Péče o lidi s dětskou mozkovou obrnou

Dětská mozková obrna (CP) je pojem, který pokrývá řadu tělesných postižení, která narušují pohybovou schopnost. Je to neurologická porucha způsobená poraněním mozku, když je matka těhotná nebo krátce po narození dítěte.

Příznaky CP jsou často pozorovány během kojeneckého nebo předškolního věku. Pokud se staráte o dítě s dětskou mozkovou obrnou, pokud jde o školu, disciplínu, dospívání a přechod do dospělosti, pomůže vám mít konkrétní strategie, které pomohou vašemu dítěti prospívat.

funky-data / Getty Images

Školní strategie

Mnoho problémů spojených s fyzickým pohybem v CP může vést ke výzvám ve škole.

Obtížné ovládání svalů může ztížit pohyb po třídě. Tendence křečí a jiných mimovolních pohybů se může zhoršit tím, že budete muset delší dobu sedět.

Problémy s řečí a jazykem mohou ztěžovat odpovídání na otázky a čtení nahlas.Problémy s řečí a jazykem mohou ztížit přátelství a styk se spolužáky, kteří možná nechápou, proč má vaše dítě tyto problémy.

Kvůli všem těmto potenciálním výzvám je důležité zavést strategie, které vašemu dítěti pomohou uspět ve škole.

Spojte se se školou svého dítěte a získejte potřebné služby a ubytování. Studenti s CP obvykle splňují kvalifikaci buď pro plán 504, nebo pro individualizovaný vzdělávací program (IEP) - specifické plány, které musí veřejné školy dodržovat, aby uspokojily potřeby studentů se speciálními potřebami. Který plán je pro vaše dítě vhodný, bude záviset na konkrétních zkušenostech vašeho dítěte s CP a na tom, jak interagují ve školním prostředí.

Plán 504 je vytvořen, aby pomohl studentovi s identifikovaným postižením získat přístup a účast ve škole. IEP je specifický vzdělávací plán určený pro dítě se speciálními potřebami.

Zatímco 504 plánů zpřístupňuje školu studentům se zdravotním postižením, IEP často pokračují dále ve změně učebních osnov a učebních očekávání, aby odpovídaly schopnostem a potřebám dítěte.

Podrobnosti a rozdíly v těchto plánech mohou být komplikované, ale zahájení procesu přístupu ke službám pro vaše dítě je docela jednoduché. Jednoduše jděte do školy a požádejte, aby vaše dítě dostalo hodnocení speciálních služeb nebo plánu 504.

Žádost podejte písemně nebo prostřednictvím e-mailu, abyste měli záznam o žádosti, kterou předkládáte.

Udržujte komunikaci mezi školou, učiteli a poskytovateli vašeho dítěte. Děti s CP často navštěvují různé terapeuty a poskytovatele ve škole i mimo ni. Například vaše dítě může ve škole spolupracovat s logopedem a mít soukromou terapii i mimo školu.

Děti s CP mají často jiné potřeby, které mohou vyžadovat léčbu nebo terapii, například sluchový nebo zrakový specialista.

Může být užitečné nahlížet na všechny tyto osoby zapojené do podpory vzdělávání a léčby vašeho dítěte jako na rozsáhlý tým s vámi jako manažerem.

Udržování komunikace s učitelem vašeho dítěte a informování různých poskytovatelů o změnách v pokroku nebo vývoji může každému pomoci při společné koordinaci za účelem nejlepší podpory pro vaše dítě.

Znáte schopnosti a potřeby svého dítěte lépe než kdokoli jiný. Rozvíjením dobrých a otevřených vztahů se všemi pedagogy a poskytovateli vašeho dítěte budete v nejlepší možné pozici prosazovat potřeby svého dítěte.

Zkontrolujte, zda je v učebně přístupný půdorys. Problémy s mobilitou mohou ztěžovat chůzi mezi stoly nebo přesun mezi pracovními stanicemi. Naštěstí mohou učitelé při tvorbě rozvržení učebny vzít v úvahu pohybové potřeby vašeho dítěte.

