Jaké je to opravdu mít rakovinu?

Většina z nás zná někoho, kdo žije nebo žil s rakovinou. A podobně mnozí přemýšleli o tom, jaké by to vlastně bylo mít rakovinu sami. Protože ti, kteří nějakou dobu žili, si jsou dobře vědomi, to, co si myslíme, že budeme cítit, než se něco stane, a to, jak se cítíme poté, co k tomu dojde, se často velmi liší. Přesto, mít nějakou představu, jaké to je, vám může pomoci být nejlepším možným podpůrným přítelem pro někoho s rakovinou.

Ti, kdo žijí s rakovinou, jsou skuteční lidé se skutečnými životy, které sahají daleko za rakovinu. Většina z nás nechce, aby nás definovala naše rakovina. Lidé s rakovinou mohou často žít velmi naplněni a šťastní - i když pro některé kratší - životy.

I když nejste přeživší z rakoviny, přežili jsme něco. Možná přežijete viditelnou tragédii nebo místo toho přežijete méně viditelný, ale stejně traumatický emocionální boj. Z tohoto důvodu se téměř každý na následujících stránkách uvidí - nejen své blízké s rakovinou.

Život s rakovinou je pro každého jiný

Jaké to je opravdu žít s rakovinou se u každého liší; neexistuje žádný „průměrný“ nebo „typický“ způsob, jakým lidé zažívají rakovinu.

Pro začátečníky je zkušenost s rakovinou ovlivněna naším prostředím, naším systémem podpory, lidmi, se kterými spolupracujeme, našimi minulými zkušenostmi, našimi onkology a konkrétním typem a stádiem rakoviny, které máme. Kromě toho je každá jednotlivá rakovina odlišná na molekulární úrovni a může se klinicky chovat jiným způsobem; dva lidé se stádiem 2B konkrétního typu rakoviny mohou mít velmi odlišné příznaky, odlišné výsledky a odlišné pocity z této nemoci. Pokud v místnosti žije 200 lidí s jedním konkrétním typem a stádiem rakoviny, existuje 200 jedinečných typů rakoviny.

Stejně jako se zkušenosti s rakovinou značně liší, neexistuje správná ani špatná cestacítito onemocnění. Jak se cítíte, je prostě to, jak se cítíte.

Život s rakovinou závisí na dni

To, jak se někdo fyzicky a emocionálně cítí s rakovinou, se může každý den lišit. Může se lišit podle hodiny a dokonce od jedné minuty k další.

Pocity se neustále mění. Když se někoho s rakovinou zeptáte, jak se cítí, může váhat. Některá váhání se možná ptají, zda by měli říkat pravdu, aby nedostali přednášku začínající slovy „musíte zůstat pozitivní.“ Dalším důvodem váhání však může být jejich mysl, která žádá o vysvětlení: „Máte na mysli 23:00 včera v noci, 9:00 dnes ráno, v poledne nebo ve 14:00 dnes odpoledne?

Nejenže existuje velké rozpětí emocí zažívaných s rakovinou, ale celé spektrum se může objevit během 16 hodin.

Někoho, kdo nemá rakovinu, může překvapit, že to, co cítíme, nemusí vždy silně souviset s okolnostmi. Život je takový jako s rakovinou. Jednoho dne se možná budete cítit radostně, i když uslyšíte výsledky skenování, které nejsou příliš pozitivní. Jindy můžete pociťovat smutek, i když vaše laboratorní testy vypadají skvěle. Dny s velkými překážkami se mohou zdát snadné, zatímco plynulé plynutí dní je boj. Jednoho dne se budete cítit schopni dobýt cokoli, včetně rakoviny, další den se hledání razítka pro zaslání dopisu může zdát nepřekonatelným úkolem.

Vrátíme-li se zpět ke strachu, že vás někdo vyslechne, abyste byli pozitivní jako pacient s rakovinou, ano, je důležité zachovat si pozitivní vztah k rakovině. To ale neznamená, že by pacienti s rakovinou měli za každou cenu zakrývat obavy a skrývat slzy. Naproti tomu je velmi důležité, aby si lidé s rakovinou dovolili vyjádřit negativní pocity. Tímto způsobem si ctí sebe a své vlastní emoce. Když jim v případě potřeby umožníte zažít svůj zármutek, můžete jim lépe pomoci oslavovat jejich radost v jiný den, nebo dokonce v jinou minutu.

