Smíšené onemocnění pojivové tkáně (MCTD) je vzácné autoimunitní onemocnění s příznaky, které se překrývají s několika dalšími onemocněními pojivové tkáně, včetně lupusu, sklerodermie, polymyositidy a někdy i revmatoidní artritidy. Vzhledem k tomu, že můžete zaznamenat příznaky kteréhokoli z těchto onemocnění v různých dobách, je často obtížné diagnostikovat MCTD.
Když vám poprvé diagnostikují MCTD, možná pocítíte určitou úlevu, abyste konečně věděli, co se děje s vaším tělem, ale můžete se také cítit vystrašení o svou budoucnost a starosti o to, jak to zvládnout. I když už nějakou dobu žijete s MCTD, můžete mít otázky a potřebovat podporu.
I když na MCTD neexistuje žádný lék, můžete udělat nebo věnovat pozornost tomu, co může zlepšit kvalitu vašeho života. Zaměření na emocionální, fyzické, sociální a praktické aspekty vašeho každodenního života vám může pomoci zvládnout nepředvídatelnost nemoci.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Emocionální
Cítíte se smutně, sklíčeně, možná dokonce šíleně, když je vaše diagnóza MCTD normální a lze ji očekávat. Stanovení diagnózy je hlavní životní událostí. Zažití příznaků, jako je bolest nebo otok kloubů nebo únava, které omezují vaše každodenní činnosti, může být velmi rozrušující.
Přizpůsobení se životu s nemocí může nějakou dobu trvat. Zatímco se přizpůsobujete novému normálu, zažijete vzestupy i pády. Může se vám ulevit, když zjistíte, co se děje, a konečně mít plán léčby, ale možná budete také zklamáni, když zjistíte, že některé z vašich příznaků vám brání užívat si věcí, které vás bavily.
Můžete také zjistit, že máte ze svých léčebných plánů úzkost a zajímalo by vás, zda budou fungovat nebo způsobí nežádoucí účinky. Můžete se také obávat možných budoucích příznaků. Všechny tyto pocity jsou normální a lze je očekávat. Mluvit s přáteli, rodinou a zdravotníky vám může pomoci tyto pocity propracovat.
I když se cítíte vystrašení, smutní a rozrušení, jsou to normální pocity, když žijete s chronickým onemocněním, pokud přetrvávají, je důležité vyhledat pomoc svého lékaře. Pokud vaše pocity trvají po dlouhou dobu a začnete se cítit beznadějně, podrážděně nebo se začnete záměrně stahovat od přátel, rodiny nebo aktivit, které máte rádi, můžete se potýkat s depresí.
Deprese je častější u lidí, kteří žijí s chronickým onemocněním. Deprese je léčitelná a léčba může dokonce pomoci zlepšit některé příznaky vaší MCTD.
Ve studii pacientů s lupusem bylo zjištěno, že ti, kteří měli depresi a úzkost, měli horší výsledky s touto chorobou. Ti, jejichž deprese byla léčena, měli lepší výsledky. Péče o duševní zdraví spolu s fyzickým zdravím může při životě s MCTD ohromně pomoci.
Fyzický
Cílem každého léčebného plánu pro MCTD je minimalizovat příznaky a jejich účinek na váš každodenní život. Mohou vám být předepsány léky, jako je hydroxychlorochin pro příznaky podobné lupusu a bolesti typu artritidy, nebo NSAID jako Advil pro celkovou bolest.
Mezi další běžné projevy MCTD patří Raynaudův fenomén, horečky, svalová slabost, vyrážky a postižení plic (což způsobuje dušnost). Je důležité dodržovat léčebný plán lékaře a klást otázky, pokud tomu nerozumíte.
Aby vám pomohl dobře žít s MCTD, může váš lékař také navrhnout péči o sebe, která vám pomůže zvládnout onemocnění sami doma. Úpravy životního stylu, věnování pozornosti vaší stravě a dostatek pohybu jsou vše, co můžete udělat, abyste pomohli.
Úpravy životního stylu
Vyhněte se chladu. Jedním z nejčastějších příznaků MCTD je Raynaudův syndrom, což je stav, který způsobuje zúžení malých krevních cév v prstech na rukou a nohou, což snižuje průtok krve. Pokud se u vás vyskytne tento jev, vaše prsty mohou zbělat nebo modře, nebo můžete mít pocit mravenčení.
