Studie ukázaly, že účast ve skupině na podporu demence může mít pozitivní dopad na duševní zdraví člověka a zároveň zlepšit kvalitu života lidí s demencí a jejich pečovatelů. Skupiny podpory nabízejí skvělou příležitost sdílet s ostatními v pečujícím prostředí. Mohou být také dobrým místem pro kladení otázek, získávání informací o místních zdrojích a osvojování nových způsobů zvládání problémů spojených s životem s demencí.
Ať už jste nově diagnostikováni, jste v raných stádiích onemocnění, které způsobuje demenci, nebo se staráte o osobu s demencí, je důležité najít perfektní podpůrnou skupinu. To však může být náročné, protože je třeba hodně zvážit - například dáváte přednost setkání online nebo tváří v tvář?
Nejdůležitější je najít komunitu, která vyhovuje vašim potřebám. Našli jsme nejlepší skupiny podpory demence, abyste se mohli ukázat a připojit způsobem, který vám nejlépe vyhovuje.
Sedm nejlepších skupin podpory demence do roku 2021
- Nejlepší celkově: Alzheimerova asociace
- Nejlepší pro demenci s Lewyho tělísky: Asociace Lewy Body Dementia (LBDA)
- Nejlepší pro pečovatele: Aliance rodinných pečovatelů
- Nejlepší pro Parkinsonovu demenci: Americká asociace pro Parkinsonovu chorobu (APDA)
- Nejlepší pro mentorství: Mentorové demence
- Nejlepší sociální média: Lidé paměti
- Nejlepší místní: Alzheimerova a demenční aliance ve Wisconsinu
Nejlepší celkově: Alzheimerova asociace
Alzheimerova asociace
Zjistit víceAlzheimerova choroba představuje 60% až 80% všech případů demence a odhaduje se, že s touto chorobou dnes žije 6,2 milionu Američanů ve věku 65 let a starších. Alzheimerova asociace se věnuje řešení potřeb lidí se všemi typy demence, nejen s Alzheimerovou chorobou.
Alzheimerova asociace je nezisková organizace, která je považována za odborný online zdroj nabízející informace o téměř čemkoli, co člověk s demencí potřebuje zjistit. Osobní a online schůzky, které skupina nabízí, jsou k dispozici na různých místech po celé zemi a lze je vyhledat pomocí jejího online vyhledávacího nástroje.
Nabídky zahrnují peer- a profesionálně vedené skupiny pro pečovatele, lidi s demencí a další zabývající se Alzheimerovou chorobou (a jinými formami demence). K dispozici jsou také skupiny pro osoby s Alzheimerovou chorobou v mladším věku a v raném stadiu.
Alzheimerova asociace zajišťuje osobní setkání, online skupiny, skupiny pro podporu videa, setkání, která se setkávají po telefonu, a další. Všechny možnosti jsou zdarma.
Nejlepší pro demenci s Lewyho tělísky: Asociace Lewy Body Dementia (LBDA)
Asociace Lewy Body Dementia (LBDA)
Zjistit víceDemence s Lewyho tělísky (LBD) je stav zahrnující abnormální bílkovinné usazeniny v mozku, který se nazývá „Lewyho tělíska“. Tyto usazeniny ovlivňují normální chemickou hladinu mozku, což může mít za následek abnormální myšlení, pohyb a chování a poruchy nálady.
Asociace Lewy Body Dementia (LBDA) nabízí několik typů virtuálních skupin, internetových diskusních fór a dalších. Její podpůrná skupina pro Facebook nabízí virtuální setkání (na základě zoomu) pro kohokoli žijícího s demencí s Lewyho tělísky - dokonce i pro ty, kteří ještě nejsou diagnostikováni, ale hledají informace.
Pokud hledáte kombinovanou podpůrnou skupinu pro lidi s diagnostikovanou demencí s Lewyho tělísky a jejich pečovatelské partnery, je Spolu s Lewy další skupinou na Facebooku, která je k dispozici. Cílem tohoto je pomoci těm, kteří jsou nově diagnostikováni, lidem s časnými příznaky onemocnění a dalším, kteří hledají radu ohledně možné diagnózy.
Témata podpůrné skupiny Žijeme spolu s Lewym zahrnují udržení nezávislosti, spolupráci na rozhodování o péči a dobrý život navzdory LBD.
