Zen Rial / Getty Images
Tříletá Ashley nenávidí svůj nový srdeční monitor. Plačí, když ji rodiče připevní, a pláče, když ji odstraňují. Neustále zápasí s dráty a snaží se odtrhnout nálepky - mávající hrany odhalující stopy fialových modřin pod nimi. Její matka, Christine, ji zastaví těsně předtím, než je úplně roztrhne.
"Ale proč to musím nosit, mami?" Zeptá se Ashley.
Christine neví, jak svému batolátku říct, že lékaři mají podezření, že má zánět srdce v souvislosti s diagnózou COVID-19 z doby před sedmi měsíci. Místo toho zabalila pravdu do příběhu vhodného pro tříletou dívku a zacházela s ní jako s pilulkami, které polštářila do měkkých jídel, aby její dcera snáze polykala.
"Znáš Ashley, je to velmi zvláštní a sotva si ho někdo vezme, ale vybrali si tě, protože tvé srdce je tak krásné, že ho lékaři chtějí vyfotografovat, aby viděli veškerou lásku, kterou v něm máš, a ukázat to ostatním lékařům, “říká. "Takže když ho budeš nosit, chci, abys opravdu myslel na všechnu lásku ve svém srdci - mysli na každého a na všechno, co tolik miluješ."
Ashley o tom na několik sekund uvažuje.
"Dokážu myslet na králíčky a ptáčky?" ona se ptá.
"Ano," říká Christine. "Ano samozřejmě, že můžeš."
Stačí, aby Ashley přestala s monitorem fušovat.
Myokarditida: To je diagnóza příliš komplikovaná, než aby ji vysvětlil tříletý chlapec. Christine si je dobře vědoma jeho významu spolu s důsledky, protože ho má také. Mezi příznaky tohoto stavu, které se stále častěji objevují u těch, kteří dříve dostali COVID-19, patří zánět vnitřního srdečního svalu a dušnost.
Od chvíle, kdy se jejich rodina v březnu uzavřela smlouvu na SARS-CoV-2, si 40letá Christine a její manžel JJ (40) pečlivě vytvořili fasádu normálnosti navzdory zhoršujícím se podmínkám Christine a jejích dvou dětí, Ashley a Bena, kterým právě bylo 6 let. Tři z nich jsou dálkoví dopravci COVID-19, kteří žijí s přívalem příznaků, které se den za dnem vyvíjejí.
Na jedné straně patří rodina k vysokému procentu lidí, kteří se vzpamatovali z COVID-19. Na druhou stranu Ashley musí měsíce nosit Holterův monitor, Ben nemůže chodit bez větrání a Christine ledviny jsou v akutním selhání. Nemyslí si, že takto má vypadat zotavení.
Podle Christine, jen pozdě v noci, ona a JJ spustili své stráže. Je to jejich nevyslovený rituál: Po uložení dětí do postele se posadí a nedělají víc než zírání na stěnu ložnice. JJ jde úplně v klidu, zatímco Christine svírá jeho ruku a nechává se plakat. Pár takhle sedí asi hodinu.
Poté strávili zbytek noci přípravou plánu na záchranu životů svých dětí.
Účinky přípravku COVID-19 na děti
"Nikdy jsme si nemysleli, že se nám to stane," říká Christine Verywellovi. "Nevím, jak jsme byli tak nemocní." Jen nevím. Jsem tím posedlý a chodím znovu a znovu. Stále přemýšlím, jestli by za mnou někdo přišel a řekl, že je to hrozné a může se to stát vaší rodině - ano, vaší šťastné a zdravé rodině - všechno bych změnil. “
Než však věděla, bylo už příliš pozdě. Christine a její děti sestoupily s bronchitidou a pneumonií počátkem března, těsně před vydáním příkazu přístřeší na místě (později by měly všechny pozitivní test na SARS-CoV-2). V té době jim bylo řečeno, že SARS-CoV-2 se ještě nerozšířil do jejich malého města v Severní Karolíně a že by pronikl pouze do velkých měst. Bylo jim řečeno, že i kdyby se nakazili, všichni by se rychle uzdravili, jejich děti by byly prakticky nedotčeny.
