Následující text pochází z rozhovoru s Jill Osborne, zakladatelkou a generální ředitelkou sítě Interstitial Cystitis Network:
Otázka: Prosím, řekněte mi o vašem pozadí a zájmu o Intersticiální cystitidu (IC).
Odpověď: Jsem velmi typický pro pacienty s IC. Když mi začaly příznaky, bylo mi 32 let. Několikrát za měsíc jsem pociťoval intenzivní bolesti močového měchýře, nepohodlí a nutnost častého močení, zejména v noci. Přestože to určitě připadalo jako infekce, bakterie se v mé moči nikdy nenacházely.
Diagnostikovat můj IC trvalo více než rok. V létě roku 1993 jsem sotva dokázal chodit po bloku bez pláče. Řízení bylo velmi obtížné, práce téměř nemožná a já (jak to dělají někteří pacienti s IC) jsem pocítil neodbytnou bolest. I když jsem měl vynikajícího urologa, cítil jsem se izolovaný a sám. Jednoho dne jsem poté telefonicky mluvil s dalším pacientem s IC. Poprvé jsem cítil, že někdo skutečně chápe můj stav. Naučil jsem se několik svépomocných strategií a konvenčních způsobů léčby, které mi nakonec poskytly značnou úlevu. Nejvíc ze všeho jsem dostal dar naděje.
Svoji první podpůrnou skupinu IC jsem založil pouhé tři měsíce po stanovení diagnózy a o rok později jsem předsedal mé první lékařské konferenci IC. V roce 1994 jsme si uvědomili potřebu přinést podporu přímo do domácností a kanceláří těch, kteří se nemohli zúčastnit místních schůzek, a proto vzniklo první podpůrné skupiny pro onemocnění močového měchýře a IC na AOL. V roce 1995 jsme se pustili do celosvětového webu vytvořením webu Interstitial Cystitis Network s cílem nabídnout podporu a informace pacientům, rozsáhlou online výzkumnou knihovnu a klinické zdroje pro lékaře (vše pro naše účastníky bez nákladů). Na jaře 1998 byla ICN založena jako první publikačně zaměřená společnost IC na pacienty. Nyní obsluhujeme téměř 10 000 pacientů v 16 zemích.
patchanan promunat / Getty ImagesOtázka: Co způsobuje IC?
Odpověď: I přes desetiletí dokumentace syndromu močového měchýře (nyní IC), stejně jako zjištění, že postihuje jak muže, tak děti, byla IC bohužel v 50. letech označena za hysterickou chorobu žen, když vědci navrhli, aby žena, která byla pod lékařskou péčí s těžkou IC mohlo mít „potlačované nepřátelství vůči osobním údajům rodičů masochisticky řešené příznaky močového měchýře od dětství“. I dnes se někteří pacienti setkávají s lékaři, kteří se domnívají, že neexistuje jiná léčba IC než doporučení k psychologickému hodnocení.
To nebylo až do roku 1987, kdy americké národní instituty zdraví svolaly své první formální setkání o IC, stanovily definici této nemoci a zahájily kurz budoucího výzkumu. Vědci se nyní domnívají, že IC může mít několik původů, včetně možná náročné (schopné přilnout k tkáním a nenacházející se v normální moči) infekce, rozpadu vrstvy GAG ve stěně močového měchýře, možného postižení žírných buněk a neurogenního zánětu. V současné době neexistuje shoda ohledně příčiny IC a mnozí věří, že se jedná o syndrom, možná s různým původem.
Otázka: Jaké jsou příznaky intersticiální cystitidy?
Odpověď: Pacienti s IC mohou mít jakoukoli kombinaci frekvence močení (více než osmkrát denně), urgentní močení a / nebo bolesti močového měchýře. Pro diagnostické účely může lékař také provést hydrodistenci, aby vyhledal malé přesné krvácení v močových měchýřích pacientů s IC, nazývané glomerulace.
Pacienti s IC mohou také pociťovat potřebu častého močení v noci (nokturie), nepohodlí se sexem a obtíže při sezení nebo řízení automobilu. Pacienti s IC mohou mít také sníženou kapacitu močového měchýře a / nebo citlivost na potraviny (jako je brusinkový džus, kyseliny, alkohol, čokoláda, citrusy a další). Pacienta s IC často poznáte podle jeho časté potřeby používat toaletu, zejména při jízdě na delší vzdálenosti.
Otázka: Jak se IC liší od ostatních poruch močového měchýře?
A: Ahhh ... to je otázka 10 000 $. Musíte si uvědomit, že močový měchýř umí mluvit pouze jedním jazykem, jazykem bolesti, frekvence nebo naléhavosti. I přes tento stav nebo trauma se u pacientů s močovým měchýřem mohou objevit velmi podobné příznaky.
