Jak se vyrovnat s hepatitidou

Život s hepatitidou může být stresující, i když nemáte zjevné příznaky. To platí zejména u hepatitidy B, na kterou neexistuje lék. A zatímco novější přímo působící antivirotika jsou schopna léčit hepatitidu C u mnoha lidí, náklady na léčbu zůstávají pro většinu lidí mimo dosah.

Nejistotu života s hepatitidou může dále umocňovat strach z odhalení, strach z odmítnutí nebo strach z infikování ostatních. Naštěstí existují věci, které můžete udělat, abyste se s těmito výzvami vyrovnali a překonali stigma, které může narušit vaše dobré zdraví a pohodu.

Verywell / Brianna Gilmartin

Emocionální

Jako mnoho nakažlivých onemocnění je virová hepatitida vysoce stigmatizována. Místo toho, aby to lidé považovali za chřipku nebo jiné infekce přenášené komunitou, lidé budou často vinit nakažené.

Mnoho z toho je způsobeno skutečností, že hepatitida je spojena se stigmatizovaným chováním (včetně sexu nebo injekčního užívání drog), kdy jsou lidé často považováni za „vinné“, pokud jsou nakaženi, a „nevinní“, pokud jsou nakaženi. Tyto postoje byly dlouho podporovány nevědomostí o nemoci a způsobu přenosu viru.

Když se tváří v tvář hrozbě soudu, mnoho lidí s hepatitidou izoluje, protože se obávají nesouhlasu nebo diskriminace. Je to srozumitelná odpověď, ale ta, která vás může nechat zranitelnými vůči úzkosti a depresi nebo odradit od hledání lékařské péče, kterou potřebujete.

Obava z vystavení veřejnosti je tak velká, že někteří budou čekat roky, než budou vážně poškozena játra a zůstane jen málo možností léčby. Jiní se obrátí na alkohol nebo drogy a dále urychlí progresi onemocnění.

I když neexistují žádné magické pilulky k překonání těchto emočních bariér, existuje řada věcí, které můžete udělat, abyste se vyrovnali s diagnózou hepatitidy.

Vzdělávejte se

Nesledujte pouze pasivně pokyny svého lékaře; staňte se partnerem ve své péči. Zjistěte vše, co můžete o viru, včetně jeho vlivu na tělo, způsobu jeho přenosu a dostupných možností léčby.

Využijte svého lékaře jako zdroje k zodpovězení vašich otázek a nasměrování na nejlepší referenční materiály. Tímto způsobem můžete napravit jakékoli mylné představy o této nemoci a odpovědět na mnoho „co kdyby“, které by vám mohly způsobit strach.

Dozvíte se, že hepatitida již není beznadějnou chorobou, kterou kdysi byla. Nejen, že existují účinné léčby, ale jejich vedlejší účinky jsou mnohem méně závažné.

Naučte se přijetí

Příjem diagnózy hepatitidy vám může způsobit šok, otupělost, smutek, vztek, paniku nebo vinu. Můžete dokonce procházet těmito emocemi, když se potýkáte s tím, co diagnóza ve skutečnosti znamená. Všechny tyto pocity jsou naprosto normální.

Spíše než se snažíte „napravit“ své emoce, připomeňte si, že zvládání není událost; je to proces, který vyžaduje čas. I když jste ve stavu popření, popření může být prostředkem zvládání, v podstatě si můžete koupit čas, dokud nebudete mít sílu podívat se na nemoc v oku.

S tím bylo řečeno, nikdy byste neměli dopustit, aby temnota definovala váš stav. Snažte se zůstat pozitivní. Ne každý reaguje na hepatitidu stejným způsobem; někteří jej dokonce využili k pozitivním změnám.

Mnoho lidí s chronickou hepatitidou vám řekne, že nemoc pomohla změnit pořadí jejich životů a povzbudila je, aby se zdravěji rozhodovali, hledali zdravější vztahy a zlepšovali celkovou kvalitu života.

