Vysoce fungující autismus (HFA) není ani oficiální diagnózou, ani neexistuje dohodnutá definice toho, co tento pojem znamená. V nejširším slova smyslu může vysoce fungující autismus znamenat některou z následujících možností:
- Osoba s relativně mírnými příznaky, které jsou navzdory své mírnosti natolik významné, že si zaslouží diagnózu autistického spektra
- Osoba s autismem, jehož IQ je vyšší než 70
- Osoba s autismem, která úspěšně naviguje v typické škole nebo v pracovním prostředí
- Osoba, která je schopna úspěšně maskovat příznaky autismu tak, aby měla očekávané způsoby a mohla „projít“ neurotypickým
- Osoba, která měla v jednom okamžiku diagnózu Aspergerova syndromu - diagnóza, která se od roku 2013 nepoužívá
Ke zmatku přispívá skutečnost, že mnoho lidí s autismem může být jasných a dokonalých, ale přesto mají závažné příznaky (jako je úzkost a smyslová dysfunkce), které významně ovlivňují jejich každodenní fungování.
Hero Images / Getty Images
HFA vs. Aspergerův syndrom
Do roku 2013 bylo mnoha lidem, o kterých lze říci, že mají vysoce fungující autismus, diagnostikován buď Aspergerův syndrom nebo PDD-NOS (všudypřítomná vývojová porucha, která není jinak specifikována).
Existují však rozdíly, které tyto dvě diagnózy odlišují:
- Aspergerův syndrom byl jasnou diagnózou, která popisovala osobu s průměrnou nebo vyšší než průměrnou inteligencí a jazykovými znalostmi odpovídajícími věku, která měla také významné sociální a komunikační problémy.
- PDD-NOS byla všeobecná diagnóza. Často se chápe, že znamená totéž jako „vysoce fungující autista“, ale skutečně zahrnoval jednotlivce na všech funkčních úrovních, jejichž příznaky plně nekorelují s klasickým autismem.
Snad významněji se nezdálo, že by lidé s Aspergerovým syndromem sdíleli určité osobní vlastnosti, které nesdílejí všichni lidé s vyšším IQ a autismem. Například úzkost byla často příznakem Aspergerova syndromu, ale nebyla sdílena každým, kdo by mohl být popsán jako mající HFA.
Od roku 2013, s vydáním Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch, páté vydání (DSM-5), není PDD-NOS ani Aspergerův syndrom oficiální diagnostickou kategorií ve Spojených státech. Oba jsou nyní zahrnuty do diagnózy poruchy autistického spektra. O těch na vyšším konci spektra se říká, že mají „ASD 1. úrovně“.
HFA a autismus úrovně 1
Existuje pouze jedna velká skupina lidí s diagnostikovanou poruchou autistického spektra (ASD), ale lidé s autismem se od sebe stále velmi liší. Abychom vyjasnili tyto rozdíly, obsahuje DSM-5 také funkční úrovně. Lidé, kteří jsou jasní a verbální, obvykle dostávají diagnózu ASD úrovně 1.
Přesto rozdíl nenabízí jasnou charakteristiku toho, co ASD úrovně 1 ve skutečnosti je. Například:
- Lidé s ASD úrovně 1 mohou projevovat náklonnost, plnit každodenní úkoly a používat jazykové, čtecí a matematické dovednosti odpovídající věku. Na druhou stranu nemusí být schopni udržovat oční kontakt, udržovat konverzaci, zapojit se do hry nebo vyzvedávat na sociálních podnětech.
- Lidé s ASD úrovně 1 mohou mít značná zpoždění řeči a jazyka, ale mohou se zúčastnit inkluzivního akademického programu kvůli jejich akademickým dovednostem odpovídajícím věku.
- Lidé s ASD úrovně 1 mohou mít relativně mírné řečové a sociální zpoždění, ale mohou mít vážné smyslové problémy, které jim znemožňují účast na inkluzivním akademickém programu.
- Lidé s ASD úrovně 1 mohou mít vážnou úzkost, poruchy učení a smyslové problémy, ale stále mají věkovou řeč a výjimečné schopnosti v hudbě, matematice a strojírenství.
S diagnostikou ASD úrovně 1 jsou možné kombinace silných stránek a výzev téměř nekonečné. To nejen ztěžuje charakterizaci chování, ale také vás může zmát, jaká úroveň kvalifikované podpory je nutná.
Určení potřeb podpory
I když jen málo lidí s vysoce fungujícím autismem potřebuje pomoc s používáním toalety nebo základní hygienou, možná bude velmi dobře potřebovat velkou podporu v jiných prostředích. Například velmi bystrý jedinec se závažnými smyslovými problémy, úzkostí a vytrvalostí může mít na pracovišti skutečně obtížnější čas než méně inteligentní jedinec s menšími smysly a problémy.
Navíc „méně fungující“ jedinec může strávit většinu svého dne v podporovaném prostředí, kde je možnost nebezpečných interakcí téměř nulová. Vysoce fungující jedinec mezitím možná bude muset projít svět plný složitých a nebezpečných situací.
I když by bylo rozumné si myslet, že lidé s vysoce fungujícím autismem potřebují menší podporu, v reálném prostředí se často potýkají s většími výzvami ve srovnání s méně fungujícími lidmi v ústavní péči.
Navigace ve výzvách
Autismus je hádanka - ne proto, že jedinci s autismem jsou tak záhadní, ale proto, že neustále se měnící definice autismu znamenají, že nemůžeme dospět ke konečnému závěru.
Mění se nejen definice, ale také sociální očekávání, díky nimž je vysoce fungující autismus tak náročný. V minulosti byla osobní komunikace klíčem k osobnímu úspěchu; dnes je mnoho lidí se sociálními problémy více než schopných komunikovat s ostatními online, spřátelit se prostřednictvím sociálních médií nebo dokonce udržet práci na dálku.
Některé podniky, jako je Google, najímají vysoce fungující autisty kvůli jejich jedinečným schopnostem, zatímco jiné si nedokáží představit, že by najaly osobu s narušenými sociálními dovednostmi.
Pokud vám to zanechá pocit, že definice vysoce fungujícího autismu je matoucí, nejste sami. Přinejmenším však nyní chápete, proč je tento výraz tak těžké přibít - a víte, že jste v dobré společnosti.