Getty / LumiNola
Nikdo vám nemůže říct všechno, co byste měli vědět o autismu. Je to proto, že autismus je komplexní neurologický rozdíl, který vyžaduje zásah do mnoha aspektů každodenního života, a každý člověk s autismem je jedinečný.
Protože je to tak složité, budete téměř jistě potřebovat vybudovat celý tým „odborníků na autismus“, který vám a vašemu dítěti pomůže zorientovat se v mnoha výzvách a příležitostech, které v průběhu času zažijete. Budete také muset dělat strategická osobní rozhodnutí o tom, jaké druhy odborníků jsou ve vaší konkrétní situaci nejrelevantnější a nejužitečnější.
Nakonec budete chtít zvážit náklady spojené s konkrétními typy odborníků na autismus. Některé si mohou účtovat velké částky a nevztahuje se na ně školní čtvrť ani pojištění.
Druhy zkušeností s autismem
Pokud si myslíte, že autismus je spíše než cesta než událost, je snadné pochopit, proč by různé typy autistických odborníků byly užitečné v různých časových okamžicích. Například budete potřebovat přístup k odbornému diagnostikovi pouze na krátkou dobu, po které možná budete muset navázat kontakt s řadou terapeutů a pedagogů
Každý z těchto jedinců má speciální znalosti ve své vlastní oblasti - ale možná neví nic o širších potřebách dítěte a jeho rodiny. Například:
- Diagnostikáři možná vědí hodně o literatuře týkající se příznaků autismu, ale nemají tušení, které služby včasné intervence jsou nejvhodnější pro potřeby vašeho dítěte.
- Odborníci na chování mohou být schopni naučit celou řadu dovedností, ale nemají tušení, jak učit akademiky u dítěte s autismem.
- Pracovní terapeuti mohou být schopni pomoci vašemu dítěti překonat smyslové problémy, ale nedokážou doporučit žádné intervence související se zpožděním řeči.
Protože vy a vaše dítě máte tak širokou škálu potřeb, které se budou časem měnit, budete se muset obrátit na širokou škálu odborníků. Závěrem však je, že jste Expertem na konkrétní dítě, jeho potřeby a silné stránky.
Skutečnost, že jiný rodič přísahá konkrétním terapeutem, terapeutem, školou nebo programem sociálních dovedností, neznamená, že je to nejlepší volba pro vaše dítě (nebo pro vás).
Odborníci na autismus pro malé děti
Většina dětí s autismem začíná projevovat příznaky kolem 18. měsíce věku. Tyto příznaky mohou být velmi zjevné nebo docela jemné. To znamená, že můžete začít komunikovat se specialisty na autismus dříve, než vaše dítě dosáhne dvou let, nebo až do dosažení školního věku. V každém případě budete pravděpodobně komunikovat s alespoň některými z těchto specialistů.
Diagnostikáři
Do procesu diagnostiky autismu mohou být zapojeni vývojoví pediatři a neurologové, dětští psychologové, logopedi a ergoterapeuti, a dokonce i školní psychologové. Většina odborníků doporučuje multidisciplinární přístup k diagnostice, protože mnoho příznaků autismu se překrývá s jinými velmi odlišnými poruchami.
I když diagnostikáři skvěle určují, zda je vaše dítě autistické, je nepravděpodobné, že vám nabídnou mnoho způsobů trvalé podpory nebo konkrétních doporučení, kde najít typy terapie nebo vzdělávací zdroje, které budete potřebovat.
Experti na včasnou intervenci
Pokud je vašemu dítěti diagnostikován autismus ve velmi mladém věku, je velká šance, že vaše dítě bude mít nárok na včasnou intervenci až do věku 6 let (pokud nenastoupí dříve do veřejné školy).
Odborníci na včasnou intervenci jsou speciálně vyškoleni pro práci s velmi malými dětmi a jejich rodiči, a to ve školním prostředí i mimo něj. Mnozí přicházejí do domovů dětí ve věku 18 měsíců a mohou poskytnout školení rodičů.
Mnoho odborníků na včasnou intervenci je s dětmi autistického spektra úžasných, ale může jim nabídnout jen málo návrhů na další kroky. Mohou například vědět málo o tom, co může váš školní obvod nabídnout, jakmile vaše dítě dosáhne věku 6 let a již nebude mít nárok na včasnou intervenci.
Odborníci na autismus pro děti ve věku školního věku
Jakmile se seznámíte s potřebami vašeho dítěte a dostupnými možnostmi, objevíte širokou škálu odborníků na vše od sociálních dovedností přes akademiky až po speciální vzdělávání. Každý z těchto odborníků má svou vlastní specializovanou oblast - a málokdo vám bude schopen poskytnout mnoho podrobností o čemkoli jiném.
