Ukončení stigmatu a hanby ohledně Alzheimerovy choroby

Westend 61 / Getty Images

Všimli jste si někdy, jak je Alzheimerova diagnóza sdílena s ostatními? Nejčastěji to tak není.

Strategie řešení problému s demencí

Diagnóza Alzheimerova choroba vs. rakovina: Jak jsou sdíleny?

O nové diagnóze Alzheimerovy choroby nebo jiného druhu demence by se dalo šeptat v rohu místnosti na rodinném shromáždění, nebo tiše promluvit jen k hrstce velmi blízkých lidí - někdy s požadavkem, abychom tyto informace nesdíleli s nikým jiným. Mnohokrát je zcela skrytý nebo zcela ignorovaný. To může někdy vyústit v objevení demence až poté, co se stane něco špatného, ​​jako je ztracení, finanční neštěstí, autonehody.

VSvětová zpráva o Alzheimerově chorobě 2012, vědci zjistili, že přibližně 1 ze 4 osob skrývá svou diagnózu před ostatními. Pro mnohé je to tichá záležitost - skoro jako malé špinavé tajemství, které musí být skryto.

Naproti tomu, pokud byl váš drahý diagnostikován s rakovinou, je mnohem pravděpodobnější, že tuto novinku budete sdílet s ostatními, ať už prostřednictvím telefonátu, textových zpráv nebo sociálních médií. Můžete si založit online deník, kde budete pravidelně poskytovat informace o jeho stavu, nedávných léčebných postupech a o tom, co může potřebovat k podpoře, ať už jde o jídla, modlitby nebo jízdy na schůzky s chemoterapií.

Vyhnutí se nebo popření diagnózy

Kromě nesdílení diagnózy se mnoho lidí vyhýbá diagnostikování vůbec. Skrývají svůj zmatek před rodinou a přáteli, popírají jakékoli obavy v ordinaci lékaře nebo přeskočí schůzku nebo se vyhýbají místům nebo situacím, které by mohly způsobit, že vyklouznou a projeví svůj boj s hledáním slov nebo pamětí.

Proč skrýváme demenci?

Stigma

TheSvětová zpráva o Alzheimerově chorobě 2012srovnával pocity široké veřejnosti s Alzheimerovou chorobou (a souvisejícími demenci) s jinými chronickými stavy, včetně stavů duševního zdraví, jako jsou deprese a AIDS, což byla velmi šeptaná diagnóza, zejména před několika desítkami let.

Na slovo „Alzheimerova choroba“ existuje mnoho nevyslovených odpovědí a reakcí. Zatímco některé z těchto odpovědí obsahují soucit, sdílený zármutek a trvalou podporu, jiné zahrnují stigma, strach a nejistotu. Někteří lidé navíc podvědomě kategorizují osobu s novou diagnózou demence do kategorie „opatrnosti“, téměř jako by se nyní jednalo o potravinu, která by mohla být po datu „nejlepšího“. Tyto pocity a reakce, z nichž mnohé jsou neúmyslné, ale škodlivé, jsou to, co musíme změnit.

Pokud není toto stigma demence zpochybněno, znásobujeme výzvy Alzheimerovy choroby a dalších typů demence, což vede k urážce zranění. Nejen, že se musíme vypořádat s demencí, ale musíme také přijít na to, jak zvládnout reakce lidí kolem nás.

Hanba a rozpaky

Na rozdíl od stavu, který je přísně fyzický, má demence konotace „šílenství“, „šílenství“, „ztrátu“ a „senilitu“. Takže po stanovení diagnózy, spíše než odpovědi „Potřebuji pomoc a podporu lidí kolem mě, abych to zvládl“ (což může být typická odpověď na jiné diagnózy), je běžnou reakcí na demenci rozpaky a hanba, které má za následek pokusy o skrytí stavu.

Definice hanby zahrnují slova jakoponížení,nouze, ahanba. Někteří lidé uvádějí, že mají pocit, že zklamáním způsobili demenci.

Obviňovat

Protože existuje mnoho věcí, které můžeme udělat pro snížení rizika demence, mohou ti, u nichž se demence vyvine, cítit, že je to jejich chyba. Reakce mohou zahrnovat prohlášení jako „Měl jsem ...“ nebo „Kdybych se o sebe jen lépe staral“ nebo „Kdyby jen cvičila jednou za čas.“ Ačkoli je pravda, že mnoho zvyků v životním stylu může zvýšit nebo snížit riziko Alzheimerovy choroby, je také pravda, že u některých lidí se vyvine demence, přestože udělali všechno „správně“.

Obviňovat sebe nebo někoho jiného poté, co to fakt nemá smysl, zvyšuje diagnostiku.

Ztráta přátel

Lidé žijící s demencí často uvádějí, že se od nich přátelé a příbuzní stahují, téměř pokud již zemřeli. Možná je to výsledkem nejistoty, co říci, nebo nedostatku znalostí o tom, jak podporovat jednotlivce, ale zvyšuje to bolest nemoci.

Strach z diskreditace

Kromě toho, že máte přátele zpět, existuje také potenciál pro obecnou komunitu odepsat jednotlivci. Pokud byl například vašemu dědečkovi - respektovanému orgánu ve své profesi - diagnostikována demence, možná už nebude hledat žádné názory a jeho minulé zprávy mohou být nyní zpochybňovány. Zatímco kognitivní schopnosti se u demence jednoznačně mění, je také možné, že odbornost člověka může po nějakou dobu zůstat, protože je tak hluboce zakořeněná. Většina kognitivních poklesů u Alzheimerovy choroby je postupná, nikoli úplná ztráta, ke které dochází v den diagnózy.

