Jak se vyrovnat s lupusem

U lupusu dominují období nemoci a wellness - vzplanutí, když jsou příznaky aktivní, a remise, když příznaky ustoupí. Stanovení návyků zdravého životního stylu, když se budete cítit co nejlépe, vám pomůže vyrovnat se s životem s lupusem a může vám dokonce pomoci v boji proti účinkům vzplanutí, když se objeví, což činí tyto strategie důležitou součástí celkové léčby vašeho onemocnění. Zloženie: 100% bavlna.

Nezapomeňte však, že lupus má tendenci ovlivňovat ty, kteří jej mají různými způsoby, takže změny životního stylu, které vám nejvíce pomohou, jsou vysoce osobní. Kromě toho může nějakou dobu trvat, než vaše investice přinesou užitečné odměny.

Při cestování touto novou cestou zvažte tato doporučení a mějte na paměti připomenutí důležitosti dodržování stanoveného léčebného plánu.

LeoPatrizi / Getty Images

Emocionální

Lupus si může občas vyžádat emocionální daň, zvláště když se potýkáte s příznaky, které vás mohou omezovat nebo vám bránit v tom, co děláte normálně. Může se vám také zdát obtížné vysvětlit vaši nemoc ostatním. To vše je zcela normální a pravděpodobně se to časem zlepší. Tyto návrhy mohou pomoci.

Udělejte si čas pro sebe

Ujistěte se, že máte čas dělat věci, které vás baví. To je nezbytné pro vaše duševní zdraví a pohodu, a to jak k udržení stresu na uzdě, tak k tomu, abyste si mohli odpočinout, uvolnit se a soustředit se na svou nemoc.

Podle potřeby proveďte úpravy

Pamatujte, že mnoho lidí s lupusem může pokračovat v práci nebo chodit do školy, i když pravděpodobně budete muset provést nějaké úpravy. To by mohlo zahrnovat cokoli, od snižování počtu odpracovaných hodin přes udržování otevřené komunikace se svými učiteli nebo profesory až po skutečnou změnu zaměstnání. Musíte udělat to, co je pro vás nejlepší, abyste se přizpůsobili svému zdraví.

Spravujte svůj stres

Emoční stres je považován za spouštěč lupusu, takže zvládání a snižování stresu je nutností. Stres má také přímý účinek na bolest, často zvyšuje její intenzitu. Snažte se zvládat ty oblasti vašeho života, které způsobují největší stres.

Emoční stres je považován za spouštěč lupusu a vzplanutí nemoci.

Zvažte také relaxační techniky a cvičení hlubokého dýchání jako nástroje, které vám pomohou přinést klid. Cvičení a čas na sebe jsou další způsoby, jak kontrolovat a snižovat stres.

Dávejte pozor na mozkovou mlhu

Lupusová mlha, známá také jako mozková mlha, je běžným lupusovým zážitkem a zahrnuje řadu problémů s pamětí a myšlením, jako je zapomnětlivost, chybné umisťování, problémy s jasným přemýšlením, problémy se soustředěním nebo potíže se slovy, která jsou přímo na špičce vašeho jazyk.

Když poprvé zažijete lupusovou mlhu, může to být děsivé a můžete se bát, že trpíte demencí. Lupusová mlha není demence a na rozdíl od demence se lupusová mlha časem postupně nezhoršuje. Stejně jako ostatní příznaky lupusu má lupusová mlha tendenci přicházet a odcházet.

Lékaři si nejsou jisti, co způsobuje mozkovou mlhu u lidí s lupusem, a pro tento příznak neexistuje spolehlivě účinná lékařská léčba.

Lupusová mlha není jen kognitivní zážitek - může to být také emocionální zážitek. Protože ovlivňuje vaši schopnost myslet, pamatovat a soustředit se, mozková mlha může zasahovat do mnoha částí vašeho života a někdy dokonce zpochybňovat samotné jádro vaší identity. Smutek, smutek a frustrace jsou nejen pochopitelné, ale také běžné.

