Vyrovnání se s chronickým stavem kůže, jako je hidradenitis suppurativa (HS), vyžaduje odhodlání a vědomí vašich fyzických i emocionálních potřeb. Ale i při vzestupech a pádech, které s HS přicházejí, existují kroky, které můžete podniknout, abyste minimalizovali příznaky, vypořádali se s emocionálními aspekty, které mohou chronické kožní potíže přinést, a zlepšili kvalitu vašeho života.
David Lees / Getty ImagesEmocionální
Zatímco hidradenitis suppurativa není neuvěřitelně vzácný stav, přičemž tento stav mají až 4% světové populace, lidé, kteří ho mají, se často cítí sami.
Lidé s hidradenitis suppurativa mohou pociťovat úzkost, depresi, hanbu a rozpaky. Existuje pocit, že je třeba skrývat vyrážky a jizvy a rozpaky od zápachu, který může způsobit odtok z lézí.
Protože se často objevuje během puberty a mladé dospělosti, v době, kdy se vyvíjí sebeobraz, může mít hidradenitis suppurativa velký a trvalý dopad na něčí sebeobraz a sebeúctu.
Studie zjistily, že lidé s hidradenitis suppurativa mají často špatný obraz těla a cítí se nejistí ve svém těle. Pod tím vším je také strach ze stigmatizace.
Dalšími běžnými pocity jsou hněv a frustrace - z léčby, která nefunguje, z vašeho těla, které se zdálo, že se obrátilo proti vám, nebo z vašeho lékaře, který vám „nepomáhá“ zlepšit pokožku.
Uvědomte si, že všechny tyto pocity jsou normální. Chronický zdravotní stav je frustrující, vyvolávající úzkost a někdy demoralizující.
Existují však dobré zprávy. Pozitivní strategie zvládání pomáhají zlepšovat pocity pohody a také zlepšují kvalitu života.
Zkuste například změnit svoji perspektivu a zaměřit se spíše na pozitivní než negativní. Místo toho, abyste svůj stav skryli, buďte upřímní vůči těm ve svém životě ohledně toho, že máte hidradenitis suppurativa a jak na vás působí.
Kromě toho studie zveřejněná vJAMA Dermatologiezjistili, že lidé, kteří byli odolnější vůči hidradenitis suppurativa, měli méně deprese a vyšší kvalitu života. Odolnost není vrozená vlastnost - můžete se naučit stát odolnějšími tím, že si budete vědomi svých pocitů a činíte vědomá rozhodnutí zaměřit se na faktory, které můžete ovládat.
Pokud máte potíže s úzkostí, depresí nebo jinými emocemi, které negativně ovlivňují váš život, na které se zdá, že se nedostanete kolem, informujte svého lékaře.
Pokud uvažujete o sebevraždě, volejte národní linku prevence sebevražd (k dispozici 24 hodin denně, sedm dní v týdnu) na čísle 1-800-273-8255.
Fyzický
Bolest hidradenitis suppurativa může být intenzivní. Kromě použití volně prodejných léků proti bolesti, jako je Advil (ibuprofen) nebo topických analgetik podle potřeby, můžete podniknout kroky, které vám pomohou zmírnit bolest:
- Teplé koupele nebo obklady: Mohou zmírnit bolest a pomoci vyprazdňování uzlin. Vyhřívací podložky jsou dobrou volbou, pokud vám lékař navrhne, aby byla oblast suchá.
- Noste volné a prodyšné oblečení: Pomůže to zabránit bolestivému tření v oblasti, které může dále zapálit postižené folikuly.
- Měkké, pružné spodní prádlo: Při výběru spodního prádla používejte měkkou bavlněnou látku, která dýchá. Věnujte zvláštní pozornost lemování kolem otvorů pro nohy a zajistěte, aby byl měkký, pružný a hladký (spíše než těsný nebo krajkový povrch). Možná budete chtít jít nahoru o jednu velikost, abyste zabránili tření.
Vyzkoušejte činnosti uvolňující stres
Stres může u některých lidí vyvolat vzplanutí hidradenitis suppurativa. I když stres nepřispívá ke zhoršení vašeho HS, snížení stresu vám usnadní zvládání emocionálních a fyzických dopadů, které hidradenitis suppurativa má.
Nápady zahrnují:
- Jóga
- Rozjímání
- Tai chi
- Práce na zahradě
- Chůze
Zkuste do svého dne přidat nějakou aktivitu, která vám bude příjemná.
Odstranění vlasů
Holení může dráždit pokožku, zvláště když jste uprostřed útěku. Zdržujte se holení během vzplanutí. Pokud si musíte bezpodmínečně odstranit chloupky, zeptejte se svého lékaře na doporučení.