Strach z demence jako jediné identity

I když existuje mnoho částí a charakteristik, které člověka tvoří, demence je silná a někdy může zastínit ostatní. Zdá se, že všechny interakce od ostatních obsahují soucit, místo rovnováhy soucitu, porozumění a trvalého respektu.

Stereotypy a dezinformace o demenci

Někteří lidé s demencí popisují předpoklady ostatních o nich, jako by najednou zcela neschopní mluvit, je třeba s nimi zacházet jako s dítětem (tzv.starší mluví), nemají vůbec žádnou paměť, přes noc ztratili zájem o cokoli v okolí a byli okamžitě fyzicky neschopní všech činností.

Existuje mnoho nesprávných informací a mýtů o Alzheimerově chorobě a souvisejících demencích, a když se názory lidí kolem vás utvoří pomocí těchto nesprávných informací, může to zvýšit obtížnost zvládání demence. Pokud s někým sdílíte diagnózu demence, možná budete muset být připraveni pomoci napravit některá jejich nedorozumění ohledně stavu.

Ztráta řízení

Alzheimerova choroba a jiné druhy demence jsou často skryty, protože člověk nechce ztratit schopnost řídit dříve, než je to nutné. Některé státy vyžadují, aby osoba s demencí znovu otestovala řidičský průkaz, což vyvolává obavy z možné ztráty této schopnosti a související nezávislosti.

Ztráta práce

Někdy se v práci nesdílí diagnóza demence kvůli obavám ze ztráty zaměstnání. Zejména u lidí s demencí s časným nástupem (demence, která postihuje mladší lidi) může být člověk stále zaměstnán, když se u něj objeví příznaky, což může navigaci v práci a spolupracovníky učinit docela náročnou.

Strach ze ztráty práva rozhodovat

Jak Alzheimerova choroba postupuje, člověk postupně ztrácí schopnost přijímat nebo rozumět komplikovaným lékařským rozhodnutím. Jen proto, že má někdo diagnózu mírného kognitivního postižení, demence nebo Alzheimerovy choroby, neznamená, že je v okamžiku, kdy není schopen učinit tato rozhodnutí. Někteří lidé se obávají ztráty kontroly nad těmito možnostmi jednoduše kvůli označení, které má jejich lékařská tabulka, a mají zkušenosti s praktickými lékaři, kteří kladou otázky svým okolím, nikoli přímo jim.

Jmenování důvěryhodné milované osoby, která bude sloužit jako plná moc pro lékařská rozhodnutí, může zajistit, že vaše rozhodnutí budou nadále dodržována. Je důležité vědět, že dokud a dokud dva lékaři nerozhodnou, že se nemůžete účastnit lékařských rozhodnutí, lékařská plná moc ještě není aktivována. Považovat někoho za nekompetentního je také zákonné rozhodnutí a nakonec o něm rozhodují soudy. To znamená, že otázky, diskuse a rozhodnutí o vaší zdravotní péči a volbách by se vás měly přímo týkat - neměly by být odloženy vašim blízkým.

Starost o ty kolem nich

Někteří lidé nemluví o své vlastní diagnóze demence, protože nechtějí znepokojovat ostatní kolem sebe. Jsou si vědomi možného nepohodlí a chtějí tento pocit ušetřit pro ostatní.

Ageismus

Jiní popisují předpojatost, kterou zažívají, když jsou starší dospělí velmi znásobeni diagnózou demence. U některých se předpokládá, že starší člověk je křehký, unavený a pomalý, a přidání demence na tento seznam se rovná snadno ignorovanému jednotlivci.

Nejistota diagnózy

Podle některých výzkumů více než polovině pacientů s demencí není řečeno o jejich vlastní diagnóze. Někdy si členové rodiny nebo lékaři nejsou jisti, jak bude daná osoba reagovat na diagnózu, a proto ji zcela nezveřejňují. To ukazuje na obavy a nejistotu ohledně toho, jak hovořit o Alzheimerově chorobě.

Je čas přijmout diagnózu

Někteří lidé, kteří nesdílejí diagnózu demence s ostatními, ji zadržují, protože se s ní stále snaží vyrovnat a potřebují více času, než se ji pokusí vysvětlit ostatním.

Chraňte osobu s demencí

Ne vždy se bojíme mluvit o demenci. Spíše někdy nezmíníme otevřeně Alzheimerovu chorobu nebo demenci, protože nechceme ublížit nebo rozrušit toho, kdo s ní bojuje. Možná zapomněl, že má diagnózu, a otevřeně o ní mluvit má potenciál obnovit výzvu vyrovnat se s demencí.

Absorbujte tyto pravdy

Nemůžeme popřít, že zvládnutí změn způsobených Alzheimerovou chorobou je velmi náročné. Není to hračka a není to přehlížená, foto-nakupovaná fantazie, že je všechno v pořádku. Už to není „v pohodě“ a žádný profesionál nebo přítel by vám neměl říkat jinak. Demence napadá mozek, a tím se liší od mnoha jiných zdravotních stavů.

Ale ve svých bojích s demencí nezapomeňte, že to není vada, kterou musíte skrývat před ostatními, nebo přísně tajné břemeno, které musíte nést sami. Spíš se postavme k tomu, že se v této výzvě navzájem potřebujeme. Musíme mít svobodu sdílet zármutek, obavy a obtíže spojené s demencí. A společně musíme bojovat, abychom snížili stigma tohoto zdravotního stavu.

Alzheimerova choroba nemá žádnou hanbu ani vinu. Demence není vaše chyba. Není to chytání. Nezmažete to, kdo jste, ani všechny věci, které jste v průběhu let dělali - rodičovství, výuka, kariéra, vaše mládí, vaše víra, vaše identita. Demence nejste vy, a to je pravda, kterou bychom neměli šeptat.