Zapojení do skupiny na podporu rakoviny prsu nebo do podpůrné komunity je obrovskou výhodou pro mnoho lidí, kteří se vyrovnávají s metastatickým karcinomem prsu. Tyto komunity poskytují příležitost hovořit s ostatními, kteří čelí stejnému typu výzev jako vy. Bez ohledu na to, jak milující a milující vaši rodinu a přátele je něco zvláštního, když víte, že někdo jiný prožívá něco podobného.
Tom Merton / Getty Images
Kromě podpory může být dobrá komunita podpory způsob, jak se dozvědět o nejnovějších možnostech léčby rakoviny. Dosáhli jsme času a místa, kdy členové podpůrné komunity mohou být více obeznámeni s klinickými studiemi studujícími nové způsoby léčby vašeho onemocnění než někteří komunitní onkologové.
Unikátní skupiny
Mnoho lidí s metastatickým karcinomem prsu považuje za užitečné zapojit se do skupiny tvořené pouze lidmi s metastatickým karcinomem prsu. Typy problémů, jimž čelí ženy s počátečním stadiem rakoviny prsu, se často liší od pacientů s metastatickým karcinomem prsu, a tváří v tvář těmto rozdílům může být velmi bolestivé.
Například u metastazujícího karcinomu prsu se nemusíte obávat zachování plodnosti nebo revizí vaší rekonstrukce prsu. Místo toho můžete mít mnoho obav souvisejících s nevyléčitelným onemocněním, které někteří lidé s rakovinou prsu v raném stadiu nezvažovali ve stejné míře. Ve skutečnosti můžete mít pocit, že máte více společného s lidmi s jinými typy rakoviny, kteří jsou ve stadiu 4, než s lidmi s rakovinou prsu v rané fázi.
Naštěstí nyní existují komunity rakoviny prsu určené speciálně pro osoby s metastatickým onemocněním. Mezi příklady patří:
- Metavivor je komunita podpory určená speciálně pro osoby s metastatickým onemocněním
- Síť Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) nabízí informace o tom, jak žít s metastatickým karcinomem prsu, má vyhledávač klinických studií a mnoho dalšího
Podpora pro muže
Většina komunit nemá podpůrné skupiny pro rakovinu prsu určené speciálně pro muže a mnoho mužů může zjistit, že jejich podpůrná skupina ve skutečnosti nesplňuje jejich potřeby.
Krása internetu spočívá v tom, že mnoho lidí může najít komunitu zaměřenou na podmínky, které jsou docela neobvyklé, jako je rakovina prsu u mužů.
Mezi rakovinou prsu u mužů a rakovinou prsu u žen existuje mnoho rozdílů, od typů rakoviny, přes nejlepší léčbu až po výskyt genetické predispozice. Možnost mluvit s jinými muži může být zvláště užitečná, když mluvíme o příznacích které jsou jedinečné pro muže.
Podpora mladých žen
Stejně jako muži s rakovinou prsu mají jedinečné potřeby, mladé ženy s rakovinou prsu čelí řadě problémů, které jsou pro mladé ženy jedinečné. A stejně jako u mužů existuje mnoho způsobů, jak se nemoc může lišit.
U mladých žen je větší pravděpodobnost, že budou mít agresivní nádory, nádory, které jsou negativní na hormonální receptory a mají celkově horší prognózu. Léčba se zase často liší, přičemž možnosti jako chemoterapie hrají u metastatického karcinomu prsu větší roli než u starších žen. s nemocí.
Hledání podpůrné komunity s dalšími mladými lidmi může být velmi užitečné. Některé možnosti zahrnují:
- Young Survival Coalition je organizace zaměřená na ženy ve věku 40 let nebo mladší, které se vyrovnávají s rakovinou prsu.
- Stupid Cancer je skupina mladých dospělých (ve věku od 15 do 39 let) s jakýmkoli typem rakoviny a velmi aktivně podporuje lidi s potřebami jedinečnými pro mladé přeživší.
Podpora pečovatelů
Péče o milovanou osobu s metastatickým karcinomem prsu přináší své vlastní výzvy a studie ukázaly, že osoby v roli pečovatele mohou mít vyšší úroveň úzkosti a deprese. Ačkoli na lidi s rakovinou myslíme nejčastěji s ohledem na podporují komunity, jsou tyto sítě stejně důležité pro přátele a rodinu. V některých ohledech může být podpora ještě důležitější, protože se o pomoc nemůžete opřít o svého blízkého s rakovinou.
Naštěstí se podpůrné skupiny pro pečovatele stávají běžnějšími. Organizace CancerCare poskytuje informace a podporu pro pečovatele a jedinečné obavy, kterým čelí.
Bezpečnost online
Online onkologické komunity mohou lidem žijícím s metastazujícím karcinomem prsu poskytnout obrovskou podporu, je však na místě opatrnost. Všichni jsme slyšeli obavy ze sdílení soukromých informací online a vaše diagnóza není výjimkou. Sdílení vašeho příběhu s ostatními do určité míry umožňuje ostatním, aby vás skutečně podporovali, tak jak to můžete udělat bezpečně?
Mnoho online skupin pro metastatický karcinom prsu je chráněno heslem. Před registrací si přečtěte jejich zásady ochrany osobních údajů.
Než začnete cokoli sdílet, na jakémkoli webu sociálních médií pečlivě vyplňte své předvolby ochrany osobních údajů. Tato nastavení na webech, jako je Facebook, umožňují pouze určitým lidem vidět, co jste sdíleli, a ne ostatním.
Než něco zveřejníte, seznamte se s problémy ochrany soukromí na internetu. Chcete, aby váš příspěvek, že jste v nemocnici, byl poselstvím, že potřebujete podporu a modlitby, a ne že ve vašem domě nikdo není doma.
Jak najít další pomocí MBC
Dalším problémem může být nalezení dalších, kteří čelí metastazující rakovině prsu. Na Twitteru můžete použít hashtag #bcsm, který znamená sociální média pro rakovinu prsu. Hledání pomocí tohoto hashtagu vám může představit nejnovější zprávy z konferencí (často ještě před zveřejněním studií), často s obrázky snímků. Chcete-li se zaměřit na metastatický karcinom prsu, můžete vyzkoušet hashtag #metastaticBC nebo #metastaticbreastcancer. Někteří lidé také zveřejňují příspěvky pomocí kombinace #metastatic a #breastcancer. Každý druhý týden se také konají tweetové rozhovory, během nichž pacienti, pečovatelé, obhájci, onkologové, chirurgové, vědci a další komunikují na stejné úrovni.
Poznámka k advokacii
Stojí za to udělat několik komentářů k advokacii. Je velmi pravděpodobné, že v určitém okamžiku vaší cesty budete požádáni, abyste se stali obhájcem rakoviny prsu.
Být obhájcem je důležitou součástí zvyšování povědomí a získávání finančních prostředků pro výzkum. Lidé reagují na tváře a příběhy, nikoli na statistiky, a sdílení vašeho příběhu může být cenným způsobem, jak to změnit.
Nemějte však pocit, že se musíte stát obhájcem. Mnoho lidí zjistí, že zvládnutí příznaků jejich nemoci a dostatek času stráveného s blízkými znesnadňují účast na jakémkoli druhu advokacie. Pokud jste to vy, necíťte se provinile nebo že se „nevracíte“.
Místo toho je na nás, abychom neměli metastazující rakovinu prsu, abychom si vytvořili podporu. Nejdůležitější rolí, kterou teď máte, je co nejvíce se uzdravit a strávit čas s blízkými, které potřebujete.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