LBDA také nabízí online podpůrnou skupinu, pokud máte manžela s demencí Parkinsonovy choroby (PDD) nebo demencí s Lewyho tělísky (LBD): LBD Careing Manželé.
Většina podpůrných skupin je zdarma, sbírá dobrovolné dary nebo účtuje pouze mírné členské příspěvky na pokrytí výdajů.
Nejlepší pro pečovatele: Aliance rodinných pečovatelů
Pečovatelská aliance
Zjistit víceFamily Caregiver Alliance nabízí podpůrné skupiny, které pomáhají pečovatelům zmírnit stres, získat rady od ostatních ve stejné profesi a sdílet informace o komunitních zdrojích.
Bezplatná online komunita nabízí skupinu podpory - což jenení moderováno - pro členy rodiny, partnery lidí s demencí a pečovatele o dospělé s chronickými, oslabujícími stavy, jako je Alzheimerova choroba, mozková mrtvice, traumatické poranění mozku a další.
Můžete odesílat a přijímat e-mailové zprávy pro interakci během skupinových diskusí. Family Caregiver Alliance také nabízí fórum podpory LGBT komunity pro homosexuální, lesbické, bisexuální nebo transsexuální pečovatele.
Family Caregiver Alliance také nabízí místní skupiny podpory každý měsíc pouze v oblasti San Franciska. Jedno osobní setkání je speciálně pro španělsky mluvící pečovatele a druhé je valná hromada pro pečovatele. Můžete zaslat e-mail přes web, kde získáte další informace o tom, kde a kdy se schůzky konají.
Nejlepší pro Parkinsonovu demenci: Americká asociace pro Parkinsonovu chorobu (APDA)
Americká asociace pro Parkinsonovu chorobu (APDA)
Zjistit víceAčkoli počáteční příznaky Parkinsonovy choroby obvykle zahrnují fyzické příznaky, problémy s myšlením, jako je zapomnětlivost a špatná koncentrace, se mohou objevit později. Postupem času se u osoby s Parkinsonovou chorobou může vyvinout demence.
Americká asociace pro Parkinsonovu chorobu (APDA) je nezisková organizace, která nabízí vše od online komunitního fóra podpory s názvem Inteligentní pacienti po sekci Zeptejte se lékaře zaměřené na zodpovězení jakékoli otázky nebo obav, které máte.
APDA nabízí celonárodní vyhledávací stránku, kde najdete místní setkání osobních skupinových setkání s pacienty s Parkinsonovou chorobou a jejich rodinnými příslušníky a pečovateli. Kurzy fitness pro lidi s Parkinsonovou chorobou jsou k dispozici na celostátní úrovni, ai když se jedná o poplatek, APDA může pomoci těm, kteří potřebují finanční pomoc.
K dispozici jsou také zdroje pro osoby s Parkinsonovou chorobou v raném věku, veterány s Parkinsonovou chorobou, španělsky mluvící osoby a další. Pokud nemůžete najít, co hledáte, na webu APDA je bezplatné číslo a další informace.
Všechna setkání podpůrných skupin APDA jsou zdarma, kromě kurzů fitness.
Nejlepší pro mentorství: Mentorové demence
Mentorové demence
Zjistit víceDementia Mentors je jedinečný typ zdroje online podpory pro lidi žijící s demencí, který spoluzaložil Gary Joseph LeBlanc, který se po dobu 20 let staral o své rodiče, zatímco byli postiženi touto chorobou.
Web nabízí soukromé osobní konzultace a videochaty, které lidem s demencí umožňují socializovat se. Všechny služby (včetně mentorství) jsou zdarma. Mentorové jsou dobrovolníci, kterým byla diagnostikována demence sama.
Primárním cílem mentorů demence je nabídnout sociální odbytiště prostřednictvím podpůrného prostředí pro ty, kteří žijí s demencí. Mentorství může zahrnovat otázky týkající se každodenního života a zvládání demence, sdílení zkušeností a dalších témat.
Organizace také nabízí službu nazvanou Memory Café, kterou organizace popisuje jako online společenské setkání pro lidi s demencí. účastníci mohou během těchto virtuálních setkání svobodně hovořit o demenci, ale primárním zaměřením není ventilování emocí. Mentors demence pořádá každý měsíc kolem 26 setkání v různých časech během dne, aby sloužili lidem žijícím v různých časových pásmech. Můžete požádat o mentorování na webu.
