HIV již není život ohrožujícím onemocněním, jaké kdysi bylo, ale lidé, kteří s ním žijí, stále těží ze silné sociální a emoční podpory. Jako nemoc charakterizovaná vysokou úrovní stigmatizace vám nalezení lidí, kterým se můžete bezpečně svěřit, pomůže nejen normalizovat HIV ve vašem životě, ale pomůže vám překonat každodenní výzvy, včetně léčby, prevence, vztahů a vašeho celkového blahobytu.
V době, kdy se digitální interakce staly sociální normou, nabízejí skupiny online podpory jeden z nejlepších způsobů, jak se setkat s ostatními, kteří žijí s HIV, v bezpečném a otevřeném prostředí.
Sedm nejlepších skupin podpory HIV do roku 2021
- Nejlepší celkově: Komunitní fórum POZ
- Nejlepší pro ženy: The Well Project
- Nejlepší pro afroamerické homosexuály: THRIVE SS
- Nejlepší skupina na Facebooku: Poz Place
- Nejlepší podpora peer-to-peer: Kmen TherapyTribe HIV / AIDS
- Nejlepší pro dospívající a mladé dospělé: Pozitivní vrstevníci
- Nejlepší aplikace na podporu HIV: myHIVteam
Nejlepší celkově: Komunitní fórum POZ
Komunitní fórum POZ
Zaregistrujte se hned teďPOZ Community Forum je jedním z největších a nejdelších diskusních fór pro lidi žijící s HIV ve Spojených státech.
Toto nepřetržité komunitní fórum bylo založeno vydavateli časopisu POZ v roce 2005. Vzhledem k vysokému postavení a neustálé přítomnosti této publikace v komunitě HIV, POZ Community Forum nadále přitahuje tisíce lidí, kteří hledají postřehy a rady ohledně testování HIV. , léčba, péče a prevence.
I když na komunitním fóru POZ neexistují žádné zvonky a píšťalky, desky jsou jasně rozloženy a sledovány 24/7, aby nedocházelo ke zneužívání běžným na jiných fórech (jako je reklama a šarlatánská medicína). Správci důrazně doporučují uživatelům, aby poskytli úplnou citaci veškerých lékařských tvrzení, nejlépe s adresou webové stránky, aby členové nebyli svedeni z cesty.
Komunitní fórum POZ umožňuje registrovaným uživatelům zveřejňovat tři bezplatné zprávy denně. Pokud si přejete více interakce, můžete si zakoupit sedmidenní předplatné za přibližně 10 USD, 30denní předplatné za přibližně 15 USD nebo 90denní předplatné za přibližně 25 USD prostřednictvím služby PayPal.
Po registraci se můžete rozhodnout přijímat nebo odesílat soukromé zprávy. Pokud máte zájem o setkání s ostatními s HIV, POZ nabízí samostatný web pro seznamování.
Nejlepší pro ženy: The Well Project
Wellness projekt
Zaregistrujte se hned teďPodle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí tvoří ženy v USA 19 procent všech nových infekcí HIV v USA, zatímco barevné ženy představují přibližně 78 procent nových infekcí mezi všemi ženami.
Projekt Well, založený v roce 2002, je nezisková organizace zaměřená na potřeby žen a dívek žijících s HIV. Součástí jejího poslání zvýšit zdravotní gramotnost a podporu peer-to-peer je projekt Well, který registrovaným členům zdarma nabízí komunitní vývěsky, fóra a další funkce. Uživatelé se mohou rozhodnout buď vytvořit stránku profilu (s fotografií a osobními údaji), nebo zůstat v anonymitě.
Kromě zveřejňování komentářů na nástěnkách a blogech se členové mohou připojit k veřejným skupinám, požadovat přístup k soukromým skupinám nebo zahájit vlastní otevřenou nebo uzavřenou komunitu. K dispozici je také skupina a funkce chatu jeden na jednoho.
Kromě toho Well Project udržuje dva populární blogy: anglický jazykDívka jako jáa ve španělském jazyceUna Chica Como Yo.
Nejlepší pro afroamerické homosexuály: THRIVE SS
THRIVE SS
Zaregistrujte se hned teďAfroameričtí muži, kteří jsou homosexuálové nebo bisexuálové, jsou vystaveni největšímu riziku nákazy HIV jakékoli skupiny v USA. Křižující se zranitelnost, která na tyto muže působí - včetně homofobie, stigmatizace, chudoby a nerovného přístupu ke zdravotní péči - je i nadále nedostatečně řešena mnoha místní a státní úředníci ve zdravotnictví.
