Transplantace orgánu je postup zachraňující život, který navždy změní váš život. Problémy, jako je imunosuprese a následná péče, mohou omezit vaše možnosti cestování a mohou dokonce vstoupit do hry při rozhodování o tom, kde chcete žít, a vaše vlastní plánování rodiny.
Existuje řada skupin na podporu transplantace, z nichž některé jsou specifické pro určitý typ transplantace orgánu a jiné zahrnují všechny transplantace orgánů. Když přemýšlíte o nejlepší skupině pro vás, je důležité si uvědomit, že vaše osobní zkušenost je formována nejen typem transplantace, kterou jste podstoupili (nebo na kterou čekáte), ale také faktory, jako je váš věk a důvod vašeho transplantace.
8 nejlepších skupin na podporu transplantací do roku 2021
- Nejlepší celkově: Mezinárodní organizace příjemců transplantátů (TRIO)
- Nejlepší pro děti: Dětská nemocnice UPMC v Pittsburghu
- Nejlepší pro advokacii: Organizace na podporu transplantace
- Nejlepší pro transplantaci srdce: Americká kardiologická asociace
- Nejlepší pro transplantaci plic: Druhý dech
- Nejlepší pro transplantaci ledvin: Transplantační komunita Národní nadace ledvin
- Nejlepší pro transplantaci jater: Skupina Inspire Support společnosti American Liver Foundation
- Nejlepší pro děti s transplantací jater: Rodiny jater
Nejlepší celkově: Mezinárodní organizace příjemců transplantátů (TRIO)
Mezinárodní organizace příjemců transplantátů (TRIO)
Zaregistrujte se hned teďTransplant Recipients International Organisation (TRIO) je mezinárodní nezisková organizace, která má mnoho místních kapitol. Můžete se připojit jako člen mezinárodní podpůrné skupiny nebo se připojit k místní kapitole ve vaší oblasti, z nichž některé pořádají osobní schůzky. Můžete se také spojit se správci a dozvědět se o zahájení místní kapitoly ve vaší komunitě.
Podpůrná skupina TRIO se zaměřuje na povědomí o transplantaci, podporu, vzdělávání a obhajobu. Organizace slouží lidem, kteří čekají na transplantaci nebo ji podstoupili. Vzdělávací obsah a příběhy členů jsou přístupné na webových stránkách.
Jeden z programů TRIO, „Lend A Helping Ear“, spojuje členy, kteří jsou ochotni sdílet zkušenosti s ostatními, kteří potřebují podporu. Existuje také podskupina věnovaná pečovatelům, která je partnerem s Transplant Caregivers - Partners for Life, soukromou skupinou na Facebooku.
Povědomí o transplantacích je zaměřeno na poskytování informací lidem, kteří se chtějí dozvědět více o tom, co to znamená být dárcem transplantovaného orgánu a jak se jím stát.
Produkt TRIO je provozován zaměstnanci správců.
Nejlepší pro děti: Dětská nemocnice UPMC v Pittsburghu
Dětská nemocnice UPMC v Pittsburghu
Zaregistrujte se hned teďTransplantace v dětství zahrnují celoživotní úvahy, protože děti se učí, jak chodit do školy a účastnit se aktivit při současném zohlednění svých zdravotních omezení. Rodiče mají také obavy z poskytování péče a pomoci svým dětem usilovat o samostatnost a péči o sebe.
Dětská nemocnice UPMC v Pittsburghu má specializovanou podpůrnou skupinu pro děti, které podstoupily nebo dostávají transplantaci orgánu. Vzdělávací videa a zdroje jsou k dispozici na webových stránkách.
K dispozici jsou také letní tábory pro děti, které podstoupily transplantaci, a nabízejí kompletní plán zábavných aktivit a vzdělávacích programů.
Rodiče, jejichž děti dostávají péči v UPMC, mají k dispozici rodinné zdroje. Patří mezi ně přístup do ložnic, sprch a prádelny. Existuje také podpůrná skupina rodičů, aby se rodiny mohly spojit s ostatními, kteří chápou výzvy transplantace orgánu. Omezená finanční pomoc je k dispozici také rodinám.
Zatímco podpůrná skupina UPMC se může připojit zdarma, dětský tábor vyžaduje účastnický poplatek.
Nejlepší pro advokacii: Organizace na podporu transplantace
Organizace na podporu transplantace
Zaregistrujte se hned teďOrganizace na podporu transplantace má mnoho cílů, včetně zvyšování povědomí komunity o dárcovství orgánů a podpory příjemců transplantovaných orgánů pomocí stipendií, vzdělávání a vytváření sítí. Jejich podpůrná skupina slouží okresu Westchester a okolním oblastem, zatímco jejich osvětové a advokační programy mají celonárodní dosah.
