Jak se vyrovnat s Hodgkinovým lymfomem

Od diagnóz po následnou léčbu (přežití) si zvládnutí Hodgkinova lymfomu (HL) bude pravděpodobně vyžadovat použití trifecty nástrojů - emocionální podpory pro zvládnutí šoku z diagnózy a přísnosti léčby; strategie pro zmírnění fyzických příznaků a vedlejších účinků; a spoléhání se na ostatní lidi při poskytování podpory.

Dragon Images / Getty Images

Emocionální

Zvládání rakoviny je jako výzva na vytrvalost s občasnými sprinty. Když jste poprvé diagnostikováni, nejlepším prvním krokem (většinou) je chvilku, abyste popadli dech. Odtamtud:

Naučte se o své nemoci co nejvíce: Může to být posílení v době, kdy budete pravděpodobně pociťovat úzkost a jako byste ztratili kontrolu nad svým životem. Prakticky řečeno, sebepoznání vám umožní být aktivním členem vašeho týmu péče o rakovinu a obhájcem vaší péče. Vyhledejte důkladné informace online a zeptejte se svého lékaře na spoustu otázek.

Přiveďte na lékařské schůzky přítele nebo důvěryhodného člena rodiny, a to nejen kvůli emoční podpoře, ale také k pokládání otázek, které vám mohou připadat obtížné, a k pečlivému psaní poznámek.

Dopřejte si cítit své pocity: Pravděpodobně budou ping-pong všude a to je normální.

Najděte někoho, s kým můžete být „skuteční“: Může to být člen rodiny nebo ještě lépe soucitný a vyrovnaný přítel, se kterým můžete sdílet své myšlenky. Vzhledem k tomu, že deprese a úzkost jsou u lidí s rakovinou běžné, může být terapeut nejlepší ze všech. Váš lékař vás může odkázat na poradce, který se specializuje na onkologii a má pracovní znalosti o problémech, kterým čelíte. Mnoho center pro léčbu rakoviny má také zaměstnance v oblasti duševního zdraví.

Fyzický

Hodgkinův lymfom způsobuje jen málo příznaků, ale všechny typy rakoviny mají sklon lidi nadměrně unavovat, přesto často nemohou dobře spát. HL má také tendenci způsobovat svědění kůže. Léčba HL - jmenovitě chemoterapie a, pokud je to nutné, radiační terapie - má běžné vedlejší účinky, které mohou být nepříjemné, nepohodlné a emocionálně náročné.

Vedlejší účinky nemoci

Nepohodlí a další příznaky, které se vyskytnou během léčby rakoviny, mohou často pocházet jak z nemoci, tak z léčby. Udržujte svého lékaře aktuálního o tom, co prožíváte, abyste mohli společně bydlet na zdroji nebo zdrojích vašich příznaků.

Problémy se spánkem

Dostatečný odpočinek je pro uzdravení nesmírně důležitý, ale mnoho lidí s HL se vyrovná s nespavostí spojenou s rakovinou. Poraďte se s lékařem o způsobech léčby problémů se spánkem. Únava může být důsledkem nemoci i anémie způsobené útlumem kostní dřeně (častý nežádoucí účinek chemoterapie).

Informujte svého lékaře, jak jste unavení, aby mohl vyloučit léčitelné příčiny, jako je anémie, nízká hladina kyslíku v krvi, spánková apnoe nebo léky. Z vaší strany je dostatek spánku, pravidelné stravování, výživné stravování, mírné cvičení a pomoc druhých, to jsou způsoby, jak se vypořádat s extrémní únavou.

Svědicí pokožka

Zhruba u 30% lidí s Hodgkinovým lymfomem se vyvine přetrvávající a velmi nepříjemné svědění. Úleva od takzvaného „Hodgkinova svědění“ může být náročná: Některým lidem pomáhají léky, jako jsou antidepresiva a antihistaminika. Mohou být také užitečné alternativní terapie (masáž, akupunktura a léky).

Vedlejší účinky léčby

Hodgkinův lymfom se obvykle léčí chemoterapií a někdy následným ozařováním. Můžete se setkat s následujícími:

Nevolnost a zvracení

Kdysi jeden z nejobávanějších vedlejších účinků chemoterapie, tyto nepříjemné příznaky se staly méně závažnými a méně častými pro mnoho lidí s rakovinou díky moderním lékům formulovaným tak, aby méně působily na gastrointestinální systém. Mnoho lidí nyní má malou nebo žádnou chemoterapii - vyvolaná nevolnost.