Při navigaci přejděte k praktickým krokům, které vám pomohou zvládnout příznaky:

• Zapište si příznaky lupusové mlhy, jakmile si je všimnete, včetně toho, co jste dělali, co se stalo a data. Dělejte si poznámky k další schůzce s lékařem.
• Zapište si vše (schůzky, události, jména, podrobnosti konverzace) do poznámek, kalendáře, plánovače, deníku nebo čehokoli, co vám pomůže zapamatovat si věci, které potřebujete. Ujistěte se, že máte vždy s sebou něco, na co byste mohli psát, pokud si pamatujete něco důležitého. To bude snazší, čím více si to pamatujete.
• Použijte funkce připomenutí, kalendáře a poznámek ve smartphonu nebo vyzkoušejte související aplikace. Vyfoťte věci, které si musíte pamatovat. Posílejte si texty nebo e-maily jako připomenutí. Nastavte si budíky pro své léky.
• Okamžitě si zapište otázky, které máte pro svého lékaře, jakmile si o nich myslíte. Podle potřeby jej přidejte do seznamu a vezměte ho s sebou na další schůzku.
• Být k sobě laskaví. Lupusová mlha není vaší vinou a naučíte se, jak se s ní vyrovnat. Když se cítíte frustrovaní, zhluboka se nadechněte - a nebojte se smát.

Fyzický

Existuje mnoho způsobů, jak se vypořádat s fyzickými příznaky lupusu, včetně stravy, cvičení, léků, ochrany před sluncem a dostatečného odpočinku.

Moderujte svoji stravu

Jedna běžná mylná představa, kterou můžete mít, je, že existují „dobré“ a „špatné“ potraviny a že zahrnutí nebo vyloučení těchto položek do stravy s lupusem buď zhorší nebo zmírní vaše příznaky lupusu. Obvykle tomu tak není.

Existuje jen málo důkazů, že lupus může být spuštěn nebo způsoben vzplanutím konkrétními potravinami nebo jedním jídlem.

Stejně jako u jiných diet je klíčovým faktorem moderování. Například plátek bohatého sýra nespustí vzplanutí nebo zánět, ale strava plná bohatých sýrů může.

Pokud máte lupus, mohou podmínky související s lupusem způsobit specifické příznaky, které by mohly být spojeny s dietou.

Na druhou stranu mohou být doporučena určitá dietní omezení v závislosti na konkrétních příznacích nebo podmínkách souvisejících s lupusem. Zde jsou nějaké příklady:

• Ztráta hmotnosti / žádná chuť k jídlu: Ztráta chuti k jídlu je běžná, když jste nově diagnostikováni a často se projevuje nemocí, přizpůsobením vašeho těla novým lékům nebo obojím. Konzultace s poskytovatelem zdravotní péče o projednání úprav vaší stravy může tyto obavy zmírnit. Také může být užitečné jíst menší jídla častěji.
• Přírůstek hmotnosti: Je běžné, že lidé přibývají na váze pomocí kortikosteroidů, jako je prednison. Je důležité si promluvit se svým revmatologem, abyste se ujistili, že užíváte nejnižší možnou dávku a přitom stále kontrolujete své příznaky. Zahájení cvičebního programu může být velmi užitečné a může pomoci nejen s kontrolou hmotnosti. Ukázalo se také, že pomáhá krátkodobé výživové poradenství.
• Léky: Váš lék může způsobit řadu problémů, od pálení žáhy po bolestivé vředy v ústech, které mohou ovlivnit způsob, jakým jíte. Mluvení s poskytovatelem zdravotní péče určí, zda jsou nutné úpravy léků nebo dávkování. V některých případech mohou anestetika používaná v ústech (podobná těm, která se používají u kojenců) snížit bolest vředů v ústech.
• Osteoporóza: Osteoporóza je stav, při kterém kosti vašeho těla ztrácejí hustotu, a proto se snadno lámou. Ačkoli tento stav často postihuje starší ženy po menopauze, může také ovlivnit kohokoli, kdo po určitou dobu užívá kortikosteroidy. Některé studie ve skutečnosti ukázaly, že úbytek kostní hmoty může nastat už za týden po užívání steroidů. Je důležité mít dostatek vitaminu D a sledovat hladinu v krvi; možná budete muset také užívat doplněk vápníku.
• Onemocnění ledvin: Pokud vám je diagnostikováno onemocnění ledvin v důsledku vašeho lupusu (lupusová nefritida), může vám lékař navrhnout speciální dietu - potenciálně s nízkým obsahem sodíku, draslíku nebo bílkovin - spolu se standardními možnostmi léčby. kurkuma (kurkumin) má ochranný účinek proti lupusové nefritidě, alespoň u myší.
• Kardiovaskulární onemocnění: Lupus může způsobit kardiovaskulární komplikace, včetně aterosklerózy (kornatění tepen), lupusové myokarditidy a vysokého krevního tlaku. Při léčbě aterosklerózy může pomoci nízkotučná strava.

Vezměte si lék podle předpisu

Vaše léky hrají významnou roli v tom, jak vaše nemoc postupuje a jak často se objevují vzplanutí. Může být obtížné si je zapamatovat, když je máte užívat, zvláště pokud nejste zvyklí brát léky.