Kromě vzdělávání organizace pro transplantaci aktivně pracuje na přihlašování lidí, aby se stali dárci orgánů.
Organizace nabízí stipendium na „uctění památky zemřelých členů“ a propagaci významu dárcovství orgánů, očí a tkání. Každý rok je senior ze střední školy ve státě New York vybrán ze skupiny uchazečů, kteří obdrží stipendium na základě jejich úsilí prosazovat a zvyšovat povědomí.
Programy advokacie prováděné Organizací na podporu transplantací zahrnují legislativní lobbistické kampaně za účelem zvýšení přístupu k výzkumu a léčbě. Skupina dále prezentuje vzdělávací programy ve školách a komunitních centrech.
Organizace na podporu transplantace je zaměstnávána dobrovolníky a je financována z členských příspěvků a darů.
Nejlepší pro transplantaci srdce: Americká kardiologická asociace
Americká kardiologická asociace
Zaregistrujte se hned teďDospělí a děti, kteří přežili transplantaci srdce, potřebují celoživotní srdeční péči a po transplantaci mají i nadále trvalé zdravotní problémy. Skupina pro podporu transplantace srdce organizace American Heart Association je národní síť osob, které přežily transplantaci srdce, a kandidátů, kteří se mohou navzájem spojit a získat podporu, radu a doporučení.
Podpůrná skupina hostí online sbírku vzdělávacích materiálů, včetně knihovny článků a videí o životě jako příjemce transplantace srdce.
Stránka komunity má vyhrazený prostor, kam mohou členové přidávat dotazy, komentáře a odpovědi. Témata sahají od obecných obav o život s transplantací srdce až po aktuálnější problémy (například zdravotní rizika představovaná COVID-19.
Můžete se také připojit na soukromou stránku Facebooku American Heart Association a spojit se s ostatními, kteří mají stejné obavy.
K podpůrné skupině American Heart Association se lze připojit zdarma a je podporována soukromými, firemními a nadačními dary. Jako registrovaný člen nebo pečovatel můžete v pracovní době zavolat moderátorovi komunity a požádat o radu a doporučení.
Nejlepší pro transplantaci plic: Druhý dech
Druhý dech
Zaregistrujte se hned teďSecond Wind je skupina na podporu transplantace plic, která poskytuje informace o transplantacích plic, komunitní síť a program finanční pomoci pro přeživší a kandidáty na transplantaci plic.
Web poskytuje registrovaným členům vyhledávací nástroj k vyhledání a spojení s ostatními, kteří podstoupili podobné zkušenosti s transplantací plic. Členové uvedení v seznamu Hledání členů jsou dosažitelní pouze v případě, že souhlasí se zveřejněním svého jména a informací v adresáři.
Second Wind také nabízí finanční pomoc žadatelům, kteří se kvalifikují. Fond je určen na pomoc s léčebnými výdaje a souvisejícími náklady přímo souvisejícími s transplantací plic, které nejsou kryty pojištěním. Výše finanční pomoci, kterou může člen obdržet, je omezena a členové organizací, které poskytují podobné financování, jsou nezpůsobilí. (Tyto skupiny jsou uvedeny na webu Second Wind.)
Second Wind je financován z členských příspěvků a příspěvků dárců.
Nejlepší pro transplantaci ledvin: Transplantační komunita Národní nadace ledvin
Zdvořilost National Kidney Foundation
Zaregistrujte se hned teďTransplantace ledvin jsou nejběžnějším typem transplantace orgánů od žijícího dárce. Dárcem ledviny je často osoba spřízněná s příjemcem. Transplantace ledviny je starostí dárce a příjemce, kteří oba musí rozumět zdravotním dopadům před a po operaci.
Transplantační komunita Národní nadace ledvin je podpůrná skupina pro lidi, kteří podstoupili nebo čekají na transplantaci ledvin, i pro jejich rodiny. Skupina online podpory nabízí vzdělávací materiály o životě s transplantací ledviny, interaktivní diskusní fórum a přístup k soukromé komunitě pro vzájemné vytváření sítí a interakci s ostatními.
K podpůrné skupině Transplant Community se může připojit a moderovat ji personál administrátorů. Program je financován soukromými, firemními a nadačními dárci.
Nejlepší pro transplantaci jater: Skupina Inspire Support společnosti American Liver Foundation
Americká jaterní nadace
Zaregistrujte se hned teďTransplantaci jater obvykle předchází dlouhý záchvat s onemocněním jater, během kterého lidé často zažívají extrémní nemoci a slabost. Po transplantaci může dojít k extrémním změnám v životním stylu, které mohou být stejně náročné.