Pro ty, kteří to dělají, existuje několik léků proti nevolnosti, které vám lékař může předepsat; některé lze uvést v kombinaci. Mezi příklady patří:

• Emend (aprepitant)
• Dekadron (dexamethason)
• Anzemet (dolasetron)
• Kytril (granisetron)
• Droperidol (haloperidol)
• Ativan (lorazepam)
• Reglan (metoklopramid)
• Zofran (ondansetron)
• Aloxi (palonosetron)
• Compazine (prochlorperazin)
• Phenergan (promethazin)

Podle Národního institutu pro rakovinu (NCI) se kanabinoidy stále častěji podávají k prevenci a zmírnění nevolnosti a zvracení způsobených chemoterapií, takže by stálo za to prozkoumat dostupnost legální lékařské marihuany ve vašem státě se svým lékařem. Mezitím můžete podniknout nefarmaceutické kroky, abyste zabránili potížím s GI během chemoterapie.

10 způsobů, jak zabránit nevolnosti a zvracení během chemoterapie

1. Jezte malá, častá jídla.
2. Během jídla nepijte tekutiny, ale pijte mezi nimi hodně tekutin.
3. Před ošetřením nejezte jídla, která jsou mastná a mají vysoký obsah tuku.
4. Po jídle zůstaňte sedět půl hodiny.
5. Uložte si svá oblíbená jídla, až skončíte s chemoterapií.
6. Vyvarujte se zápachu, díky kterému se budete cítit nevolně.
7. Noste volné oblečení kolem břicha.
8. Nekuřte (ještě lépe, zvyk úplně nakopněte).
9. Necvičte hned po jídle.
10. Udělejte prostředí a jídlo co nejvíce esteticky příjemné.

Ztráta váhy

Některé vedlejší účinky chemoterapie, jako jsou změny chuti (kovová ústa) a vředy v ústech, mohou ztěžovat stravování v době, kdy je důležité přijímat dostatek kalorií a živin. Odborník na výživu proti rakovině vám může poskytnout rady, které vám pomohou překonat tyto problémy, například recepty na měkká jídla, které si můžete připravit doma, a tekuté doplňky výživy zakoupené v obchodě.

Ztráta vlasů

To může být nepříjemným vedlejším účinkem chemoterapie a dobře míněné komentáře „Bude rychle růst“ pravděpodobně nepomohou. Existují způsoby, jak se vypořádat, od paruky vyrobené z vlastních vlasů před vypadnutím nebo po koupi vyrobené z lidských vlasů až po objetí hezkého šátku nebo atraktivního klobouku.

Můžete si promluvit se svým lékařem o možnostech, jak zabránit vypadávání vlasů při chemoterapii, ale většina přináší přinejlepším smíšené výsledky. Ve skutečnosti se jedna, ochlazování pokožky hlavy, nedoporučuje u lidí s rakovinou související s krví, jako je Hodgkinův lymfom.

Modřiny

S účinky chemoterapie na kostní dřeň souvisí také stav zvaný trombocytopenie, při kterém je snížený počet krevních destiček v krvi. Mezi příznaky patří snadná tvorba modřin nebo červené skvrny na kůži, bolesti kloubů a svalů, vnější krvácení (například z nosu nebo dásní při čištění zubů) .V ojedinělých případech může dojít k vnitřnímu krvácení.

Kromě několika lékařských přístupů k léčbě trombocytopenie (volání vašeho lékaře) může být užitečné jíst spoustu potravin bohatých na vitamín B12, folát a železo - živiny důležité pro produkci zdravých krevních destiček. Všimněte si, že je nejlepší podporovat výživu potravinami, protože některé doplňky mohou narušovat účinnost léčby rakoviny.