Zde je několik návrhů, které vám pomohou zapamatovat si užívání léků:

• Užívejte své léky každý den ve stejnou dobu, což se shoduje s něčím jiným, co pravidelně děláte, jako je čištění zubů.
• Uchovávejte graf nebo kalendář, abyste zaznamenali a naplánovali, kdy užíváte léky. Ke sledování více než jednoho typu léků použijte barevná pera.
• Použijte krabičku.
• Pomocí upozornění na e-mail a / nebo telefon vás upozorní, abyste si vzali léky.
• Nezapomeňte znovu naplnit své recepty. Poznamenejte si do kalendáře objednávku a vyzvedněte si další náplň jeden týden před vyčerpáním léku. Nebo se zaregistrujte k automatickému doplňování a / nebo textovým připomenutím, pokud je vaše lékárna nabízí.

Před podáním jakéhokoli nového léku se poraďte se svým lékařem

Jedním z více neočekávaných spouštěčů vzplanutí je často léčba. To, co se zdá být nápomocné, by mohlo ve skutečnosti ublížit, proto se vždy poraďte se svým lékařem, než začnete užívat nový lék a než přestanete užívat jakýkoli lék, který již užíváte, a to jak na přepážce, tak na předpis. Ujistěte se také, že řeknete jakékoli zdravotní sestře nebo lékaři, o kterých nejste obeznámeni, že máte lupus, aby byli informováni při předepisování léků.

Pokud máte lupus, před očkováním se poraďte se svým lékařem.

Rutinní imunizace, jako jsou ty proti chřipce a pneumonii, jsou důležitou součástí udržování vašeho zdraví, ale než se dostanete k očkování, měli byste se ujistit, že to váš lékař schválí.

Mějte schůzky svého lékaře

I když se cítíte dobře, dodržujte jmenování lékaře. Má to jednoduchý důvod - udržovat otevřené komunikační kanály a zachytit případné nemoci nebo komplikace v jejich nejranějších fázích.

Zde je několik způsobů, jak vám pomoci se svým lékařem maximálně využít čas:

• Vytvořte seznam otázek, příznaků a obav.
• Požádejte přátele nebo člena rodiny, aby vám pomohl zapamatovat si příznaky nebo jednal jako obhájce pacienta.
• Využijte čas a zjistěte, kdo vám v kanceláři poskytovatele zdravotní péče může pomoci, a nejlepší časy, kdy zavoláte.
• Zkontrolujte svůj léčebný plán a zeptejte se, jak vám tento plán pomůže zlepšit vaše zdraví. Zjistěte, co se může stát, pokud nebudete postupovat podle plánu léčby.
• Zkontrolujte pokrok ve svém léčebném plánu.
• Pokud se zdá, že některé aspekty vašeho léčebného plánu nefungují, sdělte své obavy svému lékaři.

Diskusní průvodce doktorem Lupus

Získejte našeho tisknutelného průvodce pro další schůzku s lékařem, který vám pomůže klást správné otázky.

Pošlete sobě nebo někomu blízkému.

Tento průvodce po diskusi s lékaři byl odeslán na adresu {{form.email}}.

Byla tam chyba. Prosím zkuste to znovu.

Pokračujte v cvičení

Cvičení je důležité z hlediska dobrého zdraví, ale může vám také pomoci udržet pohyblivost kloubů, pružnost a silné svaly, protože lupus často útočí na tyto oblasti těla. Pomáhá také zmírnit stres, další spouštěč vzplanutí.

Poslouchejte své klouby

Jakákoli činnost, která vede k bolesti, může být pro vás a vaši nemoc přínosem. Střídejte aktivity a používejte asistenční zařízení (například otvíráky na sklenice), abyste zmírnili některé ze společných stresů.

Omezte svou expozici slunečnímu světlu

Pokud máte lupus, máte nejpravděpodobnější fotocitlivost, což znamená, že vaše vyrážky mohou vyvolat sluneční světlo a jiné UV světlo. Předpokládá se, že UV světlo způsobuje, že kožní buňky exprimují na svém povrchu určité proteiny a přitahují protilátky. Protilátky zase přitahují bílé krvinky, které napadají kožní buňky a vedou k zánětu.

V tomto okamžiku se obvykle vyskytuje apoptóza nebo buněčná smrt, ale u pacientů s lupusem se zesiluje, což jen dále zvyšuje zánět.

