sanjeri / Getty Images
Klíčové jídlo
- Pacienti s rakovinou krve a další s těžkými a chronickými nemocemi se často setkávají s obtížemi při přenosu svých lékařských záznamů mezi poskytovateli.
- Společnost pro leukémii a lymfomy (LLS) vyvinula dobrovolný registr pacientů, který shromažďuje více údajů od pacientů s rakovinou krve.
- LLS doufá, že údaje, které shromažďuje, podpoří budoucí výzkum rakoviny krve, včetně studií o účinnosti vakcíny COVID-19 u pacientů s rakovinou krve.
Společnost pro leukémii a lymfomy (LLS) vyzývá pacienty s rakovinou krve, aby se zapsali do Národního registru pacientů LLS. Pro pacienty může být náročné koordinovat sdílení jejich lékařských záznamů mezi několika léčebnými týmy zapojenými do jejich péče.
Za účelem řešení těchto obtíží vytvořila LLS ve spolupráci se společností Ciitizen, společností, která digitálně sestavuje lékařské záznamy, platformu, do které se pacienti mohou přihlásit a snadno získat přístup ke svým lékařským záznamům napříč systémy zdravotní péče. LLS také doufá, že údaje o pacientech z registru by mohly být užitečné pro budoucí výzkum.
Spolupráce s Ciitizen
Anil Sethi, zakladatelce a generální ředitelce společnosti Ciitizen, mladší sestře, Tania, byla diagnostikována metastatická rakovina prsu. Během posledních šesti měsíců svého života musela Sethiina rodina cestovat po celé zemi do 17 různých institucí, navštívit 23 různých specialistů, přičemž při každé návštěvě musela znovu opakovat svou anamnézu a údaje.
Po její smrti v roce 2017 opustila Sethi práci ředitele zdravotních záznamů společnosti Apple, aby vytvořila Ciitizen, který dává pacientům moc a kontrolu nad jejich vlastními zdravotními údaji. Poskytuje také klinickým lékařům informace, které potřebují k přesnějšímu a včasnějšímu rozhodování o péči o pacienta.
Snadnější přístup
Sethi říká Verywellovi, že nejdůležitější zdravotní informace, jako jsou výsledky zobrazovacích testů a klinické poznámky lékaře, se obvykle ukládají ve formátu PDF nebo tištěných kopií - což ztěžuje jejich převod na vypočítatelná data, jako jsou diagnostické a procedurální kódy. Vydal se zlepšit přístup k těmto klíčovým záznamům.
"Museli jsme postavit stroj, který ví, jak číst klinický text v těchto dokumentech, přeměnit tyto texty na vypočítatelné termíny a ukládat lékařské záznamy v digitálním formátu, který mohou pacienti vzít k více poskytovatelům," říká Sethi.
Podpora výzkumu
Kromě vedení lékařských záznamů na jednom bezpečném místě si LLS představovalo, že vědci mohou pomocí uložených dat sledovat trendy a poskytovat budoucí témata klinických studií.
"Představili jsme si, že by registr mohl poskytnout odpovědi na otázky, které sami pacienti pomáhají vytvářet, nejen na otázky, které chtějí vědět lékaři nebo farmaceutické společnosti," říká Verywell Gwen Nichols, MD, hlavní lékařka LLS. "Mohli bychom se také dozvědět o negativních účincích terapií nebo neobvyklých komplikacích, ke kterým dochází mnohem rychleji, protože sdílíme data." Pak by to vygenerovalo nápady pro LLS na podporu výzkumu. “
Co to pro vás znamená
Pokud jste vy nebo váš blízký pacient s rakovinou krve, možná budete chtít vstoupit do registru LLS, abyste mohli spravovat a koordinovat své lékařské záznamy a dokonce přispívat k výzkumu. Další informace najdete na webových stránkách Ciitizen.
Jak funguje registr?
Když pacient požádá o vstup do registru LLS, společnost Ciitizen se za něj obrátí na své poskytovatele zdravotní péče. Pacienti pak mají přístup ke všem lékařským informacím, které Ciitizen shromažďuje prostřednictvím zabezpečeného portálu pro pacienty.
Gwen Nichols, MD
Představili jsme si, že registr může poskytnout odpovědi na otázky, které sami pacienti pomáhají generovat, nejen na otázky, které chtějí vědět lékaři nebo farmaceutické společnosti.
- MUDr. Gwen Nichols"Řekneme pacientům: 'Budeme studovat x." Souhlasíte s tím, abyste byli součástí této výzkumné studie? “Říká Nichols.„ Nejsme náhodně sledováni těchto údajů bez vědomí účelu. Mají možnost odmítnout. “
Veškeré lékařské záznamy jsou de-identifikovány pro jakékoli shromažďování údajů nebo výzkumné účely a LLS upozorní pacienty, než z jakéhokoli důvodu použijí jejich údaje.