Snížená imunita

Chemoterapie zvyšuje riziko infekce snížením počtu bílých krvinek, a proto je důležité přijmout veškerá opatření, aby nedošlo k onemocnění:

• Vyhněte se davům.
• Nepřibližujte se k nemocným přátelům a rodině (pochopí, že si musíte udržovat odstup, dokud se zase nedostanou).
• Nepoužívejte zubní kartáčky jiných lidí, nejezte nádobí, sklenice ani make-up.
• Jezte pouze dobře připravené maso a ryby (dejte si sushi pauzu) a dokonce i vejce (bez tekutých žloutků).
• Prohlédněte si ovoce a zeleninu, zda nevykazují známky poškození, a produkty důkladně umyjte.
• Nejezte med (může obsahovat bakterii, která způsobuje botulismus).
• Pro surové bílkoviny a zeleninu použijte samostatné krájecí desky.
• Přeskočte bufet a salátový bar v restauracích.
• Nejezte plesnivé sýry, jako je Stilton a modré, nebo dokonce brie.
• Buďte opatrní ohledně domácích mazlíčků: Požádejte někoho jiného, ​​aby nabral koš na odpadky nebo vyzvedl psí hovínko.
• Abyste snížili riziko škrábnutí, používejte spíše elektrický holicí strojek než holicí strojek.
• Každý den se vykoupejte nebo osprchujte.
• Použijte měkký zubní kartáček.
• Používejte jednorázové rukavice, abyste se chránili před expozicí potenciálním patogenům, například při otírání výtoku z nosu batole.
• Umyjte si ruce často a dobře.

Radiační dermatitida

Radiace se někdy používá po chemoterapii pro Hodgkinův lymfom. Mezi nejběžnější vedlejší účinky patří konstelace kožních příznaků podobných těm, které jsou způsobeny nadměrnou expozicí slunci, jako je zarudnutí, svědění a suchost známé jako radiační dermatitida.

Po dokončení léčby se pokožka obvykle rychle hojí, i když postižené oblasti mohou zůstat mírně zbarvené (jako opálení). Do té doby existují jednoduché způsoby řešení nepohodlí:

• Koupejte se nebo se osprchujte ve vlažné vodě.
• Nepoužívejte topnou podložku na plochu.
• Nepoužívejte vonná mýdla, parfémy, krémy, deodoranty, kosmetiku nebo krémy na ošetřovanou oblast, pokud to neschválí lékař.
• Noste volné oblečení kolem ošetřované oblasti, abyste zabránili podráždění odíráním o pokožku.
• Zůstaňte mimo slunce (a rozhodně nechodte do solária) - i po ukončení radiační terapie.
• Snažte se nepoškrábat, bez ohledu na to, jak vás pokožka svědí.

Pokud jste opravdu nepohodlní, informujte svého lékaře, který vám může předepsat mast nebo krém ke zmírnění nepohodlí.

Neaplikujte si na pokožku žádný krém ani jiné topické produkty dvě hodiny před nebo dvě hodiny po ozařování (pokud vám to nedoporučí lékař), protože by to mohlo ovlivnit množství záření, které vstupuje do vašeho těla.

Radiační pneumonitida

Při ozařování hrudníku je poměrně častý zánět plic, radiační pneumonitida. Naštěstí je tento vedlejší účinek relativně snadno léčitelný. Pokud zaznamenáte kašel nebo dušnost, informujte svého lékaře, protože neléčená radiační pneumonitida může bez léčby vést k trvalé plicní fibróze. Záření do břicha může způsobit nevolnost a obvykle také vede k trvalé neplodnosti.

Zhoršená plodnost

Chemoterapie může poškodit nebo dokonce zničit reprodukční struktury, což může ovlivnit plodnost u mužů i žen a také zvýšit riziko anomálií plodu, pokud dojde k těhotenství.

Jakkoli může být tato vyhlídka zničující, s plánováním před léčbou lze překonat reprodukční vedlejší účinky chemoterapie. Pro muže je nejlepší možností zmrazení zdravých spermií (kryokonzervace). I když je to trochu komplikovanější, ženy mohou embrya zmrazit. Mražení vajec je méně zavedená technologie, ale v některých případech může fungovat.

Specialista na plodnost nebo perinatolog (lékař, který se specializuje na péči o ženy s rakovinou) vám může pomoci pochopit vaše možnosti a zmírnit vaši úzkost.

Sociální

Většina lidí s rakovinou má rodinu a přátele, kteří chtějí pomoci, ale získání této pomoci může být obtížné. Některé běžné důvody:

• Obvykle rád děláte věci pro sebe.
• Nechcete být zátěží.
• Vaše rodina a přátelé jsou zaneprázdněni svými vlastními životy.
• Nechcete se cítit zadlužený.
• Nechcete se vzdát kontroly, která přichází se schopností zvládnout vše sami.

Pokud pro vás některý z těchto prstenů platí, může vám pomoci si uvědomit, že byste neváhali nabídnout pomoc nebo podporu příteli nebo milované osobě, která se vyrovnává s rakovinou. Mít toto na paměti může zmírnit jakoukoli vinu, kterou můžete cítit, tím, že se budete opírat o ty, kteří tu pro vás chtějí být.

