Konec života se týká metastatického karcinomu prsu

Navzdory povzbuzujícím pokrokům v léčbě rakoviny prsu, které dramaticky prodloužily přežití, i když jsou diagnostikovány v metastatickém stadiu, stále existuje významná skupina méně šťastných pacientů, kteří každý rok na tento stav umírají.

Obvyklý scénář zní takto: Lidé s metastazujícím karcinomem prsu chtějí o těchto obavách mluvit, ale bojí se rozrušit své blízké - a tak zůstávají zticha. Na druhé straně se blízcí obávají rozrušení vy tím, že mluví o problémech konce života - takže nic neříkají.

Totéž platí i pro pacienty a onkology a studie nám říkají, že tyto rozhovory probíhají mnohem méně často, než by měly.

Mnoho lidí se obává, že tyto diskuse jsou známkou vzdání se. Mluvení o vašich přáních však ještě neznamená, že se vzdáváte. Neznamená to, že jste ztratili naději, že budete jedním z lidí, kteří žijí po celá desetiletí s rakovinou prsu 4. stupně. To místo toho znamená, že chcete, aby vaše rozhodnutí byla promyšlená a nebyla ponechána náhodě. Je to způsob, jak sdělit svá přání, než vás k tomu mohou přinutit okolnosti.

Nejlepším místem pro začátek je nejdůležitější krok. Jak můžete zahájit tyto diskuse se svými blízkými?

Zahajovací diskuse

Neexistuje nejlepší způsob, jak vyvolat obavy o konec života, a to, co může dobře fungovat pro jednu rodinu, nemusí fungovat pro druhou. S ohledem na to je zde několik tipů, jak může pacientka vychovávat téma se svými blízkými:

• Vyberte si čas, kdy se nikdo nebude cítit spěchán a nebude se obtěžovat vyrušováním. Vypněte mobilní telefon.
• Mějte jasno v diskusi, kterou si přejete mít. Pokud se pokusíte téma vyvolat příliš jemně a obepnout se, je snadné ji vykouřit, nebo si alespoň řekněte, že téma vznesete jindy. Rozhodněte se přivést problém ke stolu a nevracejte se.
• Možná budete chtít začít tím, že se zeptáte svého blízkého, jak moc rozumí vašemu stavu a prognóze. Mnoho lidí se mylně domnívá, že metastazující rakovina prsu je léčitelná.
• Můžete také začít uznáním slona v místnosti - stále doufáte, že léčba udrží vaši rakovinu na uzdě po mnoho let, ale uvědomte si, že k tomu nedochází vždy.
• Udělejte si čas na poslech bez přerušení. Vaši blízcí možná potřebují nějaký čas, aby dohnali myšlenky, které jste nějakou dobu zpracovávali. Umožněte jim, aby se vyjádřili - mnoho lidí navrhne ještě další možnost léčby, kterou jste dosud neprozkoumali - i když jste se již rozhodli, že již nechcete pokračovat v další léčbě.
• Buďte připraveni jít tam, kam konverzace vede. Konverzace na konci života jsou častěji pokračujícím procesem a většinou se nemusíte starat o to, abyste vše, o čem chcete mluvit, pokrývali na jedno sezení.

Ukončení léčby

Jedním z nejobtížnějších rozhodnutí, kterým budou lidé muset čelit s metastatickým karcinomem prsu, je kdy ukončit léčbu. To až donedávna nebyl problém, protože většina lidí by dosáhla bodu, kdy by prostě nebyla k dispozici žádná další léčba.

Nyní místo toho máme mnohem více možností léčby, což znamená, že v určitém okamžiku budeme muset čelit obtížným rozhodnutím. Měli byste zvážit další řadu léčby, která vám může prodloužit život o několik týdnů výměnou za vedlejší účinky, které snižují kvalitu vašeho života? Kdy byste měli ukončit léčbu?

Prvním krokem při tomto rozhodování je věnovat chvilku úvahám o cílech vaší léčby a porovnat je s tím, co si myslí váš onkolog. V posledních letech jsme se dozvěděli, že existují velké rozdíly v tom, co mohou pacienti a onkologové očekávat od chemoterapie pro rakovinu 4. stupně.

Jedna studie zjistila, že většina lidí s rakovinou 4. stupně si myslela, že existuje možnost, že by chemoterapie mohla rakovinu vyléčit, zatímco onkologové uvedli, že na vyléčení je jen malá, pokud žádná šance.