Nevěděli, že mohou být tak nemocní, a rozhodně nevěděli, že tak nemocní zůstanou.
Christine, dálková doprava COVID-19 a matka 2
Nikdy jsme si nemysleli, že se nám to stane. Nevím, jak nám to přišlo špatně.
- Christine, dálková doprava COVID-19 a matka 2Kromě svého srdečního stavu prožívá Ashley mdloby, o nichž lékaři předpokládají, že jsou vlastně záchvaty. Ztratila kontrolu nad močovým měchýřem, nedokáže regulovat tělesnou teplotu a při sebemenší formě fyzické aktivity se nafoukne, má závrať a je malátná. Ben trpí chronickou únavou, která ho někdy nutí usnout uprostřed hodin online školky. Trápí ho dušnost, noční pocení, bolesti na hrudi a nevysvětlitelné vyrážky. Jediné, co chce udělat, je běhat a hrát tak, jak byl zvyklý, ale nemůže pro to najít výdrž. Christine za ním musí sedět na židli, aby nespadl na zem.
"Je to jako něco, co mi vzalo děti," říká Christine. "Jsou prostě prázdné." Nejsou sami sebou. Nebyli sami sebou už měsíce. “
Zatímco u většiny dětí se nemusí vyvinout závažný COVID-19, studie ukazují, že jedno ze tří dětí hospitalizovaných s COVID-19 skončí na jednotce intenzivní péče (ICU). Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) uvádí astma, cukrovku a obezita mezi základními zdravotními stavy, které přispívají ke komplikacím COVID-19 u dětí. Ben a Ashley však nevykazovali žádný ze stavů, které ohrožují děti. Rodinu varovat neměli žádní předchůdci.
Christine chce, aby každý rodič pochopil, že děti nejsou imunní - ani proti COVID-19, ani proti jeho dlouhodobým účinkům.
"Chci ochránit jinou matku před tím, aby si prošla peklem, které právě teď prožívám - možná můžeme udržet dítě mimo nemocnici, možná můžeme zabránit dítěti v dechové léčbě, možná to dokážeme že maminka může houpat své dítě na spaní, “říká. "Nechci lidi vyděsit, ale myslím si, že každý má právo na všechny informace: Až přijde COVID, může to navždy změnit váš život."
Kelly Fradin, MD, autorizovaný pediatr a autor knihy Rodičovství v pandemii: Jak pomoci své rodině prostřednictvím COVID-19, říká Verywell, že běžné viry, jako je chřipka, RSV a metapneumovirus, mohou vyvolat vážné zdravotní problémy a komplikace, včetně dlouhé pobyty na JIP, záchvaty, operace a dokonce i smrt.
"Nepochybuji o tom, že některé děti absolvovaly hrozné složité kurzy z COVID-19." Tito pacienti si zaslouží, aby jejich příběhy byly vyšetřeny a byla jim poskytnuta špičková lékařská péče, “říká. "Doporučil bych však rodičům, aby si pamatovali, že tyto příběhy jsou vzácné." S časem budeme mít více informací o tom, jak často se u dětí vyskytnou dlouhodobé příznaky. “
V současné době neexistují žádné pediatrické studie vakcín SARS-CoV-2. Jak se školy v USA otevírají, Christine se obává, že rodiče nemusí být připraveni na potenciální důsledky COVID-19. Nedávná studie ukazuje, že si děti mohou uchovávat vysokou hladinu virové RNA v krku a nosu, a dosud největší studie sledování kontaktů COVID-19 objasňuje její účinky: že děti patří mezi největší šíření viru. Zloženie: 100% bavlna.