Skupiny podpory nabízejí příležitost komunikovat s komunitou lidí, kteří čelí stejným výzvám jako vy. Váš onkolog nebo centrum pro léčbu rakoviny vás může spojit s místní skupinou konkrétně pro pacienty s Hodgkinovým lymfomem nebo s pacienty, jejichž členové jsou ve stejném stadiu rakoviny jako vy (například nově diagnostikovaní).

Podporu mohou poskytnout také online komunity a další zdroje. Například Leukemia & Lymphoma Society (LLS) má zavedenou online podpůrnou skupinu a také peer-to-peer program, který spojuje nové pacienty s vyškolenými dobrovolníky, kteří prošli zkouškou mít lymfom.

Praktický

Od dne, kdy vám bude diagnostikována, až do konce po ukončení léčby, ale stále pravidelně navštěvujete svého lékaře na následné vyšetření, bude mít Hodgkinův lymfom hmatatelný dopad na vaše finance, práci a každodenní život.

Finance

I při nejkomplexnějším plánu zdravotního pojištění může rakovina vyčerpat vaše zdroje. První věcí, kterou byste měli po diagnostikování udělat, je přečíst si své zásady (nebo je nechat provést důvěryhodným přítelem nebo blízkým), abyste se ujistili, že rozumíte důležitým podrobnostem, jako jsou postupy a léčba, které budou zahrnuty, v jakém rozsahu a pokud Potřebuji předchozí povolení.

Pokud i v případě pojištění budete potřebovat pomoc s úhradou péče. Pokud nemáte zdravotní pojištění, může vám být k dispozici alespoň určitá míra finanční podpory z jiných zdrojů. Centrum pro léčbu rakoviny, kde dostáváte péči, by mělo být schopno vás nasměrovat k životaschopným možnostem.

Možná budete moci získat finanční pomoc prostřednictvím charitativní organizace a organizace zabývající se rakovinou krve. Například jak Lymphoma Research Foundation, tak LLS mají granty a programy na pomoc pacientům s lymfomy s výdaji souvisejícími s léčbou.

Práce

Pokud vy a váš lékař máte pocit, že budete moci pokračovat v práci během léčby Hodgkinova lymfomu, promluvte si se svým zaměstnavatelem o jakémkoli ubytování, které budete potřebovat. Například chemoterapie může být vyčerpávající, a proto vám může prospět kratší pracovní den.

Některá pracoviště jsou podle státních nebo federálních zákonů povinna umožnit zaměstnancům, kteří procházejí léčbou závažného zdravotního stavu, flexibilní pracovní plán. Podrobnosti získáte u ministerstva práce vašeho státu.

Mezi další zdroje informací patří zákon o Američanech se zdravotním postižením a zákon o rodinné dovolené.

Každodenní život

Pokud zjistíte, že potřebujete pomoc s každodenními záležitostmi, jako je stravování nebo přeprava k lékaři, nad rámec toho, co jsou schopni poskytnout vaši rodina a přátelé, požádejte své onkologické centrum, aby vás přesměrovalo na místní organizace, které tento typ pomoci poskytují.

Můžete se také obrátit na CancerCare, národní organizaci, která poskytuje bezplatnou profesionální pomoc pacientům s rakovinou. Na jeho webových stránkách najdete funkci Pomocná ruka, která vám umožňuje vyhledávat konkrétní typy pomoci na základě typu rakoviny a PSČ.

CancerCare je také vynikajícím zdrojem konkrétních informací o lymfomu, finanční pomoci a dalších.

Slovo od Verywell

Hodgkinův lymfom je vzácný a vysoce léčitelný. Kromě toho, že projdete dopadem diagnózy a podstoupíte léčbu, je důležité se těšit na život po této zkušenosti - na období, které se často označuje jako pozůstalost. Mnoho onkologů a center pro léčbu rakoviny nabízí rehabilitační programy proti rakovině, jejichž cílem je pomoci lidem mít při léčbě pozitivní „nový normální stav“ a připravit je například na možnost sekundárních rakovin nebo dokonce srdečních onemocnění souvisejících s léčbou rakoviny. váš onkolog a stejně jako další, kteří přežili Hodgkinův lymfom, o navigaci ve vašem vlastním životě po léčbě.