Diagnóza zánětlivého onemocnění střev (IBD) přináší pacientům a jejich rodinám řadu otázek a výzev. Mnoho lidí s IBD sáhne po podpoře porozumění jejich nemoci a ve spojení s dalšími pacienty. Pro ty, kteří žijí s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou, existuje několik charitativních a neziskových organizací, které nabízejí řadu služeb na pomoc při navigaci v životě s IBD.
Takové skupiny nabízejí vše od osobní podpory, přes telefonní linky pomoci, pomoc s léčebnými náklady a otázky týkající se zdravotního postižení. Spojení s místní podpůrnou organizací pro IBD a přijímání nabízených informací a pomoci je důležitou součástí cesty pacienta a může pomoci zmírnit některé z jedinečných výzev vytvořených IBD. Níže naleznete skupiny podpory pacientů ve Spojených státech, Kanadě a Evropě, které věnovaly své zdroje na pomoc pacientům.
Crohnova a kolitická nadace
SDI Productions / Getty Images
Nadace Crohn’s & Colitis Foundation (známá také jako nadace) je největší nezisková skupina zaměřená na poskytování služeb lidem s IBD ve Spojených státech. Založena původně v roce 1967 jako Národní nadace pro ileitidu a kolitidu, je nadace podporována dary od příznivců i průmyslu. Nadace Crohn’s & Colitis Foundation má rozsáhlou síť, včetně Take Steps a spin4 Crohn’s & colitis.
Lidé s IBD mohou využít nejen místních podpůrných skupin, ale také:
- Pro děti s IBD nabízen letní tábor
- Centrum nápovědy IBD, kde se pacienti a pečovatelé mohou spojit se specialistou na IBD prostřednictvím e-mailu nebo telefonu
- Crohn’s & Colitis Community, online podpůrná skupina, kde se mohou pacienti a pečovatelé virtuálně spojit
- Aktuální výzkumné iniciativy sponzorované nadací a jejich partnery
- Advokátní iniciativy, které podporují zájmy pacientů a zdravotnických pracovníků ve vládních institucích a zajišťují financování výzkumu
- The National Council of College Leaders (NCCL), a mládežnická skupina, která usiluje o zvýšení vzdělání a podporu lidí s IBD prostřednictvím různých iniciativ prosazování práva a získávání finančních prostředků
- Členství v Nadaci Crohn & Colitis pro lidi s IBD nebo pro kohokoli, kdo má zájem pomoci těm s IBD (za malý dar)
Crohn’s and Colitis Canada
Společnost Crohn’s and Colitis Canada byla založena v roce 1974 skupinou rodičů a pečovatelů, kterých se IBD dotkla. Nadace nabízí širokou škálu podpůrných služeb těm s IBD, kteří žijí v Kanadě, jedné z nejvíce postižených zemí.
Od skromných začátků v přijímací místnosti plné lidí znepokojených nedostatkem vzdělávacích zdrojů nebo výzkumných iniciativ podporujících ty, kteří mají IBD nebo léčbu, se rozrostla na celostátní zdroj s desítkami místních kapitol. K dnešnímu dni získala více než 100 milionů dolarů.
Crohn’s and Colitis Canada podporuje několik výzkumných iniciativ, včetně vývoje nových způsobů léčby a metod ke zlepšení kvality života pacientů s IBD. Jedním z výzkumných zaměření je projekt GEM, který se snaží porozumět příčinám IBD studiem těch, kteří jsou vystaveni riziku vzniku formy onemocnění.
Lidé s IBD se mohou zapojit do Crohnovy a Colitis Canada prostřednictvím mnoha programů, které zahrnují:
- Gutsy Walk, procházka po fundraisingu, která také pomáhá pacientům dostat se do kondice
- Camp Got2Go (dvě místa v Kanadě)
- Stipendijní program IBD, který nabízí 10 individuálních jednorázových stipendijních cen až do výše 5 000 $ studentům s IBD, kteří získají postsekundární vzdělání
- Série Gutsy Learning, která nabízí několik videí, která mohou lidé s IBD použít, aby se dozvěděli více o své nemoci
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK je charitativní organizace se sídlem ve Velké Británii, která poskytuje podporu a informace těm, kteří žijí s IBD. Kromě toho podporuje a financuje výzkum, jehož cílem je „zlepšit život lidí všech věkových skupin s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou.“
Společnost Crohn’s & Colitis UK, která byla založena v roce 1979, má programy jako In the UK and Family Network, které poskytují zábavné akce a průvodce pro rodiče dětí s IBD, které mají zvláštní obavy, jako je navigace ve školském systému s chronickým onemocněním.
