Jak se vypořádat s epilepsií

Naučit se zvládat epilepsii je stejně důležité jako její léčba. Epilepsie do jisté míry ovlivní váš každodenní život a vědomí věcí, jako je její emoční dopad, pracovní výzvy, obavy o bezpečnost atd., Vám může pomoci lépe zvládat váš stav a každodenní život. Každý zvládá něco jiného a může mít různé úrovně potřeb. Pomocí těchto strategií zjistěte, co je pro vás nejlepší, a získejte pomoc druhých při jejich práci.

Ilustrace Verywell

Emocionální

Diagnóza epilepsie může být zničující kvůli změněné cestě, o které víte, že je před námi. Tento stav na vás nejen fyzicky působí prostřednictvím záchvatů, ale může na vás působit také emocionálně, což vede k pocitům smutku, smutku nebo dokonce hněvu.

I když by mohlo být lákavé vyhýbat se učení o vaší epilepsii, učení o příčinách vašeho stavu, stejně jako o léčbě, kterou vám předepisuje váš poskytovatel zdravotní péče, může být velmi posilující. Pomáhá také být schopen oddělit fakta od mýtů a mylných představ, které jste o epilepsii možná slyšeli. Verywell a webové stránky Nadace Epilepsie jsou skvělými místy, kde začít.

Odhaduje se, že deprese postihuje jednoho ze tří lidí s epilepsií v určitém okamžiku jejich života. Pokud u sebe nebo u dítěte s epilepsií zaznamenáte příznaky klinické deprese a / nebo úzkosti, řekněte to svému lékaři.

Léčba deprese může ohromně pomoci a zlepšit kvalitu vašeho života. Může být také užitečné vést si deník. Když si zapíšete své myšlenky, pomůže vám to vyřešit vaše pocity.

Epilepsie může být hrbolatá cesta a je důležité, abyste měli lékaře, který vám vyhovuje a který rozumí emočním maximům i minimům, které zažijete.

Pokud to nemůžete říct o svém, může být čas najít nový. Pravděpodobně se s touto osobou v dohledné době setkáte poměrně často, takže se ujistěte, že je to někdo, komu můžete důvěřovat a s kým můžete otevřeně komunikovat. Možnost diskutovat o svých obavách a pokroku s lékařem vám pomůže při hledání nejlepší léčby vaší epilepsie a zanechá ve vás pocit jistoty. K zahájení této konverzace můžete použít níže uvedeného průvodce diskusemi s lékaři.

Průvodce diskusí o doktorovi epilepsie

Získejte našeho tisknutelného průvodce pro další schůzku s lékařem, který vám pomůže klást správné otázky.

Stáhnout PDF Průvodce odešlete e-mailem

Pošlete sobě nebo někomu blízkému.

Přihlásit se

Tento průvodce po diskusi s lékaři byl odeslán na adresu {{form.email}}.

Byla tam chyba. Prosím zkuste to znovu.

Fyzický

Epilepsie může ovlivnit fyzické aspekty vašeho života, jako je spánek a cvičení. Některé návyky mohou pomoci snížit fyzický dopad.

Vezměte své léky podle pokynů

Léky, které užíváte ke kontrole záchvatů, jsou pro vaši léčbu zásadní. Je důležité, abyste nikdy nevynechali dávku, protože by to mohlo znamenat ztrátu kontroly nad vašimi záchvaty. Stejně tak byste nikdy neměli přestat užívat své léky úplně bez souhlasu a dohledu lékaře, protože by to mohlo vést k vážným komplikacím nebo dokonce ke smrti.

Pokud se vedlejší účinky léku stanou velmi nepříjemnými nebo pokud váš předpis zcela neovládá vaše záchvaty, prodiskutujte to se svým poskytovatelem zdravotní péče. Může se rozhodnout změnit vaši dávku, změnit léčbu nebo přidat do vašeho režimu další lék nebo léčbu.

