Vysvětlení bolesti a únavy lupusem přátelům a rodině

Interakce s rodinou a přáteli, kteří nechápou, jaké to je žít s lupusem, je jednou z nejnáročnějších zkušeností při zvládání této nemoci.

Mohli by trvat na tom, že únava je prostě unavená, a obviňovat váš čas v posteli jako svou vlastní lenost nebo nedostatek toho, že jste se dostatečně nesnažili vstát. Mohli by to vzít osobně a rozzlobit se, že jste museli opakovaně rušit plány kvůli únavě nebo vzplanutí. Mohlo by to způsobit, že se naštvou nebo nakonec s vámi přestanou pouta.

Když milovaní nerozumí lupusu, zvláště závažným běžným příznakům, jako je únava a bolest, může být interakce s nimi obtížná. Najít způsoby, jak jim pomoci porozumět bolesti a únavě, může pomoci vašemu vztahu s nimi.

Uveďte konkrétní příznaky bolesti

Mike Henry / Getty Images

Bolestmůže znamenat různé věci. Při popisu své bolesti buďte konkrétní ohledně typu bolesti, kterou prožíváte. Je to například ostrá bolest? Bodavá bolest? Tupá bolest? Pocit pálení? Pokaždé, když se vás někdo dotkne, máte pocit, že se tlačí do modřiny, i když tam žádná modřina není?

Kromě toho vysvětlete, kde se bolest nachází. Je to po celém těle (rozšířená bolest)? Ostrá bolest žaludku? Bolest kloubů? Bolesti zad? Bolest kolene?

Vysvětlete, jak se vás to dotkne. Máte potíže ráno vstát z postele kvůli bolesti kloubů a ztuhlosti svalů? Bolí vás psát perem? Máte při chůzi bodavou bolest v kolenou?

Zde je několik příkladů, jak někomu vysvětlit vaši bolest:

„Je pro mě těžké chodit. Mám ostrou, bodavou bolest na obou stranách boků.“

„Ztuhlost svalů a kloubů mi způsobuje bolest, když se hýbám. Když se ráno pokusím vstát z postele a natáhnout a rozbalit končetiny, mám pocit, jako bych je od sebe zvedal. Cítí se oteklé a bolestivé. cítí se jako Plechový muž, protože se cítí zmrznutí na místě, což je děsivé, ale také vyžaduje, abych pomalu vstal z postele. “

„Celé moje tělo se cítí jako obrovská modřina. Nemyslím tím urážku, ale prosím, nedotýkej se mě. I jemný dotek pro mě může být bolestivý.“

„Klouby na nohou mi připadají jako v plamenech. Bolí to při chůzi.“

Popište únavu způsoby, na které se lidé bez lupusu mohou vztahovat

Sporrer / Rupp / Getty Images

Únava je pro lidi náročná, aby pochopili, kdo ji nikdy nezažil. Slovoúnavase používá v každodenním rozhovoru u lidí bez chronického onemocnění jako způsob, jak vysvětlit, že jsou velmi unavení. To jen přispívá ke zmatku ohledně únavy.

Dobrým způsobem, jak jim pomoci porozumět únavě, je popsat ji způsobem, který souvisí s něčím, co zažili nebo si dokáží představit. Jinak bývá myšlenka na únavu příliš abstraktní a vágní.

Únava, dokonce iu lidí s chronickým onemocněním, přichází v různých úrovních intenzity. Najděte příklady, které se vztahují k vaší situaci.

Příklad č. 1: Jelikož každý někdy v životě trpěl nachlazením nebo chřipkou, použití těchto zkušeností jako příkladů obvykle funguje. Řekněte něco jako: "Víte, jak se cítíte, když máte horečku? Celé vaše tělo je vyčerpané energií a bolí vás úplně. Bez ohledu na to, jak moc chcete vstát z postele, můžete jen ležet nebo spát? Když Říkám, že jsem unavený a nemohu vstát z postele, to je podobné tomu, jak se cítím. Kromě toho, že nemám nachlazení ani chřipku. Lupus způsobuje mou únavu. “

Příklad č. 2: Další běžnou zkušeností je pocit vyčerpání po přehnaném cvičení. Dalo by se říci něco jako: „Už jste se někdy při cvičení příliš tlačili a všechno, co poté uděláte, bylo jít domů a lehnout si na gauč a dívat se na televizi? Představte si, že kromě jednohodinového nebo dvouhodinového cvičení, jak můžete se cítit po 26mílovém maratonu? Tak to pro mě někdy bývá. Jsou dny, kdy se probudím a bolí mě všechny svaly, jako kdybych běžel 26 mil den předtím. Kromě toho všeho, co jsem včera udělal, bylo jít do práce. Chtěl jsem dnes jít do práce, ale stěží jsem se dostal do koupelny a umyl si zuby.

Příklad č. 3: Mohou existovat příklady z vašeho života, pokud jste zažili něco, co můžete popsat způsobem, který si ostatní bez lupusu dokáží představit a pochopit.

Například: „Chtěl jsem jít do tělocvičny, ale v době, kdy jsem se oblékl a jel tam, vše, co jsem mohl udělat, bylo dát dohromady dvě židle a ležet tam dvě hodiny. To je únava.“

Příklad č. 4: Teorie lžíce: Teorie lžíce Christine Miserandino byla velmi úspěšná při pomoci lidem vysvětlit únavu nejen v komunitě lupusů, ale i v komunitách chronických nemocí, kde je únava hlavním příznakem. Je k dispozici ve více jazycích, je snadno čitelný a srozumitelný a můžete si stáhnout kopii a předat ji přátelům a rodině ke čtení.

