Život a nemoc Lorenza Odone

Lorenzo Odone se narodil 29. května 1978 Michaela a Augusto Odone. V době, kdy dosáhl školního věku, se u něj začaly projevovat problémy s nervovým systémem. V 6 letech, v roce 1984, mu byla diagnostikována dětská mozková forma adrenoleukodystrofie (ALD), progresivní degenerativní myelinová porucha, což znamená, že myelin, „izolace“ kolem nervů, se časem rozpadá. V případě Lorenza byly nervy v mozku postupně ničeny. U mozkové formy ALD se příznaky obvykle začínají objevovat v polovině dětství (čtyři až osm let); míra progrese je variabilní, ale onemocnění vede k úmrtí během jednoho až 10 let.

Hledejte lék

Michaela a Augusto, zdrceni Lorenzovou diagnózou, se rozhodli pro výzkum ALD, i když žádný z nich neměl vědecké ani lékařské vzdělání. Nakonec se dozvěděli, že ALD opouští tělo neschopné rozkládat velké molekuly tuku, ať už molekuly, které si tělo vytváří samo, nebo ty, které se do těla dostávají prostřednictvím jídla. Po hodně tvrdé práci pomohli vyvinout olej vyrobený z oliv a řepky, který pojmenovali „Lorenzův olej“. Olej, pokud byl zahájen brzy u chlapců s ALD, ale bez příznaků, je nyní známo, že má určitou výhodu v prevenci formy ALD, kterou měl Lorenzo.

Film založený na Odones

V roce 1992 režisér George Miller proměnil příběh Odonů a jejich boje o nalezení léku na ALD ve filmu „Lorenzův olej“ v hlavních rolích Susan Sarandon a Nick Nolte. Sarandon získala nominaci na Oscara za nejlepší herečku za roli Michaely Odone.

Lorenzův život a nemoc

V 7 letech, bohužel, Lorenzo upoutal na lůžko a nebyl schopen komunikovat. Zdravotní sestry a jeho rodiče se o něj starali 24 hodin denně. Byl léčen Lorenzovým olejem, i když jeho nemoc již pokročila. Daleko přežil svou prognózu a dožil se věku 30 let. Zemřel 30. května 2008, den po svých 30. narozeninách. Když zemřel, jeho otec Augusto a jeho celoživotní přítel Oumouri Hassane byli po jeho boku. (Jeho matka zemřela na rakovinu plic v roce 2002.)