To je důvod, proč organizace jako nezisková organizace THRIVE SS, kterou založili tři afroameričtí muži v roce 2015, zůstávají pro tuto nedostatečně obsluhovanou populaci zásadní. Od svého založení se společnost THRIVE SS rozrostla ze 45 mužů v Atlantě ve státě Georgia na více než 3 500 v místních kapitolách po celých Spojených státech.
Zatímco programy neziskové organizace jsou zaměřeny hlavně na živé podpůrné skupiny - včetně BYOB brunchů a potlucků organizovaných místními kapitolami -, existují i online akce podpory peerů a živé webináře pro ty, kteří se nemohou účastnit osobních akcí.
V centru podpůrného modelu THRIVE SS je něco, čemu se říká „Judy Support“, což je termín používaný k popisu kulturní sebepřijetí a odmítnutí homofobie a rasismu.
THRIVE SS je zdarma, ale žádá členy, aby darovali, pokud si to mohou dovolit.
Nejlepší skupina na Facebooku: Poz Place
Poz Place
Zaregistrujte se hned teďNa Facebooku existuje řada komunit proti HIV, z nichž mnohé jsou podkopávány nikoli jejich posláním, ale nedostatečným zapojením nebo usnadněním komunity. To je důvod, proč mnoho zhasne o rok nebo tak později.
Jednou z komunit na Facebooku, která je schopna udržet dynamiku již více než sedm let, je Poz Place. Společnost Poz Place, která byla založena v roce 2012 Brittany Cameronovou, specialistkou na HIV a pozitivní vztahy s matkami a vrstevníky, nabízí bezplatný a bezpečný prostor pro kohokoli, kdo potřebuje podporu HIV, bez ohledu na jeho sexuální orientaci, pohlaví nebo stav HIV.
Jako soukromá skupina na Facebooku vyžaduje Poz Place registraci a souhlas s dodržováním pravidel komunity. To nejen zajišťuje důvěrnost, ale poskytuje uživatelům otevřené, čestné a nekritické prostředí.
Poz Place s více než 5 800 registrovanými členy patří mezi největší skupiny soukromé podpory na Facebooku. Jako člen můžete očekávat, že uvidíte kdekoli od pěti do 10 příspěvků denně a rychlou odpověď na všechny vaše dotazy týkající se HIV.
Nejlepší podpora peer-to-peer: Kmen TherapyTribe HIV / AIDS
Kmen TherapyTribe HIV / AIDS
Zaregistrujte se hned teďTherapyTribe je bezplatná online wellness komunita, která nabízí lidem se specifickou potřebou podpory místo pro bezpečné a důvěrné připojení. Mezi osmi hlavními skupinami uvedenými na webu je kmen HIV / AIDS pro lidi, kteří hledají podporu peer-to-peer od ostatních lidí žijících s touto chorobou.
Zatímco primárním cílem TherapyTribe je spojovat uživatele s licencovanými terapeuty a poradci, existuje fórum pouze pro členy, které uživatelům umožňuje zveřejňovat komentáře nebo odpovídat na otázky a / nebo obavy ostatních v komunitě.
Úspěch společnosti TherapyTribe spočívá v její schopnosti reagovat na emocionální potřeby svých členů. I když to nemusí být první místo, kde se můžete obrátit na doporučení lékaře nebo se zeptat na nejnovější výzkum nebo léčbu, portál HIV / AIDS má více než 11 000 registrovaných uživatelů, kteří nabízejí slova podpory nebo povzbuzení, kdykoli je to drsné. A to není maličkost.
Můžete také odesílat a přijímat zprávy ze svého mobilního zařízení, vytvářet kruh přátel mezi registrovanými uživateli a dokonce zahájit sdílení blogu se svou sociální sítí. Pokud má TherapyTribe nějakou nevýhodu, byl by to nedostatek facilitátora a diskusních fór.
Nejlepší pro dospívající a mladé dospělé: Pozitivní vrstevníci
Pozitivní vrstevníci
Zaregistrujte se hned teďV USA se zhruba jedna z pěti nových infekcí HIV vyskytuje u lidí mladších 25 let, z nichž pouze 30 procent je schopno udržovat nezjistitelnou virovou zátěž při léčbě léky.