Mezi otázky, které byste se chtěli zeptat na ukončení léčby, patří:

• Co mohu očekávat od dalšího ošetření? Existují nějaké léčby, které by mohly potenciálně zvýšit mou šanci na dlouhodobé přežití? Pokud ne, jaké zisky může konkrétní léčba nabídnout? Prodlužuje léčba životnost na několik týdnů nebo měsíců? Samozřejmě nikdo nemá křišťálovou kouli, ale může být užitečné pochopit, jaké ošetření se očekává od „průměrného“ člověka.
• Existuje nějaká léčba, která by mohla zlepšit moji kvalitu života? Mohla by například léčba snížit bolest, dušnost nebo jiné příznaky?

Ukončení léčby neznamená, že se vzdáváte. To také nutně neznamená, že zastavujeteVšechnoléčby. Můžete například pokračovat v léčbě, která nabízí úlevu od příznaků, i když nemusí pomoci s léčením nebo zvládnutím vaší nemoci.

Předvídavý žal

Mnoho lidí s metastatickým karcinomem - a jejich blízcí - prožívají zármutek podobný smutku spojenému se smrtí a umíráním, ale ještě žijí. Tento typ zármutku, nazývaný „předjímající zármutek“, je běžný, ale mnoho lidí se bojí tyto pocity vyjádřit.

Zejména pro milované je obtížné se s těmito emocemi vyrovnat. Komentáře typu „proč jsi smutná, když je stále naživu“ mohou posílit vaše myšlenky, že byste tyto pocity neměli mít. Ale tyto pocity jsou velmi běžné a velmi normální jak pro ty v pozdějších stádiích rakoviny, tak pro jejich blízké.

Anticipační zármutek (nazývaný také přípravný zármutek) může být ještě obtížnější zvládnout než zármutek po ztrátě, a to nejen proto, že se nemusí cítit společensky přijatelný k vyjádření tohoto zármutku, ale proto, že zahrnuje mnoho ztrát. Mezi ně patří ztráta snů, ztráta role v rodině a mnoho dalšího.

Existuje rovnováha mezi udržením života a uvolněním. Pro tyto pocity neexistuje žádné magické řešení a neexistují žádné fráze, které by zmírňovaly úzkost, kterou můžete pociťovat. Pokud můžete, najděte si přítele, který může jednoduše poslouchat vaše pocity s vědomím, že neexistuje nic, co by je mohlo napravit. Může to být úžasné pohodlí.

Hospicová péče

Rozhodnutí o tom, zda a kdy si vybrat hospicovou péči, je emocionálně náročné. Stejně jako v případě ukončení léčby existuje obava, že volba hospicové péče znamená vzdát se. Místo toho si výběr hospicu znamená, že se rozhodnete prožít své poslední dny co nejpohodlněji.

Co je hospicová péče?

Hospicová péče je druh paliativní péče a stejně jako paliativní péče je to spíše filozofie než místo. Mnoho lidí dostává hospicovou péči ve svém vlastním domě, i když mohou být k dispozici i hospicová zařízení. Typický hospicový tým zahrnuje lékaře, který se specializuje na péči o život, hospicové zdravotní sestry, sociální pracovníky a kaplany. Je to péče, která usiluje o udržení pohodlí a důstojnosti člověka a jeho rodiny po celý život, aniž by se pokoušela vyléčit nebo zpomalit postup závažné nebo smrtelné nemoci.

Kdy byste měli požádat o hospicovou péči?

Velmi často slyšíme lidi říkat, že si přejí, aby se rozhodli pro hospicovou péči dříve, tak jak můžete vědět, kdy je čas?

Chcete-li získat hospicovou péči, obvykle potřebujete poznámku lékaře, že se očekává, že budete žít šest měsíců nebo méně. Pokud žijete déle, není to problém a není zde žádný trest. Vaše péče může být obnovena na dalších šest měsíců nebo ukončena. Můžete také kdykoli změnit názor, pokud se rozhodnete, že byste raději pokračovali v léčbě určené k léčbě vaší rakoviny.

Jak pomůže Hospic?

Mnoho lidí je ohromeno dostupnou pomocí při zavedení hospicu.Kromě péče od týmu poskytuje hospic nejčastěji nemocniční lůžko, kyslík a veškeré potřebné vybavení nebo léky. To může vaší rodině ušetřit spoustu pobíhání a bude vám co nejpohodlnější.