Je možné, že učitelé budou muset zajistit uspořádání různých stolů nebo sedadel pro své učebny, a proto zkuste učitele svého dítěte včas informovat o jeho pohybových potřebách.

Vyhovuje každodenním potřebám pohybu a cvičení. Dnešní učitelé jsou vyškoleni v tom, jak uspokojit potřeby různých studentů. Život dítěte během školního dne zahrnuje více než akademický čas ve třídě. Některé další oblasti, které je třeba zvážit:

Učitelé tělesné výchovy mohou najít způsoby, jak zapojit studenty s CP do her a aktivit, kdykoli je to možné.
Starší studenti s CP mohou potřebovat více času, aby se dostali mezi třídami, takže mohou těžit z předčasného opuštění třídy, aby se vyhnuli rušným chodbám s provozem, který je obtížné procházet.
Poraďte se s pracovním nebo fyzickým terapeutem vašeho dítěte o osobní návrhy. Tito poskytovatelé často zůstávají aktuální s nejnovějšími koncepty adaptivního vybavení a designu místností.

Mějte na paměti společenský vztah se školními kolegy. Naučit se, jak se přátelit a vycházet s ostatními, je důležitá životní dovednost, kterou vaše dítě bude v budoucnu potřebovat.

Formování sociálních vazeb je důležité pro emoční zdraví a pohodu každého dítěte.

Promluvte si se školou vašeho dítěte o tom, jak škola učí všechny své studenty, aby byli navzájem laskaví - dokonce i studenti, kteří vypadají odlišně nebo mají jiné potřeby. Učitelé mohou vytvořit tolerantní a podpůrné prostředí ve třídě, aby si každý student mohl vytvořit přátelství a naučit se pracovat s ostatními.

Povzbuďte své dítě, aby se účastnilo mimoškolních aktivit, které ho zajímají. Mimoškolní aktivity, jako jsou sportovní týmy, skauting a zájmové kluby, mohou vašemu dítěti pomoci setkat se s jinými dětmi s podobnými zájmy a poskytnout jim čas, aby se nad těmito zájmy spojily.

Podporujte osobní zájmy a schopnosti vašeho dítěte. Stejně jako všechny děti má i vaše dítě své vlastní jedinečné zájmy a zvláštní nadání. Ty časem rostou a rozvíjejí se, jak získává nové fyzické schopnosti a dovednosti.

Možná vás znepokojuje, že vaše dítě už toho má dost na práci, protože řízení školy může být náročné, ale vnější aktivity, které jsou založeny na zájmech vašeho dítěte, mu mohou poskytnout příjemný odpočinek od požadavků školy. Rozvíjení jejich schopností také pomáhá vašemu dítěti získat sebevědomí.

Problémy s chováním

Výzkum ukazuje, že problémy s chováním jsou běžné u dětí s mozkovou obrnou. Může to být způsobeno frustrací z omezení, potenciální deprivací spánku kvůli problémům se spánkem (které jsou častější u dětí s CP), poruchami učení a řeči spojenými s CP a u některých dětí chronická bolest.

Problémy s chováním u dětí s CP

Obtíže vrstevníků: Protože CP může způsobit problémy s řečí, může být pro vaše dítě obtížná komunikace s vrstevníky. Fyzické udržování kroku s vrstevníky může být také výzvou, takže je těžké zapadnout.
Emoční: Děti s CP mají tendenci mít více problémů s regulací svých emocí, což má za následek záchvaty vzteku, emoční výbuchy a potíže s plněním úkolů.
Hyperaktivita: Výzkum ukazuje, že děti s CP mohou mít větší pravděpodobnost poruchy pozornosti / hyperaktivity (ADHD) než běžná populace, a dokonce i ti, kteří ADHD nemají, jsou často hyperaktivní.
Chování: Děti s CP mohou být více hádavé, vzdorné a nevyhovující.

Strategie disciplíny

Při vytváření plánu disciplíny je důležité vzít v úvahu faktory, které přispívají k problémům s chováním vašeho dítěte, a také jeho osobnost a schopnosti.