Například u pacientů s prostatitidou obvykle dochází k perineální bolesti, frekvenci, sníženému toku moči a případně k impotenci a bolesti před, během nebo po ejakulaci. Pacienti s uretritidou mohou pociťovat frekvenci, naléhavost nebo bolest, i když se zdá, že jde o zánět jen močové trubice. Uretritida může být vyvolána infekcí nebo citlivostí na mýdla, spermicidy, koupelové výrobky nebo sprchy. Pacienti si často stěžují na přímou bolest močové trubice, někdy během močení.
Uretrální syndrom je další mlhavý termín močového měchýře. Lékaři se neshodli na definici uretrálního syndromu. V zásadě se zdá, že se používá u pacientů, kteří mohou mít frekvenci nebo naléhavost, ale nebyla nalezena žádná infekce.
Trigonitida je další onemocnění, které má prakticky identické příznaky jako IC (frekvence, naléhavost, / nebo bolest). Trigonitida se používá, když lékaři zjistí, že trigon v močovém měchýři má dlážděný vzhled. Někteří lékaři zpochybňují trigonitidu jako nemoc, protože se domnívají, že trigon přirozeně tak vypadá.
Pacienti se syndromem hyperaktivního močového měchýře mohou mít frekvenci, naléhavost a epizody inkontinence. Předpokládá se, že toto onemocnění je neurologickou dysfunkcí močového měchýře. Říká se tomu hyperreflexie detruzoru, když je známa neurologická příčina, a nestabilita detruzoru, když neexistuje neurologická abnormalita.
Intersticiální cystitida, syndrom bolestivého močového měchýře a syndrom frekvence-naléhavosti-dysurie se používají zaměnitelně k popisu frekvence močení, naléhavosti a / nebo pocitů bolesti nebo tlaku kolem močového měchýře, pánve a perinea.
V kruzích pacientů a lékařů se často staráme mnohem více o léčbu příznaků než o agonizaci nebo debaty o „názvu“ nemoci. Pokud je pacient v nepohodlí, potřebuje pomoc bez ohledu na jeho jméno.
Otázka: Jak je diagnostikována IC?
Odpověď: Pacientům s IC je diagnostikována analýza jejich vzorců vyprazdňování, jejich symptomů a eliminace dalších nemocí.
V nejlepším případě by pacienti, u nichž existuje podezření na IC, vyplňovali po určitou dobu vypouštěcí deník, který pacientovi i lékaři umožní vidět vypouštěcí vzorce, objemy moči a úrovně bolesti. Pokud existuje podezření na diagnózu, může se lékař rozhodnout provést další diagnostické testy k vyloučení dalších nemocí. Pokud tyto testy vyjdou negativní a lékař silně podezřívá z přítomnosti IC, může se rozhodnout pro hydrodistenci. Roztažením močového měchýře vodou pak mohou sledovat stěny močového měchýře pro charakteristické petechiální krvácení (glomerulace), které se vyskytuje u mnoha pacientů s IC. V současné době se zkoumají další nové diagnostické testovací postupy.
Otázka: Jaká je léčba IC?
Odpověď: V letech od prvního formálního setkání o IC v roce 1987 vědci prozkoumali mnoho potenciálních a v některých případech kontroverzních způsobů léčby. Žádná léčba bohužel dosud nebyla zavedena jako „léčba“ IC. Proto je důležité si uvědomit, že většina léčby je navržena spíše ke zmírnění příznaků než k vyléčení nemoci.
IC léčba obecně spadá do dvou kategorií: orální léky nebo intravezikální léky, které jsou umístěny přímo do močového měchýře. Orální terapie mohou zahrnovat potahy močového měchýře, antidepresiva, antihistaminika, antispasmodika a anestetika močového měchýře.
Kromě toho se používá nervová stimulace, hydrodistence / hydrodilatace a chirurgický zákrok. Chirurgie, jako je zvětšení močového měchýře nebo cystektomie, se obvykle zvažuje až po prozkoumání všech ostatních možností léčby.
Většina lékařů využívá své vlastní zkušenosti s pacienty při rozhodování o tom, jakou léčbu doporučit. Je příjemné vědět, že pokud první výběr nepomůže, můžete vyzkoušet mnoho dalších přístupů.
Otázka: Mohou změny stravy a / nebo životního stylu snížit příznaky IC?
Odpověď: Ano. Mnoho pacientů se naučilo, že dieta může ovlivnit jejich vzplanutí IC. Potraviny, které jsou vysoce kyselé, alkoholické a / nebo slané, jsou dobře zavedenými spouštěči IC.
