Možná vám právě diagnostikovali sekundární progresivní MS (SPMS). Nebo možná jste jedním z 85% až 90% lidí s roztroušenou sklerózou (MS), kterým je původně diagnostikována relaps-remitující MS (RRMS), a nejste si jisti, jak váš lékař bude vědět, kdy (nebo jestli) je přechody na sekundární progresivní MS (SPMS). Ať tak či onak, je dobré pochopit, jak může nemoc postupovat, abyste byli připraveni na budoucnost.
Verywell / JR BeePočátek
Většina lidí s RRMS přechází na SPMS, pro který je charakteristická stabilnější progrese symptomů a postižení s menšími nebo žádnými relapsy. Od vývoje terapií modifikujících onemocnění je však postup k sekundární RS méně častý.
Z RRMS můžete přejít na SPMS kdykoli, ale proces je postupný a u většiny pacientů pomalý. Ve skutečnosti mezi RRMS a SPMS často dochází k šedé zóně, když přecházíte do progresivní fáze MS, ale stále máte občasné relapsy MS.
Příznaky a symptomy
Při přechodu z RRMS na SPMS neexistují žádné pokyny nebo kritéria, ale zde jsou některé příznaky, které byste vy a váš lékař mohli hledat při určování, zda k tomuto přechodu dochází nebo zda již došlo.
Vaše léky nefungují dobře
Někdy, navzdory svému nejlepšímu úsilí a dodržování léků upravujících chorobu, můžete začít vykazovat rostoucí postižení bez odpovídajícího zvýšení počtu lézí na vašich skenech magnetickou rezonancí (MRI). To by mohlo naznačovat, že se stěhujete do SPMS.
Někteří lidé se mohou obávat, že vstupují do progresivní fáze MS, protože přestanou mít relapsy. Pokud je však vaše neurologické vyšetření stabilní, jedná se o velmidobrýznaménko, protože to znamená, že vaše léčba modifikující onemocnění funguje.
Vaše relapsy se mění
Přirozený průběh RRMS spočívá v počtu relapsů, které musíte v průběhu času skutečně snížit. Relapsy, které se vyskytnou, však mohou být závažnější a přinášejí více příznaků, než jen ovlivnění jedné oblasti funkce.
Zotavení z těchto relapsů také bývá neúplné, což znamená, že i po uplynutí akutní fáze relapsu stále máte určité příznaky a / nebo postižení. Navíc během těchto relapsů již na Solu-Medrol také nereagujete.
Na MRI je vidět velké množství poškození
Pokud máte MRI, můžete vy a váš lékař vidět tyto výsledky:
Zátěž větší léze
To znamená, že existuje větší celkový počet lézí, které bývají:
- Kolem komor (dutin v mozku, které jsou vyplněny mozkomíšním mokem)
- Soutokové léze, což znamená malé léze tvořící větší
- Koncentrovaný v mozkovém kmeni a míchě
Více axonálního poškození a „černé díry“
Oblasti, které se při skenování T1 zobrazují jako tmavé (hypointense) skvrny, se označují jako „černé díry“. Jedná se o oblasti, kde se opakoval zánět, což vedlo k úplné destrukci jak myelinu, tak samotných axonů. Tyto oblasti silně korelují s postižením.
Rozšíření komor naplněných mozkomíšním mozkem
Toto je míra atrofie. Jelikož je méně mozkové tkáně, zvětšují se prostory kolem a uvnitř mozku.
Snížení lézí zvyšujících gadolinium
Paradoxně počet nových aktivních lézí zvyšujících gadolinium v pozdějších stadiích RRMS klesá. Je to proto, že onemocnění se s největší pravděpodobností stává degenerativnější než zánětlivé.
Máte vyšší stupeň postižení
Při měření pomocí škály stavu rozšířeného postižení (EDSS) mají lidé s RRMS tendenci mít skóre 4 nebo méně. Lidé s SPMS mají obvykle skóre 6 nebo vyšší, což znamená, že při chůzi je nutná nějaká forma pomoci.