Život s rakovinou je děsivý

Nezáleží na tom, zda se jedná o rakovinu kůže nebo rakovinu pankreatu. Nezáleží na tom, zda je to 1. nebo 4. stupeň. Diagnostika a život s rakovinou je děsivé.

Není to jen vaše vlastní rakovina, která vyvolává strach. Naše mysl, často doplněná vstupy od dobře míněných přátel, si najednou vybaví každý příběh o rakovině, který jsme kdy slyšeli. A samozřejmě, stejně jako zprávy, vyniká to nejhorší. Pokud to nestačí, nebojíme se jen toho, co pro nás bude rakovina znamenat, ale co bude naše rakovina znamenat pro ty, které milujeme.

Možná jste slyšeli komentáře lidí, kteří naznačují, že ti, kteří mají rakovinu v rané fázi nebo „mírnější“ formu rakoviny, by měli mít menší strach. Slovo mírné používáme proto, abychom se vyhnuli použití výrazu „méně smrtelný“, ale proto, že ti, kteří mají něco, co lze považovat za „mírnou“ rakovinu pro ostatní, nejsou o nic méně vystrašení.

Pro každou konkrétní osobu, u které je diagnostikována rakovina jakéhokoli místa nebo stupně poprvé, je to nejhorší rakovina, kterou měli, a pravděpodobně nejtraumatičtější věc, kterou zažili.

Zvažování těchto pocitů je důležité, když mluvíte s někým s rakovinou, protože to není vždy intuitivní, jak se někdo bude cítit. Je důležité nezlehčovat situaci osoby s rakovinou v dřívějším stadiu srovnáváním s osobou s pokročilejší rakovinou. Tímto způsobem zneplatníte velmi pravdivé a hluboké pocity strachu, které pravděpodobně mají.

Život s rakovinou je osamělý

I uprostřed milující rodiny nebo v davu přátel je rakovina osamělá. Velmi osamělý. Bez ohledu na to, jak silný a hluboký je váš systém podpory, rakovina je cesta, kterou je třeba podniknout sama. Sólo trek na impozantní cestě, kterou jsme nikdy nechtěli podniknout.

Pro přátele a rodinu je užitečné tuto osamělost pochopit z několika důvodů.

I když vaše milovaná osoba ví, že ji milujete a nikdy ji neopustíte, připomeňte jí to znovu. Mnoho lidí s rakovinou zažilo zranění přátel, kteří odcházeli. Ne každý může zvládnout setkání s někým, kdo má rakovinu, z jakéhokoli důvodu. To neznamená, že jsou špatní lidé a někdy nejdražší přátelé zmizí. Je těžké vidět někoho, na kom vám záleží. Přesto se vyhýbat blízkým přátelům vyvolává otázku: „Zmizí i ostatní přátelé?“

Pokud se váš přítel s rakovinou rozhodne sdílet své nejhlubší myšlenky s někým jiným než vy, můžete se cítit úplně jiní. Zvláště pokud je někdo náhodou osobou, kterou potkal teprve nedávno. Stává se to?

Dělá, a docela často. Lidé s rakovinou často nacházejí obrovskou podporu a povzbuzení mezi lidmi, s nimiž se setkávají ve skupinách na podporu rakoviny. Nebo možná mají známého, který se rychle stane blízkým přítelem a sebevědomým kvůli podobné historii rakoviny u sebe nebo u milovaného člověka. To může být těžko pochopitelné a emocionálně velmi bolestivé pro milované, kteří jsou takto vynecháni. Proč vaše přítelkyně obrací své srdce na toho téměř cizího člověka, když jste pro něj byli na každém kroku?

Mějte na paměti, že diskuse o obtížných tématech a sdílení důvěrných obav je vyčerpávající. Pokud vás váš přítel s rakovinou do některých z těchto diskusí nezahrnuje, neberte to osobně. Neznamená to, že jste v jeho životě méně důležití. Je možné, že má jen dostatek energie, aby se o tyto obtížné pocity podělil jednou, a přeje si to s někým, kdo prožívá nebo zažil něco podobného.

Na závěr je třeba zmínit jednu běžně sdílenou větu. Problém je v tom, že i když jsou tato slova obvykle vyslovována s láskou ve snaze, aby se někdo s rakovinou cítil méně osamoceně, může to udělat přesně naopak. Tato slova jsou: „Vím, jak se cítíte.“ Existuje mnoho důvodů, proč to může někomu s rakovinou ublížit, jedním z nich je, jak můžete vědět, jak se cítí, když sami sebe neznají?