Mezi další výhody, které společnost Crohn’s & Colitis UK nabízí, patří:
- Grantové schéma, ve kterém se pacienti a pečovatelé mohou spojit s vrstevníkem a poskytnout vzdělávací poukázky a finanční prostředky pro každodenní potřeby
- Výhody pro osoby se zdravotním postižením ve Velké Británii, na které se mohou kvalifikovat a mohou se lépe orientovat s pomocí Crohn's & Colitis UK
- Walk It! akce ve Velké Británii, které nabízejí pacientům šanci získat prostředky pro Crohn's & Colitis UK a také setkat se s dalšími pacienty a pečovateli
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) je nezisková organizace zaměřená na „zpříjemnění života“ lidem žijícím s IBD v Austrálii. CCA byla založena před více než 30 lety a dříve byla známá jako australská asociace Crohn’s and Colitis Association.
CCA se účastní výzkumných studií a nabízí postgraduální výzkumná stipendia, ale jejich primárním účelem je podpora pacientů s IBD. Zdroje financování jejich programů zahrnují dary a komunitní fundraising.
Lidé ovlivnění IBD se mohou stát členy a přijímatInside Insight, časopis CCA, karta „Nelze čekat“ a přístup do části webu pouze pro členy. Některé z programů a služeb, které Crohn's & Colitis Australia nabízí, zahrnují:
- Skupiny osobní podpory v celé Austrálii, které jsou otevřené lidem, jejichž životy jsou ovlivněny IBD
- Pop-Up Parties pro získávání finančních prostředků na podporu komunity IBD
- Linka pomoci IBD (1-800-138-029), která poskytuje emocionální podporu a doporučení po telefonu
- Changing Lives Challenge, ve kterém mohou účastníci běhat, plavat nebo jezdit na kole a získávat prostředky na podporu programů CCA
Připojení k léčbě Crohnovy choroby a kolitidy
Připojení k Cure Crohnově a kolitidě (C až C) je místní nezisková organizace vytvořená na podporu pacientů s IBD. Skupina, kterou založila Stacy Dylan, matka dítěte s Crohnovou chorobou, a Dana Zatulove, matka dítěte s ulcerózní kolitidou, se zavázala financovat výzkum zaměřený na porozumění příčinám IBD a prevenci u lidí vysoké riziko vzniku IBD.
C až C získává finanční prostředky prostřednictvím darů, každoročního galavečera, Rock the Night to Cure Crohn’s a Colitis, Chip in for Crohn's golf turnaje a dětských klavírních recitálů. Spolupracují také s lékařským centrem Cedars-Sinai v Los Angeles, aby nabídli osobně podpůrné skupiny osobám postiženým IBD, včetně pacientů, pečovatelů, dětí a rodin.
Dívky s vnitřností
Girls With Guts (GWG) je nezisková organizace založená Jackie Zimmerman po pozitivní reakci na neformální víkend osobního spojení s jinými ženami s IBD prokázala potřebu ženské podpůrné sítě. Dívky s vnitřností ustoupí jsou každoroční víkendová setkání, která pomáhají ženám s IBD vytvářet silnější přátelství a učit se, jak lépe žít se svou nemocí.
GWG získává finanční prostředky prostřednictvím přímých darů a akcí, jako je globální 5k. Poskytují také komunitě IBD soukromou skupinu na Facebooku pro ženy postižené IBD, informační videa a program na šnečí poštu.
ImproveCareNow
ImproveCareNow je nezisková skupina, která vytvořila síť pacientů, rodin, pečovatelů a zdravotnických pracovníků za účelem zlepšení péče poskytované dětem s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. Podporují výzkum, který je navržen a prováděn tak, aby zahrnoval pacienty a rodiny postižené IBD.
Mezi výhody, které komunitě pacientů s IBD poskytuje společnost ImproveCareNow, patří nástroje pro život s IBD, jako jsou příručky o vlastní správě, plánovače návštěv lékařů a Exchange ImproveCareNow Exchange, zabezpečená virtuální oblast, kde mohou účastníci sdílet informace. Komunitní konference ImproveCareNow se také každý rok konají na jaře a na podzim. Organizace získává finanční prostředky prostřednictvím přímých darů a spolupráce s průmyslovými a komunitními partnery.
Slovo od Verywell
Navigace v diagnóze IBD je obtížná vyhlídka, a proto by pacienti neměli jít sami. Lékaři a další pečovatelé mohou být cenným zdrojem, ale lidé, kteří žijí s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou, budou potřebovat více podpory na cestě k nemoci.
To je důvod, proč se několik podpůrných skupin zaměřených na pacienta vytvořilo primárně v oblastech, kde je IBD častější, jako jsou Spojené státy, Kanada a Evropa. Lidé s IBD by měli využít nabídky, které tyto skupiny podpory IBD poskytují, aby mohli žít co nejlépe.
.jpg)
-is-treated.jpg)