Nejlepší sociální média: Lidé paměti
Lidé paměti
Zjistit víceExistuje mnoho podpůrných skupin na Facebooku, které nabízejí soukromá fóra pro sociální média pro lidi s demencí a jejich pečovatele. Memory People je ten, který opravdu vyniká mezi davem.
Skupinu, která je často popisována jako velmi vřelá a všeobjímající komunita, založil více než 23 500 členů a založil ji Rick Phelps, kterému byla diagnostikována Alzheimerova choroba s časným nástupem. Memory People vítá lidi žijící s demencí spolu s jejich pečovateli, členy rodiny a dalšími blízkými.
Jednou z nejzajímavějších věcí na komunitě je to, že lidé s demencí se nezapojují do samostatných podpůrných skupin pro členy rodiny nebo pečovatele: Všichni se navzájem podporují vzájemnou interakcí na platformě sociálních médií. Je to jedinečný způsob, jak se pečovatelé mohou učit od lidí s demencí, což jim nakonec může pomoci poskytovat lepší péči.
Lidé s demencí se zároveň mohou přímo od pečovatelů a dalších členů rodiny dozvědět, jaké to je pečovat o osobu s demencí. Témata diskuse zahrnují vše od sdílení obrázků z nedávné dovolené až po řešení některých běžných příznaků Alzheimerovy choroby, jako jsou problémy se spánkem.
Správci skupiny, kteří vám pošlou e-mailovou zprávu s odpovědí (přátelské uvítání, které vám řekne více o skupině a umožní vám zobrazit komentáře od ostatních členů skupiny), bude muset odeslat svá schválení.
Poznámka: Jakmile jste členem skupiny, vaše příspěvky uvidí pouze ostatní členové, nikoli široká veřejnost.Za připojení nebo účast není vyžadován žádný poplatek.
Nejlepší místní: Alzheimerova a demenční aliance ve Wisconsinu
Alzheimerova a demenční aliance ve Wisconsinu
Zjistit víceAlzheimerova a demenční aliance ve Wisconsinu nabízí mnoho podpůrných služeb pro lidi s demencí, jejich pečovatele a rodinné příslušníky. Ačkoli je nezisková organizace primárně zaměřena na poskytování podpory pečovatelům, existuje mnoho akcí, vzdělávacích komponent a možností sdílení téměř pro každého, kdo byl postižen demencí.
Každý měsíc se konají společenská setkání zvaná „paměťové kavárny“ zaměřená na lidi se ztrátou paměti, mírným kognitivním poškozením, časnou Alzheimerovou chorobou a dalšími druhy demence, aby se spojili s ostatními. Další skvělou příležitostí pro osoby s mírnou ztrátou paměti je program na vylepšení paměti, Meeting of Minds, který zahrnuje skupiny vyprávějící příběhy a diskusní skupiny o uměleckých dílech.
Někdy se také nabízejí osobní setkání, například podpůrné skupiny pro dospělé děti pečující o rodiče s demencí, komunity pro ty, kteří pečují o milovanou osobu s Parkinsonovou chorobou a další. Tato shromáždění se konají v různých krajích po celém Wisconsinu.
Pokud hledáte podpůrnou službu pro mladého člověka, který byl postižen demencí nebo poruchou paměti způsobenou Alzheimerovou, Parkinsonovou chorobou nebo něčím jiným, Aliance Alzheimerova a demence nabízí tábory a místní setkání pro teenagery a děti, které potřebují vzájemnou podporu. Mezi tématy, o kterých se dozvědí, jsou dovednosti zvládání.
Všechny skupiny podpory se mohou připojit zdarma. Za letní tábor pro mládež i za bezplatný denní tábor se platí jednorázový poplatek ve výši přibližně 425 USD.
Časté dotazy
Co jsou skupiny podpory demence?
Skupiny podpory demence jsou schůzky, které se konají online (prostřednictvím virtuální platformy schůzek, jako je Zoom) nebo osobně. Mohou také zahrnovat fórum, kde najdete příspěvky nebo e-maily od členů, kteří posílají zprávy za účelem sdílení příběhů, kladení otázek atd.