Stanovte cíle

I když se od diagnózy stále vzpamatováváte, pomáhá vám stanovit si cíle a cíle spíše než přemýšletco bude dál?Mít nějaký druh herního plánu může pomoci rozptýlit nejistotu, kterou můžete cítit, a poskytnout vám lepší pocit kontroly a sebeurčení.

Zpravidla se snažte neopustit ordinaci lékaře, aniž byste si domluvili další schůzku. Pokud zjistíte, že jste ohromeni, požádejte o doporučení poradce nebo sociálního pracovníka, který vás provede celým systémem a pomůže vám identifikovat rodinné, duševní zdraví, finanční služby a služby léčby zneužíváním návykových látek, které potřebujete.

Pokud ještě nemáte přístup k léčbě (situace běžná u hepatitidy C), vyhraďte si čas na rutinní laboratorní testy a následné kontroly. Nejdůležitější je zůstat spojen s péčí. Vystoupením z péče riskujete, že ze systému úplně vypadnete.

Chcete-li ve svém životě normalizovat hepatitidu, musíte si zařídit rutinu, která se stane pravidelnou stránkou vašeho zdraví, spíše než nějakou velkou a špatnou věcí, které musíte občas a se strachem čelit.

Snížit stres

Život s hepatitidou může být extrémně stresující a ovlivnit vaši fyzickou, duševní a emocionální pohodu. Spíše než to ignorovat nebo léčit alkoholem nebo léky, mohou vám pomoci terapie mysli a těla. Tyto zahrnují:

• Rozjímání
• Jemná jóga
• Tai chi
• Progresivní svalová relaxace (PMR)
• Řízené snímky
• Řízené dýchání
• Biofeedback

Cvičení může také skvěle zmírnit stres a zvýšit hladinu hormonu serotoninu a neurochemikálií zvaných endorfiny. Dokonce i klidná 30minutová procházka vám může pomoci zbavit se stresu snížením krevního tlaku a poskytnutím tolik potřebné změny scenérie.

Vyhledejte poradenství

Úzkost a deprese jsou u hepatitidy běžné. I když nebezpečí není bezprostřední, můžete pociťovat úzkost a depresi, když se dozvíte, že vám může hrozit cirhóza nebo rakovina jater. Netrpte těmito emocemi v tichosti, zvláště pokud jsou tyto pocity trvalé nebo narušují vaši práci, vztahy nebo spánek.

Podle italské studie z roku 2017 má třetina lidí s chronickou hepatitidou C klinicky významnou depresi, zatímco u pacientů s hepatitidou B je až čtyřikrát vyšší pravděpodobnost deprese než u běžné populace.

Deprese si může vybírat daň na vašem zdraví tím, že narušuje vaši schopnost užívat léky podle pokynů. Deprese a úzkost vás mohou také vést k tomu, abyste jako prostředek k vyrovnání užívali alkohol, prášky na spaní nebo nelegální drogy.

Pokud jde o zvládnutí hepatitidy, je stejně důležité léčit vaše duševní zdraví i fyzické problémy. Pokud máte potíže nebo nemůžete normálně fungovat, požádejte svého lékaře o doporučení terapeuta se zkušenostmi s chronickými onemocněními.

Pokud je váš stav vážný, domluvte si schůzku s psychiatrem, který může vydávat antidepresiva a další léky (místo toho o to požádejte svého praktického lékaře). Vedle léčby drogami může být zapotřebí psychoterapie.

Pokud zneužíváte alkohol nebo drogy, je důležité, abyste vyhledali léčbu zneužíváním návykových látek, a to nejen pro své celkové zdraví a pohodu, ale také pro záchranu jater před pustošením těchto látek.