Existují určité náznaky, že laserové odstranění chloupků pomáhá zlepšit hidradenitis suppurativa v podpaží a slabinách.
Sociální
Hidradenitis suppurativa může ovlivnit váš společenský život několika různými způsoby. Uprostřed vzplanutí může být tak nepohodlné se pohybovat, že se vám prostě nebude chtít chodit s rodinou a přáteli. Rozpaky z odtoku a zápachu vás mohou také vyzvat k izolaci.
Ale mít sociální vazby je pro vaši pohodu tak důležité. Pokud se fyzicky nemůžete účastnit určitých činností, naplánujte si další věci, kterých se můžete zúčastnit. Nesmíte se stydět dát vědět přátelům a rodině, když máte fyzické potíže, aby vás mohli ubytovat.
Pokud vám bolest neustále brání v každodenních činnostech, je vhodná doba si promluvit se svým lékařem. Možná bude nutné znovu navštívit váš plán léčby HS.
Sexuální zdraví a vztahy
Hidradenitis suppurativa může mít významný dopad na vaše sexuální vztahy. Mít sex může být fyzicky bolestivé, když se uzliny vyskytují v oblasti třísla nebo hýždí.
Zápach, drenáž a pocit, že jsou léze nebo jizvy nevzhledné, také mnohým lidem znepříjemňuje intimní vztah s partnerem.
Zdá se, že závažnost příznaků přímo nekoreluje s mírou sexuální disfunkce. Jinými slovy, někteří lidé s mírnými příznaky mohou být extrémně zoufalí a jejich sexuální život je neuvěřitelně ovlivněn, zatímco jiní se závažnými příznaky hlásí svůj sexuální život. není výrazně snížena.
Ženy s hidradenitis suppurativa pravděpodobně hlásí, že tento stav má negativní dopad na jejich sexuální život, než u mužů.
Nejužitečnější věcí, kterou můžete udělat, je být upřímný se svým partnerem ohledně toho, jak se cítíte, fyzicky i emocionálně. Pokud je sex bolestivý kvůli vzplanutí HS, promluvte se svým partnerem o dalších způsobech udržování sexuálního spojení, které jste fyzicky schopni.
Hledání podpory
Sociální podpora má přímý dopad na to, jak se cítíte, a na celkovou kvalitu vašeho života. Poraďte si s přáteli a rodinou o tom, jak se cítíte.
Je také užitečné mluvit s ostatními lidmi s hidradenitis suppurativa. Pouhý pocit, že nejste sami, může udělat dobré světy pro vaši psychiku.
Začněte tím, že se zeptáte svého lékaře, zda se ve vašem okolí setkávají nějaké skupiny na podporu hidradenitis suppurativa nebo chronické kožní choroby.
Naděje pro HS je advokační a osvětová skupina, která poskytuje podporu lidem s hidradenitis suppurativa. Nabízejí osobní podpůrné skupiny ve vybraných oblastech USA a online podporu prostřednictvím stránky Facebook Hope for HS. Nabízejí také soukromou skupinu na Facebooku, ke které se mohou připojit uživatelé s HS.
Praktický
Hidradenitis suppurativa může mít přímý dopad na každodenní činnosti. Když jste uprostřed vzplanutí, snažte se co nejvíce odpočívat.
Další tipy:
- Vyberte si oblečení, které je volného střihu a je pro vás snadné nastupovat a vystupovat, zvláště když vzplanutí brání vaší schopnosti pohybu.
- Požádejte svého blízkého o pomoc s aktivitami, které máte potíže s prováděním, když jste uprostřed vzplanutí.
- Noste s sebou absorpční obvazy a čisticí ubrousky, které vám pomohou s kontrolou zápachu, když léze odteče.
Práce
Práce během vzplanutí může být obtížná. Studie publikovaná vInternational Journal of Dermatology,zjistili, že hidradenitis suppurativa měla významný dopad na absenci a produktivitu, přičemž více než 20% lidí hlásilo, že zůstávají doma z práce kvůli hidradenitis suppurativa, a více než 60% uvedlo, že kvůli stavu nebyli v práci tak produktivní.
Podívejte se na zásady vaší společnosti týkající se práce na dálku nebo zkrácení pracovní doby. Seznamte se také s plány zdravotního postižení, protože si budete muset vzít delší pracovní volno.
Pokud máte pocit, že vaše společnost bude vnímavá, můžete se o svém stavu poradit se svým šéfem nebo s HR. Nezapomeňte však, že je jen na vás, kolik toho o svém stavu prozradíte.
