S chronickou bolestí na úrovni epidemie je potřeba podpůrných skupin obrovská. Život s bolestí je těžký a většina lidí, kteří se s ním nevypořádali, nerozumí bojům.
Chronická bolest má mnoho forem a má mnoho příčin: systémové stavy, jako je artritida a fibromyalgie; bojová zranění u veteránů; a lokalizované nepohodlí, jako jsou bolesti zad, bolesti hlavy a migrény. Příčinou mohou být také opakované stresové poruchy a přetrvávající bolest při operaci nebo zranění.
Mnoho lékařů zatím není dobře vyškoleno v tom, jak léčit chronickou bolest. Někteří lidé ve vašem životě možná nerozumí nebo dokonce věří, že vaše bolest je skutečná. To vše může lidi s chronickou bolestí nechat izolované a zoufalé pro úlevu.
Tam přicházejí podpůrné skupiny, které poskytují bezpečné místo, kde najdete emoční podporu a dozvíte se o strategiích léčby a managementu. Máte spoustu možností, skupiny podpory existují online, v místních komunitách a dokonce i po telefonu. Podívejte se na naše tipy níže pro nejlepší skupiny podporující chronickou bolest a najděte tu pravou pro vás.
6 nejlepších skupin podpory chronické bolesti do roku 2021
- Nejlepší celkově: Národní asociace pro fibromyalgii a chronickou bolest
- Nejlepší pro rodiny: Spojení bolesti
- Nejlepší pro online fóra: Mocný
- Nejlepší pro vytváření podpůrných vztahů: MyChronicPainTeam
- Nejlepší pro strukturu: Anonymní chronická bolest
- Nejlepší pro vyhledání nebo spuštění místních skupin podpory: Americká asociace chronické bolesti
Nejlepší celkově: Národní asociace pro fibromyalgii a chronickou bolest
Národní asociace pro fibromyalgii a chronickou bolest
Zaregistrujte se hned teďNárodní asociace pro fibromyalgii a chronickou bolest (NFMCPA) nabízí podpůrné skupiny a spoustu dalších zdrojů. I když jsou členství k dispozici, nikdy se nebudete muset připojit. Kdokoli může použít zdroje a připojit se ke komunitám zdarma.
Organizace hostí podpůrné komunity pro kohokoli s chronickou bolestí a konkrétně pro lidi s fibromyalgií, včetně podskupin s užšími zaměřeními, jako je nově diagnostikovaný, aktuální výzkum, typy léčby, příznaky, zvládání a další.
Tato stránka také nabízí vzdělávací články o různých souvisejících tématech a udržuje seznamy místních podpůrných skupin, které vám pomohou najít jeden ve vaší komunitě. V části zdroje najdete databázi poskytovatelů zdravotní péče o chronické bolesti a fibromyalgii.
NFMCPA je registrovaná nezisková organizace podle 501 (c). I když jsou její zdroje zdarma k použití, organizace vybízí lidi, aby zaplatili malý poplatek, aby ji mohli podporovat.
Nejlepší pro rodiny: Spojení bolesti
Spojení bolesti
Zaregistrujte se hned teďPain Connection nabízí podporu prostřednictvím několika bezplatných programů, místních i přes video. Web obsahuje seznam skupin osobní podpory, které hostuje po celé zemi v Michiganu, Massachusetts, Ohiu, Iowě, Kalifornii a dalších (a mnoho z nich také pořádá videokonference). I když jich zatím není příliš mnoho, organizace nabízí školení pro kohokoli, kdo by chtěl začít ve své oblasti.
Pokud se nedostanete na osobní schůzku, můžete se zaregistrovat do pravidelných podpůrných skupin videokonferencí Pain Connection Live. Musíte se zaregistrovat předem, ale neplatí se žádný poplatek. Videokonference jsou nabízeny v různých časech a dnech, aby vyhovovaly různým časovým plánům.
Pain Connection má navíc program s názvem Pediatric Pain Warriors, který se zaměřuje na děti a jejich rodiny / pečovatele. Pediatric Pain Warriors si klade za cíl „poskytnout zdroje, vzdělání, podporu a ustoupit všem postiženým dětskou bolestí.“ V současné době spojuje děti s bolestí prostřednictvím programu pera-pal s názvem PainPals. Program zahrnuje také webináře a ustájení pro děti s chronickou bolestí a jejich rodiny.