Fyzický

Život s hepatitidou není jen o játrech. Abyste zabránili poškození jater, musíte se na nemoc dívat z pohledu celého těla. Nakonec jsou játra jen jedním orgánem, který pracuje společně se srdcem, plícemi, ledvinami, oběhovým systémem a zažívacím traktem, aby zajistil normální fungování vašeho těla. Pečlivým ošetřováním celého těla bude mít vaše játra vždy prospěch.

Cvičení

Nadváha nebo obezita zvyšuje riziko poškození jater ukládáním tuku do cév vedoucích do jater a cestujících játry. To může vést k onemocnění nazývanému portální hypertenze, které nejenže bolí játra, ale také zvyšuje váš celkový krevní tlak (stejně jako vaše riziko srdečních onemocnění a cukrovky).

Ztráta hmotnosti a snížení krevního tlaku je nezbytné pro ochranu jater. Nejlepším místem pro začátek je cvičení v kombinaci s odporem a kardio tréninkem. Bez ohledu na to, jak jste mimo tvar, pomalým začátkem a postupným zvyšováním můžete postupně zhazovat libry a pocítit skutečnou výhodu za relativně krátkou dobu.

Investujte do svého zdraví tím, že se setkáte s osobním trenérem nebo fyzioterapeutem, který může navrhnout vhodný fitness plán s konkrétními cíli a milníky.

Snažte se cvičit nejméně třikrát týdně. Začněte rutinou s nízkou intenzitou od 15 do 30 minut, sledujte svůj srdeční rytmus a postupně zvyšujte trvání a intenzitu každý týden.

Kromě snížení hmotnosti a krevního tlaku může pravidelné cvičení pomáhat předcházet cukrovce, zvládat vedlejší účinky spojené s léčbou a zvyšovat celkovou náladu a hladinu energie.

Dieta a výživa

Játra metabolizují vše, co jíte, takže zdravá strava je pro lidi žijící s hepatitidou nezbytná. Kromě toho, pokud máte únavu běžnou u akutního a pokročilého stadia onemocnění, zdravá strava vám může poskytnout palivo potřebné pro normální fungování.

Zde je několik způsobů, jak chránit játra a zároveň zajistit správnou výživu:

• Snižte příjem červeného masa. Místo toho se rozhodněte pro drůbež, ryby a mléčné výrobky, ořechy nebo luštěniny bohaté na bílkoviny.
• Snižte příjem nasycených tuků. Omezte příjem nasycených tuků na ne více než 5 procent až 6 procent z vašich celkových denních kalorií, místo toho si vyberte mononenasycené a polynenasycené tuky zdravé pro srdce.
• Omezte jednoduché sacharidy. Omezte přidané cukry na méně než 10 procent z celkových denních kalorií. To zahrnuje nadměrné množství fruktózy, které může zvýšit hladinu triglyceridů a podpořit tukové onemocnění jater.
• Jezte více celých zrn, fazolí a zeleniny. Tyto potraviny jsou bohaté na vlákninu a komplexní sacharidy potřebné pro dobré trávení a kontrolu hladiny cukru v krvi.
• Pít hodně vody. Vaše tělo funguje lépe, pokud není dehydratováno. Zaměřte se na ne méně než osm šálků vody o objemu 8 uncí denně, více, pokud máte nadváhu nebo obezitu.

Vyvarujte se módních diet, které zřídka fungují a často vás ochuzují o živiny, které vaše tělo potřebuje. Místo toho spolupracujte s kvalifikovaným odborníkem na výživu nebo dietetikem, který vám pomůže navrhnout program, který je bezpečný, efektivní a udržitelný.

Spát

Nemůžete zvládnout žádný zdravotní stav, pokud nemáte dostatek odpočinku. Spánková deprivace nejen podporuje únavu a depresi, ale také snižuje celkovou imunitní odpověď těla (včetně produkce T-buněk). U lidí s chronickou infekcí hepatitidou je to větší problém, než by si člověk myslel

Podle výzkumu vAktuální zprávy o hepatitidě,nespavost a chronické poruchy spánku postihují kdekoli od 60 procent do 65 procent lidí s chronickou hepatitidou C, ať už na léčbě, nebo ne.

