Péče o někoho s chronickým a oslabujícím onemocněním, jako je roztroušená skleróza (MS), může být obohacující zkušeností. Může to být také horská dráha plná vzestupů, pádů, zvratů a obratů, které nevyhnutelně vyplývají ze složité a nepředvídatelné povahy nemoci.
Péče o manžela, partnera, dítě, rodiče nebo jiného blízkého s MS může být ve skutečnosti skličující a vyčerpávající. Pokud se ocitnete v pozici pečovatele, budete potřebovat vedení a podporu nejen proto, abyste si mohli být jisti, že poskytujete nejlepší možnou péči, ale stejně důležité je zabránit tomu, abyste se spálili.
Verywell / JR BeeZnáte MS svého milovaného
Základní pochopení roztroušené sklerózy je samozřejmě nezbytné. Ale protože každý pacient je odlišný, pokud jde o příznaky a typ / stupeň postižení, je obzvláště důležité porozumět konkrétním výzvám, se kterými se váš blízký potýká, abyste je mohli vhodně řešit.
Například, i když osoba, o kterou pečujete, může být fyzicky docela funkční, může mít potíže s mluvením, a proto se vyhýbat společenským shromážděním. Chtěli byste to oba respektovat (netlačit), a pokud váš milovaný touží dostat se ven, pomozte mu najít způsob, jak se v této překážce orientovat.
Podobně osoba s RS, která používá invalidní vozík nebo jiné zařízení na podporu mobility, může mít obavy z ubytování v oblasti přístupnosti. Jako pečovatel se můžete vyhnout tomuto potenciálnímu překážce tím, že zavoláte dopředu nebo máte vytvořen záložní plánpředvýlety.
Opatruj se
Uspokojení četných potřeb člověka s MS může být vyčerpávající. Fyzické potřeby péče o milovaného člověka s RS se budou lišit, ale mohou zahrnovat koupání, oblékání, zvedání, krmení, pomoc s domácími terapeutickými cvičeními, řízení a plnění úkolů v domácnosti.
Dokonce i nefyzické úkoly mohou vyžadovat vysoký stupeň duševní výdrže, jako je řešení problémů s pojištěním, plánování a žonglování s lékaři a terapeuty, zajištění aktuálnosti předpisů, vyzvedávání a podávání léků a správa finančních úkolů váš milovaný už nezvládne.
Abyste zvládli každodenní péči o péči, je důležité pečovat o své vlastní tělo a mysl:
- Zůstaňte na vrcholu své vlastní zdravotní péče: Získejte pravidelné fyzické prohlídky a mějte aktuální informace o očkování (včetně každoročního očkování proti chřipce), rutinních screeningech proti rakovině, zubních prohlídkách a čištění zubů.
- Dodržujte vyváženou a nutričně zdravou stravu: I v těch nejrušnějších dnech se určitě najezte - i když to znamená spíše zdravé občerstvení na cestách než tři tuhá jídla k posezení.
- Cvičení: Možná budete muset udržet svoji sílu a vytrvalost, pokud je péče o vašeho blízkého fyzicky náročná, ale kromě toho je cvičení klíčem k celkové duševní pohodě. Aspoň si každý den vybijte asi půl hodiny na procházku nebo jógu.
- Dopřejte si dostatek spánku: Pro většinu lidí to znamená každou noc sedm až devět hodin kvalitního spánku. Pokud jste během dne vyčerpaní a váš milovaný spí, dopřejte si 20minutové odložení na osvěžení a dobití.
- Dělat věcivyužívejte si: Spravujte své duševní zdraví přestávkami po celý den, abyste se mohli věnovat relaxačním a zábavným činnostem. Zkuste si přečíst kapitolu knihy, zavolat kamarádovi do telefonu nebo jít na procházku, zatímco kamarád nebo jiný pečovatel se stará o vašeho blízkého.
Dávejte pozor na známky deprese
Studie ukazují, že je to mezi pečovateli běžné. Mezi běžné příznaky patří změny chuti k jídlu, problémy se spánkem a ztráta rozkoše v úsilí, které jste kdysi měli. Pokud se u Vás vyskytne některý z těchto příznaků, navštivte svého lékaře.
Nechoď na to sám
Izolace je běžným problémem pečovatelů. Může přispět k celkovému stresu a také vyvolat horečku v kabině - pocit omezenosti, který může vést k podrážděnosti a dalším nepříjemným pocitům.
Jedním ze zřejmých řešení je oslovit ostatní členy rodiny nebo přátele, kteří mohou být k dispozici a ochotni převzít nějaké pečovatelské úkoly nebo vám alespoň občas dělat společnost.
Praktičtěji zvažte připojení ke skupině podpory pečovatele. Zapojují lidi, kteří se potýkají s mnoha stejnými výzvami jako vy, takže jim pravděpodobně bude rozumět zejména to, co cítíte. To může být obzvláště užitečné k ulehčení viny, které můžete někdy (pochopitelně) zažít, pokud a kdy se na svou situaci cítíte rozčilení nebo naštvaní.
Skupina pečovatelů může být také zdrojem praktických tipů pro správu konkrétních úkolů. A možná nejdůležitější je, že setkání s ostatními asi hodinu smíchu a rozptýlení může být neuvěřitelně osvěžující.
Dejte si (dlouhou) přestávku
Krátké výlety - jít do posilovny, řekněme nebo na kávu s přáteli - jsou zásadní pro zvládnutí každodenní rutiny péče. Je stejně důležité mít delší časové limity, například noc nebo dvě, nebo dokonce plnou dovolenou.
Pokud máte to štěstí, že máte členy rodiny nebo jiné blízké přátele, kteří mohou být ochotni vstoupit a převzít kontrolu, když jste pryč, neváhejte se zeptat. Pokud ne, zvažte péči o odpočinek - přivezení kvalifikované zdravotní péče, která vám pomůže zůstat doma u vašeho blízkého. Na své webové stránce nabízí Národní společnost pro roztroušenou sklerózu užitečné pokyny pro přijímání krátkodobé a dlouhodobé pomoci.
Slovo od Verywell
V určitém okamžiku může váš milovaný s MS potřebovat rozsáhlejší a kvalifikovanější péči, než můžete poskytnout. V tomto okamžiku byste mohli zvážit pomoc zdravotní sestry nebo zdravotní pomoci. Nejedná se o selhání z vaší strany, ale spíše o normální účinek progrese onemocnění. Přemýšlejte o tom jako o příležitosti trávit čas se svým blízkým, která se spíše než o práci zaměřuje na společnost, což může být pro vás oba vítanou změnou tempa.