Život s lupusem je obtížný a skupiny podporující lupus mohou být velkou pomocí při řešení těchto problémů.
Mnoho pacientů s lupusem se cítí osaměle a izolovaně, protože lidé v jejich životech nerozumí - nebo dokonce nevěří - tomu, čím procházejí. Dobrá podpůrná skupina vám pomůže cítit se, že vás někdo vidí a slyší, poskytne vám společnost a dá vám kontakt s lidmi, kteří našli úspěšné způsoby, jak se vyrovnat s nemocí a změnami, které působí na váš život. příznaky a zármutek za ověřený starý život mohou mít velký vliv na to, jak se cítíte.
Najít správnou skupinu podpory však není vždy snadné. Naštěstí máte spoustu možností. Možná se vám líbí myšlenka místní skupiny podpory, ale máte problém s nalezením jednoho nebo vaše příznaky mohou udělat z online podpory lepší volbu. Identifikovali jsme ty nejlepší, takže můžete najít skupinu, která je pro vás to pravé. Většina z nich je online, ale několik z nich má také možnosti skupiny osobně.
Sedm nejlepších skupin podpory lupusu roku 2021
- Nejlepší celkově: Lupus Research Alliance
- Nejlepší pro ty, kteří mají více nemocí: Mocný
- Nejlepší pro konkrétní skupiny: LupusConnect
- Nejlepší pro hledání klinických studií: Chytří pacienti
- Nejlepší pro připojení: MyLupusTeam
- Nejlepší osobně: Kaleidoskop bojující proti lupusu
- Nejlepší pro Facebook: Lupus Warriors
Nejlepší celkově: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Zaregistrujte se hned teďLupus Research Alliance, registrovaná nezisková organizace podle 501 (c), tvrdí, že je předním světovým soukromým donorem výzkumu lupusu. Jeho komunitní fórum je jen jedním z aspektů toho, co nabízí. Ve fóru najdete čistý a přehledný design. Můžete procházet aktuální vlákna nebo třídit podle kategorie. Musíte se stát členem, ale je to zdarma.
V sekci komunity je také blog s informacemi o široké škále témat souvisejících s lupusem, včetně výzkumných a advokačních akcí. V dalších oblastech webu můžete získat podrobnější informace o výzkumu a nových léčebných postupech, glosář, lékařské a finanční zdroje a vzdělávací materiály o lupusu.
Unikátní funkcí této podpůrné skupiny jsou videa vytvořená členy, přáteli a rodinou, vědci, lékaři a obhájci, která pomáhají zlepšit život lidí s lupusem. Mají být „bohatým důkazem odhodlání, výzev, poznatků a úspěchů, které nám dávají naději, posilují naši komunitu a motivují nás, abychom pokračovali v naší důležité práci.“
Je důležité si uvědomit, že fórum má soukromou sekci, ale vše zveřejněné mimo tuto sekci je veřejné a dostupné vyhledávačům. Na tomto (a jakémkoli) veřejném fóru můžete zvážit uživatelské jméno, které s vámi nelze spojit.
Nejlepší pro ty, kteří mají více nemocí: Mocný
Mocný
Zaregistrujte se hned teďThe Mighty je stránka sociálních médií s fórami podpory zaměřenými na více než 600 zdravotních podmínek. Kromě lupusu můžete najít skupiny pro chronickou bolest a řadu stavů souvisejících s bolestí. To je užitečné, pokud žijete s více diagnózami, protože můžete najít podporu všeho na jednom místě.
Fóra mají neformální strukturu, která vám umožňuje procházet konverzacemi a připojovat se, kam chcete. A nebojte se: Stránka pracuje na udržování pozitivního a podpůrného prostředí. Je vyžadováno bezplatné členství. Vaše příspěvky mohou zobrazit pouze členové, takže se nemusíte starat o to, aby vaše informace o zdraví byly „venku“ na internetu, aby je mohl vidět kdokoli.
Společnost Mighty byla založena v roce 2014 a jejím hlavním cílem bylo pomáhat lidem. Je to podporováno příjmy z reklamy, ale reklamy jsou jemné a nenarušují, jak zveřejňujete nebo procházíte web.
Nejlepší pro konkrétní skupiny: LupusConnect
Inspirovat
Zaregistrujte se hned teďBezplatná online komunita LupusConnect je součástí Lupus Foundation of America, charitativní organizace podle 501 (c). Jeho hlavním cílem je „zlepšit kvalitu života všech lidí postižených lupusem prostřednictvím výzkumných, vzdělávacích, podpůrných a advokačních programů“.
