Přizpůsobení se životu s dětskou mozkovou obrnou a učení se, jak efektivně zvládat tento stav, je hlavním faktorem, který určuje kvalitu života osoby s dětskou mozkovou obrnou i zbytku rodiny.
Schopnosti lidí, kteří žijí s dětskou mozkovou obrnou, se velmi liší. Máte-li dětskou mozkovou obrnu, můžete být vázáni na invalidní vozík a bez pomoci nejíst, můžete být sportovec, který občas používá ortézu, nebo můžete mít schopnosti, které leží kdekoli mezi těmito dvěma extrémy. vyžaduje řadu strategií, které se ukázaly jako účinné při životě s dětskou mozkovou obrnou.
Když dětská mozková obrna způsobí hluboké postižení, je nutná obětavost rodiny a podpora profesionálních pečovatelů.
Pokud je vaše dětská mozková obrna mírná, je to obecně vaše vlastní zvládání dovedností, spíše než zvládání dovedností pečovatelů, které určují vaši celkovou schopnost přizpůsobit se a maximalizovat vaše schopnosti a spokojenost se životem jako celkem.
Diskusní průvodce pro mozkovou obrnu
Získejte našeho tisknutelného průvodce pro další schůzku s lékařem, který vám pomůže klást správné otázky.
Stáhnout PDF Průvodce odešlete e-mailemPošlete sobě nebo někomu blízkému.
Přihlásit seTento průvodce po diskusi s lékaři byl odeslán na adresu {{form.email}}.
Byla tam chyba. Prosím zkuste to znovu.
Emocionální
Emocionální dopad diagnózy dětská mozková obrna nastává velmi brzy, rodiče jsou obecně diagnostikováni mnohem hlouběji než dítě, vzhledem k nízkému věku nástupu příznaků.
Přijetí
V závislosti na rozsahu postižení existují téměř vždy inherentní omezení toho, čeho může člověk s dětskou mozkovou obrnou dosáhnout. Přijetí této skutečnosti je ve většině případů nutné.
Kladný postoj
Pozitivní přístup je zcela kompatibilní s přijetím. Většina lidí, kteří žijí s dětskou mozkovou obrnou, a jejich rodiny mají celkově pozitivní výhled a nezabývají se negativním myšlením.
Stanovení cílů
V některých situacích je člověk s dětskou mozkovou obrnou schopen překonat překážky a dosáhnout fyzických, kognitivních nebo jiných dovedností. Pro všechny lidi s dětskou mozkovou obrnou mohou hmatatelné a realistické cíle poskytnout motivaci a také uspokojení z dobře odvedené práce.
Duchovní účast
Osoba s dětskou mozkovou obrnou má schopnost vyjádřit názor na účast na duchovních činnostech a na vystavení se činnostem založeným na víře a může mít užitek, když se tato přání splní.
Poznávací
Někteří lidé s mozkovou obrnou mají poruchu učení a pokud máte poruchu učení vy nebo vaše dítě, máte stále potenciál učit se svým vlastním tempem.
Vzdělání
Vzdělání je posilovacím nástrojem pro kohokoli, včetně lidí, kteří žijí s dětskou mozkovou obrnou. Vzdělání umožňuje využívat výhod lepších pracovních příležitostí, naučit se, jak hospodařit s penězi, a přečíst si obecné znalosti a potěšení. Je-li důležité hledat vzdělávací zdroje, které jsou kompatibilní s vašimi schopnostmi.
FatCamera / E + / Getty ImagesFyzický
Pokud máte vy nebo vaše dítě dětskou mozkovou obrnu, může být bezpečné obejít domácí prostředí a vnější cíle výzvou. Možná budete potřebovat invalidní vozík, chodítko nebo ortézu, abyste se mohli dostat z místa na místo.
Kromě profesionálně doporučených zařízení pro pomoc s ambulací jsou rodinné strategie klíčovými součástmi zajištění bezpečnosti při maximalizaci svobody obejít dům a vnější svět.
Možná bude nutné, aby vám vaše rodina a pečovatelé přizpůsobili správnou rutinu.
Sportovní
Atletické aktivity pro lidi s mozkovou obrnou jsou nabízeny ve většině komunit. Tyto aktivity mohou poskytnout celou řadu způsobů, jak se učit sport pro osobní úspěch, a můžete se také zapojit do soutěží.
Mobilní zařízení
Invalidní vozíky a chodítka lze obvykle přizpůsobit tak, aby poskytovaly správné množství podpory, aniž by vás zbytečně omezovaly nebo nevyužily vaše fyzické schopnosti.
Domácí prostředí
Váš dům lze přizpůsobit rampami, kolejnicemi, polstrováním a dalšími konstrukčními prvky, které vám pomohou obejít dům nezávisle na sobě.
Přeprava
Auta lze přizpůsobit tak, aby byla přístupná pro tělesně postižené, což umožňuje užít si život mimo dům.