Mnoho lidí chce strávit poslední dny doma obklopeni svými blízkými. S hospicovou péčí není třeba přivolávat policii, jak to obvykle dělá při jakékoli „bezobslužné smrti“. Vaše rodina s vámi může trávit čas, dokud nebude chtít zavolat pohřební ústav.

Advance Directives / Living Will

Pokud jste byli během léčby hospitalizováni, pravděpodobně se vás zeptali, zda máte životní vůli nebo zda máte předem stanovené směrnice. Existuje mnoho variací na živou vůli, ale to vše je v zásadě způsob, jak písemně vyjádřit svá přání a přání, pokud je někdy nebudete moci vyjádřit sami.

Většina z nich se ptá, co byste chtěli dělat, například pokud se vám zastaví srdce nebo pokud nejste schopni dýchat sami. Chcete být umístěni na ventilátor? Můžete být tak podrobní, jak si přejete. Někteří lidé také přidávají informace o svých přáních k vzpomínkové bohoslužbě, pokud by měli zemřít.

Vaše rakovinové centrum vám mohlo poskytnout kopii vyplněného živobytí, nebo si jej můžete stáhnout z internetu. Aby byly právní, musí být tyto dokumenty nejčastěji podepsány vámi, svědkem a notářem.

Jednoduché dokumenty, které uvádějí přání vyhnout se umístění na stroji k udržení života nebo resuscitaci, jsou jednoduché a mohou být dosvědčeny lékařem nebo jiným personálem nemocnice bez nutnosti použití právníků nebo notářů.

Proč připravovat tyto dokumenty?

Pro přípravu těchto dokumentů existují dva velmi důležité důvody. Jedním z důvodů je pro sebe, aby byla splněna vaše přání. Dávají vám šanci diktovat, co se stane, pokud nebudete schopni mluvit sami za sebe.

Dalším důvodem je vaše rodina. Rozhodnutí na konci života je obtížné začít, ale jsou ještě náročnější, pokud si druzí členové rodiny sami domyslí, zda skutečně dodržují vaše přání. To může být ještě více problémem, pokud členové rodiny nesouhlasí, a může to vést ke zraněním pocitů a třením v rodině. Pokud si uděláte čas na upřesnění svých přání, může to zabránit bolestivým neshodám, protože členové vaší rodiny se hádají o tom, o čem si myslí, že byste chtěli.

Plánování konce životnosti

Možná slyšíte o „plánování konce života“ a ptáte se: „Jak se na světě můžete připravit?“ Je pravda, že opravdu neexistuje způsob, jak se alespoň emocionálně připravit. Existuje však několik věcí, o kterých si možná budete chtít promluvit se svými blízkými. Zahájení těchto rozhovorů může být opět velmi těžké a plné emocí. Možná si dokonce budete chtít dopředu udělat několik poznámek o svých přáních.

Řešení bezbolestné smrti

Jeden společný problém se týká bolesti na konci života. Mnoho lidí se strašně bojí, že umírání bude bolestivé. Jiní se obávají, že užívání léků urychlí jejich smrt a chtějí být v maximální možné pohotovosti. Nejlepší čas na rozhovor s lékařem je dlouho předtím, než se problém objeví. Na konci života existuje mnoho možností pro tlumení bolesti a drtivá většina lidí může být v pohodlí, i když umírá doma.

Promluvte si o svých přáních s rodinou a svým onkologem. Někteří lidé si přejí mít co nejméně bolesti, i když budou ospalí. Jiní si přejí být co nejvíce ostražití, i když cítí větší bolest. Pokud jde o kontrolu bolesti, neexistuje žádná správná ani špatná cesta, pouze ta, která nejlépe vyhovuje vašim přáním.

Výběr umístění

Dalším problémem je, kde chcete strávit poslední dny. Někteří lidé dávají přednost trávení posledních dnů v nemocnici nebo v hospici, zatímco mnozí si přejí zemřít doma. Pokud si přejete zemřít doma, může být velmi užitečné promluvit si s rodinou a onkologem dlouho předtím, než budete muset být řádně připraveni doma. Tyto přípravy se příliš často nedělají a lidé nakonec jdou do nemocnice proti jejich vůli.