Váš lékař také během neurologické zkoušky zjistí více abnormalit. To ukazuje, že váš mozek již nemůže kompenzovat demyelinizaci - útoky vašeho imunitního systému na myelinový obal, ochranný obal kolem nervových vláken.
A konečně, lidé, kteří vyvíjejí SPMS, mají tendenci vykazovat více kognitivních poruch. To je s největší pravděpodobností způsobeno vyšším stupněm atrofie v mozku, který vysoce souvisí s kognitivní dysfunkcí. To ve skutečnosti znamená, že váš mozek již nemůže kompenzovat poškození, zejména tam, kde dochází k úplnému zničení axonů (nervových vláken), což vede k černým děrám.
Porozumění stupnici stavu rozšířeného postižení (EDSS)Příčiny
Stejně jako u všech typů MS nikdo neví, co způsobuje SPMS. Předpokládá se, že jde o kombinaci faktorů zahrnujících genetiku a spouštěče prostředí, jako jsou infekce, nedostatek vitaminu D, zeměpis a dětská obezita.
Pokud jde o faktory, které mohou ovlivnit přechod z RRMS na SPMS, studie ukazují, že se zdá, že u mužů se SPMS rozvíjí rychleji a v mladším věku než ženy. Oba pohlaví však nakonec potřebují používat hůl zhruba ve stejném věku, takže i když mohou vstoupit do progresivní fáze dříve, muži nemají horší výsledek.
Bylo také zjištěno, že kouření zvyšuje vaše riziko přechodu z RRMS na SPMS.
Příčiny a rizikové faktory roztroušené sklerózyDiagnóza
Pokud vám již byla diagnostikována RRMS, pravděpodobně víte, že diagnostický proces může být časově náročný, protože lékař provádí testy, vylučuje další podmínky a sestavuje kousky diagnostické skládačky.
Podobně diagnostika SPMS vyžaduje kombinaci strategií, včetně důkladného neurologického vyšetření a opakovaných MRI. Stejně jako u RRMS neexistují žádné definitivní diagnostické testy.
Pokud jde o diagnostiku SPMS, lékař bude muset potvrdit dvě skutečnosti:
- Máte historii RRMS: Abyste mohli diagnostikovat SPMS, musíte mít nejprve RRMS. Pro některé lidi může být potvrzení této historie obtížné, protože si možná nikdy neuvědomili, že mají RRMS, a to díky jemným příznakům nebo dokonce chybné diagnóze.
- Vaše MS je nyní v progresivním stavu: Jakmile lékař potvrdí vaši historii RRMS, musí potvrdit, že vaše onemocnění je progresivní, což znamená, že se postupně zhoršuje.
Změny v SPMS
U RRMS způsobují zánětlivé procesy demyelinaci. Tento zánět lze vidět na MRI během relapsů ve formě jasně bílých skvrn (léze zvyšující gadolinium).
V SPMS je však méně zánětu a větší degenerace šedé hmoty a bílé hmoty, stejně jako atrofie míchy (poškození a ztráta nervu), což lze také vidět na MRI. I když stále dochází k demyelinaci a zánětu, je rozšířenější.
Atrofie míchy je v SPMS mnohem výraznější než v RRMS, a tato ztráta nervu může způsobit potíže s střevami a močovým měchýřem, spolu s většími obtížemi při chůzi.
I když jste v RRMS zaznamenali relapsy, tyto budou stále méně časté. Místo toho si všimnete, že se váš stav postupně zhoršuje. Například byste mohli poznat, že se za posledních několik měsíců těžší chodilo, ale nemůžete určit čas, kdy se to náhle zhoršilo.
Přechodné období
Mezi ukončením RRMS a SPMS často existuje přechodné období. Díky tomu může být obtížné přesně zjistit, o co jde, protože mezi těmito dvěma typy dochází k překrývání. Jak se vaše MS postupně zhoršuje, můžete mít občasný relaps.
Modifikátory nemocí
SPMS lze také v průběhu onemocnění klasifikovat jako aktivní, neaktivní a s nebo bez progrese.
- Aktivní: Máte relapsy nebo novou aktivitu MRI.