Bezbariérový přístup a veřejná místa vhodná pro zdravotně postižené
Seznámení s blízkými veřejnými prostranstvími, která jsou bezbariérová, jako jsou restaurace, muzea a parky, vám umožní podílet se na vaší komunitě a využívat výhod svého okolí.
Sociální
Sociální interakce a komunity mohou být v mnoha ohledech prospěšné pro lidi s mozkovou obrnou a pro jejich rodiny.
Škola
Školní docházka poskytuje denní strukturu, vzdělávání, styk s vrstevníky a pocit důvěry a sounáležitosti pro ty, kteří žijí s dětskou mozkovou obrnou. Školy neustále zlepšují své služby pro studenty se speciálními potřebami a učí se přizpůsobovat výuku a zároveň dávají studentům šanci zůstat součástí skupiny.
Rodiče často potřebují sdělit konkrétní potřeby předem, aby škola mohla studentovi navrhnout prospěšný plán.
Letní tábory
Tábory určené k ubytování dětí a dospělých se zdravotním postižením mohou poskytnout bezpečnou a zábavnou příležitost se stýkat, užívat si outdoorové aktivity, jako je plavání, a budovat dovednosti ve sportu a rekreaci.
Rodinná setkání
Setkání v rozšířené rodině mohou lidem žijícím s dětskou mozkovou obrnou poskytnout nejlepší příležitost spojit se s milující sítí. Rozšířená rodina může také pomoci se sdílením břemene péče, aby občas ulevila primárním pečovatelům (obvykle rodičům a sourozencům osoby s dětskou mozkovou obrnou).
Události komunity
Sousedství nebo společenství založená na víře mohou být pro člověka žijícího s dětskou mozkovou obrnou příjemným místem. Cítit se přijato jako součást rozšířené komunity může dát člověku žijícímu s dětskou mozkovou obrnou změnu scenérie, která je také známá.
Zaměstnanost
Teenageři a dospělí s mozkovou obrnou mohou být schopni pracovat na zaměstnaneckém místě. Krajské a státní zdroje mohou poskytnout směr při hledání zaměstnavatelů, kteří vyhoví a podporují zaměstnance, kteří mají omezení. Práce v této funkci poskytuje sebevědomí, kamarádství a buduje dovednosti a nezávislost.
Praktický
Řada speciálních strategií může pomoci optimalizovat váš život a život vaší rodiny.
Technologie
Počítačová komunikace a ovládání mobilních zařízení může poskytnout další úroveň nezávislosti, pokud máte mozkovou obrnu. Online aktivity mohou poskytnout příležitost pro bezpečnou interakci s ostatními ve formě zpráv, her a doučování.
Prázdniny
Vystavení jinému prostředí a uvolnění z běžné rutiny pomáhá všem lidem, včetně jedinců s mozkovou obrnou a jejich pečovatelům. Mnoho destinací je hendikepovaných a podpůrné skupiny vám často mohou nabídnout rady a doporučení pro místa, která vyhoví vašim schopnostem.
Žádáme o pomoc
Pokud trpíte mírnou mozkovou obrnou, je cenné požádat o pomoc přátele a rodinu nebo odborníky, pokud ji potřebujete. A pokud jste pečovatelem osoby, která žije v hlubokých okolnostech mozkové obrny, může žádost o pomoc také zmírnit břemeno a stres, které nepochybně snášíte, a poskytne vám více času pro sebe, abyste mohli poskytnout láskyplnou péči, kterou chcete poskytnout.
Rezidenční bydlení
Mnoho pečovatelů o lidi s mozkovou obrnou prožívá hluboký stres, který může vést k osobním zdravotním problémům a nelibosti. Není neobvyklé, že rodiny hledají pobytové zařízení pro osobu s mozkovou obrnou. Profesionálové, kteří jsou obeznámeni s tímto stavem, mohou poskytovat nepřetržitou péči, zatímco členové rodiny mohou často navštěvovat.
Důvěra
Důvěřovat ostatním může být velkým problémem, pokud jde o mozkovou obrnu. Pokud jsou narušeny fyzické nebo kognitivní schopnosti, může být těžké vědět, komu důvěřovat.
Existují strategie, které vám mohou uklidnit klid a zároveň vám pomohou vyhnout se těm, kteří by mohli chtít využít výhod lidí s fyzickými nebo kognitivními deficity. Tyto strategie mohou zahrnovat používání kamer k monitorování pečovatelů, vytváření systémů, ve kterých je finanční aktivita dvakrát kontrolována více lidmi, a práce na rozvoji sítě skutečných, důvěryhodných přátel, kteří souhlasí s tím, že budou dávat pozor na vašeho blízkého, který žije fyzicky nebo kognitivně postižení způsobené mozkovou obrnou.
Péče o lidi s dětskou mozkovou obrnou