Co se stane s naším autistickým dítětem poté, co zemřeme?

Ať už jsou „vysoce funkční“ nebo těžce zdravotně postiženi, dospělí s autismem potřebují alespoň určitou úroveň podpory. U osob s velmi těžkým zdravotním postižením je obvykle k dispozici financování „bydlení“ pro skupinové domovy nebo jiná zařízení. Pro středně až mírně postižené dospělé je však financování trochu složitější. Realita je taková, že většina mladých dospělých s autismem (80%) po střední škole žije se svými rodiči. To si klade otázku: „co se stane s mým dospělým dítětem s autismem, když zemřeme?“

Prevalence dospělých s autismem roste a důvod je opravdu docela jednoduchý: více dětí s diagnostikovaným autismem znamená z dlouhodobého hlediska více dospělých s autismem. Školní programy jsou komplexní a jsou k dispozici všem, ale programy pro dospělé jsou skicár a může zahrnovat dlouhé čekací listiny, zejména pro rodiny, ve kterých dospělý s autismem nemá agresivní chování a je schopen zvládnout každodenní péči a pracovní rutiny.

Jako rodič dospělého s autismem tedy budete chtít být aktivní v otázce „co se stane“ a začít se připravovat brzy. Zde je několik klíčových kroků, které můžete podniknout, abyste zajistili podporu a péči o své dítě, i když jste pryč.

Jak co nejlépe využít financované služby a příležitosti

I když vaše dítě nemá nárok na financování bydlení ve vašem státě, můžete využít služby, které jsou financovány, a připravit tak půdu pro samostatnější život vašeho dítěte. Zde je několik možných způsobů, jak toho dosáhnout:

• Ujistěte se, že je vaše dítě zaměstnáno na trvalém pracovním místě a že je mu poskytováno odpovídající školení. I když vaše dítě vydělává minimální mzdu a pracuje jen několik hodin týdně, pravidelné zaměstnání je nesmírně důležité pro jeho pohodu, sebeúctu a pozici v komunitě. V některých případech může práce stát se skutečnou sítí kariéry, komunity a podpory.
• Ujistěte se, že vaše dítě dobrovolně pracuje v komunitě. Většina programů podpory dospělých pomůže vašemu dítěti najít a uspět v dobrovolnických zařízeních. Je to skvělý způsob, jak pomoci vašemu dítěti spojit se s ostatními, rozvíjet dovednosti a zvyšovat sebevědomí.
• Využijte školení, vzdělávací příležitosti, podporu 1: 1 a jakékoli další nabídky poskytované místními službami pro dospělé. Tyto příležitosti sahají od programů pracovních dovedností po adaptivní životní dovednosti, cestovní školení, správu peněz a další. Učení se nezastaví, až skončí škola.
• Řekněte „ano“ sociálním příležitostem. V mnoha případech se dospělí s autismem sociálně spojují s jinými dospělými se zdravotním postižením. K tomu může dojít prostřednictvím programů jako Challenger League, Special Olympics, Easter Seals nebo jiných organizací, které jsou k dispozici buď prostřednictvím státního financování, stipendií a grantů.
• Zeptejte se a maximálně využijte veškeré podpory nezávislého života, které má vaše dítě k dispozici. Asistenti často pracují s vaším dítětem, aby mu pomohli zvládnout každodenní život v domácnosti. Mohou pracovat na vaření, praní prádla, správě času a dalších důležitých dovednostech.
• Ujistěte se, že je vaše dítě zaregistrováno na SSDI (sociální zabezpečení pro zdravotně postižené dospělé), které zahrnuje financování základní zdravotní péče. To může být nesmírně cenné, pokud je vaše dítě hrazeno z vaší zdravotní péče, dokud nezemřete.

Jak co nejvíce využít komunitní podpory

Kromě možností maximálního financování je pro rodiče nesmírně důležité, aby svým dospělým dětem pomohly stát se skutečnými členy místní komunity. Rodiny s autistickými členy až příliš často žijí v relativní izolaci a snaží se udržet předvídatelný a jednotvárný život ve prospěch svého autistického dítěte. Dospělí s autismem se nemusí účastnit rodinných nebo osobních aktivit s přáteli nebo rodinou (mimo sourozence, oba žijí daleko). V zásadě jsou tyto rodiny samy o sobě. Tady je několik způsobů, jak pomoci vašemu dítěti navazovat kontakty, které mohou trvat celý život:

