Fibromyalgie (FMS) a syndrom chronické únavy (CFS nebo ME / CFS) mohou být osamělé stavy. Možná bude pro vás těžké zůstat součástí společenských aktivit a lidé kolem vás možná nebudou rozumět tomu, čím procházíte. Mnoho z nás musí opustit svá pracovní místa, což nás dále izoluje a může nám to finančně zatížit život.
Martin Barraud / Getty ImagesMnoho lidí s FMS nebo ME / CFS je také klinicky depresivních, ale i když tomu tak není, je běžné procházet těžkými emocionálními časy. Ať už máte představitelné přátele a rodinu, které si dokážete představit, nebo máte pocit, že vás nikdo nepodporuje, můžete využít podpůrnou skupinu. (Pokud si myslíte, že máte depresi, nezapomeňte o tom promluvit se svým lékařem!)
Proč podpůrná skupina?
Jen málo lidí chápe, jaké to je mít chronickou bolest nebo být neustále vyčerpaný. Pokud to sami nezažili, je pro ně těžké pochopit frustraci, které čelíte v těch dnech, kdy nemůžete myslet rovně a je těžké vést jednoduchý rozhovor.
A přiznejme si to: většina lidí nechce slyšet o tom, jak příšerně se cítíme po celou dobu. I když chtějí být zdravými lidmi oporou, často je nepříjemné mluvit o nemoci.
Když jste kolem jiných nemocných lidí, sociální tlak nemluvit o nemoci je pryč. Když se lidé s těmito stavy poprvé setkají s někým jiným s podobnými příznaky, může to být nesmírná úleva vědět, že nejsou sami. Mnohým z nás je také snazší otevřeně mluvit o tom, co jsme procházet s lidmi, kteří to zažili.
Emocionální vzestupy a pády jsou běžné pro ty z nás, kteří se potýkají s chronickým a potenciálně oslabujícím onemocněním. Někdy pomůže vědět, že nejste sami a že někdo jiný tam venku opravdu dostane to, co říkáte. Díky své povaze jsou FMS a ME / CFS podmínky, které se musíte naučit zvládat. Lidé, kteří „tam byli, udělali to“, mohou být často ti nejlepší, kteří vám pomohou najít to, co vám nejvíce pomůže.
Jak najdu skupinu?
Můžete najít nesčetné skupiny podpory online a v závislosti na tom, kde žijete, je také můžete najít ve své komunitě.
Online skupiny mají několik skvělých funkcí:
- Jsou vždy k dispozici
- Nemusíte se oblékat a odejít z domu
- Můžete potkat lidi z celého světa
Mají však také některé nevýhody. Téměř každé online fórum může přilákat trolly, kteří jsou právě tam, aby byli nepříjemní. Anonymita online připojení může u některých lidí také způsobit to nejhorší. Hledejte chatovací místnosti nebo stránky s aktivními moderátory, kteří tyto věci omezují na minimum.
Než skočíte do online skupiny a začnete sdílet osobní informace, procházejte vlákna a zkontrolujte, zda je tón obecně pozitivní nebo negativní. Věnujte pozornost tomu, zda existuje spousta spamových příspěvků a zda existuje správce, který se dokáže vypořádat s problémy.
Stránky a skupiny sociálních médií mohou být také skvělé, zejména pokud jde o uzavřené nebo tajné skupiny. Ty je však těžší najít.
Pamatujte, že vše, co zveřejníte online, se vás může vrátit. Možná budete chtít zvážit druhé přezdívku, která ochrání vaše soukromí v případě, že vám společnost Google poskytne současný nebo potenciální zaměstnavatel, jako součást právního případu nebo pokud žádáte o zdravotní postižení.
Chcete-li najít skupinu ve vaší oblasti, vždy existuje Google. Můžete také požádat svého lékaře, zkontrolovat v místních nemocnicích a zkontrolovat u své zdravotní pojišťovny, abyste zjistili místní zdroje a programy. Pokud nemůžete najít místní skupinu, můžete zvážit její založení.
Je smutné, že protože je obvykle řídí někdo s těmito nemocemi, podpůrné skupiny pro nás mají tendenci mizet téměř hned, jak začnou. Pokud ve vaší blízkosti není skupina specificky pro fibromyalgii nebo syndrom chronické únavy a nechcete ji začít, neváhejte zvážit podpůrné skupiny pro jiné stavy s podobnými vlastnostmi. To by mohlo zahrnovat chronickou bolest, artritidu, lupus nebo roztroušenou sklerózu. Pravděpodobně vás uvítají, zejména proto, že někteří z jejich členů pravděpodobně mají překrývající se fibromyalgii.
.jpg)