Registr a vakcíny COVID-19
Mnoho pacientů s rakovinou má pochybnosti o očkování vakcínou COVID-19, protože dosud žádné velké studie vakcín nezahrnovaly pacienty s rakovinou.
"Od začátku očkování dostáváme hovory od pacientů s pochopitelnými obavami ohledně získání vakcín a toho, zda vakcíny budou fungovat," říká Nichols jménem LLS. "Neposkytujeme lékařskou pomoc." Říkáme tiby měl mluvit se svým lékařem, ale lékaři říkají: 'Prostě nevíme. Pravděpodobně byste měli dostat vakcínu.'”
Řešení obav
„Jste-li aktivním pacientem s rakovinou krve, vaše riziko úmrtí [z COVID-19] může být až 30 až 40%,“ říká Nichols. I když jsou si vědomi rizik, mnoho lidí s rakovinou je zmateno nebo obává se očkování.
U pacientů s rakovinou, kteří podstupují chemoterapii a jiné léky potlačující imunitní systém, je hlavním problémem to, že jejich narušená imunita jim zabrání v reakci na vakcínu - takže si mohou myslet, že jsou chráněni, pokud tomu tak není.
Současně je pro pacienty, kteří dostávají imunosupresivní léčbu, nebezpečné, aby dostali virové infekce, což ještě více zvyšuje obavy z účinnosti vakcíny.
„Věříme, že pro většinu pacientů by mělo být v jejich nejlepším zájmu nechat se očkovat," říká Nichols. „Nemáme však ponětí, jak dobře vytvoří protilátky na vakcíny."
Z přibližně 400 pacientů, kteří se dosud zaregistrovali do národního registru LLS, přibližně polovina z nich uvedla, že bezpečně dostávají vakcínu COVID-19.
Výzkum účinnosti vakcín COVID-19 u pacientů s rakovinou stále probíhá. LLS doufá, že získá významnější poznatky z údajů o pacientech v registru.
Měli by být pacienti s rakovinou očkováni?
Mezitím Nichols doporučuje, aby všichni pacienti s rakovinou měli diskutovat o vakcíně COVID-19 se svými poskytovateli a většina by ji měla dostat. "Pokud nemáte důvod neočkovat žádný druh očkování, není důvod si myslet, že u pacientů s rakovinou existuje větší riziko komplikací při očkování," říká Nichols.
Nichols však také varuje, že získání vakcíny COVID-19 nevylučuje potřebu stále nosit obličejové masky, udržovat sociální odstup a dodržovat správnou hygienu rukou.
"Moje největší obava je, že lidé budou očkováni, budou se cítit v bezpečí, začnou více chodit na veřejnost a nebudou chráněni tak dobře, jak si myslí, že jsou," říká Nichols. "To by lámalo srdce."
Zkušenost pacienta s registrem LLS
V roce 2010 byla Larrymu Saltzmanovi diagnostikována chronická lymfocytární leukémie (CLL). V té době mu bylo 56 let a byl praktickým rodinným lékařem. "Dodal jsem slova sám," říká Saltzman Verywellovi o své diagnóze rakoviny. "Není snadné je doručit, ale ještě horší je to slyšet."
Během prvních tří let své nemoci mohl Saltzman pořádat maratony - fyzickou aktivitu, která ho bavila. V dubnu 2013 absolvoval Bostonský maraton a byl inspiračním řečníkem roku při obědě na akci. Právě tam se setkal s generálním ředitelem LLS, který mu řekl o Národním registru pacientů, který byl stále ve formaci.
Saltzman se stal prvním pacientem, který se oficiálně připojil k národnímu registru LLS, a zůstává aktivním lídrem v komunitě LLS.
Budoucnost registru
Sethi říká, že společné lékařské záznamy mohou být užitečné pro rady nádorů, které kontrolují složité případy, i pro pacienty, kteří hledají názory od dalších lékařů.
„Úkolem společnosti Ciitizen v této spolupráci je vytvořit bezpečný a zabezpečený systém pro sběr dat pro základní výzkum,“ říká Sethi. „Myslíme si, že je to spravedlivý způsob, jak zapojit pacienty a dát jim do procesu hlas.“
Saltzman vybízí všechny pacienty s rakovinou krve, aby se účastnili registru LLS ve prospěch budoucích pacientů a těch, kteří pracují na zdokonalení léčby rakoviny.
"Řekl bych, že moje osobní cesta má hodnotu nejen pro moji rodinu a sebe, ale i pro někoho jiného, kdo se o mě stará," říká Saltzman. "Jako pacient s rakovinou krve, který je v současné době v remisi, mám pocit, že je to most k další léčbě." Chci, aby bylo k dispozici co nejvíce informací, aby mi při další léčbě byly k dispozici údaje, které mi pomohou. “
Lékařské záznamy a práva pacientů
-testing-and-results.jpg)
