Jak zacházet s vaší dystonií

Dystonie zahrnuje nedobrovolné kontrakce svalů, které normálně fungují ve spolupráci, takže část těla je výsledkem držení v neobvyklé a často bolestivé poloze. Dystonie může ovlivnit jakoukoli část těla a může mít za následek jak rozpaky, tak neschopnost vykonávat každodenní činnosti. Naštěstí existuje řada různých způsobů, jak lze dystonii zlepšit.

Fyzikální a pracovní terapie

Návštěva fyzického nebo pracovního terapeuta může pomoci lidem s dystonií naučit se obejít svou poruchu, ačkoli to problém přímo neléčí. Mnoho lidí s dystonií také zjistí, že jsou schopni dočasně zmírnit příznaky tím, že se nějakým způsobem dotknou části těla. Toto je známé jakogeste antagonistaa je jedním z nejzáhadnějších aspektů dystonie.

Perorální léky

Bohužel málo léků je zcela účinných pro léčbu dystonie. Výjimky z tohoto pravidla zahrnují použití Benadrylu k léčbě akutní dystonie vyvolané drogami a použití dopaminu k léčbě určitých forem zděděné dystonie, jako je Segawa syndrom. Z tohoto důvodu by měly být všem dětem nebo dospívajícím, kteří mají dystonii, podán pokus s dopaminem.

Artan (trihexyfenidyl) je jedním z nejlépe studovaných léků na dystonii. Tento lék je z rodiny anticholinergik. Mladší pacienti mají z tohoto léku největší užitek. Dospělí mohou být citlivější na vedlejší účinky anticholinergik, jako je sucho v ústech, zmatenost, sedace, ztráta paměti a halucinace.

Mohou být také použity benzodiazepiny, jako klonazepam, obvykle také ve spojení s jinými léky. Baclofen, svalový relaxant, obecně není velmi nápomocný při léčbě dystonie, ale může být užitečný při léčbě dystonie nohou, zejména u dětí. Hlavním vedlejším účinkem těchto léků je sedace.

Činidla snižující dopamin, jako je tetrabenazin, jsou pravým opakem podávání dopaminu, ale mohou mít také své místo při léčbě dystonie. Mezi vedlejší účinky patří deprese a dysforie, stejně jako parkinsonismus. Pokud se tyto léky používají, měly by se dávky zvyšovat jen velmi pomalu.

Injekční léky

U fokální dystonie postihující pouze jednu část těla mohou být užitečné injekce botulotoxinů. Ve skutečnosti se u některých druhů dystonie, jako je blefarospazmus (nadměrné mrknutí očí) a cervikální torticollis (krční dystonie), považuje injekce botulotoxinu za léčbu první linie. U torticollis uvedlo 70-90% pacientů určitý přínos. Injekce se opakují každých 12 až 16 týdnů. Podle tohoto léčebného plánu mohou účinky zůstat robustní a bezpečné po mnoho let.

Injekce botulinu fungují tak, že blokují uvolňování acetylcholinu, neurotransmiteru, který signalizuje mezi periferními nervy a svaly. To vede k oslabení svalu. Mezi vedlejší účinky injekcí botulotoxinu patří nadměrná slabost, která se může obzvláště obtěžovat, pokud si injekci podáte do očí blefarospasmu nebo do krku a krku, protože to může vést k problémům s polykáním. Injekce musí být zaměřeny velmi přesně, aby se maximalizoval užitek a zároveň minimalizovalo riziko nežádoucích účinků.

Chirurgické možnosti

Pokud selžou lékařské možnosti a pokud dystonie skutečně poškozuje něčí život, lze zvážit chirurgické možnosti.

V minulosti tyto operace zahrnovaly úmyslné poškození buď periferního nervu, který vede z mozku do postižených svalů (čímž došlo k oslabení svalů a zmírnění dystonie), nebo k ablaci části mozku. Nyní většina lidí dává přednost méně trvalému řešení ve formě hluboké mozkové stimulace (DBS).

Hluboká stimulace mozku je nejvíce indikována pro lékařsky refrakterní primární generalizovanou dystonii. Lidé, kteří trpí tímto typem dystonie, bývají mladí, včetně dětí. Odpovědi na hlubokou stimulaci mozku se mohou velmi lišit. Obecně je reakce dystonie na DBS méně předvídatelná než odpověď Parkinsonovy choroby a esenciálního třesu a zlepšení lze pozorovat až mnoho měsíců po léčbě.

Asi dvanáct měsíců po DBS vykazuje většina pacientů s dystonií zlepšení pohybu přibližně o 50 procent. Děti a lidé, kteří měli dystonii po relativně krátkou dobu, mají obvykle lepší výsledky než průměr. Sekundární dystonie nemá sklon předvídatelně reagovat na hlubokou stimulaci mozku. Podobně, pokud dystonie vedla spíše k pevným pozicím, než aby kolísala v závažnosti, je méně pravděpodobné, že dystonie bude reagovat na hlubokou mozkovou stimulaci.