Vyvarování se nachlazení, kofeinu, kouření a zranění může pomoci snížit vaše příznaky. Udržujte své jádro v teple oblékáním ve vrstvách. Pokud budete vystaveni nízkým teplotám, zvažte použití rukavic, nebo použijte v zimě ohřívače rukou.
Omezte vystavení slunci. U pacientů s lupusem může slunce způsobit zvýšenou únavu, bolesti kloubů a vyrážky na pokožce. Pokud si všimnete, že se vaše příznaky z MCTD na slunci zhoršují, je nejlepší přijmout preventivní opatření.
Snažte se vyhýbat se venku nebo hledat stín, když jsou sluneční paprsky nejsilnější od 10:00 do 16:00. Noste opalovací krém s SPF 30 nebo vyšším a zvažte klobouk se širokou krempou a těsně tkané nebo ochranné oblečení UPF.
Strava
I když pro MCTD neexistuje žádná zastřešující strava, může být prospěšná strava, která snižuje zánět v těle. Ve studii pacientů s lupusem bylo zjištěno, že strava s vysokým obsahem ovoce a zeleniny, potraviny, které obsahují omega-3 mastné kyseliny, se středním příjmem bílkovin a vysokým obsahem vlákniny, mohou snížit zánět a závažnost příznaků.
Existují také důkazy, že doplnění vitaminu D může být také užitečné. Před užitím jakýchkoli doplňků je však nejlepší se poradit se svým lékařem.
Snažte se vyhnout potravinám, které způsobují záněty, jako jsou potraviny s vysokým obsahem cukru, rafinované škroby, nasycené mastné kyseliny a tuky. Jíst hodně zpracovaného masa, červeného masa, dezertů a rafinovaných zrn může zvýšit hladinu zánětu. Strava s vysokým obsahem ovoce, zeleniny, luštěnin, ryb, drůbeže a celých zrn může pomoci snížit zánět.
Cvičení
Zůstat aktivní s MCTD je důležité pro dobrý život. Pravidelné cvičení může pomoci při bolestech a únavě a předcházet dalším komplikacím. Nenechte se odradit, pokud vás současné příznaky brzdí v účasti na aktivitách, které vás kdysi bavily nebo na které jste se zaměřili na cvičení.
Pokud je vaše onemocnění aktivní, řiďte se radami svého lékaře ohledně úrovně aktivity. Lékař vám pravděpodobně poradí, abyste necvičili na zanícené klouby, protože by to mohlo vést ke zranění nebo poškození kloubů.
I když můžete s cvičením váhat, zvláště pokud máte bolesti, je důležité dál se hýbat. I když můžete mít dny, kdy je bolest nesnesitelná nebo vyčerpávající, únava může vést sedavý způsob života k větší bolesti. Je důležité najít něco, co pro vás funguje a co vás udrží v pohybu.
Vaším cílem je věnovat se alespoň 150 minutám aktivity týdně. Tato aktivita nemusí být intenzivní. Mírné cvičení stačí k tomu, abyste byli mobilní a zdraví. Aerobní cvičení spolu s odporovým tréninkem a protahováním mohou vést ke zlepšení kvality života.
Zkuste jít na procházku, na kole, na plavání nebo na turistiku.Najděte jednoduché úseky, které lze provést z postele. S lehkými závažími nebo plechovkami polévky můžete sedět na židli a dělat bicepsové kadeře. Upravte cvičení tak, aby vyhovovaly vašim příznakům.
Pokud máte potíže s nalezením cvičebního programu, který vám vyhovuje, zeptejte se svého lékaře. Mohou předepsat fyzikální terapii a terapeut s vámi může vyvinout rutinu, která prospívá vašemu tělu a pracuje s vašimi příznaky.
Sociální
Život s chronickým onemocněním, jako je MCTD, vám může pomoci cítit se sám. Hledání podpory je klíčem k přizpůsobení se vašemu novému normálu.
Možná bude pro vás těžké mluvit o svých zkušenostech s přáteli a rodinou. I když mohou být empatičtí, nemusí plně pochopit vaše zkušenosti a to, jak život s MCTD ovlivňuje váš život, zvláště pokud jsou vaše příznaky neviditelné.