- Postup: Existují důkazy, že se vaše MS zhoršuje.
Například pokud je váš SPMS klasifikován jako neaktivní bez progrese, je stabilní. Pokud je aktivní bez progrese, měli jste relapsy a / nebo novou aktivitu MRI, ale neexistují žádné důkazy o zhoršení postižení.
Stejně jako RRMS jsou příznaky SPMS velmi variabilní, stejně jako rychlost, jakou postupuje. Každá situace je jiná; někteří lidé jsou postiženi rychleji než ostatní.
Jak je diagnostikována roztroušená sklerózaLéčba
Symptomatická léčba SPMS je podobná léčbě RRMS, i když je progresivní formy MS notoricky obtížnější léčit.
Rehabilitační terapie
Pokud vaše MS postupuje, váš neurolog pravděpodobně s vámi zkontroluje vaše rehabilitační zásahy, aby zjistil, zda potřebujete nějaké úpravy nebo doplňky. Tyto léčby, které zahrnují fyzikální terapii, pracovní terapii, logopedickou terapii a kognitivní rehabilitaci, vám mohou pomoci fungovat co nejlépe a udržet si svalovou sílu a mobilitu.
Rehabilitační terapie pro správu vaší MSTerapie modifikující léky
Většina látek modifikujících onemocnění neprokázala přínos u pacientů se SPMS. Nedávno však FDA schválila tři léky pro použití u pacientů s SPMS, kteří stále mají aktivní onemocnění.
- Mayzent (siponimod): Tento orální lék léčí RRMS i aktivní SPMS. Počáteční studie ukázaly, že pomáhá zpomalit progresi onemocnění za tři měsíce a šest měsíců pomocí SPMS.
- Mavenclad (kladribin): Další orální lék, tento DMT je obecně léčba druhé linie, pokud jiné DMT nejsou účinné nebo je z nějakého důvodu nemůžete užívat.
- Zeposia (ozanimod): Toto je novější vývoj léků. Jedná se o perorální lék, který léčí relapsy u MS. Předpokládá se, že Zeposia působí zastavením imunitních buněk v pohybu z lymfatických uzlin.
Mezi další typy léčiv, která lze použít, patří monoklonální protilátky, jako jsou Rituxan (rituximab) a Tysabri (natalizumab), inhibitory topoizomerázy typu II, jako je mitoxantron, glutocorticoids a cytoxan.
Ve vzácných případech může být možností transplantace kmenových buněk.
Jak se léčí roztroušená sklerózaŘízení příznaků
Správa vašich individuálních příznaků je také důležitou součástí vaší péče, zejména při přechodu na SPMS. Lékař vám může předepsat různé nebo další léky, které vám pomohou s příznaky souvisejícími s MS, jako jsou:
- Únava
- Problémy s střevem nebo močovým měchýřem
- Bolest
- Deprese
- Sexuální dysfunkce
- Svalové křeče
- Chůze při chůzi
- Kognitivní porucha
- Poruchy spánku
- Závrať
Slovo od Verywell
I když je léčba SPMS v současné době neoptimální, můžete si být jisti, že existuje mnoho probíhajících výzkumných studií, které se snaží přijít s léčbami, které doufejme zastaví progresi tohoto onemocnění a také zlepší postižení.
Do té doby buďte ve své péči aktivní a vzdělávejte se o své nemoci, prohlédněte si možnosti léčby, které by pro vás mohly fungovat, a otevřeně komunikujte se svým lékařem o vaší cestě. To vám pomůže žít svůj život naplno a zmocnit vás k provádění změn podle potřeby. Náš průvodce diskusí s doktorem níže vám pomůže zahájit tuto konverzaci.
Diskusní průvodce pro lékaře s roztroušenou sklerózou
Získejte našeho tisknutelného průvodce pro další schůzku s lékařem, který vám pomůže klást správné otázky.
_2.jpg)
Pošlete sobě nebo někomu blízkému.
Přihlásit seTento průvodce po diskusi s lékaři byl odeslán na adresu {{form.email}}.
Byla tam chyba. Prosím zkuste to znovu.
.jpg)