Život s rakovinou je ohromující

Nejprve přemýšlejte o svém vlastním životě a těch, kteří kolem vás nemají rakovinu. Cítíte se někdy příliš zaneprázdněni nebo slyšíte někoho stěžovat si, že jste zaneprázdněni? Pokud jste odpověděli ne, pravděpodobně nežijete ve vzdálenosti tisíce mil ode mne.

Nyní to vezměte a přidejte pro začátečníky schůzky:

• Schůzky u lékařských onkologů, radiačních onkologů, chirurgů a dalších.
• Druhé názory.
• Jízda na schůzky a zpět.
• Naplánování těchto schůzek.
• Návštěvy lékáren (a řízení).
• Hospitalizace a chirurgie.
• Návštěvy chemoterapie, často mnoho.
• Návštěvy radiační terapie, často mnoho.
• Další návštěvy nežádoucích účinků všech výše uvedených a nežádoucích účinků léčby použité pro tyto nežádoucí účinky.

Konečně, diagnostikovat rakovinu je jako registrace na nárazové kurzy anatomie a genetiky a farmakologie, a to vše v cizím jazyce (pokud nejste dobře obeznámeni s latinou).

• Procházení informací (často hodiny a hodiny) na internetu.
• Mluvit s každým, koho znáte a kdo ví něco o rakovině.
• Čtení informací, které vám poskytnou lékaři.
• Čtení knih a informací, které vám dávají vaši přátelé.

Dále přidejte:

• Pocit jakéhokoli počtu příznaků od nevolnosti po neuropatii.
• Horská dráha emocí rakoviny.
• Ošklivá rakovinová únava.

I když jen přemýšlíme o tom, jak ohromná je rakovina, je ohromující.

Pochopení trochu o tom, jak ohromná může být rakovina, může změnit rozdíl mezi tím, zda být dobrým přítelem nebo skvělým přítelem někoho s rakovinou. Stejně jako u většiny života je to na konci obvykle jen ta nejmenší sláma, která zlomí záda velblouda. Analogicky je to často něco velmi jednoduchého a bezvýznamného, ​​díky kterému se den změní z OK na hrozný pro někoho s rakovinou nebo naopak. Když někoho slyšíte, jak před téměř cokoli používá slova „musíte“ nebo „měli byste“, mohlo by se velbloud vyklopit nesprávným způsobem.

Naproti tomu nejjednodušší gesta - karta v e-mailu nebo dokonce e-mailová podpora se dvěma větami - mohla ten velbloud posílit, takže stál vysoký a silný. Existuje nějaký způsob, jak odstranit kamaráda s rakovinou jen jednu drobnou slámu ze zadní části velblouda? Nikdy nezapomenou na vaši laskavost.

Život s rakovinou může být šílený

Ačkoli se v případě rakoviny mluví o hněvu méně než o některých emocích, je to velmi běžné. Rakovina šílí. Nejprve může existovat „Proč já?“

Jistě je plán léčby rakoviny (a příznaky, které nedodržují plán) šílený. Nejen, že je to vyčerpávající, ale také to zasahuje do všeho, co byste mohli dělat a užívat si.

Pak existuje fungování v lékařském systému, které může být šílené mnoha způsoby. Představte si čekárnu plnou úzkostných lidí, kteří si nejsou jisti budoucností a mají otázky, na které nikdo nemůže s jistotou odpovědět.

Jak je uvedeno výše, je důležité, aby lidé s rakovinou vyjádřili svůj hněv a zraněné pocity. Někdy trvá jen pár okamžiků ucha přítele, aby se mraky rozptýlily a slunce se znovu objevilo.

Život s rakovinou nekončí

Rakovina není sprint, je to maraton - ale maraton nemá cílovou čáru. S výjimkou některých rakovin souvisejících s krví a některých solidních nádorů ve velmi rané fázi nelze většinu rakovin „vyléčit“. I u rakovin, které jsou léčeny agresivně, stále existuje riziko, i když někdy malé, že by se rakovina mohla vrátit.

Co to znamená?

První horská dráha je diagnostika a počáteční léčba.

Pokud se vám podaří projít touto fází, přichází další fáze: vyrovnat se s obavou, že se rakovina, která je pryč, bude opakovat nebo že rakovina, která je stabilní, bude postupovat.

Konečná fáze horské dráhy se vyskytuje stále příliš mnoho. Když rakovina postupuje. Pak přichází horská dráha, která se snaží najít léčbu k prodloužení života, snaží se rozhodnout, kdy je čas léčbu rakoviny ukončit, a bohužel se snaží rozhodnout, jak se připravit na konec života.