Některé strategie fungují pro určité děti lépe než jiné, takže může trvat několik pokusů a omylů, aby se zjistilo, co je pro vaše dítě nejlepší. Zde je několik účinných strategií disciplíny, které mohou zlepšit problémy s chováním u dětí s dětskou mozkovou obrnou:

Práce na sociálních dovednostech. Fyzická omezení vašeho dítěte mohou přispívat k pocitům smutku, izolace nebo osamělosti a může mít potíže s vyjednáváním s ostatními dětmi. Naučte je, jak řešit problémy, řešit konflikty, spolupracovat a jak být dobrým přítelem. Hraní rolí je skvělý způsob, jak pracovat na sociálních dovednostech, stejně jako jejich zapojení do skupin, kde mohou komunikovat s ostatními dětmi.
Nasměrujte energii svého dítěte. Fyzická omezení mohou také vašemu dítěti ztížit zbavení se přebytečné energie, kterou všechny děti mají, zejména pokud jsou také hyperaktivní. Najděte aktivity, které jsou v jejich mezích, například plavání nebo jízda na adaptivním kole. Pokud si nejste jisti, jaké aktivity pro ně mohou být vhodné, zeptejte se jejich fyzioterapeuta.
Naučte své dítě, jak udržet emoce pod kontrolou. Pomozte vašemu dítěti naučit se rozpoznávat, když se blíží zhroucení, a naučte ho, jak se několikrát zhluboka nadechnout nebo počítat do 10, než exploduje. Promluvte si s nimi o způsobech, jak se mohou uklidnit, když se cítí rozrušení, úzkost nebo smutek. Když jsou v klidu, diskutujte o různých způsobech, jak se mohou chovat, aby zdravě vyjádřili své pocity.
Chvála dobrého chování. Není užitečné chválit děti za každou maličkost, protože chvála se stává méně smysluplnou, ale když se vaše dítě chová dobře, tvrdě pracuje nebo zkouší něco nového, dejte mu vědět, jak jste hrdí a co si všimnete. To posiluje dobré chování a motivuje je, aby se dál snažili.
Zvažte systém odměn. Nálepková tabulka pro mladší děti nebo denní systém odměn, který odměňuje vhodné chování s privilegii, jako je čas na obrazovce pro starší děti, může být nesmírně motivační.
Buďte v souladu s důsledky. Děti prospívají konzistenci, takže je důležité zajistit, aby následky odpovídaly nesprávnému chování, a abyste důsledky vždy přinesli. Každý z nás má důsledky pro své činy, takže jejich výuka v raném věku pomáhá připravit cestu k úspěchu. Mějte jasnou sadu pravidel s jasnými důsledky, aby věděli, co mohou očekávat.
Nabídka možností, pokud je to možné. Některé věci nejsou nepovinné, například chodit do školy, ale pokud můžete, nechte své dítě, aby si vybralo drobnosti, například jakou košili si oblékne nebo jestli raději sní banán nebo jablko. Protože jim chybí kontrola nad mnoha aspekty jejich života, včetně schopnosti hýbat vlastním tělem, může jim jejich výběr pomoci posílit pocit nezávislosti a zmocnění a pravděpodobně také eliminuje některé mocenské boje.

Teen Years and Beyond

Dospívající roky mohou být obtížné pro všechny rodiče a dospívající, ale když má váš teenager také speciální potřeby, může to být ještě náročnější.

Nezávislost
Pamatujte, že vaše dítě chce být nezávislé, stejně jako všichni dospívající. Ujistěte se, že jim poskytnete potřebný prostor a nechte je dělat cokoli, co mohou, aby pomohli posílit tuto nezávislost a smysl pro odpovědnost.

Pomozte svému dítěti naučit se být vlastním obhájcem u lékařů, terapeutů nebo učitelů. Jedná se o dovednosti, které budou potřebovat po celý život.

Dovednosti pro budoucnost
Plánování budoucnosti vašeho dítěte by v ideálním případě mělo začít, až bude na střední škole. Pokud jsou schopni vařit sami, prát a plnit jiné úkoly každodenního života, které obvykle děláme pro své děti, začněte pracovat na jejich výuce těchto dovedností.