Jak omezit expozici slunce

• Vyhněte se polednímu slunci
• Když jste venku, noste ochranný oděv, jako jsou dlouhé rukávy, čepice a dlouhé kalhoty
• Používejte opalovací krémy, nejlépe s ochranným faktorem proti slunci (SPF) 55 nebo vyšším
• Nepřibližujte se k jiným zdrojům UV světla, jako jsou solária a některá halogenová, zářivková a žárovková světla.
• Používejte hypoalergenní make-up, který obsahuje UV chrániče

Snižte riziko infekcí

Vzhledem k tomu, že lupus je autoimunitní onemocnění, je vaše riziko vzniku infekcí větší. Infekce zvyšuje vaši šanci na vzplanutí.

Tady je několik jednoduchých tipů, které vám pomohou snížit riziko infekce:

• Postarejte se o sebe: Jezte vyváženou stravu, pravidelně cvičte a hodně odpočívejte.
• Zvažte své riziko infekce podle toho, kde trávíte čas.
• Abyste zabránili infekci vašeho domácího mazlíčka, ujistěte se, že je váš domácí mazlíček aktuální ohledně všech záběrů a očkování, aby se zabránilo nemoci. A vždy, když se dotknete svého mazlíčka, umyjte si ruce, zvláště než budete jíst.
• Vyvarujte se konzumace syrových nebo nedostatečně tepelně upravených vajec.
• Ovoce a zeleninu před jídlem pečlivě umyjte.
• Umyjte si ruce, krájecí desky, pulty a nože mýdlem a vodou.

Rozpoznejte varovné příznaky vzplanutí

Nalaďte se na svou nemoc. Pokud zjistíte, kdy se má objevit vzplanutí, můžete vy a váš poskytovatel zdravotní péče podniknout kroky k zvládnutí vzplanutí, než se dostane příliš daleko. Při rozpoznání vzplanutí se obraťte na svého lékaře.

Nekuřte

Kouření může ještě více zhoršit účinky lupusu na vaše srdce a cévy.Může také vést k srdečním onemocněním. Pokud kouříte, snažte se přestat kvůli svému celkovému zdraví.

Používejte přípravky na pokožku a pokožku hlavy opatrně

Dávejte si pozor na přípravky na pokožku a pokožku hlavy, jako jsou krémy, masti, masti, krémy nebo šampony. Nejprve si to vyzkoušejte na předloktí nebo na zadní straně ucha a zkontrolujte, zda na předmět nemáte citlivost. Pokud se objeví zarudnutí, vyrážka, svědění nebo bolest, produkt nepoužívejte.

Sociální

Získání podpory, ať už od online podpůrné skupiny, komunitní skupiny nebo terapeuta, může být velmi užitečné při navigaci v emocionálních vodách lupusu.

Mluvit s ostatními lidmi, kteří mají lupus, vám může pomoci cítit se méně osamoceně. Sdílení vašich pocitů a obav s lidmi, kteří tam „byli“, může být velmi povznášející.

Individuální poradenství vám může pomoci vyjádřit své pocity a pracovat na způsobech zvládání vašich emocí. Pokud lupus způsobuje konflikt nebo stres ve vašem vztahu, zvažte párové poradenství.

Vzdělávejte ostatní

Vzdělávání vašich blízkých o vaší nemoci jim pomůže pochopit, co mohou očekávat a jak vám mohou pomoci, zvláště když máte vzplanutí. To je zvláště důležité, protože lupus má tolik různých příznaků, které přicházejí a odcházejí.

Dosáhnout

Jakmile vám bude diagnostikován lupus, zkuste najít další, kteří také byli, ať už online, ve skupině podpory tváří v tvář nebo na vzdělávací akci o lupusu. Může pomoci pravidelný kontakt s lidmi, kteří mají podobné příznaky a pocity.

Je to mýtus, že muži nemohou dostat lupus. I když je onemocnění častěji diagnostikováno u žen, může postihnout i muže.

Vzhledem k tomu, že většina lidí s lupusem jsou v plodném věku ženy, lékař mohl mít potíže s diagnostikováním lupusu u mužů. To může zvýšit pocity izolace.

Praktický

Mohlo by se zdát zřejmé, že nejdůležitějším nástrojem pro zvládání lupusu je získání důsledné lékařské péče. U některých se to však snadněji řekne, než udělá. Pokud žijete ve velkém městě, bude snazší najít dobrého revmatologa, který má zkušenosti s léčením lupusu, než kdybyste žili na venkově. Někteří lidé musí řídit hodiny nebo dokonce létat k nejbližšímu specialistovi.

Nemající zdravotní pojištění je dalším důvodem, proč někteří lidé nedostávají potřebnou lékařskou péči. Pro nově diagnostikované osoby je překážkou také to, že neví, jak najít dobrého revmatologa. Jít bez lékařské péče o lupus je riskantní. Dobrou zprávou je, že pokud jste v této situaci, můžete s tím něco udělat.

