a sdílené vazby mohou podpůrné skupiny poskytnout strategie zvládání každodenních bojů o život s MS. Mohou také pomoci posílit vaši celkovou emoční pohodu.

Možnost účastnit se vzdělávacích workshopů a získávání finančních prostředků a advokačních aktivit jsou dalšími potenciálními výhodami vstupu do jedné nebo více podpůrných skupin pro zájemce.

Níže jsme vybrali některé z nejlepších skupin podpory MS. Doufejme, že vám tyto komunity poskytnou pohodlí, informace, sociální interakce a emocionální podporu, které si zasloužíte, když se budete pohybovat po jedinečné cestě MS.

Sedm nejlepších skupin podpory roztroušené sklerózy (MS) do roku 2021

• Nejlepší celkově: Národní společnost pro roztroušenou sklerózu
• Nejlepší připojení peer-to-peer: MS World
• Nejlepší pro zdraví a wellness: Může dělat roztroušenou sklerózu
• Nejlepší pro přátelství: MyMSTeam
• Nejlepší podpora jeden na jednoho: Asociace pro roztroušenou sklerózu v Americe
• Nejlepší pro založení vlastní skupiny podpory: MS Focus
• Nejlepší pro sledování dat MS: Pacienti jako LikeMe

SDI Productions / Getty Images

Nejlepší celkově: Národní společnost pro roztroušenou sklerózu

Národní společnost pro roztroušenou sklerózu

Zaregistrujte se hned teď

Společnost National Multiple Sclerosis Society (NMSS), která byla založena v roce 1946, je přední a prominentní organizací v oblasti výzkumu, vzdělávání a povědomí o RS. Jeho hlavním posláním je navždy ukončit MS. Pouhý počet a rozmanitost dostupných podpůrných služeb jsou důvodem, proč se tato organizace kvalifikuje pro naši nejlepší celkovou skupinu podpory.

NMSS v první řadě nabízí rozsáhlou síť bezplatných osobních a virtuálních skupin podpory rozmístěných po celé zemi. Některé z těchto komunit se zaměřují na určité populace, jako jsou mladí dospělí nebo afroameričané žijící s MS, se zaměřením na poznávání tohoto stavu, zvládání výzev, obhájce a společenské propojení s ostatními.

Dalším cenným zdrojem NMSS je jeho služba emoční podpory Happy the App. S touto mobilní aplikací můžete nepřetržitě dostávat emocionální, soucitnou podporu od Happy Support Giver, což je sociální pracovník, zdravotní sestra, podporovatel nebo pečovatel.

Hlavním posláním organizace je být naslouchajícím a poskytovat pohodlí a jemné povzbuzení, kdykoli to potřebujete, ve dne nebo v noci. Nezapomeňte - první dva hovory v aplikaci „Happy the App“ jsou zdarma. U následných hovorů je cena přibližně 12 $ za půl hodiny.

NMSS také nabízí bezplatný důvěrný telefonní program s názvem MSFriends. Tento program vás spojí s vyškolenými dobrovolníky, kteří také žijí s MS.

A konečně, jedinečným a cenným zdrojem poskytovaným NMSS jsou MS Navigators, což jsou vysoce kvalifikovaní, oddaní odborníci, kteří pracují přímo s lidmi s MS. MS Navigators mohou také pracovat s blízkými, členy rodiny a / nebo pečovateli těch, kteří žijí s MS.

Kromě emocionální podpory MS Navigators pomáhají s logistickými problémy, jako je pojištění, přístup ke zdravotní péči a problémy s zaměstnáním, které mohou vytvořit další vrstvu stresu pro ty, kteří žijí s MS. Mohou také poskytnout pokyny ke strategiím zdravého životního stylu, jako je strava a fyzická aktivita.

Nejlepší připojení peer-to-peer: MS World

MS World

Zaregistrujte se hned teď

Společnost MS World, která byla zahájena v roce 1996, je pacientem řízená organizace, která obsluhovala více než 220 000 členů.Jejím posláním je ukončit izolaci života s MS a podporuje myšlenku „wellness být stavem mysli“, který zdůrazňuje léčivou sílu spojení mysli a těla.

Tato organizace má velmi velké a aktivní fórum MS a chatovací místnost, kde se můžete spojit s ostatními žijícími s MS, stejně jako s blízkými osobami s MS nebo s lidmi, kteří si myslí, že mohou mít MS.

MS World má desítky dobře organizovaných subfór, která členům umožňují sdílet své příběhy nebo diskutovat o konkrétních tématech MS, jako jsou příznaky, léčba a pomocná zařízení. K dispozici je také populární subforum pro obecné otázky a odpovědi na MS.

Kromě toho má fórum uklidňující výhody, funguje jako wellness centrum, kde mohou členové sdílet recepty, knihy a filmy a diskutovat o zdravých stravovacích návycích. Dobrovolní moderátoři na webu také předem zkontrolují všechny příspěvky členů a smažou všechny potenciálně škodlivé nebo zavádějící. Mají také oprávnění zastavit nebo přesměrovat jakékoli konverzace směřující negativním směrem.

