Jak se léčí Huntingtonova nemoc

Huntingtonova choroba není reverzibilní, ale některé z účinků lze zvládnout a kontrolovat, aby se zlepšila kvalita života těch, kteří mají tuto chorobu, a jejich blízkých. Léčba může pomoci zvládat nedobrovolné pohyby svalů a psychózy.

Nikdy není příliš brzy na to, začít mluvit se svým lékařem o vaší léčbě Huntingtonovy choroby. Pokud jste diagnostikováni s tímto onemocněním nebo pokud víte, že se u vás rozvine, měli byste začít s plánováním léčby předem.

Vyberte StockStock / Getty Images

Domácí opravné prostředky a životní styl

Účinky vašeho stavu můžete snížit některými domácími strategiemi. Jak vaše ovládání motoru a koordinace klesá, můžete optimalizovat svoji bezpečnost tím, že se budete vyhýbat schodům, používat chodítko a mít při sprchování podpůrná zábradlí.

Vzhledem k tomu, že vaše kognitivní dovednosti klesají, může vám prospět vedení kalendáře, soustředění se na jednu věc najednou a udržování zvládnutelného seznamu úkolů, abyste se udrželi na správné cestě, když budete dělat věci.

Když se objeví vaše příznaky chování a změny nálady, dodržování známého harmonogramu a vyhýbání se neočekávaným nebo náhlým změnám ve vašem životě může pomoci snížit dopad těchto příznaků na váš každodenní život.

Předpisy

Ke zmírnění některých příznaků Huntingtonovy choroby se používá řada léků na předpis. Tato léčba nezvrátí samotnou nemoc ani nezastaví její progresi.

Možná budete potřebovat několik různých léků, abyste zvládli každý z různých příznaků, a někdy jeden nebo více vašich léků může zhoršit účinky Huntingtonovy choroby, takže je třeba je dávkovat opatrně.

Chorea

Perorální léky používané ke snížení chorey se užívají denně nebo několikrát denně.

Xenazin (tetrabenazin) a Austedo (deutetrabenazin) jsou oba schváleny pro snížení chorey při Huntingtonově chorobě. Předpokládá se, že tyto léky fungují interakcí s neurotransmitery v mozku.

Někdy se amantadin, lék, který je schválen pro léčbu Parkinsonovy choroby, používá k léčbě chorea mimo označení.

Změny nálady

Deprese je nejčastějším příznakem nálady spojeným s Huntingtonovou chorobou, i když se může také objevit úzkost. Tyto příznaky lze léčit antidepresivy nebo léky proti úzkosti s pečlivým sledováním vedlejších účinků a zvážením možných lékových interakcí.

Psychiatrické příznaky

Halucinace a změny chování lze léčit antipsychotiky. Některá antipsychotika zvyšují riziko nedobrovolných pohybů a tyto nežádoucí účinky mohou mít zásadní dopad na kvalitu vašeho života, takže je třeba pečlivě sledovat vedlejší účinky.

Komplikace

Pokud se u vás vyskytnou komplikace Huntingtonovy choroby, budete potřebovat léčbu pro zvládnutí této konkrétní komplikace.

Huntingtonova choroba může vést k výživovým deficitům v důsledku kognitivních změn a dysfagie (potíže s polykáním). Mohli byste mít prospěch z doplňků výživy, abyste zabránili hubnutí a podvýživě.

Infekce, jako je zápal plic, lze často léčit antibiotiky. Spasticitu svalů nebo ztuhlost svalů možná bude nutné léčit svalovými relaxanci. A záchvaty, které mohou být součástí juvenilní Huntingtonovy choroby, jsou léčeny antikonvulzivními léky.

Pokud máte silnou svalovou ztuhlost, která způsobuje bolest nebo brzdí vaše pohyby, je obvykle prvním typem léčby úprava léčby, protože některá antipsychotická léčiva používaná při léčbě Huntingtonovy choroby mohou způsobit svalovou ztuhlost.

Fyzikální terapie může také pomoci. Pokud to nepomůže, lze předepsat svalové relaxanci.

Chirurgie a specializované procedury

Možná budete potřebovat řadu specializovaných způsobů léčby různých účinků Huntingtonovy choroby. Může být nutná fyzikální terapie, pracovní terapie a terapie řeči a polykání.

U některých lidí s Huntingtonovou chorobou, zejména u juvenilní formy Huntingtonovy choroby, může být svalová ztuhlost problémem a může vyžadovat procedurální zásah nad rámec léčby léky na předpis.

