Když vám byla diagnostikována Parkinsonova choroba, budete muset najít správný tým péče. V ideálním případě budete chtít tým lékařů, kteří budou v příštích několika letech spravovat vaši lékařskou péči. Tento tým by měl být veden neurologem s odbornými znalostmi v léčbě pacientů s Parkinsonovou chorobou.
John Fedele / Getty ImagesI když můžete kdykoli změnit členy týmu, vynaložení určité myšlenky a plánování na sestavení původního týmu vám vyplatí dividendy, pokud tento tým dokáže rychle a efektivně řešit vaše rané příznaky a potřeby.
Následující návrhy vám pomohou sestavit tým péče, který je pro vás nejlepší, a také poskytnou několik nápadů, jak nejlépe komunikovat se svým týmem péče.
Členové týmu zdravotní péče
Kdo by měl tvořit váš tým péče? Minimálně budete potřebovat:
- Lékař primární péče, který se stará o vaše každodenní lékařské potřeby. Může to být někdo, koho jste viděli mnoho let a dobře vás zná, nebo možná budete muset vyhledat lékaře primární péče.
- Neurolog se specializací na pohybové poruchy. To je nejdůležitější, protože neurolog v oblasti pohybových poruch vám pravděpodobně pomůže najít další, kteří mají zkušenosti s Parkinsonovou chorobou, aby vyplnili váš tým zdravotní péče.
- Poradce nebo psychiatr nebo psycholog, který vám pomůže zvládnout potenciální emoční a duševní zdravotní problémy, pokud se vyskytnou
- Spojenečtí zdravotníci, jako jsou fyzioterapeuti, pracovní terapeuti, specialisté na spánkovou medicínu atd. Váš neurolog by vám měl pomoci najít spojenecké zdravotnické pracovníky právě pro vás.
- Vy sami - součástí toho, že jste zmocněným pacientem, hraje ve vaší péči aktivní roli.
- Váš partner - Parkinsonova choroba může mít obrovský dopad na vztahy a zahrnutí vašeho partnera nebo jiných členů rodiny může být velmi užitečné při zvládání nemoci.
Všichni tito lidé budou samozřejmě muset komunikovat (alespoň do určité míry) navzájem, ale klíčovou postavou pro zvládnutí vašich Parkinsonových příznaků bude váš neurolog. Jak tedy najdete neurologa, který je pro vás ten pravý?
Nepřehlédněte svou vlastní roli velmi důležitého člena vašeho týmu zdravotní péče, stejně jako vaši rodinu.
Vyberte si neurologa, který se specializuje na pohybové poruchy
Vaším prvním úkolem je vyhledat neurologa, který se specializuje na pohybové poruchy (jako je Parkinsonova choroba). Potřebujete někoho, kdo vám řekne, co očekávat a kdo vám dá kontakt s nejlepšími dostupnými zdroji a možnostmi léčby. Tento neurolog bude vědět, kdy zahájit léčbu a kdy upravit dávky těchto léků tak, aby dosáhl maximálního přínosu atd. Jak tedy najdete takového specialistu?
Nejprve požádejte svého lékaře primární péče o doporučení specialistovi na Parkinsonovu chorobu. Váš lékař primární péče vás určitě dokáže nasměrovat správným směrem.
Můžete také najít místní podpůrnou skupinu pro pacienty s Parkinsonovou chorobou a požádat tyto jednotlivce o doporučení odborníků. Informace o místních podpůrných skupinách a místních odbornících získáte z místních nebo regionálních kapitol národní organizace pro Parkinsonovu chorobu. Pokud nemůžete ve své komunitě najít podpůrnou skupinu, podívejte se na online podpůrné komunity pro lidi s Parkinsonovou chorobou, kteří žijí ve vaší oblasti. Můžete dokonce získat představu o neurologovi, který by dobře splynul s vaší vlastní osobností kladením otázek a vyslechnutím ostatních, kteří mluví o svých zkušenostech.
Co hledat u neurologa s Parkinsonovou chorobou
Zde je seznam základních otázek pro potenciálního neurologa:
- Jak dlouho jste pracoval v oboru? Kolik pacientů s Parkinsonovou chorobou vidíte ročně?
- Máte speciální trénink v pohybových poruchách? Jste držitelem certifikátu neurologie?
- Koho vidím, když nejste k dispozici?
- Jakou nemocnici používáte k léčbě pacientů?
Je důležité si uvědomit, že online systémy hodnocení lékařů nejsou příliš přesné. Nebo nějakým způsobem jsou, a nejedná se o informace, které hledáte. Například mnoho z těchto hodnocení řadí lékaře na nejvyšší místo, pokud je vždy včas a nikdy nezálohuje. Pokud přemýšlíte o nastavení kliniky a neschopnosti skutečně kontrolovat, co se děje v typický den, a lékař, který je vždy na čase, může být lékař, který vám nikdy nemá tu minutu navíc, aby vám dal, když to potřebujete. Tato hodnocení také často zahrnují, jak snadné je sehnat schůzku.