To může být obzvláště frustrující, když zjistíte, že existují speciality i v rámci jednoho typu terapie. Neexistuje žádný způsob, jak to obejít; jediným řešením je neustále klást otázky, účastnit se konferencí a provádět výzkum.
Behaviorální terapeuti
Většina škol a mnoho pojišťovacích agentur nabízí behaviorální terapii pro děti s autismem. Existuje několik „příchutí“ behaviorální terapie, včetně analýzy aplikovaného chování, terapie klíčové odpovědi a slovní behaviorální terapie. Každý typ behavioristy funguje trochu jinak a má mírně odlišné cíle a očekávané výsledky.
Zatímco plán chování vašeho dítěte může být vyvinut plnohodnotným behaviorálním terapeutem s pokročilým stupněm, jeho skutečnou každodenní terapii pravděpodobně poskytne někdo s jednoduchou certifikací.
To neznamená, že terapie vašeho dítěte bude nekvalitní (mnoho terapeutů s certifikací je docela talentovaných). Znamená to však, že terapeut vašeho dítěte může vědět jen málo o různých typech behaviorální terapie nebo o tom, jaký typ behaviorální terapie by byl pro vaše dítě nejlepší, ani o tom, jak přistupovat k behaviorální terapii prostřednictvím školy nebo vašeho pojistného plánu.
A bez ohledu na to, jak je behaviorista vašeho dítěte kvalifikovaný, pravděpodobně bude mít málo informací, které by vám mohl nabídnout o typech chování bez chování.
Vývojoví terapeuti
Vývojová terapie se zcela liší od behaviorální terapie; více se zaměřuje na vnitřní zájmy dítěte a emoční reakce a méně na „žádoucí“ chování.
Existuje mnoho forem vývojové terapie a každá se zcela liší od té druhé; Floortime a Relationship Development Intervention (RDI) jsou dva z nejznámějších, ale existuje mnoho dalších.
Vývojoví terapeuti obvykle absolvují školení v oblasti pracovní terapie a / nebo logopedie, což znamená, že mají o něco širší perspektivu než někteří jiní odborníci na autismus. Na druhou stranu, pokud se zaměřují na vývojovou terapii, jejich znalosti behaviorální terapie nebo školních programů budou pravděpodobně omezené.
Řečoví, profesionální a další terapeuti
Většina dětí s autismem v určitém okamžiku pracuje s logopedy a pracovními terapeuty. Mnoho z nich pracuje s terapeuty sociálních dovedností i fyzioterapeuty. Někteří rodiče se rozhodli oslovit odborníky na smyslovou integraci, arteterapii, hipoterapii (terapie na koni), rekreační terapii nebo jiné obory.
Zatímco všechny tyto terapeutické přístupy mají společné prvky, každý je dostatečně jedinečný, aby vyžadoval specializované školení a odborné znalosti.
Učitelé, administrátoři a asistenti speciálního vzdělávání
Když se vaše dítě přestěhuje do systému veřejné školy, budete téměř jistě spolupracovat s učiteli, administrátory a školními terapeuty na vytvoření individualizovaného vzdělávacího plánu (IEP). Toto je právní dokument, který popisuje služby a ubytování, které vaše dítě obdrží.
Budete také každodenně pracovat s učiteli speciálního vzdělávání, administrátory speciálního vzdělávání a (v mnoha případech) s paraprofesionály, jako jsou pomocníci 1: 1.
Je důležité vědět, že jen málo z těchto osob má zkušenosti nebo znalosti mimo své konkrétní zaměstnání. Učitel vašeho dítěte tak může mít tisíc skvělých nápadů, jak mu pomoci zapojit se do spolužáků, ale vůbec neví, jak pomoci vašemu dítěti zapojit se do mimoškolních aktivit.
Pamatujte také na to, že i když může mít okres v srdci nejlepší zájmy vašeho dítěte, pracuje také s omezenými zdroji a nesčetnými vzdělávacími zákony, které vám mohou bránit v poskytování služeb, které chcete pro své dítě. Když k tomu dojde, můžete se rozhodnout oslovit ještě více odborníků v oblastech, jako je právní zastoupení nebo testování a hodnocení mimo okres.
Odborníci na autismus pro dospívající a dospělé
Jakmile se vaše dítě s autismem stane dospívajícím s autismem, začnete plánovat jeho „přechod“ do dospělosti (ke kterému dochází ve věku 22 let).
Přechod je poněkud složitý proces, který by měl v ideálním případě zahrnovat plánování středního vzdělání, školení v zaměstnání (nebo jinou chráněnou denní činnost), bydlení, životní dovednosti a finanční nezávislost. Zahrnuje také velmi důležitou otázku, zda byste se měli stát zákonným zástupcem svého dospělého dítěte.