I když je psychická tíseň častou příčinou nespavosti lidí, přispívají také špatné spánkové návyky (známé jako hygiena spánku). Existuje několik způsobů, jak zlepšit hygienu spánku:

• Omezte denní spánek na maximálně 30 minut.
• Před spaním se vyvarujte stimulantů, jako je kofein nebo nikotin.
• Jezte večeři dvě až tři hodiny před spaním.
• Vyhýbejte se elektronickým zařízením hodinu před spánkem.
• Jděte spát každou noc ve stejnou dobu.
• Zajistěte dobré spánkové prostředí s chladnými teplotami (mezi 60 a 67 stupni F)
• V případě potřeby použijte zatemňovací závěsy, oční masky nebo špunty do uší.

Sociální

Správa hepatitidy je týmová práce. Dokud váš lékařský tým dokáže uspokojit vaše potřeby v oblasti fyzického a duševního zdraví, pomůže vám vytvořit podpůrnou síť rodiny a přátel, kteří vám pomohou zvládnout každodenní problémy spojené s životem s hepatitidou.

Zveřejňování

Prvním - a možná nejtěžším - krokem je odhalení vašeho stavu ostatním. To může být obzvláště obtížné, pokud musíte provést sekundární zveřejnění, a tojaknakazili jste se. Jakkoli to může být těžké, nemělo by vám to zabránit v pokusu.

Jednou z výzev mlčenlivosti je to, že vás nutí tajit léčbu. To zase může narušit vaši schopnost dodržovat vaše léky, což má za následek zmeškané dávky a často neadekvátní odpověď na léčbu. Důsledky jsou vážnější, než by si člověk dokázal představit.

Špatné dodržování léků proti hepatitidě B (obvykle méně než 90 procent) je spojeno s antivirovou rezistencí, zatímco dodržování méně než 93 procent může narušit úspěch léků proti hepatitidě C, jako je Harvoni.

Jako důvod chybějících dávek se často uvádí nedostatek soukromí a tajemství.

Chcete-li najít potřebnou podporu, sdělte svůj stav těm, kterým důvěřujete a na které se můžete plně spolehnout. Budou to lidé, u nichž je méně pravděpodobné, že budou znepokojeni tím, jak jste dostali hepatitidu, a více tím, jak pomoci. Udělejte si čas na to, abyste je vzdělávali o hepatitidě, a nechte jim čas na zdlouhavé otázky nebo pokárání.

Skupiny podpory

Podporu od lidí žijících s tímto onemocněním najdete také online i offline. Často pomáhá mluvit s těmi, kteří mají z první ruky znalosti o tom, co prožíváte, kteří mohou sdílet rady a postřehy, poskytovat emocionální podporu a snižovat izolaci, kterou možná cítíte.

Můžete požádat svého lékaře nebo sociální pracovníky o doporučení místním podpůrným skupinám, provést komunitní vyhledávání na FaceBooku nebo získat přístup na místní nebo regionální setkání prostřednictvím neziskových organizací, jako je American Liver Foundation.

Praktický

Pokud máte hepatitidu, dvě věci, které mohou zničit váš klid v duši, jsou riziko infikování ostatních a náklady na přístup k péči.Je to proto, že oba zahrnují vaši rodinu i sebe. Naštěstí existují praktické přístupy k oběma.

Prevence hepatitidy

Zatímco viry hepatitidy mají podobné vlastnosti, jejich inkubační doba, perzistence a způsoby přenosu se mohou významně lišit.

Ze tří nejčastějších virů je hepatitida A pikornavirem primárně přenášeným fekální kontaminací potravy. Hepatitida B je hepadnavirus přenášený hlavně krví, pohlavním stykem a mateřským mlékem. Hepatitida C je virus RNA, který se může během těhotenství přenášet přímým kontaktem s krví nebo placentou.