Zvažte, zda si pro ně otevřít běžný účet a naučit je placení účtů a správě peněz. Povzbuďte je, aby ve škole dělali to nejlepší a dokončili své domácí práce, aby jim pomohli rozvíjet dobrou pracovní morálku.

Přechod do dospělosti
Pokud má vaše dítě mírnou nebo středně těžkou mozkovou obrnu, pravděpodobně bude moci chodit na vysokou školu, zaměstnávat a žít samostatně, případně s určitými úpravami v životní a pracovní situaci.

Mnoho měst má centra pro nezávislý život, kde vaše dítě může žít ve skupinovém prostředí a pracovat na dovednostech nezávislého života. Další možnosti zahrnují život doma nebo s příbuznými, život se spolubydlícími, bydlení samostatně a bydlení založené na příjmu.

Díky internetu může mnoho lidí s CP pracovat z domova a dobře si vydělávat na živobytí. Existuje také spousta zaměstnavatelů, kteří vyhoví potřebám vašeho dítěte.

Centra pro nezávislý život mají mnoho zdrojů, které jim mohou pomoci, včetně školení o zaměstnání, vysokoškolských stipendií pro speciální potřeby, pracovních příležitostí a poradenství.

Děti, které jsou vážně postiženy CP, mohou být schopny žít samostatně, pokud jim pomáhají s úkoly každodenního života, nebo mohou potřebovat celoživotní péči v závislosti na tom, jak na ně CP působí.

Vládní pomoc je poskytována dospělým, kteří nejsou schopni pracovat z důvodu zdravotního postižení, a také střediskům rezidenčního bydlení s mozkovou obrnou a dalším státním a soukromým centrům, pokud se o své dítě nebudete moci starat. Pokud jste pečovatelem o dospělé dítě, nezapomeňte se podívat na respitní péči, takže dostáváte pravidelné přestávky (viz Získat podporu níže).

Zdroje
Existuje mnoho vzdělávacích a finančních zdrojů pro vás a vaše dítě, které vám mohou v každé životní fázi nesmírně pomoci. Aktivně v nich prohledávejte, co nabízí vaše komunita, a využijte všeho, co můžete, abyste pomohli dítě žije nejlepší možný život.

Promluvte si s ostatními rodiči o zdrojích a službách a také o hledání podpory.

Dostat podporu

Péče o někoho jiného, zejména o někoho se zvláštními potřebami, je stresující, proto se ujistěte, že máte dostatek podpory a že si věnujete čas odpočinku a uvolnění.

Pokud jste ve stresu, vaše dítě to pocítí a váš stres může ve skutečnosti negativně ovlivnit jeho chování, i když si to (a vy) možná neuvědomujete.

Zde je několik dalších způsobů, jak získat podporu:

Připojení k online nebo komunitní podpůrné skupině může být neocenitelné a bezpečné místo pro sdílení vašich pocitů a obav s ostatními rodiči, kteří jsou v podobné situaci. To vám také dává příležitost být oporou ostatním.
Požádejte tým podpory svého dítěte, aby vám pomohl přijít s disciplinárními strategiemi nebo způsoby, jak udělat ze školy lepší místo pro vaše dítě.
Bez ohledu na věk vašeho dítěte si péče vyžaduje daň. Poraďte se s ministerstvem sociálních služeb vašeho státu nebo online, zda jsou ve vaší oblasti k dispozici služby odlehčovací péče, takže si můžete odpočinout. Péče o odezvu zahrnuje najímání někoho, kdo se bude o vaše dítě dočasně starat, zatímco si budete potřebovat volno. Za normálních okolností vám je přiděleno určité množství peněz ročně, které můžete po celý rok použít jakýmkoli způsobem, abyste mohli platit pečovateli.
Pokud pociťujete nadměrné množství úzkosti nebo stresu, zvažte návštěvu odborníka na duševní zdraví, který vám může pomoci.