Aktivní terapie

Existuje řada typů terapie, které se můžete aktivně účastnit. Vaše terapie by byla přizpůsobena vašim problémům, a to se může měnit po celou dobu trvání vaší nemoci.

• Fyzikální terapie je zaměřena na zlepšení svalové síly, kontroly a koordinace.
• Pracovní terapie je zaměřena na udržení dovedností, jako je péče o sebe.
• Logopedická terapie vám může pomoci mluvit jasně, pokud je vaše svalová kontrola narušena a narušuje vaši schopnost mluvit srozumitelným způsobem.
• Léčba polykáním je velmi důležitá, jak Huntingtonova choroba postupuje. Bezpečné stravování zahrnuje naučení se žvýkat a polykat s lepší kontrolou svalové hmoty a také výběr jídla a tekutin, které nehrozí nebezpečí udušení. Možná budete muset mít diagnostické vyhodnocení vlaštovky jako součást plánování vaší řeči a vlaštovky.

Injekce do svalu nebo chirurgický zákrok

Pokud vaše léčba svalových křečí není účinná, můžete mít prospěch z injekcí botulotoxinu nebo dokonce z chirurgického uvolnění svalu.

Poradenství

Můžete také těžit z psychologického poradenství nebo behaviorální terapie, které vám pomohou zvládnout změny nálady, pokles kognitivních funkcí a problémy s chováním.

V raných fázích Huntingtonovy choroby můžete mít problémy s přemýšlením, řešením problémů a zapamatováním si věcí. Váš terapeut vám může pomoci se strategiemi, abyste si stále mohli udržovat nejlepší možnou kvalitu života, protože některé z těchto kognitivních dovedností klesají.

Váš terapeut vám pomůže vyrovnat se s halucinacemi a může vás vést k udržení vhledu v raných fázích onemocnění.

Kromě těchto strategií zaměřených na zvládání příznaků se můžete také setkat s terapeutem a prodiskutovat emocionální pocity, které máte ohledně své nemoci a jejího dopadu na váš život.

Podpora pečovatele

S Huntingtonovou chorobou mohou rodina a pečovatelé kvůli tomuto stavu zažít velké napětí.

Praktická zátěž péče o milovaného člověka, jehož nezávislost klesá, spolu s emocionálními pocity při sledování toho, jak se váš milovaný tolik mění, a stres z vědomí, že tento stav mohou vyvinout i ostatní členové rodiny, což může vytvořit značný stres pro pečovatele.

Zdroje pro podporu mohou zahrnovat odborné poradenství, podpůrné skupiny a pomoc se zdravotní péčí.

Jako ošetřovatel byste mohli pocítit určitou úlevu, pokud vám domácí zdravotní sestra přijde zkontrolovat vaši milovanou osobu, pomoci s léky a poradit o bezpečnosti a péči ve vašem domě.

Můžete také požádat o pomoc ohledně toho, jak rozhodovat o životní situaci vašeho blízkého.

Rozvíjející se léčba

Při léčbě Huntingtonovy choroby se zkoumá řada nově vznikajících terapií. Experimentální léčba je zaměřena na zvládnutí konkrétních příznaků a prevenci samotného stavu.

Experimentální léčba může mít vliv na zánětlivý proces, aktivitu neurotransmiterů, atrofii mozku nebo na kombinaci těchto faktorů.

Proběhl také předběžný výzkum zkoumající možnost použití kmenových buněk jako léčby Huntingtonovy choroby. Cílem této terapie by bylo nahradit nebo regenerovat buňky v mozku, o nichž se předpokládá, že jsou poškozeny Huntingtonovou chorobou.

Výzkum dále zkoumal léky, které by mohly pomoci zmírnit psychiatrické a motorické příznaky onemocnění.

Doplňková a alternativní medicína (CAM)

Doposud nebyl prokázán žádný zásah CAM, který by zmírňoval Huntingtonovu chorobu nebo jakékoli příznaky tohoto onemocnění, ale CAM léčba Huntingtonovy choroby se zkoumá ve výzkumných studiích.

Kognitivní terapie založená na všímavosti vykazuje určitý příslib při zmírňování stresu spojeného s tímto onemocněním. A bylinné doplňky jsou zkoumány v prostředí výzkumu s cílem posoudit, zda by bylinky mohly mít potenciálně příznivé účinky. jsou v tuto chvíli v přípravné fázi.

Slovo od Verywell

Léčba Huntingtonovy choroby zahrnuje zvládání příznaků. I když na tento stav neexistuje léčba, léčba je důležitá pro optimalizaci kvality vašeho života, prevenci komplikací a snížení účinků symptomů a komplikací, které se vyskytnou.