Pain Connection je součástí US Pain Foundation, což je registrovaná nezisková organizace podle 501 (c).
Nejlepší pro online fóra: Mocný
Mocný
Zaregistrujte se hned teďThe Mighty je stránka sociálních médií, která nabízí podpůrná fóra pro lidi se širokou škálou zdravotních problémů - podle stránky více než 600 - včetně chronické bolesti a souvisejících stavů. Pokud žijete s několika onemocněními (stejně jako mnoho lidí s chronickou bolestí), můžete najít podpůrnou skupinu pro všechny z nich na tomto jediném webu.
Společnost The Mighty byla založena v roce 2014 a jejím cílem vždy bylo pomáhat lidem. Je to podporováno příjmy z reklamy, ale reklamy jsou jemné a nenarušují vás při zveřejňování nebo procházení webu.
Fóra Mighty jsou neformálně strukturovaná, aby vám umožňovala procházet konverzace a snadno se připojovat. Stránka pracuje na udržování pozitivního a podpůrného prostředí. Členství je povinné, ale je zdarma. Protože vaše příspěvky vidí pouze členové, nemusíte se starat o to, aby byly vaše zdravotní informace viditelné na internetu.
Výhodou takových online fór je, že se můžete kdykoli přihlásit. Neexistuje však žádná záruka, že ostatní lidé budou na vaše příspěvky okamžitě reagovat. Pokud hledáte strukturovanou skupinu s nastavenými časy schůzek, nemusí to být pro vás ten správný formát.
Nejlepší pro vytváření podpůrných vztahů: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Zaregistrujte se hned teďPodobně jako The Mighty - ale s méně přeplněným designem a intimnějším pocitem - je MyChronicPainTeam. Je součástí sítě s názvem MyHealthTeams, která hostí online fóra podpory pro 40 různých zdravotních stavů, včetně revmatoidní artritidy, fibromyalgie, spondylitidy, migrény, potravinových alergií a syndromu dráždivého tračníku. Tyto komunity jsou k dispozici online a prostřednictvím mobilních aplikací s bezplatným členstvím.
Jakmile se připojíte, můžete si vytvořit profil, sdílet svůj příběh a začít zveřejňovat příspěvky. Stejně jako The Mighty je to nestrukturované fórum, kam se můžete kdykoli přihlásit a chatovat.
MyHealthTeams je nezávislá společnost podporovaná rizikovým kapitálem. Web uvádí, že vizí společnosti je poskytovat „bezpečné, objektivní, sociální sítě zaměřené na pacienta.“ Hlavní stránka má také odkaz na krizové sítě, jako jsou horké linky pro sebevraždu a zneužívání, a také webové stránky.
Pokud máte problém se smyslovým přetížením, může být tento web pro vás lepší než některý z ostatních. Design je čistší a jednodušší, se spoustou bílého prostoru a bez ječících barev, které mohou být ohromující pro ty, kteří mají fibromyalgii a podobné podmínky.
Nejlepší pro strukturu: Anonymní chronická bolest
Anonymní chronická bolest
Zaregistrujte se hned teďChronic Pain Anonymous (CPA) nabízí 12krokový program pro život s chronickou bolestí. Je to podobné jako u programů pro závislost, jako jsou Anonymní alkoholici, ale organizace spolu nesouvisí.
Poslání organizace zní: „Pozvat všechny lidi, kteří trpí chronickou bolestí nebo chronickým onemocněním, aby přijali vyrovnanost, aby žili jeden den po druhém, užívali si jeden okamžik po druhém a dívali se na strádání jako na cestu míru. Věříme, že když se vzdáme Síle větší než my sami, najdeme sílu a nepředstavitelný mír. “
Relace jsou strukturovány tak, aby vás provedly 12 kroky. (Vezměte prosím na vědomí, že 12 kroků je z velké části založeno na víře v Boha nebo ve vyšší moc, takže tento program nemusí být vhodný pro lidi, kteří nejsou náboženští ani duchovní).
CPA nabízí osobní schůzky na několika místech po celé zemi, jako je Arizona, Havaj, Pensylvánie a další, a také online schůzky založené na přiblížení.
Organizace prodává knihu, která je součástí programu, ale není to nutné a neexistují žádné členské příspěvky ani poplatky. CPA také nabízí školicí materiály pro lidi, kteří by chtěli založit skupinu ve své vlastní komunitě a je registrovanou neziskovou organizací podle 501 (c).