Otázka: Jaké jsou rizikové faktory pro rozvoj IC?
A. Ve vší poctivosti prostě nevím. Z epidemiologického výzkumu je zřejmé, že někteří pacienti s IC mají v anamnéze dětské infekce močového měchýře. Pacienti navíc anekdoticky mluví o možných genetických vazbách. V mé rodině měla jak moje matka, sestra, teta, bratranec, tak babička celou řadu příznaků močového měchýře, i když ne konkrétně IC. V jiných případech došlo k určité diskusi o pacientech, u nichž se IC vyvinulo po chirurgických zákrocích nebo pobytech v nemocnici. Přesto nebyly rozhodně potvrzeny. Na ověření rizikových faktorů si budeme muset počkat. (IC se může vyskytnout také u mužů.)
Otázka: Kde se mohou pacienti s IC obrátit o podporu?
Odpověď: Aktivity IC byly nyní vyvinuty v několika zemích, včetně Austrálie, Nového Zélandu, Kanady, USA, Anglie, Nizozemska a Německa. Naše skupiny pro internetovou podporu prostřednictvím ICN nabízejí příležitost pacientům z celého světa nabízet si navzájem podporu. V USA existují nezávislé podpůrné skupiny přidružené k nemocnicím a / nebo ICA. Pacienti mají několik možností prozkoumat na základě toho, co se nachází v jejich regionu.
Otázka: Jakou radu máte pro pacienty s IC?
Odpověď: IC je obtížné onemocnění, protože není viditelné zvenčí. Čelíme jedinečné výzvě, kterou je potřeba přesvědčit lékaře, členy rodiny a přátele, že jsme opravdu nepohodlní a potřebujeme péči. Věřím, že pacienti musí být odpovědnými účastníky své lékařské péče. Nemůžeme očekávat, že vejdeme do ordinace, abychom dostali lék. Existuje šance, že můžeme mít lékaře, který nepřijímá IC jako skutečnou nemoc. Musíme být připraveni efektivně spolupracovat s našimi lékaři, shromažďovat informace, které by mohly být užitečné, a být aktivním účastníkem naší lékařské péče.
Úspěšný přístup k IC je dobře zaoblený. Ačkoli si všichni přejeme, abychom mohli vyléčit naši IC pouze jednou léčbou, není to v tuto chvíli realita. Místo toho se musíme pokusit sestavit sadu nástrojů účinných strategií, které spolupracují na zlepšení našich životů a našeho IC.
Léčba močového měchýře zaměřená na uzdravení je prioritou. Kromě toho potřebujeme také zdravou rovnováhu strategií a svépomocné stravy. Nikdy nebyl důležitější čas, aby se pacient s IC naučil dobré strategie relaxace a zvládání stresu.
A pokud jde o naši emocionální pohodu, mít IC může ovlivnit naše vztahy a rodinný život. Je vhodná doba zaměřit se na nové dovednosti, včetně využívání krátkodobých strategií, jako je poradenství.
Otázka: Je něco, čím jsem se nezabýval, o kterém si myslíte, že je důležité, aby to ženy věděly?
Odpověď: Jako vůdce podpůrné skupiny vidím znovu a znovu ženy, které se obávají, že když zpomalí a odpočinou, že se „poddávají“ své nemoci. Navzdory velmi obtížným úrovním bolesti se často nutí jít na rodinné a společenské události, protože chtějí být normální. Jejich odmítnutí zpomalit nevyhnutelně může vést k bolestivým úrovním bolesti, které se léčí mnohem obtížněji.
Velmi pevně věřím, že musíme zdravě respektovat naše limity. Kdybychom byli při autonehodě a zlomili si nohu, bylo by to ve sádře a neběhli bychom po ní. Přesto s IC nemůžeme znehybnit močový měchýř, a protože se pacienti mohou snadno pohybovat, zapomínají, že jsou v podstatě zraněni. Zdravé respektování potřeby odpočinku našeho těla, stejně jako včasné rozpoznání bolesti, abychom se nezhoršili, je pro dlouhodobé zvládání zásadní.
A konečně, mnoho žen má pocit, že pokud přestanou a odpočívají, nejsou dobrými matkami nebo manželkami. Může se z toho stát brutální koloběh zoufalství a frustrace, v němž věří, že si nezaslouží podporu své rodiny. Oni i my si musíme pamatovat, že jsme všichni nemocní. Jako matky nebo manželky bychom měli sklon k těm, které milujeme. Přesto když jsme sami nemocní, často nežádáme o podporu, kterou potřebujeme. Chronická nemoc nemění lásku, kterou máme ve svých srdcích k našim rodinám. Možná je váš čas, aby se o vás postarala vaše rodina.