Řešení překážek v léčbě a péči o mladé lidi s HIV se liší od překážek u starších dospělých. Liší se nejen postoje a sociální tlaky, ale také způsoby, kterými komunikují mladší lidé.
Mezi novější platformy schopné oslovit tuto mladší populaci patří Positive Peers, aplikace soukromé podpory určená speciálně pro dospívající a mladé dospělé žijící s HIV.
Positive Peers je systém podpory 24/7, který poskytuje všechny funkce, které mobilní uživatelé vyžadují: komunitní fóra, soukromé chaty, skupinové chaty, blogy o zdraví a wellness od jiných mladých lidí s HIV, připomenutí doplňování léků, kalendář schůzek s automatickými připomenutími , stejně jako grafy krevních testů pro záznam, sledování a sdílení vašich výsledků. K dispozici jsou také meditační videa, která pomáhají snižovat stres a krizová linka pro ty, kteří potřebují individuální podporu.
Positive Peers je zdarma, ale je k dispozici pouze pro lidi ve věku od 13 do 34 let. Chcete-li aplikaci získat, musíte nejprve poskytnout naskenovanou kopii platného ID (například řidičský průkaz, pas nebo rodný list) a potvrzení o vaše diagnóza (například test na HIV, kopie virové zátěže a počtu CD4 nebo podepsané vydání od vašeho lékaře).
Nejlepší aplikace na podporu HIV: myHIVteam
MyHIVTeam
Zaregistrujte se hned teďDalší bezplatná aplikace, která funguje podobně jako Positive Peers, ale je k dispozici komukoli nad 18 let, je myHIVteam, jedna z více než 35 mobilních aplikací vytvořených v San Francisku MyHealthTeam.
Aplikace myHIVteam je navržena tak, aby zlepšila uživatelský komfort, a žádá žadatele o registraci, aby poskytli podrobnosti o své diagnóze (včetně aktuálních příznaků a data počáteční diagnózy) spolu se seznamem léků a vedlejších účinků.
To umožňuje uživatelům spojit se s ostatními, kteří užívají stejné léky nebo mají stejné zdravotní problémy. Členy můžete také filtrovat podle laboratorních výsledků, příznaků nebo vedlejších účinků (jako je nevolnost, lipodystrofie nebo neuropatie).
Kromě toho vám aplikace myHIVteam umožňuje budovat týmy, zveřejňovat informace o sobě a odesílat a přijímat soukromé nebo skupinové zprávy. Protože lidé na serveru MyHIVTeam mají tendenci být ohledně stavu otevřenější, reakce je často užitečnější, podrobnější a přátelštější, než byste mohli najít na nástěnce komunity.
Časté dotazy
Co jsou skupiny podpory HIV?
Skupiny podporující HIV jsou životně důležité pro mnoho lidí žijících s HIV a poskytují jim prostředky ke sdílení jejich zkušeností, hledání rad a doporučení a získání podpory od ostatních, kteří plně rozumějí tomu, čím procházejí.
HIV se liší od mnoha jiných nemocí, které se vyznačují vysokou úrovní stigmatizace, zčásti proto, že většina případů je sexuálně získaná. Z tohoto důvodu zůstává až 15 procent z 1,1 milionu Američanů žijících s HIV nediagnostikovaných, zatímco přibližně 49 procent léčených je schopno udržovat potřebnou úroveň dodržování léků, aby byla infekce plně pod kontrolou.
I když se mnoho lidí obrátí na osobní podpůrné skupiny pro HIV, komunitní centra LGBTQ + a kliniky veřejného zdraví jsou velkým zdrojem. Ti, kteří žijí ve venkovských oblastech nebo se obávají odhalení, se spojí se skupinami podpory online, které nabízejí pohodlí a důvěrnost.
Skupiny na podporu HIV jsou někdy inzerovány jako skupiny na podporu HIV / AIDS, i když znamenají přesně to samé.Protože lidé s HIV si díky moderní terapii HIV mohou užít téměř normální délku života, zdravotničtí pracovníci již necítí potřebu rozlišovat lidi podle stadia jejich onemocnění.
Je pro mě skupina online podpory HIV správná?