Setkejte se s certifikovaným pojišťovacím agentem nebo certifikovaným registrátorem

Mnoho lidí bez pojištění není pojištěno bez vlastní viny - jako by si nemohli dovolit měsíční pojistné nebo ztratili pojistné krytí. Pokud nejste pojištěni, zjistěte, na co máte nárok. Můžete mít nárok na Medicaid (bezplatné, státem placené pojištění) nebo na plán umožněný zákonem o cenově dostupné péči (také známý jako Obamacare).

Na rozdíl od Medicaid vyžaduje Obamacare měsíční splátku a pojištění poskytuje soukromá společnost. Vláda však nabídne určitou platební pomoc, pokud máte nárok.

Každý stát má zdroj, který vám pomůže se zaregistrovat, a to trh zdravotního pojištění. Chcete-li získat více individuální pomoci při registraci, vyhledejte místního certifikovaného pojišťovacího agenta nebo certifikovaného registrátora.

Často jsou zaměstnanci místních organizací sociálních služeb a mohou s vámi osobně spolupracovat, aby zjistili, jak vás pojistit. Nikdy od vás nebudou žádat, abyste za jejich služby platili.

Vyberte si správný zdravotní plán

Při výběru zdravotního plánu je třeba vzít v úvahu důležité věci, protože máte lupus. Dostanete možnosti plánu, které poskytují různé úrovně pokrytí. Někdo, kdo zřídka chodí k lékaři, kromě každoročních kontrol, bude potřebovat jiný plán než někdo s chronickým onemocněním, který každý měsíc navštěvuje několik odborníků.

Je důležité zvážit vaše lékařské potřeby a kolik budete muset zaplatit z kapsy za každou možnost zdravotního plánu. Přemýšlejte o dalších nákladech na lékařskou péči, jako jsou odpočitatelné položky, spoluúčast, spoluúčast, zda jsou vaše léky a zdravotnické prostředky kryty atd.

Pokud měníte pojištění a chcete se držet svých současných lékařů, ujistěte se, že jsou kryty podle plánu, který si vyberete.

Plány s vyšším pojistným mohou nakonec stát celkově nižší náklady, pokud budou jejich výdaje výrazně nižší. Spolupracujte se svým certifikovaným přihlašovatelem nebo pojišťovacím agentem, abyste provedli matematiku a zjistili náklady a přínosy každého plánu.

Obraťte se na organizaci Lupus

Pokud nemáte pojištění nebo jste nově diagnostikováni a potřebujete navštívit lékaře s lupusem, může vám pomoci místní organizace s lupusem. Tyto organizace vám mohou poskytnout informace o bezplatných nebo nízkonákladových revmatologických klinikách, komunitních klinikách nebo zdravotních zařízeních centra ve vaší blízkosti.

Pokud navštívíte lékaře na komunitní klinice nebo ve zdravotnickém středisku, může to být internista a ne revmatolog. V takovém případě vezměte s sebou informace o lupusu a jeho léčbě.Národní institut pro artritidu a muskuloskeletální a kožní nemoci (NIAMS) má užitečné zdroje.

Pokud jste pojištěni a potřebujete pouze nějaké návrhy poskytovatele, může organizace lupus také doporučit dobré revmatology se soukromými praktikami ve vaší oblasti, kteří jsou s lupusem obeznámeni. Pokud organizace lupus provozuje podpůrné skupiny, jsou členové skvělými prostředky i pro tyto informace.

Další možnosti zdravotní péče

Vyzkoušejte veřejnou, neziskovou nebo univerzitní nemocnici. Často mají významné možnosti klouzavého měřítka (snížené poplatky) pro lidi, kteří nejsou pojištěni. Zeptejte se na charitativní péči nebo finanční pomoc v jakékoli nemocnici. Pokud se nezeptáte, nemusí vyjít a říct vám o speciálních programech, které nabízejí finanční pomoc.

Pokud jste student, může vaše škola nabídnout zdravotní péči za snížené náklady nebo mít zdravotní středisko, do kterého máte přístup zdarma nebo za nízkou cenu.

Pokud jste na volné noze, zkuste Freelancer Union. Actors Fund má užitečné zdroje pro získání zdravotního pojištění, zejména pokud jste výkonným umělcem nebo pracujete v zábavním průmyslu.

Pokud ztratíte pojištění, ale máte revmatologa, sdělte mu svou situaci. Může vám pomoci snížit váš účet nebo vás odkázat na nízkonákladovou kliniku, kde také praktikují.