Vakcíny COVID-19: Mějte přehled o tom, jaké vakcíny jsou k dispozici, kdo je může získat a jak bezpečné jsou.
Projekt COVKIDS odhaduje, že 3,4 milionu dětí mělo v USA koronaviry. Z těchto dětí se mnoho uzdravilo. Ale mnozí, jako Ashley a Ben, ne.
Ashley a Ben byli za posledních šest měsíců u více kardiologů, pulmonologů a neurologů. Oba mají absolvovat řadu lékařských prohlídek, ale Christine zatím říká, že zkoušky pouze diagnostikovaly a vyloučily podmínky. Neurčili léčbu. Stejně jako v případě dospělých dálkových dopravců dosud není pochopení dlouhodobého dopadu COVID-19 na děti a neexistuje jasný obraz o tom, jak bude prognóza vypadat. Lékaři mají podezření na dysautonomii - dysregulaci autonomního nervového systému - může být kořenem mnoha problémů na dálku. Ashley se na ni tento měsíc nechává testovat.
"Autonomní nervový systém je součástí našeho mozku, který řídí náš krevní tlak, srdeční frekvenci a stresovou reakci." Dysautonomie se týká případů, kdy tato porucha nefunguje a člověk má nesrovnalosti v těchto základních procesech, “říká Fradin. "U některých dětí se projevuje nepravidelná srdeční frekvence nebo neobvykle nízké teploty." Protože dysautonomie je u dětí vzácná, bude možná nutné, aby se rodiny obrátily na odborníky, kteří mají více zkušeností. “
Při absenci jasných pokynů se Christine obrátila na online podpůrné skupiny, které byly původně šité na míru dospělým, ale nyní hostí mnoho rodičů dětských dálkových přepravců. Christine udržuje aktivní kontakt s asi 30 dalšími matkami. Některé mají příběhy, které zrcadlí její, zatímco jiným se daří mnohem horší, s dětmi, které jsou nyní úplně upoutané na lůžko nebo na invalidních vozících. Jednou z jejích nejbližších přátel z těchto skupin je matka v irském Belfastu se synem, který má vážné poškození jater a už nemůže vstávat z postele. Je mu 8 let.
"V noci matky z celého světa shromažďují fakta a snaží se zachránit naše děti," říká. "Maminky jsou zoufalé, aby lidé viděli své děti jako lidi, ne jako číslo." Víme, že lidé opravdu chtějí dělat pro své rodiny to nejlepší, ale nikdy nevíte, jak na vás COVID ovlivní. Možná budete jedním z těch šťastných a bude to jako chřipka, ale možná budete jako my. “
Mýtné za to, že jsme pacientem na dlouhé vzdálenosti i rodičem
Christineiny příznaky jsou nejsilnější, i když je udržuje nejtišší. V únoru byla fit a aktivní, bez zdravotních podmínek, díky nimž by byla náchylná k závažným příznakům COVID-19.
Za posledních několik měsíců se u ní rozvinulo několik různých stavů: myokarditida, kostochondritida (zánět žeber), poškození plic, plicní embolie, mozková mlha, chronická únava, bolest na hrudi, nevolnost, otoky obličeje, horečky a potíže s dýcháním.
Minulý víkend šla na urgentní péči se silnou bolestí ledvin a krví v moči. Lékaři jí řekli, že musí být přijata do nemocnice, protože mohla trpět selháním ledvin. Když šla domů, sbalila si kufry a řekla svým dětem zkrácenou verzi, proč musí jít do nemocnice. Okamžitě se zhroutili. Za posledních pět měsíců ji dvakrát viděli odvezenou sanitkou.
"Ale slíbil jsi, že se ti bude lépe," řekl Ben.
Takže místo toho, aby šla do nemocnice, položila si na záda ledový obklad a seděla s dětmi v posteli a „opékala“ marshmallowy na videu ohně na YouTube. O dva dny později se výsledky jejích testů vrátily: akutní selhání ledvin.