Protože přísné dodržování léčebného režimu je absolutní nutností, může být užitečné mít na paměti tyto tipy:

• Kupte si levný organizátor pilulek a naplňte jej týden předem. Může také pomoci odškrtnout vaše léky, když je užíváte, na papíře nebo pomocí aplikace.
• Nastavte si na hodinkách nebo smartphonu budík, který vám připomene, abyste si vzali svůj lék, nebo zvažte použití aplikace související s léky. Nebojte se někoho získat, například partnera nebo přítele, aby vám to také připomnělo, alespoň na začátku.
• Pokud si nemůžete dovolit léky, poraďte se se svým lékařem. Některé farmaceutické společnosti nabízejí slevové plány založené na příjmu. Váš lékař může být schopen přejít také na levnější léky.
• Pokud se u vás objeví nevolnost a zvracení z jakéhokoli důvodu, který vede k tomu, že nemůžete přestat užívat svůj lék, okamžitě kontaktujte svého lékaře. Někdy jsou zapotřebí léky na intravenózní záchvaty, dokud nebudete schopni znovu užívat perorální léky.
• Udržujte své náplně aktuální. Vždy se snažte doplnit své léky tři až čtyři dny předem (a déle, pokud obdržíte zásilkové recepty). Pokud plánujete výlet, poraďte se s lékárníkem s dostatečným předstihem; může být schopen ve spolupráci s vaší pojišťovnou udělit výjimku pro předčasné doplnění nebo zajistit vyplnění vašeho předpisu v jiné lékárně.

Máte operaci?

Pokud máte operaci a je vám řečeno, abyste se rychle dostali dopředu, měli byste si vzít léky na záchvaty s malým douškem vody, pokud vám neurolog neurčí jinak. Ujistěte se, že chirurgický tým ví o vaší epilepsii a že váš neurolog ví o operaci.

Dostatečně se vyspat

Pro mnoho lidí je deprivace spánku významným spouštěčem záchvatů. Množství a kvalita spánku, které získáte, může ovlivnit délku, frekvenci, načasování a výskyt záchvatů. Z tohoto důvodu je důležité upřednostnit svůj spánek a pracovat na tom, aby byl zajištěn co nejvyšší kvalita.

Pokud máte v noci záchvaty, mohou způsobit, že se často budíte a spíte jen fragmentárně. To může vést k denní ospalosti. Poraďte se se svým lékařem, pokud vaše záchvaty způsobují ztrátu spánku, protože to může mít za následek celkově více záchvatů.

Některé léky k prevenci záchvatů mohou způsobit nežádoucí účinky, jako je ospalost, nespavost nebo potíže s usínáním nebo usínáním. Nezapomeňte o tom také promluvit se svým lékařem, pokud jsou tyto poruchy spánku závažné nebo neodcházejí. Možná budete moci vyzkoušet jiný lék.

Nevylučujte sport a aktivity

V minulosti lidé s epilepsií často nesměli sportovat. Cvičení je ale pro epilepsii přínosné, proto by mělo být podporováno zůstat aktivní. Je však důležité vybírat aktivity rozumně.

Mezinárodní liga proti epilepsii (ILAE) poskytuje pokyny, které mohou lékaři použít k doporučení fyzické aktivity pro lidi všech věkových skupin s epilepsií.

Různé druhy cvičení, aktivit a sportů jsou rozděleny do tří kategorií podle rizika: Pokud trpíte epilepsií, lékař vám doporučí fyzickou aktivitu podle typu záchvatu a podle toho, jak často k němu dochází.

Poraďte se svým lékařem o tom, jaké aktivity a sporty jsou pro vás a váš stav vhodné, a ujistěte se, že máte otevřený rozhovor s trenéry o vaší situaci a bezpečnostních opatřeních, pokud byste při účasti dostali záchvat.

Sociální

Interakce s ostatními, kteří mají také epilepsii, vám může nejen pomoci se s epilepsií vyrovnat, ale také vám pomůže zvládnout ji. Získání tipů, rad a informací o zkušenostech druhých vám také může způsobit, že se budete cítit méně izolovaní a sami.

Existují podpůrné skupiny, které se setkávají tváří v tvář, ale existuje také mnoho online fór, která jsou speciálně věnována jednotlivcům trpícím epilepsií. Nadace Epilepsy má komunitní fóra, chatovací místnost a nepřetržitou linku pomoci, která odpovídá na otázky. Můžete také kontaktovat místní pobočku Epilepsy Foundation, která je skvělým zdrojem informací, podpory a vzdělávání.

Vaši blízcí jsou také důležitými spojenci. Mluvení o epilepsii se svými přáteli a rodinou připravuje cestu k porozumění a přijetí pro vás i pro ně. Sdělte jim, co se stane během vašich záchvatů, co představuje mimořádnou událost a jak se z této diagnózy cítíte.