Samozřejmě, lékař, který je výjimečný, že každý chce vidět, je v tomto opatření chudý a lékař, který nemá silné následovníky, je vysoký. Pokud se podíváte na tyto žebříčky, přečtěte si komentáře a uvědomte si, že jeden špatný komentář může jednoduše představovat jednoho pacienta, který má špatný den poté, co dostal diagnózu, kterou nechtěl.
Zkontrolujte svůj léčebný plán
Kromě těchto základních otázek je nejdůležitějším způsobem, jak si vybrat neurologa, se kterým budete pracovat, poslechléčebný plándává pro vás dohromady. Dává to smysl? Diskutuje s vámi lékař po zvážení vašich osobních potřeb, cílů a příznaků? Zmiňuje se o tom, že léčebný plán musí být flexibilní a v průběhu času přehodnocován? Snaží se začlenit plán do vašeho každodenního života a potřeb?
Při výběru neurologa / specialisty na Parkinsonovu chorobu musíte používat zdravý rozum. Nemůžeš sám doktorovat. V určitém okamžiku musíte věřit, že tento vysoce kvalifikovaný odborník ví, co dělá.
Hladké přechody
Pokud uvažujete o změně na nového neurologa nebo nového lékaře primární péče, může být děsivé přejít na vaši péči. Jak budou vaši noví poskytovatelé vědět, co se vám zatím stalo? Někteří lidé požadují, aby jejich starý neurolog nebo lékař primární péče zavolal svého nového lékaře. Občas to může být užitečné, i když je tu něco, co se dá říci o tom, že nový lékař má nový pohled na vaši historii a přijde s novým a novým plánem. Tak či onak, pro vaše nové lékaře je důležité mít kopii vašich lékařských záznamů.
Spolupráce s týmem péče
Jakmile si vyberete členy týmu péče, jak s nimi nejlépe komunikovat? Vy a váš tým chcete totéž: Chtějí vám poskytnout nejlepší možnou péči, jakou mohou, a vy chcete získat nejlepší dostupnou péči. Proč tedy tolik osob s PD nedostává nejlepší možnou dostupnou péči? Jedním z důvodů je, že komunikace mezi pacientem a týmem péče selhává.
Jak můžete udržet komunikační linky mezi vámi a vaším týmem zdravotní péče otevřené? Zde je několik tipů.
Při každé návštěvě zdravotnického pracovníka si zkuste zapsat následující informace, abyste je mohli předat sekretářce místo toho, abyste je museli opakovat do nekonečna:
- Tvé jméno
- Adresa a telefonní číslo
- Informace o pojištění a číslo člena
- Datum narození; číslo sociálního zabezpečení
- Současné léky, včetně volně prodejných léků a veškerých doplňků výživy, které užíváte, dávky, kterou užíváte, a účelu léčby
- Známé alergie nebo nežádoucí účinky na léky nebo běžné lékařské vybavení (příklad: latexové rukavice)
- Aktuální zdravotní problémy a data nástupu
Jakmile jste v ordinaci, připravte se na případné dotazy. Neříkej jen, že jsi v pořádku, když se tě lékař zeptá, jak se máš? Uveďte podrobnosti o příznacích. Jak se cítí, kdy k nim dojde, kdy se jim ulevilo atd. Vezměte někoho s sebou na schůzku s neurologem, aby si pamatoval, co vám chybí. Nikdy neopouštějte schůzku bez jasné představy o tom, co bude následovat. Potřebujete brát léky? Pokud ano, kolik a kdy? Jaké jsou možné vedlejší účinky tohoto léku? Budete moci řídit normálně? Potřebujete navštívit jiného specialistu nebo podstoupit více testů? Jaké jsou testy a co je součástí každého testu? Jak rychle budou výsledky k dispozici?
Nezapomeňte, že chyby v léčbě jsou příliš časté. Měli byste se naučit několik nápadů, jak snížit pravděpodobnost chyby v léčbě.
Když navštívíte spojeneckého zdravotníka, jako je fyzioterapeut nebo logopéd, měli byste požádat o jasná vysvětlení léčby, kterou podstoupíte. Co je to? K čemu je určen? Jak se dozvím, že to funguje? Jaké jsou náklady a bude to kryto mým pojištěním? Kdy uvidím výsledky léčby, pokud funguje? Jaké jsou alternativy k tomuto léčebnému plánu?
Obecné strategie, jak vytěžit ze svého týmu péče maximum
Je důležité být aktivním partnerem ve vaší péči. Pokuste se odolat přijetí role pasivního pacienta, který jen plní pokyny lékařů. Klást otázky. Ale zeptejte se jich srdečným způsobem, aby se učili. Ptejte se, abyste mohli maximalizovat výhody jakékoli léčby, kterou podstoupíte. Snažte se také vyhnout opačnému nebezpečí, že budete klást příliš mnoho otázek a sami převzít roli lékaře. Budete se muset naučit přijímat péči ostatních. Nechte je dělat svou práci. Učte se od nich. Spojte se s nimi. Pokud se vám podaří navázat tento druh partnerství se svým pečovatelským týmem, bude pro vás a vaši rodinu snazší zvládnout všechny výzvy, které na vás PD v průběhu let vrhne.