"Jako rodič nemáte takový luxus, že byste byli příliš nemocní, abyste se mohli starat o své děti." Musíte se jen snažit, jak to jen jde, abyste to zvládli, protože to nemohou udělat sami, “říká. "Můj manžel neustále trvá na tom, abych se vrátil k lékaři a soustředil se také na sebe, ale vždycky říkám, že to udělám, jakmile vím, že moje děti jsou v pořádku." Musím jen vědět, že moje děti jsou v pořádku, a pak se mohu nechat léčit. “
Christine, dálková doprava COVID-19 a matka 2
Jako rodič nemáte takový luxus, že byste byli příliš nemocní, abyste se mohli starat o své děti.
- Christine, dálková doprava COVID-19 a matka 2Ačkoli JJ, inženýr, dříve vykazoval krátké příznaky COVID-19, uzdravil se. Jeho břemeno je jiné: žije s obavou, že kdykoli může přijít o celou rodinu.
"Každý den se ho ptám, jak to prožije, a on mi říká, že je jiné sledovat, jak se ti před očima zhoršuje rodina, a nevědět, zda to tu zimu zvládneš, nebo ne nakonec svou rodinu uložíte do krabice, “říká Christine. "V noci vstane, aby se ujistil, že všichni dýchají." Dává si za cíl být neustále se mnou a dětmi, protože je zkamenělý. Stále říká, že se tak bojí, že bude muset pohřbít naši rodinu. “
Nyní se rodina zoufale snaží vyhledat léčbu v Mount Sinai Center for Post-COVID Care v New Yorku, které je jedním z mála zařízení v zemi zaměřených na léčbu pacientů na dálku. Pokud s ní nemohou zacházet, Christine říká, že je to v pořádku. Chce jen dát svým dětem bojovou šanci. Je zděšena z toho, jak bude vypadat jejich budoucnost, když virus zanechal stopy na jejich vyvíjejících se tělech.
"Vím, že to možná nezvládnu, ale moje děti to musí udělat," říká.
Christine a JJ dávají za cíl uklidnit své děti, že se všem zlepší a život se vrátí do normálu. Když mají děti dostatek energie na hraní, je tam Christine se dvěma židlemi, které čekají, až je chytí. Když jsou příliš nemocní, aby vynaložili jakoukoli fyzickou námahu, vytváří DIY projekty, aby je udrželi v záběru.
"Museli jsme jim trochu porozumět, co se děje, ale vždy jim říkáme, že bude existovat lék a lékaři nás zachrání," říká. "Ale pravdou je, že nevíme, jestli se budeme zlepšovat." Budeme navždy dálkovými dopravci? Zvládneme to? Vrátíme se někdy k tomu, co jsme věděli, nebo je to teď náš život? “
Děti si nikdy nestěžují. Jsou odolní a odvážní - něco, co se naučili od své matky. Chtějí se vrátit k normálu, ale pouze když se mají lépe. Jsou zkamenělí z toho, že onemocní ostatní, i když už nejsou nakažliví.
Nedávno se Ben zeptal Christine, jestli mohou uspořádat velkou párty „Miluji tě“, když pandemie skončí a oni překonají své nemoci.
„Může každý, koho milujeme, přijít, abychom ho mohli vidět a obejmout?“ Zeptal se.
Christine se snažila najít slova. "Ano, jakmile to skončí, budeme mít velkou velkou 'Miluji tě párty' a všichni přijdou a my budeme každého hodně objímat a všem povíme, jak moc jsme milujte je, “řekla.
Benova tvář se rozbila na jeden z největších úsměvů od března, říká Christine. "A vidím všechny, které miluji?" A nebudu nikoho nemocného? A můžu běžet a být schopen dýchat? “
"Ano," řekla Christine. A modlí se, že má pravdu.
.jpg)