Možná budete chtít informovat své spolupracovníky o své diagnóze a také o tom, jak zvládnout záchvat. Když budete připraveni na situaci, kdy máte záchvat, zvláště pokud se to změní v nouzovou situaci, pomůže vám to všem pocítit menší úzkost.

Zde je obecný seznam toho, co dělat, když někdo dostane záchvat - radu, kterou můžete sdílet s těmi, se kterými strávíte značné množství času:

• Zůstat v klidu. Záchvaty mohou být děsivé, ale mnoho záchvatů je obecně neškodných a odezní během několika minut.
• Přesuňte osobu pryč od všeho, co by jí mohlo ublížit, pokud by záchvat zahrnoval křeče.
• Přetočte osobu na svou stranu.
• Nedávejte nic do úst této osoby.
• Načasujte záchvat co nejpřesněji.
• Pečlivě sledujte, co se stane během záchvatu. Pokud máte povolení osoby předem, nahrajte jej pomocí videozáznamu, protože to může být užitečné pro účely léčby.
• Pokud záchvat trvá déle než pět minut, následuje ho těsně další záchvat, osoba se neprobudí nebo pokud vám daná osoba nařídila, abyste vyhledali pomoc, kdykoli dojde k záchvatu jakéhokoli druhu, vyhledejte pohotovostní pomoc.
• Pokud si nejste jisti, zda daná osoba potřebuje nouzovou pomoc, zavolejte stejně. Je lepší být příliš opatrný.
• Zůstaňte s osobou, dokud nepřijde pomoc.

Péče o někoho s epileptickým záchvatem

Praktický

Pokud jde o zvládání epilepsie, je třeba myslet na nejrůznější praktické aspekty.

Čas obrazovky

Videohry, počítače, tablety a smartphony jsou velkou součástí naší kultury, můžete se obávat rychle se pohybujících obrazů a blikajících nebo jasných světel způsobujících záchvaty, zvláště pokud je to vaše dítě, které má epilepsii.

Blikající nebo jasná světla mohou vyvolat záchvaty, ale vyskytují se pouze u přibližně 3 procent lidí s epilepsií.

Známá jako fotocitlivá epilepsie, je častější u dětí a dospívajících, zejména u těch, kteří mají juvenilní myoklonickou epilepsii nebo generalizovanou epilepsii, a v době, kdy se děti stanou dospělými, je to vzácné.

U lidí, kteří mají fotocitlivou epilepsii, záchvat obvykle vyžaduje správnou kombinaci konkrétních faktorů: určitou úroveň jasu, rychlost blikání světla, vlnovou délku světla, vzdálenost od světla a kontrast mezi pozadím a světelný zdroj.

Může vám pomoci zůstat mimo dosah zábleskových světel, sedět nejméně dvě stopy od televizních obrazovek v dobře osvětlené místnosti, používat počítačový monitor s ochranou proti oslnění a snižovat jas na obrazovkách. Léčba dobře funguje při kontrole mnoha případů fotocitlivé epilepsie.

Expozice těmto stimulům nezpůsobuje vývoj fotocitlivé epilepsie. Buď má někdo tuto citlivost, nebo ne.

Škola

Podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) má přibližně 470 000 dětí ve Spojených státech epilepsii. To znamená, že velký počet školních obvodů po celé zemi má nebo někdy měl některé studenty s epilepsií zapsané. Epilepsie každého člověka je však jiná.

Jako rodič je vaším úkolem prosazovat potřeby vašeho dítěte. Abyste to mohli udělat, musíte pochopit, jaké jsou tyto potřeby a jaké možnosti má vaše dítě ve škole k dispozici. Zákon o vzdělávání jednotlivců se zdravotním postižením (IDEA) byl napsán, aby pomohl rodičům i studentům najít podporu.

Vzhledem k tomu, že epilepsie se často vyskytuje v podmínkách, jako je autismus, poruchy učení nebo poruchy nálady, čelí každé dítě jedinečným výzvám. Ve školním prostředí spadají potřeby dítěte do tří kategorií, včetně:

Lékařský

Vaše dítě možná bude potřebovat pomoc s léčbou záchvatů nebo speciální dietou, stejně jako někoho, kdo by na záchvaty reagoval, pokud by k nim ve škole došlo. Pokud existuje školní zdravotní sestra, bude vaším zdrojem a musí být informován o všem, co se týká případu vašeho dítěte, od potenciálních vedlejších účinků léků až po stresory, které mohou vyvolat záchvat. Učitelé vašeho dítěte možná budou muset být vyškoleni v manipulaci se záchvaty. Mluvit s vedením školy, školní zdravotní sestrou a pedagogy vašeho dítěte o plánu reakce na záchvaty před zahájením školní docházky na tento rok je dobrý nápad.