Nejlepší pro vyhledání nebo spuštění místních skupin podpory: Americká asociace chronické bolesti
Americká asociace chronické bolesti
Zaregistrujte se hned teďAmerická asociace pro chronickou bolest (ACPA) hostí celostátní podpůrné skupiny. V současné době má ve většině států komunity, které najdete ve snadno použitelném seznamu. Pokud ve vaší blízkosti není, můžete je kontaktovat ohledně založení skupiny podpory ACPA ve vaší komunitě.
Podle webu je cílem skupiny ACPA „poskytnout podporu, ověření a vzdělání v oblasti základních zvládání bolesti a životních dovedností.“ Členové skupiny usnadňují schůzky a nezaměřují se na příznaky ani neposkytují léčbu jakéhokoli druhu. Jsou spíše prostředkem, aby se lidé mohli podělit o to, co se naučili, a povzbudit ostatní, aby vytvořili uspokojivější život.
Web ACPA nabízí také některé zdroje, včetně vzdělávacích informací, aktuálních zpráv týkajících se chronické bolesti, informací o aktuálním výzkumu a informačního zpravodaje. K účasti na schůzích podpůrných skupin nemusíte být členem. Pokud se chcete stát členem organizace, můžete tak učinit za dar ve výši zhruba 25 USD nebo více.
ACPA je registrovaná nezisková organizace podle 501 (c).
Časté dotazy
Co jsou skupiny na podporu chronické bolesti?
Skupiny na podporu chronické bolesti se mohou setkávat osobně, online nebo telefonicky s cílem poskytnout emoční podporu, přátelství a případně vzdělávání o bolestivých stavech, léčbě a strategiích řízení.
Co stojí?
Mnoho skupin podpory je k dispozici zdarma, ale některé si mohou účtovat poplatek. Ostatní, zejména ti, kteří jsou podporováni neziskovými organizacemi, mohou požádat o dary na pomoc financování skupiny.
Jak jsou strukturovány skupiny na podporu chronické bolesti?
Struktury podpůrných skupin se liší. Některé jsou zaměřeny na ústřední program, zatímco jiné jsou méně formální. Organizátoři obvykle ve skupinách se schůzkami vyberou téma nebo téma a mohou poskytnout zdroje, jako jsou informační balíčky nebo speciální řečníci. Online fóra jsou nejméně strukturovaná a lidé se do nich vracejí podle svého pohodlí.
Je pro mě skupina pro podporu chronické bolesti správná?
Chcete-li se rozhodnout, zda pro vás může být skupina podporující chronickou bolest vhodná, položte si několik otázek:
- Cítíte se izolovaní kvůli své chronické bolesti?
- Potřebujete více emocionální podpory?
- Máte pocit, že nikdo ve vašem životě nechápe, co prožíváte?
- Potřebujete pomoc s nalezením způsobů, jak se vyrovnat se svou bolestí?
Pokud jste na některou z těchto otázek řekli ano, mohla by vám pomoci skupina podpory.
Možná budete muset navštívit několik komunit, než najdete tu, která vám vyhovuje. Žádná skupina nebude vhodná pro všechny. Při vyhledávání se zamyslete nad tím, zda byste chtěli volně plynoucí strukturu, kterou můžete kdykoli navštívit, pravidelně naplánovanou schůzku, individuální telefonickou podporu nebo něco jiného.
Protože chronická bolest může ztěžovat pravidelnou účast na osobních schůzkách, mnoho lidí, kteří s ní žijí, se rozhodne pro online podpůrné skupiny nebo fóra. A samozřejmě můžete vždy patřit více než jednomu.
Jak jsme si vybrali nejlepší skupiny chronické bolesti
Skupiny podpory v tomto seznamu jsou bezplatné, přijímají kohokoli s chronickou bolestí, a jsou podporovány uznávanou charitativní organizací nebo společností, která se konkrétně věnuje poskytování služeb (nikoli produktů) lidem s chronickým zdravotním stavem.
Mají pozitivní recenze online a snadno použitelné funkce. Mnoho z nich nabízí vynikající škálu zdrojů, jako jsou vzdělávací články NFMCPA a skupiny pro pozvání Pain Connection, nebo fórum, které je dobře naformátované a moderované, aby z něj byla pozitivní zkušenost, jako například The Mighty a MyChronicPainTeam.