Jinými slovy, bez ohledu na to, jaký typ nebo stupeň rakoviny má člověk (až na několik výjimek), rakovina se může cítit nekonečně.

Je důležité ještě jednou poukázat na to, že lidé si mohou a užívají si svůj život i při pokročilých rakovinách, ale pocity nejsou špatné. Prostě jsou. Většina z nás bude mít chvíle, kdy nás ten nekonečný maraton nechá, abychom chtěli vystoupit ze stopy jen na jeden den a být někým, kdo nemá identifikaci a říká, že přežila rakovinu.

Život s rakovinou může bolet

Rakovina může být bolestivá, ale to zranění není vždy viditelné pro někoho navenek. Bolest může způsobit podrážděnost. Tato podrážděnost zase může někoho přinutit vyslovit negativní věci, které by jinak neřekl, nebo dělat věci, které by jinak neudělal. Pokud se někdy cítíte zraněný svým přítelem s rakovinou nebo jste překvapeni jeho reakcí na něco, zeptejte se sami sebe: "Je to bolest při mluvení?"

Rakovinová bolest je jedním z největších obav lidí s rakovinou. Ačkoli je k dispozici dobrá léčba, mnoho lidí se bojí mluvit se svými lékaři o možnostech léčby bolesti při rakovině. Pro některé je to strach ze závislosti. Pro ostatní je to touha být „odvážný“.

Jsou to dvě strany. Určitě je lepší, když léky nejsou potřeba. Téměř jakýkoli lék může mít vedlejší účinky a obvykle čím více léků, tím více vedlejších účinků. Studie přesto říkají, že pacienti s rakovinou - alespoň ti s pokročilým nádorovým onemocněním - jsou kvůli bolesti léčeni nedostatečně.

Co můžete dělat jako přítel? Uvědomte si, že rakovina může bolet. Jemně poslouchejte a neodsuzujte, pokud si váš přítel stěžuje na bolest. Vyzvěte ho, aby promluvil se svým lékařem, nebo si promluvte se svým lékařem sami. Nechválejte svého přítele za to, že zvládne bolest bez jakékoli léčby. To je samozřejmě opět ideální, ale možná si pamatuje chválu v budoucnu, když opravdu potřebuje léky, a pak váhá mluvit. Jakmile váš přítel promluví se svým lékařem, mohou společně najít vše, co je nebo není potřeba, aby zajistili nejlepší možnou kvalitu života.

Život s rakovinou mění to, jak se vidíme

Bez ohledu na to, jak moc se odmítáme nechat definovat naší rakovinou, rakovinoudělázměnit způsob, jakým se na sebe díváme. Místo toho, abys byla matkou, dcerou, obchodnicí a zahradnicí, se z tebe najednou stala Jane Doe, která přežila rakovinu. A to, jak nás svět vnímá, hraje roli v tom, jak se vidíme.

Rakovina mění to, jak se fyzicky vidíme. Pro mnohé z nás existují jizvy. Někteří z nás mají příležitost vidět se plešatí a s různými šátky a parukami. Můžeme se vidět tenčí nebo těžší, nebo obojí, ale na různých místech, v závislosti na léčbě.

Rakovina mění to, jak se vidíme emocionálně. Jsme nuceni postavit se tváří v tvář těm pocitům a problémům, které se většina z nás naučí bezpečně odložit, až dosáhneme dospělosti. Zažíváme to, co jsme kdysi považovali za rezervované pro ostatní. Vidíme se novým způsobem.

Rakovina mění to, jak se duchovně vidíme. Nejen, že nás hrozba naší smrtelnosti nutí přezkoumávat naši víru nebo nedostatek víry a to, co se skrývá za hranicemi, ale mění to, jak se vidíme ve vesmíru jako celku.

Mnoho lidí, kteří přežili rakovinu, se naučí tyto změny přijmout, ale stále se to mění. A stejně jako manželství může být stejně stresující jako rozvod, i ty dobré změny ovlivňují náš život.

Život s rakovinou mění to, jak vás vidíme

Rakovina samozřejmě mění to, jak vás vidíme - pokud mění to, jak vidíme sami sebe, mění to, jak vidíme svět kolem nás. Jak vidíme, že se naše role v rodinách a přátelství mění, mění se i role ostatních.

Změny ve způsobu, jakým vás vidíme, často odrážejí naše nové chápání úmrtnosti a často jsou pozitivní. Studie říkají, že lidé, kteří přežili rakovinu, mají často obnovený smysl pro hodnotu přátelství a zvýšený pocit empatie.