Požádat o pomoc

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Občas, zvláště během vzplanutí, budete potřebovat pomoc. Typicky platí, že čím více vašich blízkých pochopí, čím procházíte, tím více podpory mohou být - tím více podpory budou chtít být.

Pro některé je žádost o pomoc často snadněji řečena než udělána, ale nebojte se požádat o pomoc. Vaši blízcí vám chtějí pomoci. Poskytuje jim způsob, jak se zapojit do vašeho života, a konkrétní způsob, jak vám nabídnout podporu.

Ujasněte si, co od nich potřebujete. To, co potřebujete, se vám může zdát zřejmé, ale ne jim. Můžete například říci: „Potřebuji, abyste si pamatovali, že když ruším plány, nemá to s vámi nic společného. Více než cokoli jiného chci jít ven. Pokud ruším, zkuste pochopit, že je to proto, že ne Necítím se dobře a zůstaňte prosím mým přítelem a nadále mě pozývejte na místa. “

A když jsou vaši blízcí nápomocní a podporují vás, uznejte jejich pomoc. To jim pomáhá rozpoznat, že jejich chování vám pomohlo, ale také děkujeme za dlouhou cestu.

Vysvětlete změny nálady

Bolest i steroidy mohou způsobit změny chování.

Bolest může způsobit tolik nepohodlí, že může negativně ovlivnit náladu člověka. Steroidy také mohou způsobit podrážděnost a změny nálady. Dejte svým blízkým vědět, aby vaše chování nebrali osobně, a ujasněte si s nimi, co od nich potřebujete, abyste jim pomohli tyto zkušenosti překonat.

Je také dobrý nápad promluvit si s revmatologem, pokud trpíte dostatečně intenzivní bolestí, která ovlivňuje vaše nálady, nebo pokud steroidy způsobují změny chování.

Pozvěte blízké na podporu skupin a událostí souvisejících s lupusem

Skvělým způsobem, jak mohou vaši blízcí lépe porozumět lupusu, je zapojení do komunity lupusů. Slyšení zkušeností ostatních s lupusem v podpůrných skupinách a účast na vzdělávacích akcích o lupusu jim pomůže dozvědět se více o této nemoci a o tom, jak ovlivňuje životy lidí, včetně vašeho.

Vědět, kdy to nechat jít

Markus Moellenberg / Getty Images

Lidé ne vždy reagují na vaše pokusy s nimi komunikovat o vašem životě s lupusem. Mohou vás i nadále označovat za líné a nevěřit vašim příznakům, protože nevypadáte nemocně. Mohou neúnavně nabízet zavádějící rady, abyste se ze své nemoci mohli modlit, nebo ji vyléčit speciální dietou. Mohou zmizet.

Žádný z těchto typů chování není vaší vinou.

Například jejich dobře míněné, ale zavádějící rady mají tendenci pocházet z místa skutečného zájmu o vaše blaho a jejich vlastního přání, abyste byli v pořádku, protože vás milují.

Někdy se bojí toho, co by se vám mohlo stát, a tento strach je silnější než jejich schopnost vyrovnat se. Nebo se možná přesvědčili, že být tu pro vás je prostě příliš komplikované.

Mohou to i nadále brát osobně, když zrušíte plány.

Každý reaguje odlišně na nemoc svého milovaného člověka a způsob, jakým reaguje na váš život s lupusem, souvisí s tím, jak se s takovou realitou vyrovnává.

Z tohoto důvodu vám někteří lidé nejsou schopni poskytnout podporu, kterou potřebujete. Nebo někteří lidé mohou mít omezenou podporu. Možná nemohou být posluchači, kterého potřebujete, když máte špatný den, ale jsou vynikající společností, když se potřebujete dobře zasmát.

Ostatní lidé přestanou být podporováni až do té míry, že se pro vás stanou toxickými. Je důležité vědět, že vám je dovoleno distancovat se od sebe a omezit komunikaci s lidmi, u nichž máte pocit, že jsou emocionálně nezdraví.

A smutek je normální reakcí na tuto ztrátu vztahu. Bohužel to není vzácný zážitek, pokud jde o život s vážným chronickým onemocněním, takže sdílení vašeho příběhu s vaší podpůrnou skupinou bude pro mnoho lidí znít povědomě. Sdílení vašeho příběhu vám také pomůže vyrovnat se se ztrátou.

Použijte prohlášení „I“

Místo prohlášení „Vy“ používejte výroky „I“. Představují jemnější způsob řešení konfrontací a pomáhají snižovat úroveň obrany druhé osoby. Například místo toho, abyste řekli „Jsi krutý, že mě neustále obviňuješ z toho, že jsem byl bezohledný, když jsem zrušil plány,“ mohl bys zkusit něco jako: „Cítil jsem se zraněný, když jsi mě obvinil, že jsem bezohledný za to, že jsem zrušil plány. ven, měl bych, ale cítil jsem se tak špatně, musel jsem zůstat v posteli. Věř mi, mnohem raději bych se cítil dobře a šel s tebou ven, než abych se cítil tak, jak jsem se cítil. “

Dobrá komunikace jde dlouhou cestou

Stejně jako je důležité naučit se dobře komunikovat se svým lékařem, je důležité využívat tyto komunikační dovednosti se svými přáteli a rodinou. I když to může vypadat jako práce, může to pomoci zlepšit vaše vztahy a také úroveň podpory, kterou vám poskytují. To zase může pomoci zlepšit váš život s lupusem.