Odborníci na přechod
Není divu, že nyní existují zaměstnanci školních obvodů, kteří se téměř výhradně zaměřují na proces vytváření přechodových plánů pro studenty se speciálními potřebami.
Tito jednotlivci vám mohou pomoci identifikovat příslušné státní agentury, které budou poskytovat služby pro dospělé, a mohou být dokonce schopni pomoci s aplikacemi pro Social Security pro SSDI a Medicaid (pokud je to vhodné). Nebudou vám však schopni poskytnout mnoho v podobě konkrétních návrhů na bydlení nebo zaměstnání.
Odborníci na služby a ubytování pro dospělé
Jakmile vašemu dítěti dosáhne 22 let, už nemůže dostávat školní služby. Pokud jsou na vysoké škole, budou spolupracovat s odborníky na ubytování, kteří jim mohou podle potřeby pomoci s doplňkovými službami, podporou a terapiemi.
Pokud jsou zapsáni do denního programu nebo žijí ve skupinové situaci, budou podporováni profesionály ve službách pro dospělé, kterými mohou být terapeuti, administrátoři, trenéři nebo dokonce řidiči, kteří zajišťují dopravu.
Všichni tito jednotlivci mají velmi specifické role a mohou vědět jen málo o možnostech, financování nebo jiných podrobnostech - i když mohou poskytovat skvělé služby v rámci své konkrétní oblasti odbornosti.
Job Coaches
Pracovní trenéři, kteří jsou obvykle spojováni se státními agenturami nebo poskytovateli služeb financovaných prostřednictvím státu, doslova pomáhají vašemu dospělému dítěti najít, učit se a udržet si práci. Mohou nebo nemusí vědět, která práce je pro vaše dítě nejvhodnější, nebo jak pomoci vašemu dítěti vybudovat dovednosti pro postup v práci - ale jsou zásadní pro pomoc vašemu dítěti uspět na pracovišti.
Kognitivní terapeuti
Zatímco malé děti s autismem (zejména u těžších forem autismu) nemusí být schopny využívat kognitivní (hovorové) terapie, mnoho dospělých ve spektru to považuje za velmi užitečné.
Kognitivními terapeuty mohou být sociální pracovníci, psychologové nebo psychiatři; mohou nebo nemusí být schopni předepsat užitečné léky; a mohou nebo nemusí být schopny pomoci vašemu dítěti orientovat se v konkrétních situacích. Mohou však vašemu dítěti pomoci zvládnout složité situace nebo výzvy.
Specialisti na bydlení
Bydlení se zvláštními potřebami je samo o sobě specializací, protože financování může pocházet z mnoha zdrojů a možnosti jsou široké. Odborníci na bydlení se speciálními potřebami musí vědět, jak určit, zda vaše dítě splňuje podmínky pro financování, kde a jak získat přístup k fondům a zda lze tyto prostředky použít na skupinové bydlení, nezávislé nebo sdílené bydlení nebo jiné možnosti.
Mohou vám také pomoci s přihlášením dítěte k bydlení s nízkými příjmy (i když vy, jejich rodič, nemáte nízký příjem). V každém státě platí pro bydlení se zvláštními potřebami specifické zákony - některé z nich jsou složité a protiintuitivní.
Je však nepravděpodobné, že odborník na bydlení se speciálními potřebami bude schopen doporučit konkrétní skupinu domů nebo vám sdělit, zda konkrétní byt bude mít nárok na financování.
Odborníci na právo se zvláštními potřebami
Jak vy a vaše dítě stárnete, budete muset přemýšlet o problémech, jako je poručníctví, zdravotní zástupci, plná moc, doplňkové fondy a další právní a finanční záležitosti.
Právníci se zvláštními potřebami (nebo běžní rodinní právníci se zkušenostmi se zvláštními potřebami) vám mohou pomoci promyslet si nejlepší možnosti pro vaše dítě a rodinu a navrhnout příslušné právní dokumenty.
Právníci se speciálními potřebami vám však nemohou pomoci rozhodnout, zda si ponechat poručnictví nad svým dospělým dítětem, ani vám nemohou pomoci s financováním důvěry pro zvláštní potřeby.
Slovo od Verywell
Neexistuje nic jako „odborník na autismus“, který by vás a vaše dítě mohl podporovat a vést po celé dětství až do dospělosti. To znamená, že jste dokonalým odborníkem - a bude na vás, abyste si každého odborníka v průběhu času našli, vybrali, vedli a učili se od něj. Tento proces může být vyčerpávající, ale konečný výsledek - dítě schopné učit se a žít podle svého potenciálu - stojí za to.