Nejlepší pro zdraví a wellness: Může dělat roztroušenou sklerózu

Může dělat MS

Zaregistrujte se hned teď

Can Do Multiple Sclerosis je nezisková organizace, která byla založena v roce 1984 Jimmiem Heugou, olympijským lyžařem, kterému byla diagnostikována nemoc ve věku 26 let.

Pokud hledáte přístup k životu s MS ve „velkém obrazu“, může být tato organizace vaším nejlepším řešením. Zdroje Can Do MS se zabývají nejen onemocněním, ale také jeho rozšířenými fyzickými, emocionálními a duchovními důsledky.

Tato organizace nabízí dva bezplatné podpůrné a vzdělávací semináře. JUMPSTART je bezplatný jednodenní workshop, který poskytuje lidem s RS a jejich podpůrným partnerům vzdělání, tipy a nástroje pro zvládání jejich nemocí a celkové zdraví a pohodu. Dílny, které jsou nabízeny prakticky, se zaměřují na témata, jako je nálada a poznání, navigace v každodenních činnostech a zdravé stravování.

Další možností je TAKE CHARGE, což je bezplatný dvoudenní interaktivní víkendový workshop pro lidi stárnoucí s MS a jejich podpůrné partnery. Virtuální kurzy na ústup a předprogram mají lidi s MS a jejich partnery rozvíjet osobní cíle s týmem koučů a dalších účastníků, aby našli řešení, jak lépe žít s SMS. Účastníci také obdrží individuální koučink od finančních plánovačů, dietetiků, fyzioterapeutů a lékařů. Kurzy se zabývají tématy, jako je stárnutí a MS, spánek, intimita a cvičení.

Nejlepší pro přátelství: MyMSTeam

MyMSTeam

Zaregistrujte se hned teď

MyMSTeam je součástí MyHealthTeams, nezávislého startupu s rizikovým kapitálem se sídlem v San Francisku. Jejím posláním je spojovat ostatní žijící s MS a poskytovat vzdělávací a emoční podporu.

Tato bezplatná sociální síť s téměř 158 000 členy se snadno orientuje a zahrnuje vřelou a soucitnou atmosféru. Je to možná dobré místo, kde začít, pokud jste nedávno diagnostikováni nebo se snažíte navázat nová přátelství.

Na webu můžete najít lidi, jako jste vy, procházením adresáře, který třídí členy pomocí různých filtrů, jako je typ MS, který mají, nebo jejich příznaky.

Jejich síť také poskytuje přátelskou část s otázkami a odpověďmi s průvodcem. Další skvělou funkcí je stránka aktivit, kde mohou členové zveřejňovat a sdílet obrázky, příběhy, myšlenky, vtipy a inspirativní citáty.

Dodatečná poznámka - organizace hlásí, že může uzavřít partnerství s farmaceutickou společností nebo univerzitou. MyMSTeam uvádí, že příležitostně sdílí informace o členech (i když nezveřejňuje podrobnosti), které jsou uchovávány v anonymitě. MyMSTeam o tom vždy předem uvědomí jednotlivce, pokud tak činí, a neposkytuje těmto společnostem přístup ke skutečné síti.

Nejlepší podpora jeden na jednoho: Asociace pro roztroušenou sklerózu v Americe

Asociace pro roztroušenou sklerózu v Americe

Zaregistrujte se hned teď

Asociace pro roztroušenou sklerózu v Americe (MSSA) je nezisková organizace, která si klade za cíl zlepšit život lidí s MS prostřednictvím služeb a podpory.

Komunita My MSAA je bezplatné online fórum podpory (založené na HeathUnlocked.com) pro lidi žijící s MS a jejich blízké. Fórum bylo spuštěno v létě 2016 a nyní má více než 6 220 členů.

Rozložení fóra je příjemné, příjemné, dobře organizované a snadno se v něm orientuje. Registrace je rychlá a přímá. Členové píší příspěvek a ostatní pak mohou odpovědět odpovědí nebo „lajkem“. Na fóru můžete také vyhledat členy, kteří žijí ve vašem okolí, a získat tak lepší spojení.

Další z jedinečných služeb MSSA je bezplatná linka pomoci, která umožňuje lidem s MS a jejich rodinným příslušníkům, přátelům a pečovatelům hovořit s vyškoleným specialistou nebo poradcem v oblasti sociálních služeb.

Kromě podpory a nápadů k překonání různých výzev mohou odborníci doporučit další zdroje, některé související s programy nabízenými MSSA.

Nejlepší pro založení vlastní skupiny podpory: MS Focus

MS Focus

Zaregistrujte se hned teď

Nadace pro roztroušenou sklerózu (MSF), známá jako MS Focus, je nezisková organizace, jejímž posláním je řešit potřeby lidí žijících s MS a jejich blízkých prostřednictvím finančních a emocionálních podpůrných služeb, informovanosti a vzdělávacích programů.

MS Focus vytvořil podpůrnou komunitu nazvanou MS Focus Independent Support Group Network. V rámci tohoto programu mohou jednotlivci žijící s MS nebo zdravotničtí pracovníci prostřednictvím Lékařů bez hranic přijímat různé materiály a zdroje, aby mohli zahájit a vést své vlastní podpůrné skupiny.