Akademický

I když vaše dítě nemá žádné problémy s učením, může epilepsie ovlivnit pozornost a paměť. Záchvaty mohou narušit schopnost vašeho dítěte dělat si poznámky, věnovat pozornost nebo se účastnit výuky a léky na záchvaty mohou vaše dítě ospalé nebo zamlžit. . O těchto otázkách by se mělo diskutovat také před zahájením školy. Může se stát, že vaše dítě bude muset mít individuální vzdělávací plán (IEP) nebo plán 504, které budou navrženy tak, aby vyhovovaly jeho konkrétním potřebám. Další informace o právech, která má vaše dítě dostávat, najdete v široké škále služeb a podpory ve škole v komplexním a důkladném manuálu od Nadace Epilepsie.

Sociální potřeby

Děti s epilepsií někdy čelí významným sociálním výzvám, ať už kvůli samotné epilepsii, nebo souběžným podmínkám, jako jsou poruchy nálady nebo autismus. Rovesníci možná epilepsii nerozumí a mají z ní strach. Z určitých lékařských důvodů nemusí být účast na určitých činnostech možná. Léčba může mít vedlejší účinky, jako je ochablost, která ztěžuje vašemu dítěti interakci s ostatními. Plán IEP nebo 504 může pomoci při řešení sociálních výzev tím, že vašemu dítěti zajistí ubytování, aby se mohlo účastnit aktivit a akcí. Přínosem může být i práce na sociálních dovednostech.

Domácí bezpečnost

Pokud trpíte epilepsií, zvláště pokud máte potíže s její zvládnutím, je důležité myslet na to, jak zajistit, aby byl váš domov bezpečným místem v případě záchvatu. Druh úprav, které provedete, bude záviset na tom, jaké záchvaty máte, jak často je máte, bez ohledu na to, zda jsou pod kontrolou, a případně na vašem věku.

Tady je několik tipů, díky kterým bude váš domov i každodenní činnosti bezpečnější:

• Vezměte si sprchy místo koupele. Kvůli potenciálu záchvatu kdekoli a kdykoli mají lidé s epilepsií mnohem vyšší riziko utonutí při plavání nebo koupání než ostatní. Pokud má vaše dítě epilepsii a je příliš malé na sprchování, ujistěte se, že s ním vždy zůstáváte během koupání.
• Mluvte nebo zpívejte, když jste ve sprše, aby lidé, kteří s vámi žijí, věděli, že jste v pořádku.
• Zavěste dveře na koupelně tak, aby se vyklopily. Tímto způsobem, pokud máte záchvat, když jste v koupelně, může někdo pomoci, i když blokujete dveře.
• Místo zamykání dveří použijte značku, která ukazuje, že je koupelna obsazena.
• Použijte protiskluzové proužky na dně vany.
• Umístěte zábradlí do vany nebo sprchy.
• Místo sprchových dveří použijte sprchový závěs. Díky tomu je pro někoho mnohem jednodušší vstoupit, aby vám v případě potřeby pomohl.
• Pokud trpíte častými záchvaty nebo mají vaše záchvaty sklon k pádu, posaďte se do vany nebo použijte sprchovou židli s ruční sprchou.
• Zbavte se nepořádku kolem svého domu. Čím více věcí v okolí máte, tím je pravděpodobnější, že se při záchvatu zraníte.
• Na jakékoli ostré hrany nebo rohy používejte ochranné polstrování nebo kryty. Ukotvěte těžké předměty, které by vám mohly spadnout a zranit se, pokud je narazíte, jako jsou televize, počítače a knihovny.
• Pokud žijete sami, zvažte varovný systém zdravotníka, abyste mohli v případě potřeby získat pomoc.
• Rozhlédněte se po každé místnosti a zjistěte, co by mohlo být škodlivé, pokud byste tam měli vy nebo vaše dítě záchvat. Pokud s tím potřebujete pomoci, poraďte se s lékařem o potenciálních zdrojích.