• Navštěvujte knihovnu pravidelně a ujistěte se, že knihovník zná jméno vašeho dítěte. Naučte své dítě, jak najít a podívat se na knihy a videa, která má raději.
• Připojte se k YMCA. YMCA je vynikajícím zdrojem pro děti a dospělé se zdravotním postižením a je obvykle ochotna provádět malé úpravy v programech, které by jinak mohly být náročné.
• Stavte na silných stránkách vašeho dítěte. Pokud vaše dospělé dítě umí zpívat, hrát na nástroj, používat kladivo, vyčistit stezku, podávat jídlo, pomáhat s komunitní akcí, pořádat závody nebo se jinak účastnit typické komunitní aktivity, usilujte o to brzy a často. Nejprve to bude trvat, ale vaše dítě bude časem oceněno za své dovednosti a zahrnuto do možné míry.
• Zvažte připojení k náboženské komunitě. Církve, synagogy, mešity a další náboženské organizace se pyšní začleněním. Mnoho rodin se v těžkých dobách spoléhá na své náboženské komunity a co může být pro vaše dítě tvrdší než ztráta rodičů?
• Přemýšlejte spíše o životě ve městě, než na předměstí. Je nepravděpodobné, že by jeden dospělý s autismem dobře zapadl do předměstské komunity. Na druhé straně může jeden dospělý s autismem najít přátele nebo alespoň komunitu ve městě, kde je možné se obejít bez auta, pravidelně vidět stejné lidi a spojovat se s ostatními kolem zájmů a koníčků .
• Uvědomte si podporu a programy ve vašem městě. Většina obcí nabízí řadu služeb a podpory lidem se zdravotním postižením nebo s malými penězi. Možnosti sahají od levné přepravy přes stravovací služby až po dobrovolníky ochotné pomoci se začleněním do uměleckých programů, sportu nebo jiných aktivit.

Když za vás převezmou sourozenci nebo jiní

V některých případech jsou dospělí sourozenci nebo jiní přátelé nebo příbuzní ochotní a schopní stát se pečovateli o své sourozence s autismem. To je samozřejmě hlavní závazek a může to být také nákladný závazek: málo lidí v autistickém spektru je plně zaměstnáno a mnoho z nich potřebuje zdravotní nebo duševní zdraví, které mohou být nákladné.

Pokud všichni v zásadě souhlasí s myšlenkou konkrétního jednotlivce, který převezme péči, když jsou rodiče pryč, je důležité si předem promyslet logistiku, než dělat domněnky, aniž byste je sdělovali. Několik věcí, které je třeba společně zvážit:

• Peníze. Odkud pocházejí finanční prostředky na péči o dospělého s autismem? Rodiče mohou odložit peníze, uzavřít životní pojištění nebo jinak zajistit, aby pro potřeby jejich autistického dítěte bylo k dispozici značné množství likvidní hotovosti. Ujistěte se, že jsou peníze správně nastaveny, nejlépe na důvěryhodném účtu se zvláštními potřebami. Pokud se vydáte touto cestou, ujistěte se, že je pečovatel legálně pojmenován jako správce.
• Umístění. Pokud autistický dospělý žije se svými rodiči, je velká šance, že jejich sourozenec bude žít jinde. Bude se dospělý s autismem pohybovat, aby byl se svým sourozencem nebo v jeho blízkosti - nebo naopak? Jaké možnosti bydlení jsou k dispozici?
• Služby. Služby pro dospělé jsou z velké části financovány státem, ve kterém pobývá dospělá osoba s autismem. Financování služeb pro dospělé se v jednotlivých státech značně liší. Stojí za zvážení, jaké úrovně financování a služeb jsou k dispozici na různých místech.
• Stabilita.Většina lidí s autismem prožívá těžké období se změnami a v době, kdy jejich rodiče odešli, mohla být po mnoho let v zaměstnání, v programu péče o dospělé a doma. Je dobrý nápad udělat tah?
• Touhy dospělého ve spektru. Zatímco pro některé dospělé s autismem bude obtížné přemýšlet o možnostech do budoucna, mnozí to dokážou udělat inteligentně a promyšleně. Ať tak či onak, je kriticky důležité zahrnout vaše dospělé dítě s autismem do jakéhokoli plánování jejich dlouhodobého blahobytu.

Kromě probíhajících a otevřených rozhovorů o budoucnosti je také důležité, aby si rodiče vedli pečlivé záznamy o poskytovatelích služeb autistického dítěte, financování, hodnocení a lékařských potřebách. Pokud sourozenec potřebuje převzít ve spěchu, všechny potřebné informace by měl mít na dosah ruky.