Kromě poskytnutí otevřeného a uklidňujícího prostoru, kde mohou lidé sdílet své cesty a boje s MS, patří mezi další cíle vedoucí skupiny podpory sdílení tipů, jak dobře žít s MS, podpora pozitivního myšlení a poskytování aktuálních výsledků výzkumu MS.

Chcete-li najít skupinu podpory (nemusí ji nutně začít), můžete v adresáři online vyhledat schůzky ve vašem okolí. MS Focus má také Facebookovou skupinu pro lidi, kteří dávají přednost online podpoře, která zahrnuje diskuse o terapii alternativní medicínou, lécích a léčbě bolesti. Pro komunitu existují moderátoři, ale konverzace probíhají volně.

Nejlepší pro sledování dat MS: Pacienti jako LikeMe

Pacienti mají rádi Mee

Zaregistrujte se hned teď

Inspirován Stephenem Heywoodem, který má amyotrofickou laterální sklerózu (ALS), založili jeho bratři v roce 2004 pacienty LikeLikeMe. Tato komunita podpory se v roce 2011 otevřela dalším pacientům s chronickým onemocněním, včetně RS.

Co je v této komunitě MS jedinečné a užitečné, je to, že členové mohou sdílet osobní údaje (tj. Zaznamenávat své příznaky nebo léčbu MS, které vyzkoušeli). Tato data se poté shromažďují, kombinují a odhalují prostřednictvím řady ilustrovaných, barevných a snadno čitelných grafů a grafů, které jsou k dispozici členům.

Údaje poskytované členy jsou dobrovolné, takže pravidla ochrany osobních údajů HIPAA se nevztahují na zdravotní profily uživatelů webu. Čísla jsou nicméně robustní a dokonce je zkoumají a používají lékaři a vědci jako nástroj pro lepší pochopení nemoci.

Při registraci do této skupiny podpory nejprve vyplníte profil. Aby byl váš zážitek osobnější, můžete se rozhodnout zahrnout obrázek a sdílet svůj příběh MS v reklamě, která je viditelná pro ostatní.

Časté dotazy

Co jsou skupiny podpory MS?

Skupiny podpory MS jsou komunity lidí, kteří se scházejí, ať už virtuálně nebo osobně, aby se spojili a sdíleli své zkušenosti a boje se životem s MS. Poslání těchto komunit se může mírně lišit, ale obecně zahrnuje sdílení zdrojů a strategií zvládání a poskytování emoční podpory a povzbuzení.

Je pro mě skupina podpory MS vhodná?

Život s chronickým, nepředvídatelným onemocněním, jako je MS, se může izolovat. Účast v podpůrné skupině je jedním ze způsobů, jak zjistit, že nejste sami ve svých zkušenostech a výzvách, kterým čelíte.

Kromě sociálního připojení může být pro vás podpůrná skupina cestou, jak se dozvědět více o MS. Zdrojem inspirace mohou být navíc podpůrné skupiny. Mnoho lidí najde útěchu v pomoci druhým a při sdílení svých jedinečných bojů s MS.

Rozhodnutí, zda se připojit k podpůrné skupině, je osobní volbou - a mějte na paměti, že to v žádném případě není trvalé. Můžete se připojit, odejít a znovu se připojit, jak chcete.

Jak jsou strukturovány skupiny podpory MS?

Skupiny podpory MS jsou obecně strukturovány kolem jednoho nebo více společných cílů - například bojovat proti izolaci, pomáhat utvářet přátelství nebo poskytovat vzdělávání MS.

Skupiny podpory online a osobně mají obvykle vůdce nebo moderátora, který pomáhá vést komunitu a udržovat je na správné cestě s ohledem na cíl nebo téma (pokud je to možné). U online skupin může moderátor předem číst zprávy, aby se ujistil, že jsou vhodné a bezpečné.

Co stojí?

Drtivá většina skupin podpory MS je zdarma, stejně jako poskytované vzdělávací zdroje. Některé z organizací se zapojují do různých fundraisingových aktivit na podporu svých cílů. Proto se připojením k podpůrné skupině nebo přihlášením k jejímu webu můžete dostávat e-maily o účasti na fundraisingové aktivitě nebo o poskytnutí peněžního daru na web, aby mohli nadále poskytovat zdroje zdarma těm, kteří mají MS.

Jak jsme si vybrali nejlepší skupiny podpory roztroušené sklerózy (MS)

Existuje mnoho vynikajících skupin podpory MS. Abychom vybrali ty nejlepší, zvážili jsme různé charakteristiky, jako je splavnost a přístupnost, soukromí a úroveň emoční a vzdělávací podpory. Rovněž jsme vzali v úvahu profesionalitu a propracovanost webu do té míry, že to ovlivnilo uživatelské zkušenosti.

Například jsme si vybrali společnost National Multiple Sclerosis Society jako náš nejlepší celkový výběr pro její rozmanitost podpůrných služeb a MyMSTeam a MS World pro poskytovanou emoční podporu a spojení.