Pokyny pro prevenci se liší podle typu viru a měly by být sdíleny s každým, kdo může být vystaven riziku infekce:

• U hepatitidy A se vyvarujte nečistého jídla nebo vody a po použití toalety a kontaktu s krví, stolicí nebo jinými tělesnými tekutinami si důkladně umyjte ruce.
• U hepatitidy B vždy používejte kondomy během sexu, buďte opatrní při piercingu nebo tetování, vyhýbejte se injekční aplikaci drog nebo sdílejte jehly a nesdílejte předměty osobní péče, jako jsou břitvy nebo zubní kartáčky.
• U hepatitidy C se vyvarujte sdílení jehel, přímého vystavení krvi, sdílených předmětů osobní péče nebo tetovacích / piercingových studií, která nepoužívají jednorázové jehly. Kondomy by se měly používat také v nepravděpodobném případě, že dojde k přenosu viru během sexu.

Lidé s rizikem infekce by měli dostat vakcínu proti hepatitidě A ve dvou dávkách a vakcínu proti hepatitidě B ve třech dávkách. Očkování novorozenců může také zabránit přenosu hepatitidy B mateřským mlékem.

Neexistuje žádná vakcína k prevenci hepatitidy C.

Přístup k péči

Lék proti hepatitidě C Harvoni (sofosbuvir + ledipasvir) se dostal na světové titulky v roce 2014, kdy byl uveden na trh za velkoobchodní cenu 1 000 $ za tabletu (nebo zhruba 112 000 $ za 16týdenní kurz). I když cena v posledních letech klesla, nejméně nákladná léková alternativa, Mavyret (glecaprevir / pibrentasvir), stále stojí značných 26 400 $ za 8týdenní kurz.

Zatímco léky používané k léčbě hepatitidy B jsou méně nákladné, přinejmenším z pohledu na tabletu, nejsou léčivé a je třeba je užívat po celý život u chronicky infikovaných lidí.

Obecně lze říci, že soukromé pojišťovny schválí léčbu hepatitidou C pouze v případě, že je poškození jater významné (obvykle skóre fibrózy 3 až 4). Požadavky na způsobilost pro Medicaid a Medicare jsou méně omezující, ale oba stále popírají léčbu těm, jejichž poškození jater je považováno za minimální.

Podle studie z roku Perelman School of Medicine z roku 2018 je zamítnuto 52,4 procenta žádostí o léčbu hepatitidy C, zatímco 34,5 procenta Medicaid a 14,7 procent Medicare žádostí je také odmítnuto.

To neznamená, že byste se měli vzdát naděje na léčbu, zvláště pokud nemáte pojištění. Dnes většina výrobců léků na hepatitidu nabízí programy pomoci pacientům (PAP) a asistenční programy pro spoluúčast (CAP), které poskytují kvalifikovaným osobám levné nebo bezplatné léky proti hepatitidě B a hepatitidě C.

I když se pravidla programu liší, lze tyto životně důležité programy pomoci popsat takto:

• PAP poskytují léčbu nepojištěným lidem, kteří splňují požadavky na způsobilost (obvykle roční příjem 200 až 250 procent federální úrovně chudoby nebo FPL).
• SZP poskytují pojištěným osobám pomoc při doplatku za léky až do určitého ročního limitu. Nárok na roční příjem se pohybuje od 400 do 500 procent FPL, v závislosti na výrobci léku.

Tyto programy nemusí vyřešit všechny vaše problémy, zvláště pokud jste pojištěni a je vám odepřeno zacházení. SZP mohou pokrýt významnou část vašich nákladů, ale stále vás mohou obtěžovat nadměrnými výdaji z kapsy.

Chcete-li se dozvědět více o požadavcích na způsobilost a o tom, jaké náklady jsou hrazeny, kontaktujte přímo výrobce léků. Můžete získat přístup k bezplatnému důvěrnému programu Partnership for Prescription Assistance s podrobnostmi o smlouvě a informacemi o programu.