Fibromyalgie má před sebou dlouhou cestu, pokud jde o výzkum, léčbu, diagnostiku a povědomí veřejnosti. Zatímco výzkumné instituce, veřejné i soukromé, jsou pro náš pokrok zásadní, nejsou jedinými hráči na poli.
Charitativní organizace tvrdě pracují v zákulisí a v očích veřejnosti na dalším výzkumu a povědomí. Jejich vznešeným cílem je pomoci nám všem s touto složitou a vysilující podmínkou vést lepší život. Zde jsou uvedeny hlavní charitativní organizace pro fibromyalgii v USA a dalších z celého světa, abyste se dozvěděli více o těchto důležitých skupinách a kritické práci, kterou dělají naším jménem.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesNárodní asociace fibromyalgie
Národní asociace pro fibromyalgii (NFA) je pravděpodobně nejznámější charitativní organizací pro fibromyalgii v USA. Již mnoho let je významnou silou v pozadí událostí povědomí o fibromyalgii z 12. května. Vydal také časopisFibromyalgie POZORstejně jako pořádání vzdělávacích konferencí.
Webové stránky NFA poskytují nepřeberné množství informací o tomto onemocnění a také program dalšího vzdělávání lékařů a dalších poskytovatelů zdravotní péče, kteří léčí fibromyalgii.
Stručná fakta o NFA:
- Založeno: 1997
- Stav charity: 501 (c) 3 neziskové
- Umístění: Orange, Kalifornie
Zdroje pro vás:
- Bezplatné členství zahrnuje eNewslettery, online vzdělávací prezentace, aktualizace výzkumu, informace o studiích hledajících účastníky a slevy na některé položky v online obchodě NFA
Způsoby, jak přispět:
- Darujte peníze přes PayPal
- Nakupujte vzdělávací a osvětové produkty v internetovém obchodě
- Vytvořte sbírku
- Pomoc při získávání finančních prostředků a zvyšování povědomí, včetně kampaně Giving Tuesday a akcí ke zvyšování povědomí
- Vyberte NFA v Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Fibromyalgia Coalition International (FCI) na svých webových stránkách uvádí, že chce být „majákem naděje pro miliony lidí trpících FM / CFS po celém světě“. Pořádá konference a další vzdělávací akce v oblasti Kansas City a věnuje zvláštní pozornost neléčivým přístupům, jako je strava, které jsou podporovány lékařským výzkumem.
Stručná fakta o FCI:
- Založeno: 2000
- Stav charity: 501 (c) 3 neziskové
- Místo: Mission, Kansas
Poslání:
Posláním FCI je dávat naději všem trpícím fibromyalgií a syndromem chronické únavy prostřednictvím rozsáhlého výzkumu a podávání zpráv o přírodních, ověřených a účinných terapiích zaměřených na hlavní příčiny.
Zdroje pro vás:
- Adresář skupin podporujících fibromyalgii
- Adresář poskytovatelů zdravotní péče o fibromyalgii
Způsoby, jak přispět:
- Nakupujte knihy, CD a produkty pro zvyšování povědomí prostřednictvím online obchodu
- Jednorázové nebo průběžné peněžní dary
- Dávání na pracovišti
- V Amazon Smile vyberte FCI
Národní asociace pro fibromyalgii a chronickou bolest
Národní asociace pro fibromyalgii a chronickou bolest (NFMCPA) říká, že jejím cílem je podporovat včasnou diagnostiku, podporovat vědecký výzkum léčby a usnadnit výzkum vhodné, přístupné a dostupné léčby fibromyalgie. Organizuje a propaguje akce ke dni povědomí 12. května a na svých webových stránkách také nabízí zeď cti a oslav a pamětní pocty.
Stručná fakta o NFMCPA:
- Založeno: 2008 (jako CURE FM, v roce 2010 se stalo NFMCPA)
- Stav charity: 501 (c) 3 neziskové
- Umístění: Logan, Utah
Poslání:
Národní asociace pro fibromyalgii a chronickou bolest sdružuje pacienty, tvůrce politik a zdravotnické, lékařské a vědecké komunity k transformaci životů prostřednictvím vizionářské podpory, obhajoby, výzkumu a vzdělávání fibromyalgie a onemocnění chronické bolesti. Rovněž nabízí zpravodaj o novém výzkumu a úsilí o prosazování.
Zdroje pro vás:
- Articulos en Espanol
Způsoby, jak přispět:
- Vyberte NFMCPA na Amazonu Smile
Americká asociace chronické bolesti
Americká asociace pro chronickou bolest (ACPA) nabízí „vzájemnou podporu a vzdělávání v oblasti zvládání bolesti lidem s bolestí, rodině a přátelům a zdravotnickým pracovníkům.“ Pomohlo založit několik stovek podpůrných skupin ACPA v USA, Kanadě, Velké Británii a dalších zemích.
I když to není konkrétně organizace zaměřená na fibromyalgii, lidé s fibromyalgií mohou těžit z podpůrných skupin, informací a obhajoby, které poskytuje. Má také zpravodaj s názvemKronika.
Stručná fakta o ACPA:
- Založeno: 1980
- Stav charity: 501 (c) 3 neziskové
- Umístění: Pittsburgh, Pensylvánie
Zdroje pro vás:
- Výpis skupin podporujících chronickou bolest
- Informace o mnoha stavech bolesti, léčbě a nástrojích pro zvládání bolesti
Způsoby, jak přispět:
- Darujte peníze přes PayPal
Mezinárodní organizace
Mimo USA mnoho charitativních organizací tvrdě pracuje na zlepšení života lidí s tímto onemocněním. Někteří z nich jsou:
- Mezinárodní společnost Myopain
- Evropská síť asociací fibromyalgie
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Španělsko)
- AFIBROM (Španělsko)
- Fibromyalgia Action UK
Slovo od Verywell
Pro ty, kteří jsou schopni darovat, můžete najít hodného příjemce vaší štědrosti. Pro ty, kteří nemohou, možná najdete jiné způsoby, jak těmto organizacím pomoci nebo je propagovat. Bez ohledu na to můžete mít přímý prospěch z informací a služeb, které poskytují, kromě nepřímého prospěchu, který všichni získáváme z jejich úsilí.
Dary charitativním organizacím, jako jsou tyto, mohou navíc znamenat skvělé dary pro lidi ve vašem životě, kteří jsou chronicky nemocní, nebo mohou sloužit jako způsob, jak si pamatovat někoho, kdo během svého života bojoval s příznaky fibromyalgie. Do závěti můžete také napsat charitativní příspěvky. Než však darujete jakoukoli charitativní organizaci, nezapomeňte ji prozkoumat, abyste věděli, že vaše peníze jsou ve skutečnosti vynakládány tak, jak chcete.