Kromě podpory pohodlí se skupiny podporující HIV snaží překonat četné bariéry, které lidem brání v přístupu k péči a léčbě nebo užívání jejich léků každý den podle potřeby. Tyto výzvy mohou zahrnovat emocionální problémy, jako je deprese nebo strach z opuštění nebo strukturální problémy, jako je přístup k dostupné léčbě, péči nebo bydlení.
Online podpůrná skupina může být ideální, pokud jste izolovaní, ať už podle místa nebo nedostatku jednotlivců, kterým byste se mohli bezpečně svěřit. I když nemusí být tak intimní jako živé podpůrné skupiny, nabízejí soukromí a platformu k úplnému vyjádření.
Mnoho online skupin - včetně skupin na Facebooku - je navíc určeno pro lidi konkrétního věku nebo kulturní identity a poskytuje jim prostředky ke komunikaci ve „stejném jazyce“.
Jak jsou strukturovány online podpůrné skupiny pro HIV?
Nejlepší skupiny online podpory mají za cíl replikovat stejné rysy tradičních skupin podpory osobně: bezpečné prostředí bez úsudku, důvěrnost a přísná pravidla ochrany osobních údajů a určitá úroveň usnadnění, aby se zabránilo zneužívajícím interakcím a šíření dezinformací.
Výběr skupiny, která je pro vás to pravé, závisí na vašich individuálních potřebách. Je možné, že se snažíte vyrovnat, hledáte radu nebo vzdělání, nebo prostě toužíte po pocitu společenství mezi ostatními, jako jste vy. Neexistuje univerzální řešení pro všechny.
Zatímco některé z produktivnějších online skupin mají větší velikost, mohou existovat menší skupiny se sdílenými hodnotami, které vám umožní důkladnější interakci. Identifikace vašich potřeb vám pomůže najít skupinu, která jim vyhovuje.
Existují skupiny pro komunitu LGBTQ +?
V USA tvoří muži, kteří mají sex s muži (MSM), přibližně 69 procent všech nových infekcí. Z tohoto důvodu existuje větší počet podpůrných skupin pro HIV, které se zabývají potřebami homosexuálních a bisexuálních mužů. obecně.
To neznamená, že takové skupiny jsou přizpůsobeny potřebám všech homosexuálních nebo bisexuálních mužů. Například zájem homosexuálních mužů o zbarvení zůstává v USA do značné míry nedostatečný. Výsledkem je, že afroamerické MSM nemají šanci 1 na 2 dostat HIV za celý život.
Statistiky, jako jsou tyto, zdůrazňují potřebu podpůrných skupin schopných řešit potřeby nedostatečně obsluhovaných, vysoce rizikových populací, včetně barevných, mladých, žen a transsexuálů.
Kolik stojí skupiny na podporu HIV?
Obecně platí, že online podpůrné skupiny pro HIV nic nestojí. Mnohé provozují neziskové organizace a dokonce i ty, které provozují komerční subjekty, nabízejí bezplatný omezený přístup. Registrace je obvykle vyžadována a některé weby mají kritéria způsobilosti.
Skupiny podporující online HIV by neměly být zaměňovány s online poradenstvím proti HIV, což jsou často placené služby nabízené licencovanými terapeuty.
Přestože vám podpůrné skupiny mohou pomoci překonat emoční krizi, nejsou určeny k nahrazení psychiatra nebo jiného odborníka na duševní zdraví, pokud máte těžkou depresi nebo sebevražedné myšlenky.
V takových případech byste měli zavolat na horkou linku HIV / AIDS vašeho státu nebo na horkou linku národní sebevraždy na telefonním čísle 1-800-273-8255, obě jsou k dispozici 24 hodin denně, sedm dní v týdnu.
Jak jsme si vybrali ty nejlepší online skupiny podpory HIV
Přestože existuje řada podpůrných skupin pro HIV, které můžete najít online na místech, jako jsou Facebook, Meetup a Yahoo Groups, ty vybrané mají za cíl replikovat funkce podpůrné skupiny.
To zahrnuje důvěrné zajištění členů, pravidla účasti a poskytování určité úrovně dohledu a umírněnosti, aby se zabránilo zneužívajícím interakcím a dezinformacím. Rovněž musí existovat rozumná úroveň online interakce, aby lidé v nouzi mohli místo odpovědi čekat (nebo nedostávat žádnou odpověď) rychlou odpověď na otázky a obavy.
.jpg)
.jpg)