Podpůrná skupina Inspire společnosti American Liver Foundation slouží dospělým, kteří podstoupili nebo čekají na transplantaci jater.
Skupina podpory nabízí příležitosti k vytváření sítí prostřednictvím aktivního veřejného diskusního fóra. Témata zahrnují komplikace onemocnění jater a vedlejší účinky posttransplantačních léků. Soukromá komunita podpory dostupná po registraci umožňuje více osobních interakcí.
Skupina podpory Inspire také nabízí aktualizované informace o klinických hodnoceních, včetně informací o způsobilosti. Existují také zdroje pro pečovatele, kteří jsou také ovlivněni výzvami transplantace jater.
Členství je zdarma. Organizace podpory je financována z charitativních příspěvků od soukromých, firemních a nadačních sponzorů.
Nejlepší pro děti s transplantací jater: Rodiny jater
Transplantace jater patří mezi nejběžnější typy transplantací orgánů ve Spojených státech. Děti nejen vyžadují transplantace z jiných důvodů než dospělí, ale mají také odlišné potřeby péče.
Liver Families je podpůrná skupina, která slouží dětem, které podstoupily nebo čekají na transplantaci jater, a jejich rodinám. Skupina online podpory je přátelská k dětem a jejím členům má poskytnout pohodlný a zábavný prostor.
Organizace nabízí členům informační, vzdělávací a síťové příležitosti k propojení. Výukový materiál je zaměřen konkrétně na dětské onemocnění jater a obavy z transplantací jater u dětí.
Registrovaným členům je k dispozici soukromé fórum, které vám umožní sdílet své zkušenosti a spojit se s ostatními osobně.
Členové mohou také nakupovat zboží v internetovém obchodě, jehož zisky pomáhají financovat podpůrnou skupinu. Podpůrná skupina Liver Families je provozována dobrovolníky a je zdarma se k ní připojit.
Časté dotazy
Co jsou to skupiny podporující transplantace?
Skupiny na podporu transplantace jsou neziskové organizace, které poskytují příjemcům transplantací nebo těm, kteří čekají na transplantaci, informace, příležitosti k vytváření sítí, vzdělání a moderovanou podporu.
Mnoho z těchto skupin udržuje soukromé komunity pro registrované členy. Některé nabízejí osobní podpůrné skupiny a speciální akce pro členy, aby se setkali a sdíleli zkušenosti a obavy.
Je pro mě vhodná skupina na podporu transplantace?
Život s transplantací orgánu může být nesmírně náročný, často vás izoluje od ostatních, kteří chápou vaše obavy (zejména pokud žijete ve vzdálené nebo malé komunitě). Můžete těžit z připojení v bezpečném prostoru ke sdílení zkušeností, informací a zdrojů s ostatními, kteří podstoupili nebo čekají na transplantaci orgánu.
Pokud jste již podstoupili transplantaci a chcete podpořit ostatní v nouzi, může být podpůrná skupina skvělým místem, kde se můžete stát mentorem a obhájcem komunity.
Jak jsou strukturovány skupiny na podporu transplantace?
Neziskové podpůrné skupiny obvykle zaměstnávají placení administrátoři, zatímco dobrovolníci se účastní různých aspektů programu. Soukromá síť obvykle probíhá na registrovaných webech, které jsou chráněny heslem.
Co stojí?
Většina skupin podporujících transplantace je zdarma, ale podporuje finanční příspěvky svých členů. Někteří financují své úsilí prostřednictvím ročních členských poplatků. Speciální akce a tábory jsou obecně zpoplatněny.
Přijímají tyto skupiny pojištění?
Veškeré poplatky spojené se skupinami na podporu transplantace (včetně ročních členských poplatků, společenských akcí nebo táborů) nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění.
Jak jsme si vybrali skupiny podporující transplantace
Existuje mnoho obecných skupin podporujících transplantace i specifické skupiny pro každý typ transplantace orgánu. Vybrali jsme ty nejlepší v jejich kategoriích na základě jejich objektivního přístupu, rozsahu služeb, dostupnosti a pozitivních recenzí od nemocnic a pacientů.
Například jsme si vybrali TRIO, protože nabízí osobní i online skupiny, podpůrnou skupinu Inspire od americké jaterní nadace kvůli její pomoci s klinickými zkouškami a jaterní rodiny kvůli přizpůsobenému přístupu k potřebám dětí.
-bypass-for-surgery.jpg)