LupusConnect nabízí řadu fór zaměřených na různé typy lidí, takže si můžete najít fórum, které vám vyhovuje. Existují skupiny zaměřené na dospívající, včetně skupin pro mladé dospělé, dospívající a rodiče dětí a dospívajících s lupusem. Existují také komunity pro muže s lupusem, těhotné ženy s lupusem a pečovatele. Další nabídka je pro rodilé mluvčí španělštiny.
Tato stránka také nabízí centrum zdrojů, kde se můžete dozvědět o výzkumných iniciativách, stát se obhájcem, připojit se k akci Walk to End Lupus Now nebo si vytvořit vlastní fundraisingovou akci na pomoc s výzkumem. K dispozici je také stránka, na které můžete kontaktovat pedagoga ve zdravotnictví a získat osobní pomoc vyplněním formuláře.
Nadace The Lupus Foundation of America má navíc tváří v tvář podpůrné skupiny po celé zemi. V současné době existují skupiny asi v polovině států, zejména v oblastech s vyšší populací, a můžete vyhledávat podle státu a vyhledat nejbližší skupinu.
Nejlepší pro hledání klinických studií: Chytří pacienti
Chytří pacienti
Zaregistrujte se hned teďFórum lupusů Smart pacientů nabízí čisté a jednoduché rozvržení, ve kterém lze snadno procházet, a vše, co musíte udělat, je zaregistrovat se k bezplatnému členství. Stejně jako několik dalších v tomto seznamu má web fóra pro všechny druhy zdravotních stavů, včetně fóra pro autoimunitu obecně. Je to neformální fórum, které můžete kdykoli navštívit.
Jedna část webu je věnována sdílení příběhů členů komunit i výzkumných pracovníků. Stránka také nabízí vyhledávání klinických studií pro lidi se zájmem o sledování výzkumu nebo hledání zkoušek k účasti, aby mohli vyzkoušet experimentální léčbu.
Inteligentní pacienti jsou společnost založená na principu, že lidé s onemocněním - pacienti - jsou nevyužitým zdrojem. Na místě zakladatelé říkají: „Sledovali jsme, jak se pacienti stávají odborníky na jejich podmínky - a vidíme, že jejich znalosti zlepšují péči, kterou dostávají. Se správnými nástroji můžete vy i ostatní pacienti udělat totéž. “
Nejlepší pro připojení: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Zaregistrujte se hned teďMyLupusTeam je obdobou The Mighty and Smart Pacienti, ale má zjednodušený design a intimnější pocit.
Je součástí webu s názvem MyHealthTeams, který obsahuje online fóra podpory pro přibližně tři desítky zdravotních stavů, včetně chronické bolesti, revmatoidní artritidy, fibromyalgie, migrény, deprese a endometriózy. Komunity jsou všechny dostupné online a prostřednictvím mobilních aplikací. Stránka vyžaduje bezplatné členství.
Jakmile se připojíte k týmu, můžete si vytvořit profil, sdílet svůj příběh a začít zveřejňovat příspěvky. Je to nestrukturované fórum, kam se můžete kdykoli přihlásit a chatovat.
MyHealthTeams je nezávislá společnost podporovaná rizikovým kapitálem, jejímž cílem je poskytovat „bezpečné, objektivní, sociální sítě řízené pacientem“. Hlavní stránka má také odkaz na krizové sítě, jako jsou horké linky pro sebevraždu a zneužívání a webové stránky.
Nejlepší osobně: Kaleidoskop bojující proti lupusu
Kaleidoskop
Zaregistrujte se hned teďKaleidoscope Fighting Lupus, dříve známá jako Molly's Fund Fighting Lupus, je nezisková organizace podle 501 (c), jejímž posláním je „vzdělávat veřejnost a informovat lékařskou komunitu o lupusu“.
Jejím cílem je prosazovat podporu pacientů a spolupracovat s vládou a nadacemi „na pomoci financovat výzkum léčby“. Web obsahuje dobře respektovaný blog, který pokrývá všechny aspekty lupusu a způsoby, jak ovlivňuje váš život, plus informace o nejnovějším lékařském výzkumu.
Kaleidoscope Fighting Lupus v současné době hostí osobní podpůrné skupiny na dvou místech: Portland v Oregonu a Springfield v Massachusetts. Pokud nejste v žádné z těchto oblastí, můžete kontaktovat organizaci a pomůže vám najít podpůrné skupiny provozované organizacemi, se kterými spolupracuje. Skupiny, které nabízí Kaleidoscope Fighting Lupus, vám mají umožnit sdílet vaše příběhy a poslouchat ostatní a zároveň získat potřebnou emoční a fyzickou podporu.