Je důležité být otevřený a upřímný vůči přátelům a rodině, kteří jsou vám blízcí. Obvykle chtějí pomoci, ale často nevědí jak.
Buďte konkrétní a zeptejte se na věci, které potřebujete. Možná je to prostě rameno na pláč nebo poslechové ucho, nebo možná je to tím, že potřebujete někoho, kdo vám pomůže připravit zdravé jídlo, nebo někoho, kdo vás bude motivovat k procházce. Cokoli potřebujete, nebojte se zeptat.
Možná budete také chtít najít podpůrné skupiny poblíž vašeho domova nebo online komunit jiných, kteří sdílejí vaši diagnózu. Neziskové organizace, jako je Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation a The Myositis Foundation, jsou skvělými místy k vyhledání zdrojů, které vás mohou propojit s komunitami ostatních, kteří žijí s MCTD.
Hledání terapeuta, který se specializuje na léčbu pacientů s chronickým onemocněním, může být také velmi užitečné. Většina výše uvedených nadací obsahuje seznamy lékařů a terapeutů, ale rychlé online vyhledávání vám pomůže najít kvalifikovanou osobu ve vašem okolí.
Praktický
Život s chronickým onemocněním může být někdy ohromující, ale čím více se vzděláváte a hledáte pomoc, kterou potřebujete, tím větší kontrolu budete mít nad svým životem a zdravím. Mít dobrý tým, který vám pomůže orientovat se v životě s MCTD, je nezbytně nutné, stejně jako učení, kdy a jak požádat o určité ubytování v práci.
Tým zdravotní péče
Jedním z nejdůležitějších aspektů dobrého života s MCTD je sestavit tým zdravotní péče, který může dohlížet na vaši pohodu.
Tento tým by měl být složen z profesionálů, kterým důvěřujete a cítíte se v nich dobře. To by mělo zahrnovat vašeho revmatologa, který se specializuje na toto onemocnění, ale může zahrnovat i další specialisty, fyzioterapeuty a dokonce i poradce.
Možná jste si o svém lékařském týmu moc nemysleli, když jste svého primárního lékaře viděli jen jednou nebo dvakrát ročně na kontroly. S největší pravděpodobností uvidíte svůj tým častěji sledovat váš stav, takže je důležité vyhledat lékaře nebo lékaře, které milujete.
Nikdy se nebojte hledat druhý názor nebo najít nového lékaře, pokud se zdá, že ten, s nímž jste, nepomáhá. Vztahy s lékaři by měly být prospěšné.
Příznakový deník
Abyste zajistili, že schůzky u revmatologa a dalších lékařů využijete na maximum, měli byste zvážit vedení deníku příznaků. To může zahrnovat příznaky s poznámkami o tom, kdy jste je zažili, a pokud jste si všimli, že některé věci, jako je slunce nebo stres nebo konkrétní cvičení, je zhoršily nebo zlepšily
Je snadné zapomenout, o čem jste chtěli mluvit se svým lékařem, jakmile jste v jeho kanceláři. Zapisování věcí vám pomůže zajistit, abyste všechny své obavy řešili se svým lékařem.
Ubytování na pracovišti
Poskytnutí diagnózy vašemu pracovišti je osobní volbou a není nutné. Pokud však máte pocit, že k výkonu své práce potřebujete ubytování, můžete zvážit odhalení diagnózy MCTD, abyste mohli požádat o správné ubytování. Často jsou to věci, které by vám mohly nesmírně pomoci, ale možná vás nenapadne:
- Pokud máte citlivost na slunce, požádejte o stůl mimo okna.
- Komprimovaný pracovní týden vám může pomoci vyřešit únavu.
- Schopnost dálkově dojíždět se může vyhnout odlivu energie, ke kterému dochází, když se musíte brzy probudit, připravit se a dojíždět do kanceláře.
- Pokud máte fyzicky náročnou práci, můžete zvážit žádost o rekvalifikaci pro méně intenzivní práci.
Je třeba vzít v úvahu pouze několik možností ubytování. Můžete také navštívit web Američana se zdravotním postižením a zjistit více o svých právech na ubytování na pracovišti.
.jpg)