Rakovina nám dává tuto jedinečnou „příležitost“ zažít emoce, se kterými jsme se možná předtím jen zababušili, a přitom se cítit více propojeni s ostatními, když tyto emoce zažívají.

Rakovina má sklon k tomu, aby si lidé vážili života více, celý život.

To znamená, že v některých případech mohou přeživší pacienti s přáteli být podrážděni více, než by tomu bylo v minulosti. Jedna z těch, kteří přežili rakovinu, uvedla, že je mnohem tolerantnější k depresivním okamžikům svých přítelkyň, ale nedokáže to zvládnout, když si stěžuje, že nemůže najít parkovací místo u dveří obchodu.

Život s rakovinou mění všechno

Jaké změny v životě někoho s rakovinou? Lepší otázkou by bylo „co se nezmění v životě někoho s rakovinou?“ Jednoduchá odpověď je naprosto všechno. Přátelé se mění, mění se naše role v našich rodinách, mění se naše cíle, mění se naše priority, dokonce se mění i naše hodnoty.

Pokud vy nebo váš blízký žijete s rakovinou, přemýšlejte o svém seznamu úkolů a prioritách před a po rakovině. I když může existovat slabá podobnost, pravděpodobně prošla zásadními revizemi. Diagnóza rakoviny se mění nejen co je důležité, ale co není důležité. Položky v dolní části seznamu úkolů se přesunou nahoru. Položky v horní části se pohybují dolů nebo jsou zcela vyloučeny. Všechno se to mění.

Život s rakovinou nás může přimět, abychom se cítili milovaní

Zkušenosti s rakovinou nejsou všechny negativní. Díky rakovině se můžeme cítit milovaní a propojeni.

Přátelé a rodiny vyjadřují pocity, které jsou často považovány za samozřejmost. Láska a péče, které se mohly projevovat v darech nebo činech, jsou nyní vyjádřeny také slovy.

Navzdory tomu, že rakovina zvyšuje zaneprázdnění našich životů, může také způsobit, že budeme zticha a uděláme si čas, který bychom jinak neudělali. Během chemoterapie mohou mít pacienti s rakovinou a přátelé neomezený čas na skutečné rozhovory. V nemocnici není možné vyprázdnit myčku nádobí a vyprat prádlo. Vzhledem k této době se čas na mluvení o emocích často prohlubuje sdílení mezi lidmi s rakovinou a blízkými.

Rakovina může také přivést do našich životů nové přátele.

Život s rakovinou může být zábavný a plný

Autorka knihy „Povznášející“ Barbara Delinsky v dopise ke své knize píše: „Nevidíme všechny ženy, které zažily rakovinu prsu a posunuly se dál, jejichž životy jsou plné přetékajících dobrých věcí, které nemají nic společného s Pokud jde o rakovinu prsu, slyšíme o dvou druzích žen - těch, které jsou aktivistkami, často celebritami, a těch, které umírají. “

Výše uvedený citát platí pro tolik lidí s rakovinou. Neslyšíme příběhy o těch, kteří se zabývali léčbou rakoviny nebo žijí s rakovinou jako chronickým onemocněním, a to vše při plném životě. Slyšíme o lidech, kteří umírají. Slyšíme od lidí, kteří žijí a píší knihy, mluví o mimořádných cestách. Přesto většina lidí s diagnostikovanou rakovinou dnes spadá mezi tyto extrémy.

Po diagnóze rakoviny může být život plný a příjemný. Podívej se kolem sebe.

Odhaduje se, že v lednu 2019 žilo ve Spojených státech 16,9 milionu lidí, kteří přežili rakovinu, a tento počet rychle roste. Léčba se zlepšuje i pro ty nejpokročilejší druhy rakoviny.

Ano, jsou jizvy. Jedna osoba, která přežila rakovinu, má pod svým podpisem v e-mailu následující citát: „Nikdy se nestyď za jizvu. Prostě to znamená, že jsi byl silnější než cokoli, co se ti pokusilo ublížit.“ To není tak daleko od pravdy v lékařském výzkumu. Studie nám dokonce říkají, že rakovina mění lidi několika pozitivními způsoby.

Tuto cestu by si nevybral nikdo s rakovinou. Přesto spolu se všemi změnami a množstvím kamenných emocí má život stále smysl a radost. Pokud máte milovaného člověka s rakovinou, vydržte v době výpadku. Mohli byste jen dostat šanci zažít dobu, po kterou mohou přežít jen ti, kdo přežili.