Mnoho skupin online podpory používá platformy sociálních médií ke sdílení informací. Cílem všech skupin je nabídnout lidem s různými typy demence příležitost získat a poskytnout podporu.
Několik skupin nabízí vzdělávací informace o demenci a informace o tom, kde lze najít zdroje komunity. Jiní se primárně zaměřují na povzbuzování členů, aby sdíleli své zkušenosti, emocionálně se podporovali a poskytují tipy, jak zvládat každodenní situace. Žádné dvě skupiny nejsou stejné, ale každá z nich je zaměřena na nějaký aspekt života s diagnózou (nebo blížící se diagnózou) demence.
Je pro mě skupina pro podporu demence správná?
I když existuje mnoho různých typů skupin na podporu demence, cílem je nabídnout lidem místo, kde se mohou cítit ve spojení s ostatními, kteří procházejí podobnými zkušenostmi.
Většina pečovatelů zjistila, že největší výhodou, kterou získají ze schůzek podpůrných skupin, je pocit, že nejsou sami. Sdílení zkušeností a podpora obchodování může být pro lidi s demencí (a jejich rodinné příslušníky a pečovatele) v mnoha ohledech prospěšné.
Skupiny neformální podpory však nemusí být pro každého. Někteří zjistí, že potřebují strukturovanější prostředí; může být zapotřebí odborná pomoc, jako je poradenství nebo terapie (buď ve skupině, nebo v individuálním prostředí). Pokud se účast ve skupině na podporu demence necítí jako správné řešení, může poskytovatel zdravotní péče nabídnout doporučení terapeutovi, poradci nebo jinému odborníkovi na duševní zdraví.
Jak jsou strukturovány skupiny na podporu demence?
Skupiny podporující demenci jsou strukturovány odlišně, v závislosti na skupině. Mnohé organizuje a vede moderátor skupiny, někdo, kdo má zkušenosti v oboru (například pečovatel o demenci), ale není placeným profesionálem.
Moderátor vítá nové členy, vydává skupinová oznámení a rozesílá informace o skupině (tj. Uvítací e-mailové zprávy). Poté, co moderátor zahájí schůzku, má každý člen skupiny obvykle příležitost se představit.
Členům skupiny se doporučuje, aby diskutovali o konkrétních výzvách, které prožívají, nebo sdíleli příběhy nebo vyjadřovali emoce. Nikdo však není nucen sdílet informace. Skupiny jsou strukturovány tak, aby členům poskytly příležitost komunikovat svým vlastním způsobem. Často se od hostů požaduje, aby se připojili.
Kolik stojí skupiny podporující demenci?
Většina skupin podpory a dalších služeb na tomto seznamu je zdarma. Skupiny, které účtují poplatek, jsou obvykle ty, které zaměstnávají profesionály, jako jsou sociální pracovníci, trenéři fitness, licencovaní poradci atd.
Přijímají tyto skupiny pojištění?
Pojistné platby se na většinu těchto skupin nevztahují, protože jsou zdarma. Pokud skupinu podporuje licencovaný odborník, zeptejte se poskytovatele zdravotního pojištění, abyste zjistili, zda je služba skupiny nebo individuální terapie kryta.
Jak jsme si vybrali skupiny podpory demence
Tyto skupiny podporující demenci byly vybrány odborníkem v oblasti Alzheimerovy choroby, který je obeznámen s online zdroji pro lidi s demencí. Nejdůležitějším faktorem při výběru navrhované skupiny byla důvěryhodnost webu - jak dlouho byl založen, zkušenosti moderátorů skupiny a další.
Dále jsme se podívali na to, jaký typ skupin je k dispozici: pokud existuje řada nabízených fór, včetně živých virtuálních schůzek, osobních schůzek a e-mailových fór. Rovněž byly brány v úvahu skupiny pro specifické segmenty populace - španělsky mluvící účastníci, lidé v LGBTQ komunitě a další.
Některé komunity byly vybrány, protože nabízely jedinečné podpůrné služby, které je často obtížné najít jako mentorství. Celkově jsme vybrali širokou škálu skupin s výjimečnými službami a různými způsoby připojení.
.jpg)
-subtypes.jpg)