Problémy s pamětí

Problémy s pamětí jsou velmi časté, když máte epilepsii. Vaše pozornost a vaše schopnost zpracovávat, ukládat a načítat informace mohou být ovlivněny epilepsií. Pokud máte problémy s pamětí:

• Vytvořte si seznam úkolů, který obsahuje připomenutí, jako jsou termíny, důležité úkoly pro daný den a schůzky.
• Pomocí kalendáře si můžete připomenout důležitá data, ať už papírová nebo digitální.
• Udržujte pero a kousek papíru poblíž nebo v kapse nebo kabelce, abyste si zapisovali / připomínali důležité rozhovory, které jste ten den mohli mít, nový úkol, který jste se možná naučili v práci, nebo důležité telefonní číslo. K tomu můžete použít i svůj smartphone.

Je také dobré si zapsat cokoli a vše, co souvisí s vaší epilepsií, od příznaků přes pocity až po zážitky. To vám a vašemu poskytovateli zdravotní péče může pomoci identifikovat spouštěče záchvatů a sledovat váš pokrok.

Pracovní záležitosti

Navzdory mnoha možnostem léčby, které vám pomohou zvládat záchvaty, se můžete bát, že budete mít problémy sehnat si práci nebo si ji udržet - i když jsou vaše záchvaty dobře zvládnuty. Studie však ukazují, že lidé s epilepsií, kteří jsou zaměstnáni, mají lepší kvalitu života, takže existuje dobrá motivace získat a udržet si práci.

Je to mýtus, že pokud máte epilepsii, jste méně výkonní než ostatní, pokud jde o pracovní výkon. Lidé s epilepsií si vedou dobře v mnoha oblastech práce, včetně vysokých kanceláří. Přední soudce Nejvyššího soudu John Roberts byl údajně diagnostikován s epilepsií po záchvatu v roce 2007.

Diskriminace

Existují federální a státní zákony, které mají zabránit zaměstnavatelům v diskriminaci osob s epilepsií. Jeden z těchto zákonů, zákon o Američanech se zdravotním postižením (ADA), zakazuje diskriminaci jednotlivců s jakýmkoli typem zdravotního postižení.

Zaměstnavatelé mají například zakázáno ptát se, zda trpíte epilepsií nebo jiným zdravotním stavem, než bude podána pracovní nabídka, a během tohoto procesu nemusíte svůj stav zveřejňovat. Zaměstnavatelé se mohou zeptat na váš zdravotní stav a po nabídce práce mohou dokonce vyžadovat lékařskou prohlídku, ale musí se všemi uchazeči zacházet stejně.

Existuje několik dobrých důvodů, proč svou epilepsii sdělit svému zaměstnavateli, a existují také dobré důvody, proč tak neučinit. Toto je osobní rozhodnutí, nikoli požadavek.

Pokud vaše práce vyžaduje screeningový test na přítomnost drog v moči, mějte na paměti, že pokud užíváte k léčbě epilepsie antikonvulziva, jako je fenobarbital, mohou tyto léky přinést pozitivní výsledky testu.

Speciální ubytování

Pokud trpíte epilepsií, nemusíte během práce dělat žádné speciální úpravy. Stejně jako u každého chronického zdravotního stavu je však rozhodující užívání léků a péče o sebe a své celkové zdraví. Pokud máte velmi náročnou práci, která vyžaduje dlouhé hodiny nebo různé směny, ujistěte se, že máte dostatek spánku a že nevynecháváte žádné dávky léků.

Bezpečnost

Bezpečnost práce je také důležitá, zvláště pokud vaše záchvaty nejsou plně pod kontrolou. Existuje mnoho drobných úprav, které můžete provést, aby bylo vaše pracovní prostředí bezpečnější v případě, že během práce dojde k záchvatu. Místo toho se můžete také podívat na práci z domova.

Bezpečnostní požadavky na pozice, kde musíte řídit, se v jednotlivých státech liší. Pokud trpíte epilepsií, některé státy mohou vyžadovat, abyste po určitou dobu nebyli bez záchvatů, než budete moci řídit, zatímco jiné mohou vyžadovat souhlas poskytovatele zdravotní péče.

Slovo od Verywell

Když se naučíte zvládat epilepsii, buďte na sebe trpěliví. Očekávejte, že budete mít lepší a horší časy a vězte, že to, co prožíváte, je běžné a přirozené. Změny, které se nyní zdají náročné nebo nemožné, se nakonec stanou druhou přirozeností. Provádějte malé změny, jednu po druhé, a pokračujte vpřed. A pokud ne, neváhejte požádat o pomoc - včetně pomoci od odborníka na duševní zdraví.