Organizace se také účastní akcí advokacie a zvyšování povědomí, o kterých se můžete dozvědět více na jejích webových stránkách. Pokud byste se chtěli dobrovolně věnovat pomoci s programy, které prospívají výzkumu a prosazování lupusu, můžete se tam přihlásit.
Nejlepší pro Facebook: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Zaregistrujte se hned teďPokud již trávíte čas na Facebooku, může tu být pro vás dobrá skupina.
Na této platformě existuje mnoho skupin podpory lupusů, ale Lupus Warriors vyniká. Jeho účelem je pomoci vám „sdílet povědomí, informace a osobní zkušenosti s bojem s lupusem.“
Je to velká a aktivní skupina s mnoha administrátory a moderátory, kteří se snaží udržet věci soustředěné a pozitivní. Chcete-li se připojit, musíte požádat o členství a vyplnit krátký dotazník. Členství je zdarma.
Lupus Warriors je uzavřená skupina, což znamená, že vaše příspěvky nevidí nikdo, kdo není jejím členem. Reklamy a získávání finančních prostředků nejsou povoleny a skupina jasně zveřejnila zásady, jejichž cílem je udržet skupinu podpůrnou a „bez drama“ a chránit soukromí členů.
Pokud se chcete podívat na tuto skupinu, nezapomeňte kliknout na výše uvedený odkaz místo vyhledávání na Facebooku, protože více skupin používá název Lupus Warriors.
Časté dotazy
Co jsou skupiny podpory lupusu?
Skupiny na podporu lupusu jsou místa, kde se lidé postižení tímto onemocněním mohou setkávat osobně nebo online, aby si navzájem poskytovali emoční podporu, kamarádství, praktické rady pro život s lupusem a informace o strategiích léčby a řízení.
Je pro mě skupina podpory lupusu správná?
Existuje mnoho motivací pro hledání podpůrné skupiny. Pokud se cítíte izolovaní nebo osamělí, potřebujete emoční podporu nebo chcete najít strategie řízení nebo léčby, které fungovaly pro ostatní, může vám být nápomocna některá z výše uvedených komunit.
Možná budete muset vyzkoušet několik skupin, než se rozhodnete pro tu pravou pro vás.
Jak jsou strukturovány skupiny podpory lupusu?
Struktura se liší v závislosti na skupině, kterou si vyberete. Online komunity jsou obvykle nestrukturované. Můžete se kdykoli zapojit a účastnit se tolik a tak často, jak chcete. Mohou mít různé sekce pro různá témata nebo jen jeden hlavní prostor pro všechna vlákna.
Skupiny osob jsou strukturovanější s pravidelnými časy schůzek, organizátory a tématy schůzek. Organizátoři mohou přivést hostující řečníky a nastavit pro každé setkání jiné vzdělávací téma. Najdete také různé úrovně struktury od jedné osobní skupiny ke druhé.
Možná zjistíte, že upřednostňujete jeden styl před druhým, nebo že je nejlepší kombinace skupiny osob a online fóra.Vše záleží na vašich vlastních potřebách.
Co stojí?
Všechny zde uvedené skupiny jsou zdarma, ale ty, které provozují neziskové organizace, mohou požádat o dary na pokrytí nákladů. Většina skupin osob je zdarma, ale opět mohou požádat o dary. Ostatní skupiny si mohou za účast účtovat malý poplatek.
Jak jsme vybrali ty nejlepší skupiny podpory lupusu
Zde uvedené skupiny jsou zdarma, přijímají kohokoli s lupusem a jsou podporovány uznávanými charitativními organizacemi nebo společnostmi, které se konkrétně věnují poskytování služeb (nikoli produktů) lidem, kteří žijí s lupusem a chronickými nemocemi.
Chcete-li vytvořit tento seznam, musí být online fóra a webové stránky dobře navržené, snadno použitelné a moderované, aby byly pozitivní. Kromě toho většina z nich obsahuje další zdroje, včetně vzdělávacích článků Lupus Research Alliance a nabídky Lupus Connect pro navázání kontaktu s poskytovatelem zdravotní péče. Skupiny osobně, jako například Kaleidescope Fighting Lupus, provedly tento škrt, protože jej podpořila spolehlivá organizace a má na svých webových stránkách jasné informace.
